星細胞腫

今日で娘が星細胞腫の手術をして一年ですお陰様で再発もなく失語症の症状はありますが不自由なく楽しく生活しています♪午前中は座敷の客布団をしまってある押入れを片付けました布団と共に座布団10枚父の愛読書「致知」がダンボールに…雑誌縛るだけで一苦労でした両親の遺影の前に並べて手を合わせ整理させてもらいました明日は片付けを先生としますのでもう少し何とか片付けねば凄くカビ臭いです⤵︎ダンボールにしまうのは湿気をすいますからダメですねこちらはスッキリ👍

ちょっと最近思った事です。膠芽腫の方はかなり人数がいるのでわかりませんが、乏突起膠腫や星細胞腫の方って大工とか建築・建設業の方多くないですか？(ブログ書いてる方(奥さん))月から土曜日まで仕事してる職人さんたまたま職業を公開してる人が大工の方なのかしら？それともウチがそうだから、たまたま目にとまるだけそれとも何か関係ある乏突起膠腫や星細胞腫は元々人数少ないのに、5人くらい見てる気がする……。気のせいかなぁあくまでも私が見たブログの印象です。戯言にお付き合いくださりありがとう

ちょうど手術から1年経ちました。幸いなことに特に後遺症もなく、病気発覚以前の日常に戻れたことに感謝しかありません🙏2ヶ月に一度の抗がん剤（ニドラン）治療も残す所あと1回で終了となり、これからは3ヶ月に1度の定期検査で通院することになりそうです。毎回新幹線で東京まで行くので回数が減るのは本当に助かります😅今回の検査でも特に異常はみられなかったのですが、白血球の数が下がってしまったのでいつもより薬の量を減らしてもらいました。あまり副作用がなかったので実感がなかったけど、やっぱり抗がん剤は体

11月12日に今年最後の診察に行ってきました。結果は特に問題なし👌気持ちよく年越しが出来そうでよかった！あの地獄の年越しは流石にもう勘弁してもらいたい😅いつも通り『ニドラン』を点滴してきましたが特に体調に変わりなく今も仕事を頑張ってくれています！(^^)最近家族でポケポケブーム♪これも脳トレの一環（？）だと思いたい！ピカチュウexが強すぎる✌️

2024年3月28日〜4月3日（一時帰宅）病理検査の結果が出た翌日に一時退院。放射線治療の際に専用マスクが必要であり、その型取り・作製に1週間ほどかかる為その間のんびりお家で過ごせました。↑上記のようなマスク2024年4月4日〜5月16日（入院中）平日は毎日リハビリと放射線治療。治療前に放射線科の先生と治療計画と副作用などについて説明がありました。・腫瘍のあった部位を中心に脳の40%を照射・副作用として脳浮腫などを起こす場合もある。治療初期から。（予防薬を使うことである程度ふせ

初回のみ運動・読み書き両方のリハビリがありましたが、運動面には問題がないということで2回目以降は書字を中心に雑学クイズなど毎日問題が出されました。その中で一部印象的なものを抜粋1江戸幕府を開いたのは？2源氏物語を書いたのは？3日本から見て、韓国はどっちの方角？4ガンジーは何をした人？5クレオパトラは何をした人？6エジプトは何大陸？7相対性理論を発表したのは？8奥の細道の作者は？9イタリアの首都は？10水の成分は？11第一回オリンピック開催地がある国は？12銀河鉄道の夜の

2024年3月27日（手術後16日目）本来なら術後1週間で退院できる状態だったのですが、病理検査の結果を聞きにもう一度来るのは大変な為結果が出るまで入院してることに✋️（私としても病院にいてくれた方が安心なので）手術後10日くらいかかると言われていましたが思ったより時間がかかったらしく、手術から16日目に夫から結果が出たと連絡がありました。M先生の話まとめ・星細胞腫グレード3（IDH変異あり）→IDH変異あり・なしで予後が違う。変異ありの方が予後がよい。・MiB-1（増殖率）10

久しぶりの投稿です！夫の仕事復帰してから夫婦共にめちゃくちゃ忙しくなり、なかなか書いてる暇がありませんでした🙏💦手術から7ヶ月たった現在夫は特に症状や薬による副作用的なものもなく元気に過ごしています✋️先日の診察で先生からとりあえず今の標準治療が終わるタイミングで2ヶ月に1度の診察から4ヶ月ごとに変えようかと話になり経過は順調そうです✨が、今回肝臓の数値が若干悪かったらしく、新たに『ウルソデオキシコール酸』という薬が追加されました。手術後の夫②2024年3月17日（手術後6日目）

FDAで承認されました。2024年8月6日、米国食品医薬品局は、生検、亜全摘出、または全摘出を含む手術後の、感受性IDH1またはIDH2変異を有するグレード2の星細胞腫または乏突起膠腫を有する成人および12歳以上の小児患者に対して、イソクエン酸脱水素酵素-1（IDH1）およびイソクエン酸脱水素酵素-2（IDH2）阻害剤であるボラシデニブ（VorasidenibVoranigo、ServierPharmaceuticalsLLC）を承認した。感受性のあるIDH1またはIDH2変異を伴

術後1日目朝10時頃夫から『今一般病棟。大丈夫だよー』とLINEが✋️流石に術後すぐは熱が出て体調も悪かったみたいなので電話もできませんでした。痛みとかはそこまでなかったらしいけど、ICUにいる間は水が飲めなかったらしく、カラカラに干からびていたのが手術で1番辛かったそうです。術後2日目朝から夫から連絡がきて少し電話📞痛みは若干あるけどもう1人で出歩けるみたいで普通に会話できていました。ただ文字を認識するのが難しいらしく、読めるけど書けない✏️なのでLINEも文字は打てるけど認識

麻酔科の先生とのお話し。『当日は全身麻酔を予定しております。薬を投与後すぐに意識がなくなってきて、手術が終わったら薬を止めて目を覚ますと思いますので……』ん？？？覚醒下手術の予定では？？？？私『あれ？覚醒下手術と聞いていたんですけど………』麻酔科先生『えーと…予定では覚醒下手術ではないみたいですけど…（？）』えーー覚醒下手術じゃないの！？！？Σ（ﾟдﾟlll）麻酔科の先生のあとにM先生の予定がある為そこで詳しく話を聞くことに。M先生『実は他の先生方とも話しあったのですが、（夫

手術日まで特に何もなく普通に過ごしていました。ただ1度だけお風呂から上がった後、数分間考えがまとまらない（？）という症状が出ていて意識もあって普通に話も出来ていたけどおそらくてんかんだったのかな。薬を飲んだあとすぐに運動したりお風呂入ったりしたので無理させすぎたのかも😓2024年3月8日ついに夫の入院日！朝10時の予約なので早朝から出発。なんだけど…前日の天気予報は朝まで雪予報❄️私達マジで電車運がなさすぎて毎年九州に行くたび高確率で大雪・台風・洪水など遅延にあってるのですごく心配💧

2024年2月19日岐阜の検査結果を聞きにT大学病院へこれである程度活動的なものかどうか分かるので結果がわかるまでドキドキ💓M先生『思いの外ね……』思いの外って何！？💦💦M先生『思いの外悪くなかったんだよね〜〜(^_^)⭐︎』なんだ〜！よかった〜〜〜！！！！！思いの外って怖いよ〜💧笑画像を見せてもらうと特に集積されている部分はなく全体的に青色😭✨私『じゃあグレード2の可能性も……』M先生『いや、3だと思うね！！』そこはやっぱり3なんだ…。M先生『けど想像以上に悪

子供達を実母に預けて岐阜の病院へ8時受付だったので早朝から高速でGO！！が、免許取って以来はじめての高速だったのでめちゃくちゃ緊張😱😱💦しかもウィンカーをつけないで車線変更する車が多すぎる件。これが噂の名古屋走りってやつか！∑(ﾟДﾟ)改めて人の命乗せて走ってるんだなと実感したわ……。普段から高速使ってる人はすごいなー。病院に着くともう1組若そうな夫婦が。脳腫瘍は今まで年配の方が多いイメージだったけど若い人も結構多いんだね。・PET検査３種（メチオニン、コリン、ブドウ糖）・

今の主治医となるM先生とはじめの対面。M先生『N大学病院の検査結果を拝見させてもらいましたが、やはり悪性なのは間違いなく私は星細胞腫グレード3だと考えています。』私『え！グレード3ですか？グレード2だと伺っていたのですが…💧』M先生『うーん…2の可能性もあるけど3の方が可能性は高いかなー。1パーセントでも3が混じってたらグレード3の診断になっちゃうからね』まさかのグレード3の可能性😱今日は話聞くだけだと思ってたのに…。M先生『手術するためにいろいろ検査したいので岐阜にある施

久しぶりの更新です✋️最近推しの子2期のアニメが始まって夫婦そろって毎週楽しみに見ています♪推しの子は昔から元々好きだったけどまさか自分の夫がさりなちゃんと同じ病気になるとは夢にも思わなかったなぁ〜(^_^;)💦数ある脳腫瘍の中でピンポイントで『退形成星細胞腫』（今はその名称は無くなり星細胞腫グレード3と言いますが）と同じだったことに運命的なものを感じる！！と自称:推しの子ファンの夫が語っていました😅↑本命はカナちゃんらしいけどね笑そんな最近の主人は放射線治療も終わって今は2カ月に一度

闘病する際の希望、光は大事です。国立がん研究センターも頑張ってくれてて、先生達に感謝です。難治性悪性脳腫瘍に対する日本発の新規放射性治療薬64Cu-ATSMの安全性、有効性を確認-承認申請にむけて、悪性神経膠腫に対する第Ⅲ相比較試験を開始されているようです。第Ⅰ相試験では99MBq/kgの64Cu-ATSMを7日ごとに4回、膠芽腫患者に静脈投与したところ、有効性においては、64Cu-ATSMを投与した18人のうち14人（77.8%）が6か月以上、12人（66.7%）が1

おはようございます。昨日で5日間の抗がん剤経口投与が終わりました！あとは次の投与まで休薬。わたしは寝る前に飲んでいますが病気が発覚してから日を跨いで寝ることは無くなったので起きているのが大変です。。アラームをセットしていますがアラームなかったら爆睡の自信があります(笑)・・・昨日は昼に母とお寿司を食べに行くことができました！外出するといってもいつも車でじゃないと不安でしたがバスに乗って行けました。外に出たいお寿司食べたいと思えたこと。自分にとってみれば

こんにちは！昨日は月1回の通院にいってきました。午後の通院だったのでめちゃくちゃ空いてました。採血💉↓MRI検査(造影剤)↓診察でした。相変わらず注射を刺してもらう時に刺しづらい腕ですね〜。なんて言われてしまいました。造影剤が入ってくるときのカッと熱くなるのもいつの間にか慣れて？おり問題なく終わりました。診察ではまず、検査結果の話で血液に異常は全くなくMRIに関しても腫瘍が小さくなったとは言えないが現状維持だそうです。そして抗がん剤治療の1クール目

2023年1月22日義理の両親に子供達を預けていざ東京の病院へ！おそらく今日は話を聞くだけだろうし、すでに悪性って言われてるからそこまで2人とも緊張せず👍『時間あったらちょっと観光したいねー』とのんびり話していたらあっという間に最寄駅に到着。………………………あれ？？？なんだろ？この初めてじゃない感じ？？駅の外に出てみるとすぐ納得。私『ここ自分の研修先の最寄り駅だ！！😳』実は臨床検査技師の仕事をしていますが、何と目的地が自分の研修先の反対側の病院ということが判明。それにして

現在:放射線と抗がん剤治療の為入院中の夫。（入院30日目）GW中は何もやることがないって事で外出許可が貰えました！（本当にギリギリでゴールデンウィークの5日前とかに連絡がきました💦）規制が厳しいなか病院側の配慮で手続きとか荷物もそのままで2泊3日も遊びに出かけられたので感謝しかない🙏✨子供達にお台場のUCガンダムを見せてあげたくて急遽ホテルを手配✋️（息子は5歳にしてガンダム好き！3日間毎日ガンダムを見に行ってどんだけ好きなんだ…そんな息子にさらにガンダム知識を披露する夫💧）

大学病院の帰り道。いろいろ話したいこともあったので近くのカフェで今後の作戦会議✋️実は大学病院に行く前に2人で考えていることがありました。もしも悪性と言われた場合……『治療は東京で受けたい！！！』それにはいろいろ問題が、、、①交通費・交通時間（今後2〜3ヶ月の一度の頻度で病院に行かなければならない）②緊急時に対応してもらうことができない③もしも悪化した場合通いづらくなるいろいろ話し合った結果夫『やっぱり症例数が多くグリオーマに精通している東京の先生に診てもらいたい！』と意

担当医が教授だった時点で腹は括りました。搬送先の病院で画像を見た夫が1〜2㎝とか言ってたからそんなに大きくないはず！！！呼ばれて診察室に入ると先生と看護師さんが待っていて、パソコンには夫のMRI画像が表示されていました。………いや、普通に大きいんですけど！？！？Σ（ﾟдﾟlll）一体何をみて1〜2㎝とか言ったんだ！？！？（今だに謎）画像にはどう見ても4〜5㎝はありそうな白い塊が💦（実際に4㎝ありました。）先生から悪性ですって言われるより腫瘍の大きさの方が衝撃すぎてショックでした…。

2024年1月4日熱も下がり無事長男が退院。まだ完全に治ったわけではないので自宅に戻ったらすぐに呼吸器内科に行くようにと指示を受ける。大学病院から連絡があり、1月11日に夫の初診日が決まる。2024年1月5日10日ぶりに自宅に戻ることができた！思いっきりソファで寝転れるのは素晴らしい✨（流石に旦那の実家でゴロゴロする勇気が私にはなかった😅）長い長いお正月がようやく終わりました。本来なら夫の仕事が始まる予定が（転勤の為ほとんど家にいない）流石に会社の方からもダメだと言われてしまい在

2024年1月2日自宅から通える大学病院を探して予約の電話をする。けど個人では予約できないみたいで夫が搬送された病院からFAXを送ってもらうことに。ついでに紹介状も貰いました。あとは自宅に帰るのみ！だったけど……長男の熱が下がらない！！！しかも咳も酷くなって悪化してる！！！😱😱解熱剤を飲ませて一時的に下がっても数時間もしたらまた40度まで上がってしまうので流石にこれはおかしい😰💦もう一度休日診療所へ！！前よりは人が少なかったので1時間ぐらい待ったら呼ばれました。先生『あーこれはち

2024年1月1日胸の痛みが酷いようで起き上がるのも苦痛な夫。貰った痛み止めもあと1回分しかないようなので急遽ロキソニンを買いに外へ。が世間一般ではお正月。どこもお店が閉まっていて見つからない。しかもロキソニンは第1類医薬品なので薬剤師がいる薬局でしか購入できないときた。結局車で1時間30分かかる薬局まで買いに行く羽目に😥（元旦じゃなかったら徒歩10分で買いに行ける）本当は整形外科で診てもらいたいけどそれもお正月が過ぎないと無理。しかもこういう時に限って重なってしまう……

2023年12月31日夫が倒れた翌日。携帯は没収されていたので夫と連絡は取れず不安でした。大丈夫とは言われても今の夫がどんな状態なのか想像できなかったので💦お昼頃退院のため義父が病院まで迎えに行きました。私も行きたかったけど男同士で話があるとかで家で待つことに（男同士の話は結局分からずじまい😅ホント何話してたんだろう？）お昼の準備をしていると『ただいまー！』と声がして夫が帰ってきました。少し疲れた様子でしたがいつも通りの夫。とりあえず帰ってきてくれただけでも嬉しい✨頭の痛みとかはな

夫が倒れたその日の夕方、義父から連絡があり、『○○（夫）は今日はとりあえず入院して明日退院することになった。自分は今から帰る』私（次の日に退院できるなら大したことらなかったんだ〜！）………………帰ってきた義父が明らかに落ち込んでる様子だったので、すごく嫌な予感がしました😰義父『検査してもらったら脳に腫瘍があるそうだ。大きさは1㎝くらい？？まだよくわからないが自宅に戻ったら大きな病院で検査してもらった方がいい』え？脳腫瘍？？(°_°)脳梗塞とかは聞いたことあるけど脳腫瘍？？子供達

子供達がまだ小さい為、救急車には義父が付き添うことになり私達は一旦家へ。それまで大人しくしていた子供達もパパが運ばれていく姿をみて初めて泣き始めました…。その後、義父から連絡があり、『〇〇（夫）はてんかんで倒れたみたい。意識もしっかりしていて会話もできる。これから近くの総合病院で詳しく検査してもらうから心配しないで✋️』とりあえず会話ができて倒れた原因もわかったのでちょっと安心。全員お昼を食べ損ねたので家でゆっくり食べることにしました。夫は救急車の中で完全に意識を取り戻したらしく、いき

2023年12月30日この日は朝から夫と子供達、義理の両親と一緒に子供支援センターに遊びに行きました。おもちゃも沢山あるため子供達は大喜び(^^)♪とんで走り回る子供をひたすら追いかける大人達はへとへと…💦そんなこんなでお昼になったので大型商業施設に移動してみんなで食べることにしました。食事が運ばれて『さぁ食べよう！』となった時、突然目の前にいた夫がお箸を持ったままピタッと固まって動かなくなくなってしまいました。私『どうしたの？喉に詰まった？？』声をかけても夫の返事はなく、その