早期癒合

ありがたいことにご質問をいただきましたので、ブログを通してお返事させていただきたいと思いますわたしは東京在住、大学病院も都内です娘も、CT画像上、脳に異常が出てしまいそうなほどではなかったんですよ。なので、脳外科の先生には、脳外科としてしなければならないというわけではない状態と言われました。それはそれで嬉しかったです。やっぱり1番は、脳に影響が出たらということでしたのででも、その点が大丈夫と言われたら、次はやはり見た目ですよね。全然目の開き具合が違いますからね。もちろん、おでこだって、片側

こんなコメントをいただきました。スクショを載せる方法しか分からないので、そうさせていただきます。こうやって、どこの誰かもわからないわたしに、コメントをするのも勇気がいったと思います。ですが可愛い大切な我が子のために、このように連絡をくださり、本当に嬉しかったです。コメント主さんのお子様は、心から大切に育ててもらっているんだなと想像でき、しあわせな子だ、もっともっとしあわせになっていただきたいと思いました。ブログの症例が少ない病気という認識はわたしもありましたので、お役に立てることで、わたした

1回目の延長器を入れる手術の前を振り返ります。あるべきところまで右のおでこが出ておらず、へこんでいるのがよくわかると思います顔出しはしないので正面からの写真をお見せできないのは残念ですが、このようなおでこになっていることで、目の開き方の左右差がすごいです。手術をしなかったら、その差がさらに開くと言われました。具体的には、右目が開きすぎていました。

お久しぶりの投稿ですぽぽかは元気です5ヶ月弱入れていた延長器3本を抜く手術も終えております傷跡、めちゃくちゃ綺麗です形成外科の先生が縫ってくださっているので、本当に無駄なく、美しい傷跡です1回目の傷痕のとおりに切ってくださったので、将来的にはほとんど気にならないのではないかと思っています脳外科の先生と、形成外科の先生の最強チームで治していただき、感謝以外の言葉では言い表せない思いです！右冠状縫合早期癒合により、右の額がひどくへこんでいたぽぽかちゃん全く気にならないと言ったら正直でない

マットレスが合わないのか、、、わたしの身体はバキバキですがぽぽかは慣れてきたようで穏やかですそれが1番まんまも三食、いろんなものを出してくれて毎日感謝です今日は初めてのパンがゆ、美味しくいただいていました入院中の良かったことは、離乳食を作っていただけることですかねえわたしが作ると、どうしても偏りがちだから、、、参考になるし、本当に嬉しいキープしていた点滴は、無事⁉️詰まり、抜いてもらえました手術当日にまた痛い思いをしなきゃだけど、しばらくフリーで良かったねママも、見張らなくて済むからありが

21時から7時まで、ぽぽかちゃんは病院のベッドでもよく寝ていましたママはなかなか寝付けなかったよまんまもほぼ完食して、うんぴもして、快調入院すると、いろんな食べ物が出てくるからいいねえ水分苦手なぽぽかちゃんですが、お味噌汁を哺乳瓶で飲みました！お茶は嫌いだけど、お味噌汁は飲めるんだね！いろんな発見があって、そこは嬉しいです片手が点滴で使えなくても、器用につかまり立ちが出来る様になりましたそのあとはプレイルームで過ごしました広々していて、自由にズリバイ出来るからイイね！お風呂に入って、ミル

待ちに待った、入院日を無事迎えることができました！！感謝と、一安心、、、しかし！ぽぽかちゃんも、察して？感づいて？いつもよりご機嫌斜めしかも！！コロナの影響で、入院中の面会は両親までさらに⁈マスク持参して面会と言われたけど、売ってないですよ、、、とりあえず、大量の荷物を持ってきたので整理して、、、なにが嫌と言うわけではないけど、1ヶ月半、長いなあ。すでに家に帰りたい気持ち眼科瞳孔を散大させる目薬2回はなんとかできたけど、診察は大泣き朝から一回もお昼寝ができていないこともあっ

こちらがステッカー加工前の2代目ヘルメット💁‍♀️after↓善き善き😊💮💮注文から到着までに要した期間はステッカーが3週間弱。ヘルメット本体が1週間。ステッカーに関しては自分で海外サイトにて注文したもの。発送元はなんとバンクーバー！輸送会社サイトで荷物追跡ができるので、毎日州越えの様子をにらめっこ笑けっこう更新されるTOKYOキターーー！！なります😂💓が！！到着して終わりではない…ここからが勝負だステッカー(台紙)2枚分をイラストやセンテンス毎に切り取り↓＊1配置を考

一昨日ヘルメット調整のためAHSの義肢装具士さんに会いに行きましたあちらが出向いてくださる隣県の義肢を扱う某会社まで月一で通っています。2019/12/5に手術を受けて、およそ二週間後の12/21からヘルメット治療を続けてきました。初めは装着時間記録していました。1〜2週間かけて、最終的には1日23時間着用で。とのことでしたが、お正月熱を出したりで6日間サボったことを除いて、今日まで1ヶ月とちょっと、よくがんばりました！1ヶ月の成果がこちら見えづらいのですが、青色が現在の頭の

手術日が決まり、近づくに連れ、だんだんと、今まではなかった不安感や心配な気持ちが出てきたような気がします訳もわからないまま、手術室に連れて行かれるぽぽかの気持ち目が覚めたら、きっと痛みに気づくでしょうなんで痛いの⁇やだなやだな、助けてそんな気持ちが想像できて、そのときの、助けを求める表情が頭に浮かんで、つらいですかわいそうだなって、思ってしまいますね将来のぽぽかのためには必要なことなんですけどね、だから、手術しない選択肢はないんですけどね、小さな我が子が多少なりともツライ思いをするの

息子1ヶ月半のときに実家からアパートへ戻り、2ヶ月頃から利用させてもらっている子育て支援車で気軽に行ける範囲で2カ所、お世話になっているところがあってどちらも商業施設内の、割と賑やかで明るくきれいな遊び場。2ヶ月からちょくちょく通っていて割と最近まで息子は一番ちいさな赤ちゃんでした。(月齢的に)なので反応もあまりなく、すぐにぐずったり(母乳不足だったかもしれない…)私は私でママ友も居らず、気遣うしはっきり言って楽しくなかったです😭時は経ち…息子現在6ヶ月目！ほんとによく動くよう

ぽぽかちゃんの1ヶ月検診を終え、様子見と言われた違和感、、、わたしは検索魔になり、当てはまりそうな疾患がないかひたすら探し続けました頭変形頭ゆがみおでこ平らなどなど、、、様子見でいいと言われても、ぽぽかちゃんの頭蓋骨は明らかに歪んでいます周りの人に伝えても、言われなきゃあまりわからない、と言われることが多かったのですが、母親のわたしからしてみれば、ひどく変形していました目の左右の大きさが違う目の開きがしっかりしてる方は、おでこが平ら目の開きが悪い方は、おでこが出ている

新年明けましておめでとうございます🎍お正月の2日に息子ハーフバースデーを迎えました。おめでとう！今年の年越しは寒くて寒くて…暖冬だったので、油断していましたが元日朝、息子ついに発熱！38.9℃ありました。急いで市内の急患センターへ電話。息子の症状と手術歴をお伝えしました。(たぶん手術云々は関係ない、ただの風邪だと分かっていました。なんせ寒かった…旦那さんの仕事納め→車で40分程の帰省でムリさせた感もありました。)なんとなく予想通りですが、手術を受けた患者さんについては対応でき

12/20(金)にヘルメット最終調整をしていただいて受け渡し。翌日から徐々に慣らしながら着け始め、今日で4日目ですが、かなり順調！採寸時のぎゃん泣きからは考えられないくらいにスンナリ受け入れてくれています😊全然違和感なさそう昨日の夜。ヘルメットは問題無いけど、夜泣き？グズグズが長かったな😂笑2週間ほどかけて1日23h着用までもっていければ。とのことでしたが、いけると思います！今日初めて昼寝だけでなく夜も着けたまま寝てみて異常がないか？みてみようと思います。ちなみに外出時も着けっ

ぽぽかちゃんが生まれてから、ずっと気になっていました片目が開かないことと、おでこがいびつなことコレ、ポイントですずっと気になって、1ヶ月検診のときの小児科の先生にも話しましたが、様子見でいいと言いました。気になるようなら、半年後か1年後にまた検査をしてみるのもいいと言われました。誤診もあり、母子手帳に、書かれています、、、笑でもほんと、医師でも見抜けないこともあるようですよ、この病気だけど、この時点でもわたしはスッキリしていなかった何かが引っかかるかんじ様子見でいいと言われたのに、

生まれつき、と言いましたが、気づいたのはわたしでした生まれて、まだ産院にいるときから、わたしは何かを疑っていた違和感何か引っかかる感じ助産師さんに伝えても、産科の先生に話しても、生まれたばかりだからそうなっているから心配ない、というような返答でしたぽぽかちゃん、片目が開かなかったのですだから、ぽぽかちゃんは、生後しばらくウインクの写真が続きます

娘は、生まれつきの病気があります頭蓋骨縫合早期癒合症といいます娘の話をする前に、このブログの中で使うあだなを決めますね^_^今日、知り合いの息子さんである6歳の男の子が、初めて娘に会い、「赤ちゃんのお名前なんていうの？ぽぽかちゃん⁇」と笑笑まだ、本名を伝える前にそう言ってました笑笑本名も伝えましたが、ぽぽかちゃんでいいねという話になりました^_^ぽぽかちゃん、、、まっっったく、一文字も、合っていなくて、逆にそれがすごく可愛くて、ネーミングのセンスにも大人にはないものを感じたので、使わせて

術後間も無くの息子はぼーっとして泣くこともできなかったり、火がついたように泣き続けたりと…かなり混乱した様子で意思疎通が取れなくなってしまい、かなり大変でした😭夜もベッドに寝てくれず母のお腹の上で睡眠が定着笑夜明け前に一度お腹が空いて起きると、ミルク飲んでも寝付けず、見兼ねた看護師さんが電動のハイローチェア貸してくれたら、15分で寝付く。の図そんなこんなで迎えた術後4日目の朝。病室移動の時は突然に…通常前日までに告知されるようですが、今回は移動2時間前に師長さんが部屋にいらして、急患

心配した断乳前最後のおっぱい…4:17息子スヤスヤと寝ていましたが、しばらく飲めないぞ。とおっぱい咥えさせ、出るだけ飲ませました。同じ病室の赤ちゃんの泣き声で起きてしまったり、ミルク・おっぱい飲んでごきげんタイムに入ったり…なんだかんだありましたが、わりと笑顔で手術予定時刻を迎えました。術前の写真を撮ってもらい、8:30しばしお別れ。手術終了後、ICUへ案内されたのが、15:00でした。執刀医の先生の笑顔、鎮静の麻酔のなかグズグズうなっている声…うまくいったんだね〜😭😭安

明日AM8:30から手術決まりました。直前の血液検査と先生からの最終的な説明…等々で今日朝から入院。術後1週間は病院生活予定です。母がはるばる新幹線で来てくれた！アンパンマンを持って！さて、今回も気になる麻酔前の断乳ですが、こんなかんじ。手術時刻変更に次ぐ変更で、結局当初の予定通り8:30開始となったわけですが…今はただ全力で明け方(できる限り4:30直前で…)の夜泣き時に乳が湧き出ることを祈ります😭😭搾乳器持ってきてない…一か八かの勝負晩ごはんは20:00過ぎのかまどやミッ

昨日、術後の治療のための息子ヘルメットを採寸してきました！県境に位置する我が家から車で下道約2時間！隣県の某区にある企業内にて、いざ採寸…採寸してくださったのは、こちらの会社の方。わざわざ別企業さん内へ出向いて採寸してくださったそうな…株式会社AHSJapanCorporationちなみにサイト内に、病気のことが詳しく書いてありました。リンク貼らせていただきました🙇‍♀️採寸の前に息子頭の周囲、幅や長さを測り、症状のステージ(進み具合)を説明されました。一般的に頭の幅100

昨日(書いているうちに一晩経ってしまいましたが…)は夜中に息子覚醒してから寝付くまでが長かった！慣れない病室(4人部屋)、気温湿度がおうちと違う…等々あったんだね。それでも寝起きはいつも通りごきげん。8:00起床、おっぱい＋ミルクひたすら待機すること1hパパとじいじの到着と同時に麻酔科へ案内され、当日担当してくださる先生からの説明全身麻酔になるようだ。これまで2回の麻酔と大きく違う点は2つ。鼻から管を通して呼吸をさせてあげること。色々な装置を取り付けて心拍数や血圧を管理すること

おはようございます。いつもブログにお越し下さり誠にありがとうございます。今回は、縫合の早期癒合を触診で見つける大切さについて。“Ultrasonographyasfirstlineimagingforthediagnosisofpositionalplagiocephaly:ourexperienceandliteraturereview.”MinervaPediatrica[21Mar2019]“Ultrasonographyofthela

検査入院1日目、無事に終わりました。丸一日よくがんばったね！病院側の事前説明はざっとこんな感じでしたが。10:00までに受付、検査は大体14:00頃から、検査前4hはおっぱい、ミルク飲ませないでください。お昼寝もなるだけさせないように…さて、実際のスケジュールは。7:00起床、おっぱい8:00出発…約1.5hの車中に半分くらい熟睡、半分くらいにこにこ。9:45到着とともに準備していたミルクを飲ます。(これから断乳だぞ。たくさん飲んでね)10:00受付を済ませ入院

みんなの回答を見る▼ニックネームは？ayakaze3本名をもじっています。▼ブログを始めたきっかけは？まもなく5ヶ月になる長男の頭蓋骨の病気とその治療についての備忘録をしたためよう思い、始めました。

9月から、娘を幼稚園の2歳児クラスに途中入園させることにしました幼稚園は年少から…と思っていたのですが、弟くんが歩き出してからというもの毎日カオス弟くんが歩くまでは、弟くんをおんぶで散歩も買い物も家事も余裕〜でこなせていました娘ひとりの時はおんぶなんてしたことなかったけど、弟くんが生まれてから、おんぶで両手が空くことの素晴らしさに目覚めたのです弟くんをおんぶしながらの公園が日課で、両手が空くので娘と一緒に砂場だってブランコだって出来ました。だから、早く弟くんが歩いてくれれば、一緒に公園

延長器が頭に入ったままの日常生活が始まりました。転んでしまったらどうしよう…とか寝てる間に引っ掛けてしまったら…なんて考えていましたが、慣れてしまえば特に気にすることもなく、普段通りの生活でした。クルーゾン症候群は頭蓋骨の早期癒合と併せて、顔の中顔面の形成異常を伴います。中顔面の骨の成長が遅いため、気道が狭く、そのため、風邪をひいていなくても常に粘度の強い鼻水が溜まっていますそれが夜寝る時になると、気道を塞ぎ、無呼吸状態になります。赤ちゃんの頃からその傾向はあったのですが、退院後に明

2018年7～8月34日間の入院生活でした。長女は保育園など通っておらず、公園や児童館には連れ出すものの、他の子供と触れ合う機会が少なかったので、入院生活で毎日同じくらいの年齢の子と触れ合ったり、看護師さんに話しかけてもらったりすることは、とても良い刺激だったのではないかと思います。そして何より私自身が落ち着ける場所でもありました子供と生活していると、大人と会話せずに1日が終わることもしばしばです。公園や児童館に行っても、出会うお母さんとは"悩みが違うなぁ"と感じてしまい、少し距離をと

2018年7月予定されていた手術日1週間くらい前から風邪をひいてしまい、麻酔をかけるのは危険と判断され、手術を飛ばしてしまいました再度設定された手術日は2週間後既に頭蓋骨は閉じてしまっているので、日に日に脳は窮屈になっているかと思うと気が気ではなく、本当に長い2週間でした2週間後、無事入院。いよいよ手術です。どんな手術をするかというと、閉じてしまっている頭蓋骨を切り出し、延長器と呼ばれる棒を通す器具を前後に固定。その棒を1日1ミリ押し出すことで、頭蓋骨内を広げていく、というものです。

2018年1月。遺伝子検査結果の日。実は、この時期旦那を敵対視していた私は、遺伝子検査することは旦那には話していませんでした。一度遺伝子検査したい旨を相談したことはあったのですが、「今は2人目もお腹にいるし(この時妊娠6カ月)お金がかかることはやめておこう」という、私には理解し難い返答が返ってきたので、もうコイツには相談しまいと心に決めていたのでした。そういうわけで、この重大な結果発表も、私一人で聞きに行ったのです。朝一の予約だったのに随分待ちました。本当に長かった…ように感じました