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2020年6月18日（木）いつも通りに目覚める朝。新型コロナウィルスのお陰で原則としては出勤しない日々が続いています。長女ココの幼稚園が再開されたので、毎朝、見送ってから仕事を始めますが。今朝は病院の予約時間が9時～9時30分なので、私が先に家を出ました。天気があいにくの雨だったので、歩いて病院に行ったので余計に早く出ました。自宅から病院まで、歩けば20分弱。歩いて行ったことを除けば、いつもと何も変わりません。信号の運が悪く、診察券を受付機に通したのが9:0
2020年6月18日今日は外来でした。先週のマルクの結果を聞く日。また、改めてちゃんと書きますね。
2018年お正月に急性骨髄性白血病と診断された寅年生まれの息子coo介が骨髄移植によって退院しその後の療養までの経緯は息子の急性骨髄性白血病経緯1〜8に記した通りである2018年冬白血病と診断2018年春骨髄移植2018年夏〜秋退院2018年年末早期再発2018年の年末に早期再発をして今年前半臍帯血移植によって命をつなげていただけたその経緯を記録としてしばらく(簡単に)書き留めておこうと思う早期再発という診断を受けたのが12
免疫抑制剤投与がなくなった息子coo介は再再発予防を幾重にもしながら体力と日常の生活を取り戻しつつあるそれでも一週間に1.2回はだるくて眠くて仕方ない日があると言う休職期間も過ぎてきたしテレワークシステムも導入されるし秋から在宅勤務をするつもりだけど週に何回か出社しなければいけなくてその日に眠たい日が重なったらつらいなあ生野菜とかも食べてもいいと先生に言われてるけれど結構勇気ないんだよなーなどともぼやいている二度目の移植をして半年さまざまなことに悩み
最近外出が多くて夕飯作りのためにぎりぎりの時間に慌ただしく帰るので簡単なメニューが多かった炒め物に煮物焼魚などなどごく普通の夕飯を提供してきたけれど昨日今日はゆっくりと夕飯の時間を取れたのですこし頑張った昨日は初採れきゅうりとレタスとトマトのガーリックを効かせたイタリア風炒め物と我が家流カルボナーラスパゲティ(マッシュルームの安売りをしてたので沢山入れられて美味しかった)と野菜たっぷりのポトフ風のスープの三品だった今日はcoo介の好物の春巻きとカリフラワ
息子coo介は退院してからちょうど一ヶ月の今日朝早く4回目の定期通院に出かけていったその間もビダーザ治療をしたり全身PET検査をしたり自宅でグロブリン注射をしたり、、日常の中でも慌ただしく病気と向き合っている今日はきっとPETの結果を聞くことだろう騒ぐな騒ぐな出てくるな心の中で息子の悪い細胞に念を送る怖いのは再発だ早期再発という嫌な言葉どんなに楽しく過ごしていてもいつも再発に対する恐怖は心に潜んでいる生活の中で笑いながらも楽しく過ごしながらも
ステロイドのせいなのか、、食欲も気力も思ったよりもあるので本人も驚いている早期再発を臍帯血移植でいなして自宅療養の息子coo介は穏やかにマイペースに日常を過ごしている昨日朝早くハイゼントラを自分自身で投与したこれで免疫力を上げられる、、、ん？、、免疫抑制剤と拮抗するんだろうか？！まあ医学に素人の私が感覚的にだけ判断するのはなんか違う気もするけど、、とりあえず今日のcoo介がニコニコと過ごせることに感謝したい
急性骨髄性白血病の治療のためこの一年の間に2度も移植をした息子coo介は肺炎や様々な副作用を乗り越えて早期再発予防のビダーザ治療も本日終了予定！！やっと来週の早い時期に退院できることになりましたこの1週間は食欲も戻りビダーザ治療に専念できました退院したらジーンズと靴を買いに行きたいなぁ一度退院が視野に入ったものの肺炎でまさかの延期、、その頃は珍しくぼやきや嘆きを口にして私も一緒に悲しい気持ちになっていましたそれでも今度こそは！！彼の願いを叶えられたらと思います彼は靴が
三日ぶりに洗濯物を届けに行く食欲のなさ顔のむくみが気になってなんとなく元気のない息子coo介に少し話す言葉を選んでみたり、、、、ちょうどお昼ご飯の時間で配膳のお知らせがあったので廊下に出たら移植専門の先生に出くわした先生にお礼をお伝えするとともに様子を伺った早期再発の二度目の移植にしてはひどい副作用(湿疹肝臓数値などなど)がほとんど出ていなくて血球も上がり調子だし順調すぎるくらいでよかったですむくみは水分多めの点滴がなくなっていけば引いていくと思いますこのま
モルヒネやめたら体調良くなって食欲が出てきたそれとコーヒーのカフェイン？が頭痛を数時間和らげてくれるのでまた缶コーヒーを買ってきて無糖は胃が驚くので微糖をお願いしますというような内容のラインが息子coo介から入ったよかった、、既読不返信を心配してたけどそんなにひどい体調ではないようだった経緯を整理すれば下痢がひどくなって始めたモルヒネは痛み止めの効用より副作用としての便秘を狙って投与されていたがもう一つの副作用の吐き気が強く出たのでモルヒネを中止した、、ということな
入院している家族とのやりとりでラインが既読になるかどうか既読になっても返信があるかどうかってとても気になることだ今日は所望の品を聞いておせんべいが欲しいとの返信が来たので病院に届けに行ったでも看護師さんたちが忙しそうだったので無菌室の御開帳はなく退散した所望の品を看護師さんにか届けたというラインを送ったが既読はつくものの返信はない体調が良くないのかなあと少し心配になる今日の日に感謝してそして明日は良い日であるように、、、
昨日も書いたが昭和生まれの私にはモルヒネって聞くだけで中毒になる？みたいな怖さを感じるそんな年代のためにこんな記事を見つけた医学は進歩しているのだと改めて思うそしてむすこcoo介は吐き気の副作用が出ているようだでも下痢による腹痛は抑えられているようで吐き気止めも出してもらったしそんなに大変じゃないよとのことだつくづく薬はすごいと思う、、いろんな症状を取ってくれる、、けどそれを濾過する肝臓はフル回転なんだよねどうぞcoo介の肝臓くん頑張って！と応援したい
孫がつまり息子coo介にしたら甥と姪がcooちゃんにおみやげ~と言って折り紙工作をした二歳児kuonはただ折り紙をちぎってノリで貼っただけで五歳児tentenはハサミで切り紙細工を作ったそれをcoo介のところに届けたらヤラセじゃないの？と笑っていたヤラセじゃないのだ笑二歳児は自分から言いだしたのだ五歳児にはちょっとヤラセっぽく手紙を書かせたけど、、笑看護婦さんたちが土日は人数が少なくて忙しそう、、ライン電話で話しただけの面会となったチビちゃんたちのお見舞い
白血病になり移植をした方々の表記としてday◯◯というものがある移植した日をゼロとカウントして加算されていくみたいだそれに則れば息子coo介は今日はday1ということになる今日の所望の品は無糖の缶コーヒー、、まだ口から食べられるようだ抗がん剤と放射線の副作用ならびに生着までの白血球ゼロの期間を無難に過ごして欲しいと切に願う今日は孫たちと葛西臨海公園に行きcoo介の大好きなペンギンを見てきた久しぶりの首都高で行きも帰りも道を間違った、、情けないなぁ
なんと家族の誰も病院には行かず息子coo介の送ってきた動画でその様子を知ることとなった無事に昼前に臍帯血移植を終えたO型の臍帯血を下さった赤ちゃんとそのご家族に心から感謝する生着までの数週間楽に過ごせるはずはないとにかくcoo介の痛みや苦しみとともに粛々と家族も自分のなすべきことをこなしながら暮らしていくこととする時折食事をしたり自分の好きなことをしている時間に苦しくなることがある闘病している息子を差し置いてこんな風に暮らしていていいのかと、、、、親が死んでも
臍帯血移植を明日に控えて本日二度の全身放射線照射を受けた息子coo介は思ったよりはひどい副作用はまだ出ていないようで安心した夕方のラインでそのことを確認してから明日の移植の時間を聞いてみた明日の臍帯血移植は何時？11時くらいに開始らしいよそうなんだうまくいくといいねうん明日移植時の動画を撮ってもらうことにしたから終了したら送るねへぇそんなサービスがあるんだ笑笑いや俺が面白半分に頼んでみたあらそういうことなのね笑笑、、、とこんなやり取りをした何これ？笑
臍帯血移植前日今日は放射線照射の日1回目の移植ではやらなかった放射線照射がなかったから生着までの病状が思っていたより軽かったそんな風に思ってた今回は体力が落ちている上に放射線照射、、不安と心配私なんかより本人の方がずっと不安を感じてるだろうに私が怖がってどうするんだろ、、1回目の移植を迎える時よりなんだか心がざわつくなあ
息子coo介32歳は12月始めに早期再発して再発後の寛解導入治療の効果が足踏みのまま来月始めに臍帯血移植を受ける現在は造血不全の症状と髄外再発の経過観察の状態だ再発がわかってからの入院、、実際は輸血と様々な薬と無菌室での暮らしが今の彼を維持しているにしても1.2回の発熱と抗がん剤副作用による食欲不振はあるもののあまりきびしい体調にはなっていないその様子に二ヶ月間触れてきて目の前に突きつけられる数値やデータをまだ夢の中の出来事のように受け止めている私がいる移植をし
息子coo介の臍帯血移植の具体的な日程が提示された後戻りはできない、、前に進むのみだ臍帯血バンクというのは全国に6箇所ありcoo介に合った臍帯血は関東の臍帯血バンクからいただけるらしい遠くだと輸送費が高いそうで同じ関東だからお安くすみそうだ明日の夜主治医より最終的な説明を家族で受けて同意書にサインする今回は早期再発ということでミニ移植つまり前処置がフルバージョンではない移植となる前回は抗がん剤のみの前処置だったが今回は放射線照射を避けられないようだまた今日は
昨日で1日置きのネララビン投与終了早速副作用が。。。味覚障害大好きな照り焼きマック、不味いポテトの塩味全然わからん甘さしか感じられないらしくあんまんや、どら焼き等は美味しそうに食べてますあとは眠気今日はずっと寝てばかりたまに目を覚ましトイレに行ってなんか食べてそのまま座ったまま眠りに落ちる。。。意識障害でないといいなあと気になるのがお腹の膨らみ腹水かなー明日医師に診てもらおう三連休病棟は静かです一時退院してる人多いみたいだなー
励ましのお言葉コメントメッセージありがとうございます！本来ならばお一人お一人に返信させて頂きたいのですが取り急ぎこの場で。。。一年前、日記感覚で始めたブログ気持ちを吐き出したくて始めたブログ今となっては本当に皆さんに勇気、元気頂いてます辛いのは自分だけじゃないもっともっと辛くて悲しい経験してる方が前向きに生きている我が子の事を気にかけてくれてる人がいる祈ってくれてる人がいる一緒に戦ってる人がいるだから頑張れる！息子に伝えたい君の事を応援してくれてる人沢山い
あれから本退院し毎日楽しく過ごしていました。初めての外来で採血にひっかかりLDが上昇しているとの事。再発も考えられると担当医に話されました。すぐに入院になり、マルク。結果は、やはり再発でした。こんなに辛くて悲しいことはなかったです。こんなにも早く。。非寛解からの移植で寛解になったものの早期再発。本当に厳しい現状です。更に治癒は困難な局面にきていると話されました。胸が苦しくて涙ばかりでていたけど、娘を自分が信じてあげないと。主治医にも厳しい事は話されて辛くもなりましたが、でもや
