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背が伸びて昨年着ていた浴衣が小さくなってしまったので今年の夏は浴衣を新調しましたーコロナでおでかけの機会はあまりないけど....自宅でも浴衣を着て、少しでも夏を楽しみたいよね引き続き4月に養護学校に新入学した娘の7月の学校生活を振り返ります。(長くなるので斜め読みで、胃残の写真もあるので苦手な方はスルーして下さい。)7月7月2日(金)帰宅時、デイサービスの看護師さんから「今日は胃残が多めだったので、夕方の水分は少量しか入りませんでした。」と
4月に養護学校に新入学した娘の6月の学校生活を振り返ってみます。6月6月1週目は体育発表会1年生の競技は、“大きなかぶをめざして”1年生は2チームに分かれて役割分担して競技に挑みます。娘は第1走者で、種をまく役。第2走者の子は、水を撒く役。第3走者の子は、かぶの芽を見つける役。みんなで力を合わせてがんばりましたー無観客で開催されると聞いていたのに...体育館のギャラリー席に校長先生や副校長先生たちの応援団が来てくださっ
またまたお久しぶりになってしまいました。なんとか無事に入学できて、最初の一週間は、こわばった表情で、とても緊張して登校していた娘でしたが...4月下旬にはニコニコリラックスして登校できるようになりました病院受診などもあるため登校頻度は週に3~4日。7月に胃腸の不調はあったものの、1学期の体調不良での予定外の欠席は4~5日程度で元気に登校できています!4月からの学校生活を振り返ってみたいと思います。4月娘の通う養護学校は、自然豊かな環
6月は薬の調整が上手くいかず徐々に体調に変化が出てきました。尿閉で導尿をする三日間連続。徐々に短い睡眠がもっと細切れで睡眠時間が短くなる。眼球が下や左右にずっと引っ張られる。15秒以上の長い無呼吸が1日に約20回。意識失うのが1日30回呼吸が、浅く早い。強直発作、間代発作、ミオクローヌス眠れて10分。すぐ目を醒ます。繰り返す。主治医に電話する。この日は受診日。外来ではなく救急で行くのかと思ったら、、、電話で投薬指示。座薬使い続けたり、トリクロ使ったり、酸素流した
アレジオンDSが製薬会社の自主回収によって今後処方出来なくなって別のアレルギー剤を試しました。1つはクラリチン。あまり変わらない感じ。皮膚もロコイドにしたいけどリンデロン塗ってる。お腹もガスが溜まる感じ。もう1つはアレロックこちら3日目辺りから皮膚がとても綺麗になってきました。皮膚が痒かったのかな?皮膚が綺麗になるとサチュレーションが95%以上に上がり酸素が外せました。お腹もガスが溜まってパンパンになることも減りました。やっぱり腸の動きが良くなるとウンチの性状も良い感じ。(神経
今月のお薬処方①六君子湯②フェノバール14ml(粉→シロップに変更)↑③マイスタン2㎎↓④リオレサール13㎎⑤レキソタン3.5㎎⑥テルネリン1.5㎎⑦オノン120㎎⑧ミオカーム6ml⑨L-カルチン⑩ガスモチン⑪ムコダイン450㎎⑫ベンザリン8㎎⑬トリクロリールシロップ10ml(4必要な時:夜6)⑭メラトベル
先週は、娘の入学式でした朝からすごく緊張していて...車の中でも不安気な表情だったので手をつないでドキドキドン!一年生一年生になったらを歌ってあげました。ちょっと歌を休憩すると...つないでいる手をトントンして、歌の続きを催促していましたーちょっとしか手は動かせないけど...ちゃんと気持ちを伝えられるようになってすごいねー緊張したまま学校に到着入学式の間も表情は固かったけど...ちゃんと入学できました家に帰ってスモ
今回も2週間以内の入院で済みました点滴のルートが入ったまま(抗生剤入れてたので)退院の話しがでて退院が翌日に決まるとルートを外してそこから一気に退院準備に向かいました。持病のミオクローヌスや発作も始まったので元気になった証拠です。でも注入をもとに戻すとやっぱりお腹辺りが辛いのか涙流してしかめっ面になるのが気がかりですが。(それがきっかけで発作もでているのは確かで。)自宅に帰ってからは痰がらみで貴重な睡眠も取れず吸入と吸引。春休みが終わり学校も始まりましたがもう少し体調整えてから行き
卒園式先週と先々週、娘の卒園式でした親子通園の整肢園と、単独通園の2ケ所です。単独通園は、日中ショートステイですが保育園みたいに過ごせる施設で、5年2ケ月。整肢園には親子通園で、4年11ケ月通いましたー通園先の先生や看護師さん、リハの先生やバスの運転手さん栄養士さんお世話になった職員の方々には、本当に感謝でいっぱいです!娘は通園バスで目がウルウル...娘なりに、もう卒園ってこと分かってるみたいで、寂しそう。「また遊びにこれるよ!」と言うと、納得し
とてもとてもお久しぶりになってしまいました。みなさんお元気でしたか?娘は元気です!!ずいぶん長らくブログが放置になってしまいました娘の小学校入学準備や家族の入院などなど...やっかいな事がひとつ片付くと、すぐに次のやっかい事が勃発する......目の前のやっかい事を、次から次へと片付ける日々でしたやっと少し落ち着いたけど...このまま無事に小学校入学できると良いなー娘のサプレッションバーストは少しずつ改善がみられていて、昨年の長時間脳波のこととかフェ
記録を残してあとで読み返せるのは良いですね2018年の春に《親子3人川の字》が残ってました。以前書いたブログを寝ぼけてポチポチ削除してしまったから。川の字の現在は昨年6月から3人一緒に寝ていません。昨年気管支炎で入院してからゼコゼコ、ゴロゴロが落ち着かなくなって在宅酸素を24時間フル稼働と吸引頻回になってしまったからです。spO2が90%~95%に落ち着いたのは、年の瀬の12月中旬。今年に入って発作とジストニーとアレルギーでゼロゼロと、、、、、、、、、、、、入院してその後学校もまだ1
今年も、9月16日から大阪の大手前整肢学園に、1年1ケ月ぶり3回目の親子入院をしています4週間の予定です。昨年の親子入院から、カーシートに座っている時に首を少しだけ動かせたり、ほとんど力を入れる事ができなかった足に少しずつ力を入れることができるようになったり…親子入院の成果を実感できた1年でした。今回の親子入院でも、体幹や首が少しでもしっかりして、手足も少しでも動かせるようになったらなー、と思っています。今回は、1週目の月曜日が祝日で、火曜日は診察や評価のための測定など、水曜
追記着画あり息子、いろうデビューしたのでペグ仕様にリメイクを考えていますロンパースタイプを愛用しているのでそのままペグ仕様のロンパースがないかさがすもののまぁ、ないですこちらのブログでhttps://ameblo.jp/holzliebe/entry-12034540868.htmlドイツ製の肌着デザインもよくてかわいい既製品をこれにするのは手間が、、プラスナをかしめるの苦手だし、、、横に切り込みがはいって開くタイプもあるけど、、色々見ていてひらめいたのがコレ
只今入院中です。spO2がずっと88%辺りをさ迷っていて、筋緊張やピクピクはいつもより少ない。計測は正しいはず。凹呼吸はしていないけど、浅いような。。。長い時間続いたので受診しました。診察室に入って状況説明して計測してもらうとなぜだか94%から下がりません。そのため様子観察で診察が終わりそうだったので、「本当に低い状態が続くので心配です。」と何か検査でもしてもらいたくお願いしていたら、ちゃんちゃんの我慢限界がきたのでしょう。みるみる酸素濃度が低下して上がらなくなりました。←何故、先生の前で良
7月28日(日)洞爺湖レークヒルファームで開催された野外フェスに行ってきました!!娘と一緒に家族で“LOVETOYA”に行くのは、昨年に引き続き2回目です。今年は真夏らしい快晴でしたー昨年は乗れなくて残念だった気球に今年は乗ることができました主人のダッコで気球に乗ってー気球から“LOVETOYA”の会場が一望できました来年はきっと体重も重くなって、ダッコして気球に乗るのは難しそうだから...今年乗ることができて良かった!
小さい頃は、ベビーバスに入れたけれど…娘はどんどん大きくなって、現在16kg!お風呂がだんだん大変になってきました気管切開(喉頭気管分離)をしていて、首も座っていないので、浴槽につかっている時は、常にダッコで首を支えている必要があります。万が一、気管孔に水が入ってしまうと、肺炎や窒息の危険があるからです。浴槽で頭を支えながら、体を洗うのは不安定で、気管孔に水が入る危険があるため娘をダッコしたまま「よっこいしょ!!」と浴槽の縁をまたいで風呂場の
ブログに書きそびれた3月の眼振と脳波ことと、6月の脳波のこと、遡って更新します今年の2月は、娘が生まれてから発作が1番少なかった時期で、1日5回以下まで減っていて、とても調子良く過ごせていましたーところが、3月上旬からのしつこい体調不良で、昼間も眠りがちに...やっと快方に向かって安心したら...(途中まで前回と内容が重複するするので飛ばし読みしてください。)3月16日ごろから眼振や緊張に悩まされることに...物を見ようとして、目を動かそうとすると、黒目がひ
息子のすむ町は人口も少なくつまり出生も少ないので需要があるのかどうかわかりませんが自分が辛かったとき1NICUに誰でも気持ちをかけるノートがあるとか、家族同士のケアサロンがあったら→先日、NICUのある大学病院の看護学生の研修で訪問があったので伝えました2町にケアサロンがあったらなぁと思ってきました通所の親たちとも交流はありますが世代の違いもあるし私がやりたいことがみんなのしたいこととはかぎらないので単独でできることを考えていましたそれで、今まで関係ないと思ってきた、ある
ブログに書きそびれた3月のこと。遡って更新します3月1日は通園でひなまつり翌々日3月3日は自宅でひなまつり3月に体調を崩しやすいうちの娘。昨年の3月は強烈な“胃腸炎”に...ひなまつりを元気に楽しめるように、気をつけて過ごして、今年は通園でも自宅でもひなまつりできましたー通園のひなまつりでは、茶筅で抹茶を点てたり、桜もちを作ったり。自宅では、苺のワンピースにコサージュの髪飾りでちょっとおめかしして、シャトレーゼの卵不使用のケーキを食べました摂食の
ブログに書きそびれた2月のこと。遡って更新します2月12日~15日まで、市内のNこどもクリニックに7回目のセラピー入院をしてきました。1日でOT・PT・STの3種の訓練ができるNこどもクリニックのセラピー入院。睡眠リズムが崩れやすい娘は、3つのうちどれか1つは眠くなってしまっていましたが、前回の入院からなんとか体力がついていくようになったようで、今回も1日通して元気に3つのリハをがんばることができていましたOT身体の中枢部の筋収縮を高め、手を使って遊ぶ練習をしま
数日前、娘の5歳の誕生日でしたー今年も元気に誕生日を迎えられて本当に良かった発作は年々少ーしずつ減ってきていますが...今でも毎日発作と闘っている娘。この1年も良くがんばったねー5歳のお誕生日おめでとう大好きなリカちゃんとピンクのドレスでリンクコーデしてみました鏡を見せてあげたら......ニコニコ笑顔になりましたー5歳の誕生日もニコニコ笑顔で過ごせて良かったー生後数日で発作が始まり、9ケ月まで長期入院病院の遊歩道
低体温に心配していた息子も年々熱がこもるようになってきました湿度の高い日はなかなか体温調節が難しいエアコンをいれても背中は熱い!再販されたというそよマットにかなり興味があるのですが夏場だけしかつかわないのにもったいないと旦那に言われます何かいいものないかなーとダイソーをふらふらしていたら冷却ジェル発見!200円!一応ヒンヤリ枕なのかな?保冷剤?!少な目のジェルで固まらないタイプ遠足の弁当の保冷剤にもなるしためしに買ってみました四時間冷蔵して使いますうちはタオル
ブログに書きそびれた2月のこと。遡って更新します2月上旬、月1回の耳鼻科の定期受診にて。カニューレ交換の際カニューレをぬいたら…びろーん!!!お馴染みの肉芽が!!!!11月にこども病院で全身麻酔で手術して切除してもらった気管孔の肉芽……わずか3ケ月で再発してしまいました耳鼻科の先生から「こども病院で切除することになるので、早めに受診して下さい。」あーあーあーまた全身麻酔で手術か…足取り重くこども病院を受診したら…...「
ブログに書きそびれた1月のこと。遡って更新します4年前、生後9ケ月で退院してからずっと2週間で増減してローテーションしてたベンゾジアゼピンの薬を、マイスタンに固定する事になりました。同じ薬を飲み続けると慣れてしまって、娘には効きが悪くなってしまうベンゾジアゼピンの薬。マイスタンとメンドンとリボトリールとワイパックスをローテーションしていました。「トピナが効いて発作が抑制されてきたら、ベンゾジアゼピンの薬は固定しましょう。」.と、昨年の6月、主治医の先生からお話しが
娘から母の日のプレゼントをもらえる日なんてこないかも?と思って過ごしていましたが…一昨年の5月、日中ショートステイから帰ってきた娘から手形で作ったカーネーションのおみやげをもらいました娘の通う日中ショートステイは、保育士さんがいて保育園のように過ごせる施設で、季節にあった製作の時間が時々あります。娘からカーネーションをもらえるなんて思ってもみなかったので、思いがけないサプライズプレゼントがとっても嬉しくて一昨年の母の日の後に大切にしまって、昨年の5月にも飾りました
5月2日(木)10:00頃主人の実家を出発お義父さんお義母さんお義兄さん、義妹家族と、私たち家族の総勢9人で二本松市にある“東北サファリパーク”に出掛けましたー主人の実家には何度も来ているのに、福島県にサファリパークがあるなんて…4月に主人が旅行の計画をたてていてネットで見つけるまで知りませんでした12:30頃、予定より少し遅れて、サファリパークに到着したら山道が車で長蛇の列になっていましたでも意外に早く列が進んで40分ぐらいの待ち時間で入場できました!
4月30日(火)翌朝10:00予定通り仙台港へ到着かなり強めの雨の中、高速で福島へ向かいました。途中で休憩したり、薬を注入したり、オムツを替えたり...主人の実家に向かう途中、娘が今回の旅行で1番楽しみにしていたリカちゃんキャッスルにリカちゃんキャッスルは、リカちゃんのテーマパークリカちゃん博物館やリカちゃんを作ってる工場が見学できたり限定リカちゃんや限定ドレスを買ったりできますウェルカムリカちゃんとふたごコーデリカちゃんとおそろいのなりきり
初詣のブログを更新した後バタバタしてたら、あっという間にGWになってしまいました1月から4月までの事も書きたいことが沢山あって、落ち着いたらゆっくり更新したいと思ってます。10連休のGW娘は初めてフェリーに乗って福島のお祖父ちゃんお祖母ちゃんに会いに行ってきました4月29日(月)14:30ごろ自宅を出発して苫小牧港へ。途中で買い物したり、水分補給したり、オムツを替えたり...17:00ごろ苫小牧港に到着しました。乗船手続きをしたら駐車場で待機。娘はこ
最近は尿砂、尿砂の固まり、硬い尿結石でのたうち回って筋緊張と発作頻発してますちゃんちゃんです改良されて再販されたSOYO。早速注文して届きましたずっと欲しかったSOYO。今まで暑さ対策はアイスノンを使ってました。頭や背中などに。ちゃんちゃんはまとまった長い睡眠は2~3時間。起きてる時は筋緊張やミオクローヌスで動いているので昨年の猛暑日はエアコンがフル稼働してました。でも8月中旬に入院してしまったので残暑は避けられたというか……今年の夏も暑くなるようなことをテレビで言ってたのを聞い
無事疲れはてたパパと(寝床が短くて固くて3時まで寝れなかったらしい)トラブルなく過ごせた息子が帰ってきました二歳で母と離れて一泊だなんてよく頑張りましたちびっこが少ないためか可愛いと人気者だったそう息子の今後の利用は前向きな感じモニターを詰所に飛ばせるかなど積めていかないとわかりませんが医ケアがあるわりに手のかからない子かなと思うので受けてもらえると助かります聞いてくださいショート先なんですが使い捨て手袋のみの使用ですアルコールは使わないとのことお互いや、利用