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病院の駐車場が混むんですわ。なので、病院の手前でコンビニに寄りお手洗いを済ませます。今日も手前でトイレ行っといて良かったわ。車椅子が必要なので車で来たのに病室に到着したら車椅子を車から出すのをど忘れしちゃったなんてこったぁー一息ついたら取りに行こう。今日は暖かいですねー半袖の人もいる2月じゃない陽気だわ
娘の小学2年生と3年生のこと、ほとんどブログにできなかったので今さらですが昨年(2022年)4月から最近までのことを遡って更新したいと思いますとっても長くなってしまうので...1年6ケ月間の娘の体調についてざっくり書いてみます。発作のこと発作は5年ほど前トピナを服用し始めて発作が少し減ってから1日5~10回位のシリーズ発作で変わらずです。体調不良後に発作が乱れたり逆に少なくなったり...波はありますが1ケ月位で元に戻る感じで落ち着いて
書きたいことはいっぱいあるのに....更新が滞ってしまっているブログですが....久しぶりにどうしてもブログを更新したいことがあって「障害のある方のファッションショーがあるんですが、ダイフクちゃんどうかな?と思って」と声をかけていただいて....ファッションショーにモデルとして参加させていただきました。大学でデザイン専攻されている学生の方に障がいのある方の既製服の悩みや希望を聞いていただいて既製服の着ずらさをリメイクし
朝晩涼しくなってすっかり秋めいてきましたね一時転院してHCUに入ったりもしましたがまた地元の病院に戻って無事元気に退院し家に帰ってきました2つの病院の医師&看護師の皆さま大変お世話になりました。ありがとうございました
毎日浣腸してウンチとオナラ出してるのにお腹パンパンで入院発熱もあり。ここのところオシッコ出なくて導尿を毎回してたから、尿路感染で熱かも知れないから受診してみました。CRP5以上あったから入院出来て良かった良かった熱も下がって良かった良かったCRPも下がってきて良かった良かったと思っていたら、、、、、ネイザーハイフロー装着風量が気になるのか口を開けプハァプハァして風を逃がしてるような口の動きしてる良いんだろうかBiパップ切り替え口周りのミオクローヌスを固定されて本人自ら泡ぶく
今年の3月頃からデパケンを開始全身のミオクローヌスがデパケンを飲み始めて目から頭部までのピクピクしたミオクローヌスが止まったこれは増量したらミオクローヌスが減るかもと、2ヶ月後増量すると、、、、、オシッコが出なくなってきた→→自然排尿がなくなりほぼ導尿。呼吸が浅くサチュレーションが下がったまま。酸素吸入しても胸郭の動きが浅いから吐き出すタカラがなくて二酸化炭素が溜まってしまうんじゃないかと不安になる。(血液検査で二酸化炭素が溜まってた。)胃腸の動きも鈍い。。。。。急激にHRが160
8月の処方薬1フェノバール2デパケン(バルプロ酸)3オノン4リオレサール5ベンザリン(ニトラゼパム)6カルボシステイン(ムコダイン)7六君子湯8L-カルチン9オロパタジン(アレロック)10ビオスリー11トリクロリールシロップ※エレンタール※ソリタ※ダイアップ※ワコビタール※グリセリン浣腸※アレジオン頓服処方以外粉ミルクMA-1V-アクセルサンファイバーアマニ油とろみ剤テゾン※導尿
1月下旬、娘が学校の図工で描いた絵がコンクールに入賞して庁舎に展示されました重い障害を持って生まれた娘の絵がコンクールに入賞する日がくるなんて....生後間もなくNICUで病名を宣告された時には想像する事もできませんでした。養護学校の先生、主治医の先生や看護師さん、小さい頃から関わってくれたリハの先生方、デイサービスやショートステイのスタッフの方々、親子入院や通園の先生方、訪問看護師さん、訪問介護さん、仲良くしてくれているお友だち、娘に優しく関わってく
ちゃんちゃん、一昨年の秋頃からお腹の調子が良くないんです。腹部膨満感→辛くて発作出る下痢ゆるいor水下痢→発作出るウンチが少し混ざった透明なゼリー状の腸粘液?→痛くて発作出る一昨年の12月に大建中湯を処方して今も服薬中。効果はほとんど感じられず。でも体のエネルギーが少し良くなったかな。昨年中、排便は毎日1回浣腸で出していて月4回程下痢便でゼリー状の腸粘液のようなものも出ていました。またはゼリー状だけの時も。食物アレルギーで粉ミルクもエレンタールでも下痢便で
経鼻経管栄養してても吸引してても酸素吸入してても10種類以上服薬してても適宜導尿してても毎日浣腸してても2時間以上のまとまった睡眠が取れない子供でも覚醒すれば不随意運動常にあり、てんかん発作も数種類あり沢山沢山たくさん子供もパパもママも頑張っているサービスは色々あって勧められるけどさ、ちゃんちゃん受けられないんだよ、、病状安定願うお願いします。良き治療元気になるように具合が悪くなる頃親も疲労困憊周囲にはわからない夜も変わらず起きてることを周囲には
6月の誕生日から更新が滞っていますが....書きたいことはいっぱいあるのにー運動会、校外学習、私の手術、夏休み、私と主人のコロナ感染(娘は無事でした)、またまた娘の胃腸不調とPTSDと円形脱毛症と胆汁逆流、Zoomで他校交流、学習発表会....などなど盛りだくさん。でも...どうしてもブログを更新したいことがあったので!娘とアリーナライブに行ってきました!!のんびりできる小さめのフェスに家族3人で行ったことはありましたが、座席指定の大きなアリーナに、娘と二人で参戦
娘が初めて参加したアリーナライブは母(私)にとっても大事なステキな想い出になったので電子チケット分配についてのグチっぽい内容は別記事にしてみましたー今回のライブは紙チケットの対応がなく、全て電子チケット対応でした。アプリをインストールして→私と娘の分のチケット購入→チケット当選→分配→当日スマホで入場という流れです。チケット購入画面には、事前の分配が難しい場合は、分配する方と分配される方が、必ず揃って窓口にお越しください。転売が疑われる場合
ななちゃんは左股関節の骨切り術と左右のアキレス腱の手術を終えることができました。骨切り術はかなり大がかりな手術になるそうでしたが、翌日にはお通じも出てご飯もパクパク食べることができたそうです。術後は姿勢制限があるため、週末の外泊は難しく病棟でずっとお世話になっております。歩くために必要な手術にはなりますが、人生二回目の手術は大変不安でした。このまま順調に回復し、なんとか年内いっぱいリハビリをがんばってもらいたいと思います。術後6日間ほどママが付き添いましたが、その後はまたひとりの入院生活にな
先週開通した西九州新幹線に乗って長崎に検査入院予定のななちゃんと妻でしたが、初めての運休にみまわれてしまい、新鳥栖駅で立ち往生してしまいました。検査入院にあたって、当日PCR検査をしなければなりませんし、脳波のモニタリングは通常一晩にお一人のため、なんとしても病院にたどり着かなければなりません。仕方がないので、妻はレンタカーを借りて自力でなんとか到着したそうです。そして無事にPCR検査の陰性を確認した後、脳波のモニタリングをしていただくことができました。ななちゃんは0歳から診ていただいてい
先月初めに、リハビリ入院を終えたななちゃんは自宅で短い夏休みを過ごして新学期も楽しく通学していました。来週から長崎で脳波のモニタリングをしていただき、自宅には帰らずその足で大阪に入院することになります。この度はリハビリ目的ではなく、股関節とアキレス腱の手術になるので、年内いっぱい入院することになります。そして入院期間が長いため、入院先の大阪にある特別支援学校に転校して院内学級に在籍することになりました。本日、デイサービスの方が学校までお迎えに行くと小学部だけでなく中学部のお友達や先生方が総出
かなり長期間ブログを見る機会がなく更新していなかったのですが、ななちゃんも私達家族も元気に過ごしています。さっきふとまだ小さなお友達のママさんのブログを拝読して、「ななちゃんの病気がわかった時はこんな気持ちだったなぁ」と思い返して更新した次第です。ななちゃんは現在、大阪の病院に2年ぶり7回目のリハビリ入院中です。2年前に初めて単独入院した際はまだ年長さんで、コロナが流行ったり、ごはんを拒否して2ヶ月間で10回位お電話をいただき、片道三時間もかけて会いに行くなど、たくさん病棟のスタッフ様にご心
6月は娘の誕生日でしたー8歳になりましたーお誕生日おめでとう大きくなったねーなんとか元気に8歳の誕生日を迎えられて良かった2020年2月頃からコロナが流行してから胃腸の不調や軽い膀胱炎はあっても発熱は1度もなく過ごせていた娘それなのに...5月下旬にコロナワクチンを接種して副反応の発熱きっかけから久しぶりに体調を崩して...誕生日当日に一旦、回復したタイミングでドレスを着て写真を撮ることができたけど...その後すっきりとはいかなくて
まだまだ道路の両端には雪が残るころ体調の良い日が続いていたので近くの温泉に行きました旅行は3年ぶりしかも在宅酸素導入してから初めての旅行酸素ボンベを持って行くのは初めてなので業者さんにボンベ1本で使える時間の確認。0.25ℓを流し続けると何時間利用できるか?0.5ℓでは?旅行といってもいつも観光地に寄るわけでもなくほぼ宿に直行直帰。なので宿決めは大事です。①バギーが入れる部屋(在位保持椅子を持っていかないのでバギーに座ったり畳に寝転んだり色々姿勢を変えたいので)②ちゃん
ずーっと更新が追い付かず数ヶ月遅れのブログでしたが....やっと...リアルタイムに近づいてきました昨年4月に養護学校に入学した娘の3学期と春休みを振り返ります。(長くなっちゃったので斜め読みして下さーい。)3学期は10年に1度!?というほどの大雪とコロナ感染者の急増で落ち着かない毎日でした。母(私)のMRI検査の前日、娘の体調が怪しかったので急遽、訪問看護さんに無理いってお願いして学校を1日お休みしたり...2月には大雪で登校で
リアルタイムでの更新ができず依然として数ヶ月遅れですが....昨年4月に養護学校に入学した娘の冬休みを振り返ります。冬休み冬休みの宿題は①絵日記(3~4枚)②冬休みの生活表(負担にならない程度で)そのほか自由な取り組みで③国語算数の課題を持ち帰って自習④ipadの課題を持ち帰って自習⑤おまけのふくわらい⑦自由研究の作品づくりでした!先生手作りの国語算数の課題は今回も、娘の大好きなキャラクターやパールビーズのキラキラなど楽しく取
なかなか更新できず数ヶ月遅れで更新しているブログですが....昨年4月に養護学校に新入学した娘の2学期を振り返ります。コロナが流行する前は、11月には娘と一緒におもちゃ屋さんに行ってサンタさんにお願いするプレゼントを選んでいたけど、コロナであまりお出掛けができなくなってからは娘と一緒にパソコン画面でプレゼントを選んでいます毎週とっても楽しみにプリキュアを見ている娘は合間のCMにもいつも釘づけで....サンタさんのプレゼントはプリキュア
新年度始まりました小学三年生になりました。春休み入ってすぐにちゃんちゃんが濃厚接触者扱いになりましたと学校から電話☎️1週間の自粛生活。利用してるサービスは全てキャンセル。12月以来の日中一時サービスもキャンセル役所にオムツの更新手続きや医療費の申請など済ませたかったけどしょうがない。学校では私、ちゃんちゃんの近くにいる完全付き添いで吸引もしているんだけど、マスクをしているので濃厚接触者扱いでは無いと言われました。線引きってどこまでなのか、、、難しいみたいですね。ちゃんちゃんの訪問サ
なかなか更新できなくてもう新年度になってしまいましたが....昨年4月に養護学校に新入学した娘の2学期を振り返ります。前回2学期の予定外の欠席は1日と書きましたが....2日の間違えでした。すみません学習発表会学習発表会は、体育発表会で種まきした「おおきなかぶ」の続きです1人づつ名前を呼ばれたらはーい!と返事をして舞台に上がって...みんなで力を合わせて大きく育ったかぶを抜きます。普段は手や口パクで返事をしている娘ですが練習では緊張し
備忘録令和4年2月①フェノバール散10%②マイスタン細粒1%③レキソタン細粒1%昼のみスキップして様子見る。1週目はスキップではなく半分減量。※フェノバールを飲み始める前に強い筋緊張のためと筋緊張が強くて眠れないので処方してもらっていた。④リオレサール⑤テルネリン顆粒0.2%⑥ベンザリン細粒1%(GABA)増量発作と睡眠⑦六君子湯⑧ガスモチン⑨カルボシステインDS⑩オノン11エルカルチン12トリクロリール13エレンタール14アレ
またまた...お久しぶりになってしまいました。なかなか更新できないブログですが...今年もよろしくお願いします。引き続き、4月に養護学校に新入学した娘の2学期の様子を振り返ってみます。1学期の残り1ケ月というところでストレス(?)で胃腸の調子が悪くなった娘。2学期が始まって、またぶり返したりしないかな?と、心配していましたが...時々、お腹がゆるくなることや、登校の車の中で浮かない表情の時もありましたが、基本的には、学校が近づくとニコニコ
備忘録令和4年1月①フェノバール散10%②マイスタン細粒1%③レキソタン細粒1%④リオレサール⑤テルネリン顆粒0.2%⑥ベンザリン細粒1%⑦六君子湯⑧ガスモチン⑨カルボシステインDS⑩オノン11エルカルチン12トリクロリール13エレンタール14アレロック15ビオスリー又はミヤB※アレジオン(アレルギー症状ひどい時に)※ワコビタール※グリセリン浣腸※リンデロン※点眼薬※エレンタールお試しペリアクチン✖️大建中湯…より六
あけましておめでとうございます今年もちゃんちゃん一家をどうぞ宜しくお願いします。どんな1年にしたい?笑顔❣️元気に過ごす❣️いつもアメブロでいいね!やコメントを下さる皆さん、ありがとうございます気づけば絵文字スタンプも新しくなっていてどんだけ更新してなかったか備忘録を兼ねてまたぼちぼち書いていきます宜しくお願いします
引き続き、時間が経ってしまいましたが....4月に養護学校に新入学した娘の初めての夏休みを振り返ります。国語と算数の課題で自習夏休みに自習するために持ち帰ったひらがなと数字の課題は...担任の先生の手作りのファイルでした娘が大好きなキラキラやピカピカのビーズやモールやキャラクターで楽しく取り組める工夫がされていて....娘も母も感謝の気持ちでいっぱいになりました勉強に興味がでてきた娘は楽しそうな課題のファイルに興味深々でファイルを開きまし
またまた時間が経ってしまいましたが....4月に養護学校に新入学した娘の初めての夏休みを振り返ります。初めての夏休みの宿題は①絵日記(3~4枚)②朝顔の水やりと観察日記(2枚程度)③夏休みの生活表(負担にならない程度で)そのほか自由な取り組みで④自由研究の作品づくり⑤学校で取り組んでる国語算数の課題を持ち帰って自習⑥ラジオ体操のスタンプ用紙もせっかくいただいたのでがんばってみる事にしました!最初の2日はのんびりすごしましたが、このままだと
昨日、訪問看護さんから早期ミオクロニー脳症が小児慢性特定疾病に入りましたと連絡いただきました。ありがとうね何年か前に指定難病に早期ミオクロニー脳症が入り保健所に問い合わせたこともあったけどまだ申請してはいない。医療費馬鹿でかいよねー