日本多発性硬化症協会

おはようございます今日もいいお天気の兵庫です。昨日は朝からお掃除に専念して、お昼ご飯はだんじりさんが『ラーメン食べにいく』と言うので、JR西宮まで出掛けてきました。上に乗ってる炭焼き鳥が美味しい。九州に住んでいた頃食べた、宮崎県の炭焼き鶏を思い出す味でした。白と赤があったけど、赤の方が美味しいかも。癖のない食べやすいラーメンで細麺でしたよ。お店の柚子胡椒はイマイチだったので、我が家の柚子胡椒を使ったらもっと美味しかったかも。笑昼からは、日本多発性硬化症協会主催の講演会zoomに参加しま

​皆様、いつも有難うございます🙏【初めましての方】▪️「多発性硬化症」という難病患者で「見えない障害」あり（疲労感、感覚障害、疲れてしまうと記憶•集中力の低下など）▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」であり「歌う講演家」です（講演時:歌付き&車椅子）▪️歌は、想いを伝えるコミニュケーション♪日本中の子ども達に、「世界で一番素敵な言葉」→★を届けに行く！！▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、似たような症状があります。何か参考になれば幸いで

こんにちはこんばんはかな。突然雨が降ったり晴れたりと、忙しいお天気の兵庫でパソコンの調子も私の頭もイマイチです。昨晩は予定通りスーパーでだんじりさんの欲しいものを買い込んで帰宅。いつもはきちんとお皿に移すのですか、昨日はこのままお刺身食べました。鯖寿司にお刺身の盛り合わせに、彼の大好きな大学芋とスンドゥブ豆腐の卵とじで簡単に済ませました。こんな日もあるある。昨晩は和歌山の幼馴染みが電話をくれ、遅くまで長電話してので、今朝はゆっくり過ごしたので起きてからは忙しく過ごし、たかさんと新しいサイ

こんにちは同病の会、MSLife♪の活動もコロナで全く出来ず、去年はZOOMを開催し、今年からは新たに始めようと思っていたサイトも私1人の能力だと難しく、まだ完成出来ていまん(^◇^;)。ZOOMの契約も延長で借りていて自分のお教室も開催出来ておらず、お代金払ってるのに使わないのも勿体ないので、今年も不定期でZOOM開催する事にしました。今年初の開催は希少難病の開催日です。久しぶりにお喋りしたいなぁみんなの顔が見たいなぁって思ってくださる方は、是非ご参加ください。ご参加希望の方は招待メー

こんにちは今日は大学病院受診から帰り、クーラーのきいた部屋でのんびり過ごしています。先日、日本多発性協会(理事兼事務局長.中島様)より、1人でも多くの同病さんに知っていただきたいと下記の内容を送っていただきましたので、こちらブログで共有します。日本にはＭＳ患者は２万人ほどおられると言われています。そして世界には３００万人ほどの患者様がいらっしゃいます。４年前の２０１５年の春、フランスより自転車で世界一周をしていた勇敢な人達がいます。ＭＳ患者のジェラルドさん（当時５５歳）と若い５人の計６人

第8回市民公開講演会と相談会開催のお知らせ2019年3月9日午後0時15分～午後5時東京の御茶ノ水にあるソラシティカンファレンスセンターROOMCで第8回市民公開講演会と相談会が開催されます。患者のための会を意識しているそうです。申込み不要。参加費無料。参加が可能な患者さんはぜひ参加なさってみてはいかがでしょうか。主催：認定特定非営利活動法人日本多発性硬化症協会後援：全国多発性硬化症友の会講演：特定非営利活動法人MSキャビン日本多発性硬化症協会のホー

こんにちは多発性硬化症の講演会のお知らせです。既にネットで色んな方がお知らせしていると思いますが、昨晩、認定NPO法人日本多発性硬化症協会の中島荘次(理事兼事務局長)さんから、下記の内容をご連絡いただきましたので、私からも報告させてもらいます。http://www.jmss-s.jp/来月、日本多発性硬化症協会主催の講演会がございます。今回の講演会は、第８回市民公開講演会と相談会で、金沢の高橋先生の基調講演、お若いお二人の先生の研究発表があるそうです。国立精神・神経医療研究センターの山村

全国多発性硬化症友の会さん、日本多発性硬化症協会さん、MSキャビンさん、(設立順です)いつも有難うございます。わたくしめ【多発性硬化症大使】と拝命していただいているのですが、私が感じたことです、勝手な想像ではありますが、今日はそんなことを共有させてくださいませ(｀・ω・´)♩上記の団体様から、大使を拝命していただいた折のこと、それに伴い、各団体様ともにご連絡等をさせていただくことがあるのですがね、驚きましたのが、どちらの団体様も、決断が早い！！お仕事も早い！！

来週の2月17日に、葛飾区の双葉中学校さんでは、立志式があります。【立志式】とは、元服にちなんで（数え年の）一五歳を祝う行事。参加者は、将来の決意や目標などを明らかにすることで、おとなになる自覚を深める。〔近年、中学校の行事として広まる。具体的な内容は学校ごとに異なる〕ー大辞林よりー今までのご縁からと、日本多発性硬化症協会さんからのご縁で、立志式に参加させていただくことになりました。講演という形で、、(゜ε゜)驚。まさか、このような大切なお式に、自分がそのような立場で参

レディーガガさんが、病気を告白し、一時活動休止を宣言されましたね。その影響で【線維筋痛症】という病名や病気のことを知ることが出来、かくいう私もその1人だったのですが、、、最初は、病名がわからなすぎて、ん？どこでくぎるの？「線維筋痛症」「線維筋痛症」「線維筋痛症」？となる始末。難病の名前って、本当、漢字だらけか、英語だらけ。覚えにくいし読みにくい〜(*_*)そこから、改善していただけないかしらね？(☝︎՞ਊ՞)☝︎(と言うのは勝手、、笑)さて、お陰でこ

【多発性硬化症】を伝えるべくわたくしめ、この度【多発性硬化症大使】という名目を頂戴致しました。設立順にご紹介をさせてくださいませ。•全国多発性硬化症友の会さんからは、【難病患者団体全国多発性硬化症友の会公認多発性硬化症大使】•日本多発性硬化症協会さんからは、【日本多発性硬化症協会多発性硬化症大使】それぞれの団体様から、ご了承をいただきました。お力添えいただきました関係者の皆様、本当に有難うございました。とある方が、おっしゃって下さっていました。あなたは、1番目

【日本多発性硬化症協会】さんに、お力添えいただきまして、この度、【双葉中学校】さんに、行って参りました。勝手にお礼と(￣▽￣)下見です。先日、世界MSデーの疾患啓発のイベントの折に、【日本多発性硬化症協会】さんが、チラシ配りをしてくださったのですが、(毎年行ってくださっております。)葛飾区の双葉中学校の先生と生徒さんが、チラシ配りのお手伝いをしてくださったのであります。去年、参加させていただきましたので、チラシを貰っていただけない切ない感とか、暑さとか、思いだして

日本多発性硬化症協会(以下、日本MS協会)さまは、毎年、世界MSデーの折には、MSを一人でも多くの方に知っていただくため、チラシ配布活動をしてくださっております。MS撲滅(EndMS)のスローガンの下、今年は、世界500団体以上の、草の根運動が、開催されていたとのことです。見てください♩こちらのお写真↓今年のイベント時の集合写真だそうです。あまりの人数の多さに、私、びっくり致しました。(記事とお写真掲載は、ご了承いただいております)今年は、双葉中学校の先生

世界MSデーが、(世界多発性硬化症の日)5月の最後の水曜日とされていますが、世界でもこの病気の認知向上に向けてのイベントが行われているようです。日本では、毎年、「日本多発性硬化症協会」のみなさまが、イベントを行ってくださっているのですね。そんな私も、実はこちら↑去年参加させさていただき初めて知った事実なのではありますが、、、f^_^;ごめんなさい、、知らないこと、いっぱいなのですよね、、(°_°)。この病気のことで、ご尽力くださっている方がいるということ、本当に、心強く有難

第6回市民公開講演会と親睦交流会レポート14（完）総評総評です。私なりにひとことで「第6回市民公開講演会と親睦交流会」を言い表しますと、「MS/NMO患者の明るい可能性が見え、拍手が絶えなかった会」となります。私が理解できた今回の見どころは以下の4点です。１EOMESという分子の発見。以前は二次進行型MSの判断は症状が重くなってから事後的に判断するしかなかった。ところが、今回発見されたEOMESが二次進行型MSのバイオマーカーとなりうるかもし

第6回市民公開講演会と親睦交流会レポート13休憩を挟んで、次は親睦交流会です。誰と誰の親睦かって？参加者とMS/NMOに携わる先生方です！この記事で「ニコチンはMSに良い影響があるがオススメしにくい」ということが気になっていたので、近藤誉之（たかゆき）先生のお近くへ。疑問に思ったら、ご講演の先生に直接うかがうことができる。親睦交流会って素晴らしい！疑問なことがあったらつい解決したくなってしまう私の性格にぴったりの機会です。さっそくおうかがいしてみる私。

第6回市民公開講演会と親睦交流会レポート12市民公開講演会に参加している人からシェリルさんご夫婦への質問が続きます。司会の方「もう1名、さきほど手を挙げていただいた方のシェリルさんへのご質問をいただきます」プライバシー保護のため内容の一部を編集してお送りいたします。参加者「ご講演ありがとうございます。２つ質問があります。」参加者「私の子供がMSと診断されています。若くしてMSを発症した患者に、人生をどうやったら豊かに生きていけるのか、また日々のモチベーシ

司会の方「ブライアンさん、ありがとうございました。時間は短くはありますが、シェリルさんご夫妻への質問をお受けいたします。質問がある方は挙手をお願いいたします」シュピっと手を挙げる私。係の方にマイクをお渡しいただく。私「福冨崇史と申します。MSの患者です。まずは、シェリルさんご夫妻、東京マラソンの完走おめでとうございます！」（英語）後ろのほうで「英語しゃべってるー！」と、どこかで聞いたお声がﾊﾓっている私「２つの質問があります。1つ目の質問です。『どうして7

第6回市民公開講演会と親睦交流会レポート10ブライアン「Coffee1st,thenExercise（まずコーヒー！その後に運動！）」TVの通信販売のような口調に、会場からはクスクス笑いがこぼれました。会場の空気が弛緩したのもつかの間、MS患者の家族としての切実な想いがブライアンの口からつむがれます。「シェリルは注射で再発予防をしていました。私がシェリルに注射をしていました。注射は痛いことがあり、愛する人に対して注射をすることで私の心も痛みました」「注射

第6回市民公開講演会と親睦交流会レポート第8回CherylHile（シェリルハイル）さんの講演は、挑戦中の7大陸7マラソン（7on7）の話にうつります。１：ケープタウンマラソン「2016年9月のケープタウンマラソン（アフリカ大陸）では、お尻が痛くなりましたが楽しく走れました」２：ブエノスアイレスマラソン「10月のブエノスアイレスマラソン（南アメリカ大陸南半球）では状況が違って、風邪を引いて体調が悪かったです。また、気温が21℃もあって苦しい条件でした。

第6回市民公開講演会と親睦交流会レポート第7回盛り上がった医学的な講演会に続いて次は、特別記念講演CherylHile（シェリル・ハイル）さん（世界多発性硬化症の日の記事、東京マラソン出場決定のお知らせ記事、第六回市民公開講演会と親睦交流会のお知らせ記事にシェリルさんの記事があります）。旦那さんのBrianHile（ブライアン・ハイル）さんとご一緒に市民公開講演会と親睦交流会に参加なされました。司会の方からシェリルさんの紹介がアナウンスされました。シ

第6回市民公開講演会と親睦交流会レポート第6回近藤誉之先生の基調講演に続いて、日本多発性硬化症協会から平成28年度のMS調査研究助成表彰を受けた3名受賞者講演平成28年度研究発表です。内容は、１：国立精神・神経医療研究センターベンジャミン・レイバニー先生演題：「TheroleofEomes+Thelpercellsinsecondaryprogressivemultiplesclerosis」（Eomes｟エオメス｠の役割と二次

第6回市民公開講演会と親睦交流会レポート第4回続きましては、基調講演「症候群としての多発性硬化症を観るRedFlagの有無による治療選択」関西医科大学総合医療センター神経内科診察教授近藤誉之先生近藤先生による基調講演です。RedFlagとは何でしょう。認定特定非営利活動法人MSキャビンさんのHP内の近藤誉之先生のブログに一般の人向けに解説があります。私なりの理解でかいつまんで説明いたします。近年では、医学の進歩によ

市民公開講演会と親睦交流会レポート第2回会場はJR四ツ谷駅近くの主婦会館プラザエフの地下2階。会館を入ったらすぐに受け付けが設置されていて、名前を記入。エレベーターで地下2階へ。エレベーターを降りると友の会の副会長の佐藤仁子さんが代表、東北支部長の土橋隆史さんが会長を務めているパレットkty（キティ）のメンバーの多発性硬化症や障害者の方々が作った絵や置物が展示してあるのが目に入る。見事な出来の作品群に感動しつつ、会場へ。会場入り口に、ひな祭りがモチーフになった精巧に刺繍

2017年3月5日（日）に主催：特定非営利活動法人日本多発性硬化症協会後援：全国多発性硬化症友の会協力：認定特定非営利活動法人ＭＳキャビンにて、第六回市民公開講演会と親睦交流会が、東京はJR御茶ノ水駅の近くの主婦会館プラザエフで開催されました。まず参加した私の感想です。いろいろとすごい内容でした（バカみたいな感想講演中に何度も「すごいすごい」と連呼したのは初めての経験かも…。次回以降の記事に何がすごかったかを書くとして、内容の紹介から。

いよいよ明日ですね↓皆さま、どうぞ宜しくお願い致します(*^^*)もじもじしていたら、お互い、お声がけ致しませんか？(*^^*)笑それから、チラシに書かれている親睦交流会は、MSキャビンさんが、ひらいてくださっているセミナーのような感じです。私が去年、参加させていただいた折には、初めてのことで、その流れがわかっていなくて、、質問したいことさえも、用意をしておりませんでした(°_°)。急にも、まとまらずでしたので、、、あたふたしちゃって、、有難い機会を、水に流した感たっ