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佐賀大学附属病院日本レックリングハウゼン病学会学術大会第15会日本レックリングハウゼン病学会学術大会に登壇させていただきました^-^登壇させて頂いたことは勿論なのですが佐賀大学、現地まで行かせて頂いたことで北海道から九州まで沢山の先生とお話しさせていただき今後、患者会として全国的に出来ることの幅も広がりました♪患者会の報告や実際の声を聞きたいとのリクエストがありましたのでこの数年、私が見ていて変わったなぁと思うことtosmileならではの形態からお話しさせていただきました。簡
学術大会とはまず日本レックリングハウゼン病学会とは医療従事者150名ほどが集まる学会となりますレックリングハウゼン病の原因、診療、治療などについて基礎、臨床的研究の発展と知識の普及、啓発に貢献することを目的としている学術大会とは１年に一回開催されるもので全国から集まる先生達が研究や診療について情報を共有したり話し合う場となっている基礎研究、臨床研究、臨床医とはこれよく聞くワードですよね私も何の違いがあるのか昔はよく分からずに様々な資料などを読んでいました雑談にはなり
報告会のお礼今回、112名の方からお申し込みいただき96,000円のご寄付を頂きました。ありがとうございます。ご寄付に関しては全額今月に開催される日本レックリングハウゼン病学会学術大会に使わせていただきます。今回、アメリカから先生を招聘しご講演していただけることとなりました。その資金の一部に充てさせて頂きます。海外の情報を日本の医師が知れるということまたその情報を患者さんが知れるということ毎年開催される学術大会に合わせ報告会を毎年開催していくそのご寄付をまた次の学術大
日本レックリングハウゼン病学会学術大会報告会WEBにて1月22日(日)13時〜15時半に開催いたします。日本レックリングハウゼン病学会学術大会報告会とは…とっても長いネーミングですが…日本レックリングハウゼン病学会とは医療従事者150名ほどが学会員となる学会１年に一度、学術大会という研究発表会のようなものが開催されている報告会として学術大会の内容等を先生達が話してくれる場それを作りました♪だから日本レックリングハウゼン病学会学術大会報告会というながぁーい名前に(￣▽￣)医療や研
第13回レックリングハウゼン病学会学術大会日曜日に開催された学術大会ですがシンポジウム患者・ご家族の不安とどう向き合うかに登壇させていただきました♪今まで色々な先生たちとイベントを行ったり同じイベントにて登壇したりしてきましたが…今回、初めてユノの主治医と同じシンポジウムで登壇しました今まで全くの絡みが無く診察以外でお会いする事はなかった先生妙な緊張に手汗が出てきた😱30分前…事前リハーサルで『先生、ご無沙汰しております。娘の主治医と同じシンポジウムで話すとは…変に緊張し
レックリングハウゼン病（もしくは神経線維腫症1）は指定難病になっている遺伝子病です。皮膚にカフェオレ色のシミや、やわらかいイボのような皮膚腫瘍ができる病気です。赤ちゃんで、シミがたくさんある時は、この病気を疑われるということがあるかもしれません。この病気の研究や診療にかかわる人たちによる”日本レックリングハウゼン病学会”が開催されました。新型コロナウイルス感染症も沈静化していませんのででリモート開催になりました。学会には米国の著名な医師も参加し、講演をされました。このような点はリモ
日本レックリングハウゼン病学会学術大会とは？毎年1年に1度2月に開催されている医療従事者の発表会のようなもの。レックリングハウゼン病に関する様々なものが演目として登壇者から発表されます。大阪私立大学にて来月、開催される学術大会になんと…な・なんと…アメリカからレックリングハウゼン病研究の第一人者である教授を招聘いたします٩(^‿^)۶ここまでの道のりは決して平坦では無かったぁ💦活動を始めた当初から抱いていた私の野望‼️佐谷先生とも最初の頃に招聘したい事をはなしました！勿
バタバタと慌ただしくご報告が遅れましたが12月5日日本レックリングハウゼン病学会学術大会患者・患者家族報告会を無事…終えることができました何よりもこのイベントが本当にホッとした昨年2月に慶應義塾大学病院で開催された学術大会(医師たちの研究や治療、情報などの発表の場)この報告会を翌月3月に名古屋大学附属病院にて予定していましたレックリングハウゼン病に起こる血管病変について話し合っていただくために皆様から寄せられたご寄付を学術大会へ寄贈し勿論、先生達はしっかりと血管病変のセッショ
昨日、2月9日日本レックリングハウゼン病学会学術大会がありました医師の研究発表会です午前中のプログラムは血管病変のセッションこれは愛知のメンバーの死から専門医を招聘しやっていただいたプログラムとなります皆様から頂いたご寄付を学会へ助成金として支援し3人の先生を招聘そしてセッションして頂きましたこの内容は３月20日名古屋大学病院にて佐谷教授、西田教授から活動報告をさせて頂きますのでお時間のある方はご参加下さいそして…なんと…‼️大阪私立大学附属病院の瀬戸先生に特別講演
なんともアナログな私…アメブロに動画の投稿が出来ないスマホ等で撮影したものではなくちゃんとしたインタビュー動画容量もデカく、入れられないなんとなぁーくイメージ伝わるスクショの写真だけ…3分程度に編集すると聞いていましたが私のインタビュー撮影時間…40分インタビュー慣れしている社長は10分…この違いは…きっと…的を得た答えで返せていないのでしょうしかしながら思いを3分ではまとめきれなかったとの事で8分の長編ですこちらから見れるかと思いますtosmile愛知f
遅すぎたが…とうとう踏み切った決断🙌😆ブログ、インスタ共に全てのSNSを大河原和泉と本名に変更しましたそしてプロフィールも自身の写真へ変更↑大したことない決断かもしれませんが…大々的に顔や名前を出す事を避けていたのは事実です。ブログから始まったこの活動ですがこのブログ…もとはタダの主婦ブログでしたユノが生まれる何年も前からやっていたもので子供の顔出しもしていないハンドルネームで始めたもの。ユノがレックとわかり、偏見を無くしたい！社会に理解して欲しい、この病気を知ってほしいと
かなり隠し撮りをされていた…🤣🤣🤣🤣🤣🤣全く気がつかなかったぁー😱😱😱😱😱😱バタバタしてたのもあるけど緊張でそれどころじゃなかったんだろうなぁいつのまに？？？しかもかなりの至近距離で撮られとる全く気がつかなかった自分に笑えたまたまたお久しぶりのおウチご飯アップ相変わらず連日連夜、手抜きが続いておりますが…忙しくとも作る事に意義がある買って帰ったり食べにいくのは楽なのですが…そこは自分を甘やかしたくないちらし寿司冷奴大根と豚の煮物お刺身舞茸とめかぶのお吸物頂き物
今日はホテル移動…部屋が…13階…高所恐怖症の私…高い場所から遠くを見る夜景の綺麗なのは好きなのですが真下が見れない…今回、中部地区医療セミナーの協賛として協力してくださるキャッスルプラザ！こんな大きなホテルの協賛が取れるとはまさかのまさか繋いでくださった方、レックという疾患について話を聞き学会の活動に理解を示してくださったキャッスルプラザ様セミナー当日も参加してくださるとのことですまだホテルを取っていない方が居ましたら是非キャッスルプラザへどうぞ↑格安で予約してくれます
心配をあおる記事になってしまうかと思いますしかし過敏に心配すると言うことではなく頭の片隅に留めて欲しいと思う事それは私が学会の専門医の先生達とお話しする中でつけた知識ですがユノの為に頭の片隅に置いておくべき事だと思いましたまずレックには悪性ガンの可能性がある事は皆様ご存知かとは思います。乳癌の可能性は8倍と言われています！ちゃんとした経過観察をしていれば早期発見が可能です！レックは勿論、過度に心配する必要の無い疾患ですが危険性のある症状を正しく認識ししっかりと頭の片
妊娠中、おっぱいに神経繊維腫予備軍が増えました。血豆みたいな感じです産後すぐは、目立っていたけど、今は落ち着いてきてます。また、授乳期間過ぎたらどうなるかな？？って感じです。母乳の出は、悪くないです。5歳の娘を中心に動く為、ミルクでぐっと飲んでもらって、送迎したりしてます。１日に40ミリを2、3回程娘の時は、3ヶ月ぐらいから混合から母乳一本になりました。少食だったからもあります。息子は、飲む方なので、足しててもいっかって感じです。レックと母乳の出は関係ない。妊娠でお腹が過去最高に
笑顔①これまで軌跡笑顔②これまで軌跡笑顔③これまで軌跡↑↑↑↑↑文字数の関係から続きになりますこちらからお読みください無理のないよう自分のペースで長く継続してできる事！長い目で見てください。長い目で見て欲しいけど手に届くかもしれないだから理想か手に届いたとき皆が笑顔になれる事そして今悩む人たち、何も出来ないと自信を失うのではなく笑顔になれれば最高です！もし個人的にご連絡を取りご協力して頂ける方がいましたらメッセージよりお願い致します🤲先ほども申しましたが大々的
笑顔に①これまでの軌跡↑↑↑↑こちらからお読みください。文字数の関係から続きになります。こんなチャンスはそう簡単に訪れるわけではない！当たって砕けろ作戦で伝えたい事をひたすら話した私の理想や、やりたい事！患者の家族の悩みやどうすれば前向きに皆が笑って過ごせるかチャリティーが出来ないか調べたことそのためにはシッカリとした受けガマが必要だと言う事アメリカではレックのチャリティーイベントが各地で大々的に行われている。そんな事が出来れば研究費もたまる。レックの知名度も上がる！
皆が笑顔になれるようにユノが笑顔を絶やさず成長できるようにレックの方全て障害のある方リスクのある方全てが生きやすい世の中になればなんの問題もない事ですが急には難しい少しづつ一歩一歩かなり勿体ぶってなかなか記事にできなかった事申し訳ありませんまだクリアしなければいけない問題も多々ありますが…このたび、日本レックリングハウゼン病学会に法人格を持たせることが決定いたしました！これだけではなんだそりゃ？？？と…なることかと思います事の流れが進み過ぎてなかなか記事に出来ず
