新薬に期待

【認知症予防薬】１日一回は話題にのぼる認知症と言う３文字ですその度に明日は我が身と思う年頃です人の顔が違うように認知症も症状は様々…私の嫁ぎ先でのご近所さん何名かこの目で見てきましたその進行は日に日に増してる姿は怖かったです今は病院と言う建物の中でたくさんの方を見てると…他人事では無く明日は我が身と思いながら働いてます職場では自分の口からボケたババァでごめんねと言います皆さんは笑いながら大丈夫ふきさんならまだまだ…と言ってくれますそう言いながら私は本音６５歳過ぎないとわからないかもしれ

https://wired.jp/article/global-als-day/早く❗❗ボスチニブも❗❗❗厚生労働省頑張れや❗❗❗❗🤘😤🤘5/24ｸｰﾙ中〜🙂親愛なるOhanaの皆様暑い折、体調管理にお気をつけあそばせ🤙🌺

ステラーラをする事になりました😭レミケードも、フュミラも効果がね…新薬に期待します。第1回目は点滴で、その後は注射になります。保険適用は今のところクローンだけ。そのうち、潰瘍性大腸炎にもなるだろうと。レミケードも高額でしたが、さらに高いそうです💦効果の報告をしていきますね。良い報告ができたら嬉しいです😆

クリにも間に合ってもらいたいです。同じ境遇のOHANA達にも間に合って貰いたいです。

今日、休みを利用して病院へ行って来ました。病院の中での先生を変えたので対応はとても優しいのですが、今日内診をして欲しかったけれど、3ヶ月前にしているので、そうそう子宮の癒着の状況も変わらないし、何か内膜症が再発したり進んでいたとしても、ホルモン剤が飲めない私には何もしてあげられないし、以上の理由から今日はしてもらえませんでした。そして、これ以上方法が見つからないとも言われました。そして、対処療法の吐き気どめと痛み止めをもらうのみになってしまったんです。痛み止めもね〜胃に負担がか

最近の体調に関する悩みがあります。それはいつもブログに書いている体調不良の話とは別です。もちろんいつもの体調不良は相変わらず。でも、生理前から生理後にかけて3カ月に一度くらい、ものすごい風邪を引きます。症状的には順番に①喉に水泡みたいなできものがたくさん出来る。そしてものすごく痛いため唾も飲み込めないくらい。②咳が止まらなくなる。身体が疲れるほど咳が何度も出る。③痰が絡み始めて息苦しい、眠れない。大体ここまでくると、たかが生理前の風邪なはずが、抗生物質ナシでは治らなくなります。

私はよく、(私と同世代の人たちには特にですが、)私の体調不良のことはなかなか理解してもらえないどころか、それで離れて行く場合もあります。中には甘えだと思っている人もいるかもしれません。要は、(病気に)なってみないと分からないのかもしれないです、こういうことは。でも、逆に私は健康な人の気持ちが分からないんです。変な言い方だけど、そうなんです。だって今までの人生の半分が体調不良だったら分からなくもなります。確かに元気で健康だった時代もあったんだけど、その後の半分の人生の体調不良がエグす

新しい出会いの機会があるのなら、それが自信がなかったり不安だったりしても受け入れるときなのかもしれない。この８年間、人間関係も卒業してからの仕事に対しても消極的になっいるところがあるところは認めざるを得ない…暗い人間だとかひどいことを言われて、そうではないから反論したかった。その機会を与えてくれない人もいた。でも１つ言えることは、この病気を知って、その後手術してもこうやって体調悪いと、卑屈になることはあると思います。自分でも、今日はだいぶ落ちた日だったなと反省することだってあります。

先ほどのブログの冒頭に少しだけ書きましたが、一昨日の爆発的な下腹部痛…本当に比喩でもなんでもなく、本当に悲鳴をあげてしまいました。それが5回くらい襲ってきて…なんかこれは再発かな…とも思います。この前病院に行ったら子宮と卵巣が癒着していることが分かったので、その痛みとも言えますが、3年前に子宮内膜症を宣告されたときと痛み方が同じだったので、ものすごく悲しく、怖かったです。でも、病院では耐えるしかないとしか言われない…同じ病気の人は分かるかもしれませんが、内膜症の癒着なのか、以前の

ここ何日か、特に目立って暗いブログを書いてしまいました。でも、１つ思いきれてはいないけれど、よりマシな気持ちに持っていける考え方を思いつきました。人には誰にでも身体的特徴がありますよね。肌の色だったり、目の色だったり、あとは髪質だったりと…色々です。それらはそれぞれがステキで良いことですが、私のこの病気というか体調不良も身体的特徴と言えるんだと思います。でもそれはステキなことだとは言えないし、どちらかといえば悪く出てしまっている部分です。もしも近いうちに新薬ができなかったり、できて

病気という名の擬人化された人がいるなら、その人にいっぱい文句言いたいですが言えません。病気は誰のせいでもないからです。でももしそんなヤツがいて文句を言えるなら言いたいです。なんで今なの？って。大学時代にこのことが分かったとはいってもどうしてこの社会人一年目からこうなっちゃってるの？って。これがまだもう少し早ければ、高校生や中学生の時から分かってるか、あるいはどのみち成人してから分かる運命なら、なんでもっと後にしてくれなかったの？って。まだバイト以外で稼いだこともない、だからお金も

いきなり朝から……吐き気がします。今日はお仕事なのにどうしたらいいんだろう。この前気がついたんですがあまりにもしんどいときに頑張って仕事場にいき、仕事を頑張るとき、とりあえず休まずに行けたということで自分も顔には出てないでしょって思っていたのですが、思いっきり…笑顔にしんどいって書いてあったみたい…笑隠せないなんて子供みたい…そんな風にも思ったり、一方で隠せないほど身体キツいよね…ギリギリだよね。いつも。って思ったり…そのときは、通勤中の外の暑さが応えたことにしておきまし

以前、人というのは関わる人全員に好かれることは不可能だから、嫌われていると分かってもクヨクヨしなくていいと書いたことがありましたよね。そのぶん自分を好きでいてくれている方もいるからという意味で。さらに、それに似ていて私のように見た目は元気でも実は持病や体調不良を持っているという場合、それで人と関わることを控えめにしている場合も、病気を言い訳にしてるだけ。性格が暗いから、問題があるから人と関われない。と思う人には思わせておくしかないんです。(↑これだけはアメンバーにしか書いていませんが)

直前にあんなに明るいブログ久しぶりに書いてみたけれど、実は今日の体調は最悪でした…なんだか吐き気もそうだけどとにかく痛みが目立つんですよね…先ほども、最近感じる痛みを思い出しても、それらに当てはまらない、あまり感じたことのない鈍い痛みが子宮のあたりとそれに近い下腹部とで感じられていました…。またなにか起ころうとしてるのかな…吐き気も昨日の夜遅く、ちょっと親を呼ぼうかと思うくらいの瞬間があり、とてもあせりました。今日は仕事がお休みだったのでまだ何とかなりましたが、仕事の日だったらどう

ここ何日かはいろんなところの痛みが目立ちます。特に昨日ひどかったのは頭痛でした。いちいち原因を探るとしたらこれは子宮癒着とは関係ないかな…？たぶんPMSです。でも、身体がガタガタ震えるんじゃないかというくらいの頭痛で、とっても苦しかったし頭痛薬飲んでも何時間も治らないんです…あとは子宮の痛みとセットでくる吐き気です…これが実は1番しんどい。いつくるかわからないので。そして痛みといっても尋常ではない痛みです。もはや隠せないです。人前でも。ものすごい険しい顔になってそう。笑いつ

ただの心の迷いを誰にも言えてないからこんなとこに書くんだと思うんですが、何の迷いかというと…唯一3ep(子宮内膜症の新薬と"あくまで"言われているもの)を取り扱っているクリニックに電話するか否か…ということです。この前書いた話の続きってわけです。全然続報じゃなくてすみません。笑この前も書きましたが、ちょっと怖くないですか？笑唯一…ってところが。怪しいというか…あんまりいうと営業妨害になりかねませんが。ただ、そのクリニック、私の住んでいるところからもそれなりに遠く、行くなら行くで

そういえば以前、ピルなどのホルモン剤が合わない人のための(とは限りませんが)ピクノジェノールについて書きました。それの報告というおわびというか…実はですね…飲むのやめちゃったんです…まぁ、体調のことをブログに書いてるし、その中で子宮の癒着が判明したことも書いたし、もしも私のブログを追ってくださっている方がいれば、効かなかったのかな？くらいには思ったかもしれないですよね。笑それで、やめた理由なんですが、身体の調子がおかしくなってしまうので…ということです…またか、、って感じです

先ほど、あんなサイテーなことを考えることがあると書きましたが、いつもいつも時間が経つとおのずと、いつまでもこの体調不良が続きませんようにという風にきちんと願っている自分がいること、私には海外で、もしくは海外の人とお仕事がしたいという夢があることを再確認しています。憧れの人にも会いたいと言って会えてないのに、今どうにかなってしまうわけにはいかないし、体調不良に関しても、いつまでも続かないはず…と思っています。うーん…そう思いたいとも言えるけど…こればっかりは新薬が欲しいところで

8年もよくメンタルもっていると書きましたが、この8年には色々ありました。たまに普段の吐き気とは違う吐き気が起こることがあります。これからのこと(仕事どうするの？とか、体調不良に対して手が打てないこととか)を考えると息が苦しく、吐き気どめを飲んでも治らないとき…そのときはさすがに精神的にきてるな、これ。って思います。それが行き過ぎると自律神経も壊れてしまうときがあります。そうすると起き上がれない。笑なのでその２つに対してのお薬を飲んでいる状況です。実は。だから今は落ち着いているから

今の体調不良…ホントに解決方法が知りたいけれど、知ることができない状況が続いています…世の中、私のこの体調不良と戦うものがないわけではありません。ですから、去年割と早く就職も決まり、その次の年の4月にその仕事にちゃんとつけるようにと去年の夏にお薬を色々試しましたがどれもダメ…結局内定断ることになり…７年間苦しんだ体調不良の出口がやっと見えてきた！そう思っていたのにです。おかげで今年は体調不良に気づいてから8年目となってしまいました。8年も体調不良続いて、よくメンタル続いてるなと感心する

名古屋ブロック会、無事に辿り着きお勉強してきました。内容は、うーん、あたしにはやっぱり難しいトコが多かった。そして、悲しいかな、やっぱりＭＭってキビシイ病気なんだなあって再確認させられました。だけど、新薬に期待できる！って感じました。ゆっこさんが、的確に纏めてて、ブログにアップしてるので、みなそん、ぜひ読んで下さい！去年の秋に福岡のブロック会に参加した時、質問コーナーあったけど、短い時間では要領よく用紙に書くことも出来ず、なにより、何を聞いたからいいのかわからなかった。今回は