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お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますように前回、お話した通り…『悩みを振り返る&新たな悩み』お読み
閲覧ありがとうございます18っ子と元気娘、双子の共働きママですハルがアキの横に座っておもちゃで遊んでいると興味津々に覗き込む18っ子のアキさりげないことですが嬉しいリアクションです2歳になってようやく歯がニョキニョキ生えてきた18っ子のアキは今で歯科健診を受けたことがありませんハルは1歳半検診とその後2歳の歯科健診を受けているのですがアキは入院中だったりそもそも集団検診に連れて行く必要性を感じず結果、歯科健診をスルーしていたのです…が!歯がやっと生えてきたの
先日、作業療法士の先生による摂食指導をしてもらいました。現在、食事の固さは離乳食後期~完了食あたりです。なので、奥歯で噛み潰して食べることを目標にしています。あと、コップ飲みも練習中です。今回、先生からのオーダーで持っていったのはキュウリのスティック今まで噛む練習で食べていた物は、指で押し潰せた柔らかいものばかり…キュウリは指で押し潰せない食材です!ドキドキということで、先生の前で初キュウリポリポリにチャレンジしました。(キュウリは塩麹で軽く浅漬けみたいにして持っていきました)初めは、
昨日はもえもえの摂食指導に行ってきました。指導を受け始めてから今回で55回目。初期から診ていただいている先生との付き合いが10年を軽く越えるほど長くなりました食べると言う行為が実はとても複雑な動きの組み合わせで、正しい咀嚼嚥下を身に付けることの難しさを思い知らされてきた日々でもあります。進んだと思うと思いがけない要因で後戻りしたり毎回、もえもえの課題を洗い出し、優先すべきことは何か順位付けし、適切な対処法や訓練方法を学んで、毎日のルーティーンとしてストレッチや舌訓練、頬
早いもので5月も終わり…今日は娘の摂食指導娘のお腹の不調はもしかして…私の手抜き形態食我原因かも!また頑張って形態食作りますそして時間があったので4km走ってリフレッシュ♫
研修に参加。「医療的ケア児支援者のための支援」今回は、摂食指導がメイン。摂食については、オレも学びを深めたいと思っていたので🤚その内容は、とても勉強📖になった🙂この学びを子どもたちに還元できるようにしないとな💦
日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございますこのブログでは…21トリソミーガール・日葵とその家族が奮闘する日々を振り返ったりリアルタイムだったり…ランダムに綴っています5/2・外来デーこちらの続きです👇日葵-ひなた-『✩.*˚食べる意欲が強すぎて…』日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございますこのブログでは…21トリソミーガール・日葵とその家族が奮闘する日々を振り返ったりリアルタイムだった…ameblo.jp「上顎に食べ物がくっついちゃう事が
こんにちは!ご覧いただきありがとうございます勝手ではございますが、アメンバーはコメントやメッセージで交流のある方を承認しています。3歳7ヶ月頃の話です。(現在4歳8ヶ月)ごはんをあまり噛まずに飲み込んでしまう息子。摂食指導にて、おにぎりのように少しぎゅっとしてあげると、噛んで食べやすくなると教えてもらったので、おにぎりを作って食べさせることが多くなりました。しかし、三角おにぎりは食べにくい、1口サイズに丸めて握るのは面倒くさい、ということで細長い海苔巻き状のおにぎりにして、かじりとりで
日葵のブログへようこそ昨日の日葵昨日は、定期外来デーでした。眼科リハビリ科遺伝科のフルコースです。ダウン症の子は、白内障や斜視、視力障害など眼に関する問題を抱えるリスクも高い為、半年に1回ペースで検査することを薦められていて。昨日が、その日でした。散瞳薬という、瞳孔を開く目薬を10分おきに2回点眼するのですが…毎回ギャン泣き私も、数日前に疲労で一時的に眼にトラブルが発生し…眼科に行って、散瞳薬は経験したんですが太陽の光が眩し過ぎて痛くて目が開けられる状態ではありま
もえもえは固形物が食べられず、長年摂食指導を受けています。現在は軟飯と舌でつぶれる固さの物(軟らかく仕上げたハンバーグやつくね等)と、刻むか潰すかした物を食べています。ハンバーグやつくね等は前歯でのかじり取りの訓練用でもあります。舌の動きが弱いので口の中でバラけやすい物や汁物等は適宜トロミ剤で調整して誤嚥防止してます。前回の摂食指導でようやく奥歯で固形物を噛んで食べる訓練を始めることになり、スティック状のスナック菓子を噛み潰す練習を続けてきました。噛む練習を始めるこ
もえもえの摂食指導でスナック菓子を使った咀嚼訓練を始めてから約2か月半。こちらでチラッと噛む練習を始めることを書いてます『#これが美味いおもちの食べ方~一歩前進出来るかな?』お節料理は食べ尽くしましたが、お餅はまだまだ残っていますお餅は本当に美味しいですよね一番好きなのはお雑煮ですが、あんこ(お汁粉やぜんざい)、きな粉、…ameblo.jp棒状のスティック菓子(先生には硬さや口溶けの良さからサッポ○ポテトを推奨されました)をもえもえの口に差し込んで奥歯で噛み潰す練習なのです
こんにちは寒さも和らいで、外に出やすくなりました♪りゅうちゃんの摂食指導状況、まとめて記録してみようかと思います。寛解後、もし同じような子がいて少しでも参考になればなぁ〜と思います!そもそも、なぜ今摂食指導に行っているのか、、2017年5月に脳腫瘍がみつかり、入院。水頭症の手術してから腫瘍摘出手術までは、食欲も戻り、モリモリ食べてミルク飲んで、オヤツ食べてと、なんだか元気になっていました!術前抗がん剤もやっていたけれど、軽めの薬で嘔吐もなく、、♪痩せてた体重も戻り、さぁメイン
以前行った摂食指導をしてくれる歯医者さん『摂食指導してくれる歯医者に行ってみた』次女がお世話になってる訪問看護のSTさんから教えてもらい小児専門STさんと栄養士さんがいる歯医者に行ってきました最初に問診を書き診察へ先生は若干圧強めでした(…ameblo.jpその後、電話があり週一で来てくれると!ありがたやそして先日、初のSTさん訪問がありました歯科助手さん?も一緒に来て最初は手やオモチャを口に持っていき口の感覚を発達させる遊びをして次に摂食指導、この日は夕方に訪問だったのでお
次女がお世話になってる訪問看護のSTさんから教えてもらい小児専門STさんと栄養士さんがいる歯医者に行ってきました最初に問診を書き診察へ先生は若干圧強めでした(母苦手なタイプ)口の中診てもらい無料でフッ素塗ってもらえましたフッ素って料金かかると思ってたのでびっくりその後ダウン症児の口内に関する特徴を教えてもらいました。(下記は母解釈です、違ってたらすいません💦)歯の根っこが短く、歯周病になると歯が抜けやすい(若い時から入れ歯の人もいるみたいです)歯並びが悪くなりがち舌が大
こんばんは🌙肝心のotoちゃんの面白い動画が乗ってないまま投稿したしちゃったので修正しました!日曜日は旦那かいるのでもう朝otoちゃんの薬とエネーボを注入してから寝ました〜スッキリ気持ち〜その後買い物行きましたしまむらとバースデーへなんかotoちゃんのを買いに行ったのになぜか大人の洋服が安くなっていてまとめ買いしてしまった本当にしまむらサイコーです〜✨大好きしまむら〜✨そして帰って来たら寝ていた14時30分〜16時頃まで寝てました!そして夜遅くま
お節料理は食べ尽くしましたが、お餅はまだまだ残っていますお餅は本当に美味しいですよね一番好きなのはお雑煮ですが、あんこ(お汁粉やぜんざい)、きな粉、磯辺餅、ずんだ餅等々楽しみ方も数多く、飽きることが無いです。砂糖醤油に絡めてスライスチーズと一緒に焼き海苔で巻いたり、中華スープに入れたり、ベーコンで巻いてバター醤油とか、スライスして餅ピザとか、中華風にも洋風にしても美味しい旦那はカレーうどんに入れてカレー力うどんにするのも好きだと言ってましたね。さて、今日は何味で食べようかな
こんにちは、塔子です。1人目に続き、2人目も顕微受精で授かりました。次女は2021年3月生まれ。21トリソミーで房室中隔欠損と肺高血圧があります。経鼻胃管と夜間に在宅酸素を使用中。1歳までに3回の心臓手術で心臓と肺の状態は改善、目下の課題は進まぬ離乳食です...今年度からは夫が育休に入りわたしが仕事復帰しました。前回の初診からわずか1週間後。『口腔保健センター初診』こんにちは、塔子です。1人目に続き、2人目も顕微受精で授かりました。次女は2021年3月生まれ。21トリソミ
こんにちは、塔子です。1人目に続き、2人目も顕微受精で授かりました。次女は2021年3月生まれ。21トリソミーで房室中隔欠損と肺高血圧があります。経鼻胃管と夜間に在宅酸素を使用中。1歳までに3回の心臓手術で心臓と肺の状態は改善、目下の課題は進まぬ離乳食です...今年度からは夫が育休に入りわたしが仕事復帰しました。というわけで、体重の急激な減少にドッキドキしながら有給取って行ってきました口腔保健センターの初診。同じビルに小中学受験の塾が入っていて人生の別れ道って感じで
今日は摂食指導でした久しぶりに小児専門のSTさんが同行(いつもは、大人の摂食指導をしてるSTさんが見てくれてます)次女の課題は顔が傾いたり姿勢が良くない口を閉じる時に舌が出てしまう特に2つ目を今はしっかり直す事が大事スプーンを口に持ってくる時、下唇につける口閉じる時舌が出てきたらスプーンで押し返して出しちゃダメだと覚えさせるこれをひたすら頑張ります姿勢に関してはハイローチェアと身体の間にタオルを入れて改善しますあと口の運動として、ほっぺを口の中から刺激すると良いみたいです
こんにちは!ご覧いただきありがとうございます勝手ではございますが、アメンバーはコメントやメッセージで交流のある方を承認しています。3歳6ヶ月頃の話です。(現在4歳3ヶ月)ダウン症の子は、あまり早くからストロー飲みを覚えると、舌が出やすくなってしまうということで、やらせてもらえなかったストロー飲み。ようやく練習OKの許可が出ました。ストローが使えるようになったら、外出が楽になる!と意気揚々と練習を始めました。最初は押すと出るようなパックの飲み物がいいよと言われていたため、ストローの付いて
こんにちは、塔子です。1人目に続き、2人目も顕微受精で授かりました。次女は21トリソミーです。生後すぐ2ヶ月弱入院、1回目の心臓手術。菌血症と風邪で2回入院し、8月に退院。11月中に根治のための手術予定のはずが...肺高血圧がみつかり、結果的に3回ほど心臓手術となりました。最後の手術を終えて3月無事に退院しました。今年度からは夫が育休に入りわたしが仕事復帰しました。一回記事が全部消えて泣きそう10月月初の話です。『取れない初診予約に、順天の良さを再確認』こんばんは、
10月ラスト週22日(土)はパパの仕事後に地元の花火大会へパパの接骨院に車を停め、海まで歩き…25分パパが居ると抱っこ病で全然歩かない息子パパは汗だくで息子を抱っこして歩きましたデブ母は普通にしていても汗だくです23日(日)は隣県にお墓参りに行きました3週間に1回お墓参りしてるw不安症で中々遠出が苦手な私ですが、パパに背中を押され、渋々出掛けましたしかし先週息子から風邪がうつり、季節の変わり目+寒暖差アレルギーなどで喘息も出てきて、私…不調なのですこのご時世、咳をすれ
ごはんについてのお話です。お口の力が弱いのと、食よりも遊び好き!な勘ちゃんは、食事に時間がかかります。初めましての方はこちら|介護福祉漫談家メイミオフィシャルブログPoweredbyAmeba介護福祉芸人メイミさんのブログテーマ、「初めましての方はこちら」の記事一覧ページです。ameblo.jp1歳から病院で摂食指導を受けていて、現在は食べやすい大きさで(1口大くらい?)自分で食べるられるようになりました保育園では、お友達も居るので自力で40分くらいで食べるそうですが、
療育センターからお会いしてケースについて話をしましょう。とお誘いがありました。練習の方針についてすり合わせをとのこと。食事場面で療育センターでは摂食指導として咀嚼を促しています。そのため食形態を変えたい。お家では形態は変えたくない。訪問もそれは支持したい。医療機関ではその子の質を変えていくのが役割です。一方訪問では、実際の生活の中で良いことをと進めています。そして家でお母さんたちが頑張っていること、生活をじかにみています。子ども達が上手に将来によりよくつ
はい、タイトルどうり、、生きゅうり始めました入院中から食べなくなり約2年。退院にも点滴を持ち帰り、少しずつ胃管でミルクを消化するようになり、ペースト食を食べるようになり。退院してもうすぐ4年‼️ということは、、寛解4年(これはあらためて記事書きます、、♪)話を戻して、、4年たって最近生のきゅうりを食べ始めました今まではすりおろしてとろみで少し食べやすくする↓皮を剥いて、軽くチン!↓そして、今は皮を剥いて生でカリッと先月の摂食指導の時に、先生か
高熱でご飯食べれず、水分も飲めず大切なてんかんの薬も飲めず太い鼻チューブとなった奈々さん。次の日の朝も熱は下がらず4日間の太い鼻チューブとなりました。鼻チューブの間は、お水とてんかんの薬、それと高カロリー飲料のメイバランスを太いチューブから入れてしのぎました。水分が身体に入ると、唾液が出てきて唾液も唾も喉にある太いチューブでよけいに飲み込めず、今度は、ゼコゼコのゲコゲコの咳が出てきて1晩中のゲコゲコ。電動の吸引器をお借りして訪問の看護婦さんに吸引のやり方を教えて
先月、摂食指導とその一週間後に大学病院の整形外科受診に行ってきました。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆非常時の備えしてくださいね特に災害弱者と呼ばれる方ほど備えは必要です。防災記事まとめ・その1はこちら➡★防災記事まとめ・その2はこちら➡★自宅療養・感染対策まとめはこちら➡★先天性難病による障害児もえもえのことまとめてます。もえもえの誕生から通園までのまとめ➡★もえもえの通園&通学のまとめ➡★もえもえの摂食のまとめ➡★もえもえのトイレトレーニングまとめ➡★☆☆☆☆
もう1ヶ月経っちゃいましたが、アリサ先月6歳になりました。今年のケーキは波平さん。とっても喜んでくれました。早いものでもう6歳。今年は特別支援学校の一年生になります。身体もどんどん大きくなり、身長110センチ体重17.4キロお風呂に入れるのが大変になってきました。訪問看護師さんと、どんな風にしていこうか、と話し合っています。リフトがいいのかなと思い市役所に相談したりしたのですが、どうやら高額なようで、メーカーによるのかな?もう少し調べてみようと思います。そして先日、口腔
おすすめのストローマグを紹介します。リッチェルRichellアクリアコップでマグストロータイプネイビーブルーAmazon(アマゾン)1,900円リッチェルの、コップでマグストロータイプです。悩みながら色々なマグを使ってみた上で断言できることは、ストローの練習を始めるなら、これ1択だと思います。他のストローマグや、スパウトも使ってみましたが、あむあむと口にくわえるだけ。無意味ではないのかもしれませんが…。このリッチェルのストローマグの素晴らしい点は、蓋を押
ご覧頂きありがとうございます!このブログは子育て世代のパパが想いを綴るブログです!〜家族構成〜パパ35歳5歳のおてんば娘1歳の息子そしてママとの4人家族ただ、娘には場面緘黙症があり、息子にはダウン症があります息子の件あらすじはこちら息子が産まれてから今までをある程度まとめています。娘に関する記事はこちら〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜昨日はママが息子の摂食指導に行ってきてくれましたここ最近は息子の離乳食も難易度が上がってきており、先生に指導さ