ブログ記事336件
今日のお昼は、外出先で時間は13時近くて…左足だけでなく右足も小刻みに振るえが出て止まらない急いで食べて、出されたお茶で薬を飲み込み、流しこんだ。少し経つと振るえは落ち着いた。廻りの目がまだまだ気になる。片足を引きずりながら歩いても気にする人は少ないはずなんだから多少の振るえも気にしてないって自分が思えるようにならないとonとoff少しずつ理解していこう。
おはようございます😃一昨日の話になります。朝9時の一コマ目のリハビリは言語聴覚士によるSTリハビリでしたが、まだ高次脳機能障害の検査が続いていました。1時間のリハ時間の20分くらいが経過した後で、パソコンを使った刺激反応速度の測定が行われました。ノートパソコンに向かって座り、指をリターンキー上に置いて待機して、画面上にランダムに出る数字を見て、⑦が出たらキーを押すという動作を15分以上繰り返すという物です。スタートして数分は快調に進んでいたのですが、5分を過ぎた頃から突然、構え
分骨して夫はわたしといっしょにいる。分骨したいというわたしに義父が言った「そんなことしたら成仏できない!!」「気が済むまでそばに置いていいんですよ」と葬儀スタッフが義父をなだめたっけ。あれから5年半…飛行機に2回乗った、引っ越しもしたね。今はわたしの部屋の棚にちょこんといる。弟が亡くなり、お寺さんにお骨を預けていた。実家が住めなくなり、両親はわたしが同居できる住まいを見つけるまで期間限定でサービス付き高齢者住宅(サ高住)に移った。同居と同時にお寺さんから弟を連れ帰った。それ
みなさん、こんばんは~(⌒‐⌒)♪3月15日(水曜日)の毎日がリハビリ★の今日は、中川先生のスポーツ・クラブで中川先生による正しい体の使い方と動かし方」を学ぶ『トライ体幹理論リハビリ』へ脳梗塞で右半身麻痺の友人と小脳出血で振戦があり、歩けなくなった青年の僕と身体に障害のある3人がお互いの体幹バランスを鍛えるスポーツ・リハビリへ参加してきました。10年前の春・・脳内出血で左半身麻痺になり、入院中に左肩を亜脱臼・・努力しない日は、ただの1日もない!動けな
Todaywe’reproudtosharethattheU.S.FDAapprovedanewtreatmentformulationforadultswithchoreaassociatedwith#huntingtonsdiseaseand#tardivedyskinesia.Readmore:https://t.co/bF0StiiTIrpic.twitter.com/vDPlk4r7Jn—TevaPharmaceuticals(
cuteecatさん、Dooさん、沢山の励ましの投稿を頂き、本当に感謝です❗️そして皆さまの応援メッセージも凄く心に響きました。ありがとうございました😭😭😭ゆっくりお返事させて頂きます。さて、遅くなりましたが、私は昨日2月9日に、FUS(集束超音波治療)と言うオペを役3時間行い、治療の結果、PDによる右手、口元、頭の振戦が無くなり、今でも実感がありません。あんなに震えていたのに、、、日本の医療ってスゲェ〜と実感しました。ただ局所麻酔でしたので、かーなーりーの痛みは伴いました。
いよいよ明日は明後日の9日に行うFUS(集束超音波治療)の為の前日入院です。ここまでの道のりは本当にツラかった、、、低侵襲の切らないオペ、、、とは言え、リスクはある。非可逆的な治療なので照射に間違いが発生すれば麻痺やシビレ、呂律が回らないナド、、、どんなオペにもリスクは付きものだけど、不安障がい持ちの私にはそうとう堪える、、、コワイ、、、💧毎日が半ウツ状態の精神でよくココまで持ち堪えられたのは同病のcuteecatさんのリブログでの励ましや、ウィッグの事、自分の体験談などのアドバイス
パーキンソン病って知ってますか?こちらも神経難病です1回の施術結果はこんな感じParkinson’sdiseasetreatmentrecord(trialresults)#parkinsonsdisease#parkinsondisease#パーキンソン病youtube.com立つのに10秒かかってたのがスッスッと座ったり立ったり歩行が速い動画には含まれていないのですが質問しても10個に対して1-2個遅れて返答するかどうか、くらいしか会話がうまくできなかった
2月9日FUS(集束超音波療法)の治療決定❗️FUSは手術やオペと呼ばない。超音波を当て、患部を焼くと言う、メスを入れない低侵襲な方法の為、病院の方々は皆"治療"と呼ぶ。"治療"という呼び名はなんとなく安心感は湧いて来るが、名ばかりで、実はメッチャ痛い治療らしい。部分麻酔なので頭に数ヶ所、麻酔の注射をブッ刺す(これは相当な痛みらしい。)超音波の仕上げも顔が歪むほど痛いらしい。そんな事は何処にも書いていなかったし、医師も言っていなかった💧部分麻酔なので音もよく聞こえるだろう
年末に最近の調子を纏めてみようかと思います。今年に正式にパーキンソン病と診断されて、薬服用始めましたが、大きく体の変化も無く、クスリの副作用か眠気に襲われる事しばしばあります。後は、右側が動かし辛い。右利きだから結構辛いです。特にここ1ヶ月、仕事がらPC使いますが、キーボードのタイプミスが多くなってきた。これは、仕事に影響あるなぁと感じてます。あとは、軽症かつ高額の認定が降りたのが救いでした。今年は、これぐらいかな。。。来年の今頃も余り変わらず、生活水準を保てていれば良いなぁと思いつつ
休職40日目。世の中はクリスマス。俺にとっては日曜日(笑)。いつも通り朝のルーティンから転た寝後のコーヒータイムまで。最近は食欲がないので、大体コーヒー飲んでるなぁ。食べたら吐いてしまいそうで食べたくない。お金もかからんから、メリットは多いかな(^_^;)。午後もチビとマッタリ。何をすることもなく、音楽かけながらスマホ触ったり天井見つめたり…。中々「考える」という行動が出来ない…。直ぐに集中力切れるし、頭が痛くなる。最近では目眩が少なくなってきたけれど、手の振戦が酷い(´
昨日は1ヶ月ぶりの脳神経内科、受診日だった。主治医に、FUSで治療が出来る脳神経外科に行って来た事を打ち明けた、、、私の通院している大学病院はFUSはお金が無くて買って貰えないと主治医は言っていた💧とりあえずCT検査で頭蓋骨密度は照射可能な数値で合格した事を伝え、治療も万全では無いリスクがあり、早い人は3ヶ月で再発、照射範囲がズレると麻痺を起こす危険もアリだと(確率は低いが。)言われたことを明かした。しかしどんな手術になろうとも100%なんてナイと思う。医師だって同じ人間だから、、、
結局なんの進展も無いままPDの振戦と共に時は過ぎる、、、毎日が"生きる"為の闘いである。ストレスと共に震えは悪化して、震えに怯えて精神が病んで行く、、、以前からメンタル弱くて5年前にはパニック障害(不安障害)で精神科に入院した事もありそれが厄介だ、、、今日の様に曇り空で寒い日はなおさら落ち込む。PDの振戦に効くクスリが私には無い。FUSかDBSか、、、いきなり外科的治療を突き付けられてやはり怖い。その前にメンタルが崩壊してしまい何もやる気が起きない、、、楽しい事考えても
先週の火曜日に九州でFUSが唯一行える脳神経外科に行って参りました。さぞかし予約は先になるかと思いきや、すんなりと予約が取れて一週間後、、、振戦の具合やCT検査で私はFUS適応と認められ、手術も1ヶ月後に決まりました。何もかも予想外に事が運び、拍子抜けしてしまいました。その後冷静になって脳神経内科の主治医に相談しました。振戦はツライけど、日によって違う、、、軽い日もあれば一日中震えている日もある。悪性疾患ならともかく今の症状で本当にオペが必要なのか❓❓FUSも症例があまりナイだけ
思考を停止させ内観しやすくなる✨魔法の言葉✨嬉しい幸せ感謝デスありがとう愛してます朝昼晩を問わず唱え続けてきた事から今日不思議な「体験」をした青空を眺めながら来客者を対応しながら時間が空くたび魔法の言葉を口ずさんでいた急に?脳内が空っぽになったような空洞のような無の状態になった途端自分の鼓動だけが聞こえるようになり宇宙に浮いてるような【感覚】に襲われたそれはまるで海に浮いているようで
次男の子指の捻挫の治療が完了し、学校に提出する書類を整形外科クリックと調剤薬局から受け取りました。調剤薬局から出ようとしたら、麻痺足の振戦が激しく出てしまいました。薬局の隣の信号の辺りは、歩道との勾配が少し急でした。薬局の窓口にいた薬剤師にさんにお願いして、横断歩道を渡り切るまで肩を借りました。感謝
今朝はなんだか怖くて布団から出るのがツラかった、、、清々しい晴れの日なのに、、、そもそもPDの前は不安障害や鬱で苦しんで、なんでだろう、なんでだろう❓❓と毎朝起きるのが怖くて、、、その後しばらくしてPD発症❗️PDの非運動症状にうつ症状もあるらしいので前触れだったのか❓❓脳神経の事は詳しく分からないけど不思議だなぁ。明日FUS外来の予約を取りました。どんなモノなのか詳しくお聞きしたいと思います。こんな鬱状態で頭がちゃんと回るか不安ですが、、、💧精神面でその日、その日で調子良い、悪
今日福岡大学病院脳神経内科に初受診でした。やはり基本的な検査をした後は個人病院の主治医の紹介状を読んでアレコレと、、、既に緊張感で身体の振戦がブルブルと、、、詳しい検査をしても良いですが、まぁどう見てもパーキンソン病に間違いないと思いますが、、、私もそう思います、、、と。最後のランチチャンスでレボドパ薬💊を1日450mg、2週間試してみて、、、それでも何ら変わり無ければクスリの効果はナシと判断して、別の外科的治療になる様です💧はい、帰宅して昼と夜の分2回服用しましたが、全くを持って
明日は福岡大学病院の受診日です。やっと今までの個人病院の主治医から紹介状を書いて貰えました。この道は長かった、、、振戦が全くクスリで良くならなくて主治医のもとに何度も何度も足を運びました。何度も何度もクスリを変えました。やっと大きな病院で詳しい検査が受けられます。大学病院では初めましての脳神経内科です。大学病院だからと言って期待しすぎてはダメですね、、、また裏切られるパターンが💧自分の病気は自分で勉強して治す努力も必要です❣️振戦に効く専門書やリハビリ、何をしたら良いのかなぁ
健常者には分かるまい、今日一日の体調が朝起きてみて良いか❓悪いか❓昨日は悪かった、、、一日中震えていた。寝込んで鬱ぎみで最悪な事ばかり考える。しかし、今日は良かった、、、震えはあったが軽くてそれ程気にならなかった。お出掛けも出来てラーメンも食べた。なんなんだPD❗️これじゃあ予定が立てられないじゃないか❗️その日その日を一日一日を、大切にしているが、夢だってやりたい事だってある。明日の事さえ分からないPD。負けてたまるか、とかそう言う問題じゃない。生きて行く道しるべは直
(2022.10.29)「10代」における、ワクチン接種後の報告事例のうち、6例を要約して掲載します。▽13歳の男性病歴等:なし10月09日男性患者はワクチン2回目接種を受けた。11月05日(ワクチン接種27日後)頭痛、起立不耐性、浮動性めまいが発現した。朝の頭痛、ふらふらして朝起きれない等、起立性調節障害の症状が出現した。徐々に症状は悪化した。(12月)学校へ登校できなくなった。(翌年2月)1日中、臥位で過ごすような状態であった。未回復であった
発症当初は右手の軽い震えだけだった。それが、足の怪我による手術、入院、、、退院後も動けず家族に迷惑かける、、、様々なストレスによりPDは進行してしまった。右手の震え、口元、頭と、、、同時にブルブル💧かなり激しくなりました。PDにストレスは大敵です❗️整形外科、神経内科、、、お金はどんどん掛かります。今までの無計画な浪費を後悔してもその時はこんな病気になる未来を思いもしませんでした。特定疾患受給者証もまだ対象に扱われず持っていません。仕事する勇気も能力も自信ありません。主人
最近油断するとすぐに転倒する気をつけているつもりだけど今日も階段から踏み外しかけて焦ったゆっくり降りてるのに支えれなくて本当恥ずかしいいつからだろうこんなに振戦が出るようになったのは。勝手に震えてる。不思議で仕方がない。どんどん悪化する去年より今が過去1身体の状態は悪い。リハビリしてないから脳がバカになってるがいっぱい。この身体ば不思議がいっぱい。モルモットにしていいから解明してほしいな〜絶対医学な発展に役立つと思うのにな。来月は病院三昧行かないと仕方がな
パーキンソン病薬剤が全く効かない訳ではありません。ただドパコール以外は飲むと次の日吐き気、息切れに苦しみ食欲ナシです。で、どんどん痩せて行って薬が効いてる❓効いてない❓なんて分からないくらいに気持ちが悪くなります。口元や頭の震えにはガムを噛んでいると良い事に気付きました。PDの振戦は動くと止まりますからね❗️でもやはり毎日毎朝起きて今日の体調を気にする生活はストレスだし、サヨナラしたいな、、、ムリだけど、、、
なぜ震えにPD薬が💊全く効かないのか❓❓今までの3年間、効いてる❗️と言う実感もほとんど無かった。アーテンアマンダシンプラミペキソールトレリーフハルロピテープエクフィナ今まで飲んで来た履歴です。それと一緒にドパコール、1日200mg振戦の割には量も極端に少なかったとは思いますが、ちょっとはマシになった❓と言う実感も全くありませんでした。右手と、口元の震えはガマン出来てる。けど頭の震えは血圧も上昇してガマン出来ない❗️本当にキツイです💧精密な検査を受けるのに待たなきゃ
4月から、デカドロン錠4mg(デキサメタゾン)を週に1回5錠服用しています。多発性骨髄腫の治療は現在はこれだけ。ゾメタもランマークも抜歯さわぎからしていません。ま、他に高血圧とか微小血管狭心症とか尿酸値が高いとかで他の薬は服用しているのですが…。この合成副腎皮質ホルモン(ステロイドホルモン)製剤については、患者会のおしゃべりや皆さまのブログでよく登場するお薬でしたが、飲んでみると驚く事が多いです。【助かったこと】半端ないだるさと、少し歩いただけでゼーゼー言っていた息切れが楽になり、体
振戦の症状が強く出てしまいグッタリ😞左側だけでなく右側もだったため、食事はご飯が炊いてあったので、レトルトカレーで済ませました。缶詰めもありましたが、開けるのに苦労しそうでやめました。ちょっとしたストレスからもきてるかも。イラッとする事もあったりだから、気のせい気のせいって思っていても、実際には気になってたりでね。とりあえず、明日には良くなってると良いけど。
失ったバランス感覚を取り戻す!「トライ体幹理論★リハビリ☆/正しい体の使い方と動かし方」を学ぶみなさんこんばんは~ヾ(´ω`=´ω`)ノ♡9月21日(水曜日)の毎日がリハビリ★の今日は、中川先生のスポーツ・クラブで中川先生による「トライ体幹理論」で不自由になったカラダのバランスをとる体幹トレーニングに右半身麻痺の友人を誘い小脳出血の青年と僕たち三人の・・それぞれ身体に障がいのある者どうしがお互いの障がい(運動機能障がい)を認めながら中川先生の独自の体幹理論(正しい体の
〜俺の左手〜重度の失調がある俺の左手ってどんなん❓一言で言うと全く使いものにならない。どころか、邪魔して危ない。危険物。例えば、無理して杖や何かを左手で握ったりすると、その辺をブン殴りまくるとか、放り投げるとか…それで今までに、リビングのテレビを2回割った、ノートパソコンを破壊した…他にもいろいろブン殴りまくった。食事中とか料理中とかに、左手をちょっとでも動かそうとすると、左手自らフォークや包丁に突き刺さっていったり、テーブルの上とかの食器を全部なぎ倒したり。以前、100円ショッ