指定難病更新

そんなわけで、書類到着の時点で主治医には連絡をしておいたのですが、なんとも不安が募りまして、この際しっかりと徹底検査をお願いしました。負荷試験しんどいのよね。寝てるだけで、いいのだけれど、なんとも厳格さが必要だし、…ということで、管理入院みたいな手段をとりました。今日と明日は、採血月曜は、頭部MRIをとる予定です。どうなりますことなら💦💦－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－ちなみに、通常の更新時は、①指定難病認定申請書②研究に関する同意書③個人番号記

年々色々審査が厳しくなったようですね毎回難なく更新できておりますが命を繋ぐ有難い特定医療費ですからMuroshMamy

こんばんは～ヾ(*´∀｀*)ﾉ今日は京大病院受診でした。雨は、何ならほぼ濡れずに済み、やや蒸し暑いものの、いつもより汗もあまり出ず、良かったです（笑）余裕を持って出たハズが、採血でまさかの1時間待ちまあ、言ってもね、待ち時間は長いから♪と余裕余裕♪採血済んだらご飯ご飯♪何か･･･前回も同じの食べた？（笑）茶そばと海老天のセットものを頂いて♪診療科受け付けで待ち時間を尋ね、かなり時間ありそうだったので、先に臨床個人調査票の依頼に。ここもそこそこ待ちました。で、次回がどれ位か

６月６日火曜日今日も母と。氷枕をし、タオルケット・電気毛布・掛け布団をしっかり肩までかけていた。顔はあまり赤くないが、額は温かい。唇が少し黒く、手は温かく色は悪くない。咳ができないのか、たまに呼吸が苦しそうだったが後は穏やかに眠っているようだった。声をかけて目を開けることもあったが、反応はない。痰の吸引は１１回。母の所に早くも指定難病の更新手続きの書類が届いた。来年１月から９月までの分だった。残念だが、更新の必要はないだろう。

やっと届きました。申請したのは5月・・・やっぱり初めに言われた通り3ヵ月かかりました。コパキソン注射は2週間ぶんで約23000円。診察、検査などをいれると・・・月50000円はかかります。これで、自己負担の限度額が月20000円に。よかったー。助かります。で、今日届いた受給者証は今年の12月31日までだそうで→来年の継続を申請する場合は書類の提出期限が9月31日だって・・・また書類を書いたり、そろえたりしないと。さて。今日のコパは右腕。ふぅー。バチン！・・・・

おはようございます。ひわっちです昨日のブログの続きをUCの病院が予定時間より３０分ほどオーバーで終わり次に向かうは保健所そうですUCの難病指定の更新です病院が終わったのが１１時１０分。保健所の午前の受付は１１時３０分までだったので急いで行きました高速道路を使ってギリギリセーフなぜ高速道路を…担当保健所が隣の市にあるんです…ぴったり１１時３０分に到着何とか更新も無事に終了あとは帰る途中に嫁ちゃんとご飯を食べてゆっくり家へ戻りましたさぁここからは嫁ちゃんと別行動次は眼科へ