抹消神経障害

１２月８日ラスケモ後１１８８日目今日は日中は１９℃で暖かくなると言っていたけど朝はやっぱり寒い🥶一昨日は久しぶりに偏頭痛に襲われ薬💊を飲んだけど良くならず…昨日も予定が無かったからベッドでウダウダと寝て過ごしました今日は２ヶ月振りの婦人科通院🏥前回は検査無しの処方箋診察だったので今回は４ヶ月振りの血液検査💉&内診です診察予約時間の１時間前までに血液検査💉を済まさないとだから家を８時ちょっとに出発しました🚴前回から旦那ｻﾏの送迎が無しになったので頑張ってチャリ🚴‍♀️通院になったの

BLACKFRYDAYですね～今年は転居で物入りだったから冬まで我慢しようと思ったけどやっぱり買ってしまった高額家電それはハンズフリーのドライヤー冬になったら炬燵も相当良かったけどめちゃくちゃ良かった高機能とかよりもドライヤーかけてる間に読書とか他の事が出来ちゃう🎶【公式ストア限定】ビサラBISARAハンズフリースタンドドライヤーながら乾かし【NEW】自動首振り美髪マイナスイオンリモコンヘアドライヤーQUADSクワッズAmazon（アマゾン）2

実家に引っ越してはや半年初めての冬☃️雪かきに通うとか家賃払うより良い事も色々あるけど築54年は冷えます秋から🍂すでに手足の痺れに泣くビリビリからのギシギシ石油ファンヒーターはあるけど足が寒いから炬燵買いました❣️しかも防災も見据え豆炭炬燵だよー色々調べたところライターで着くスーパー豆炭停電したら凍死しそうだから一部地域を除き送料込み他社豆炭に満足できない方にもおすすめ30粒入りで使いやすいスーパーマメタン(マメタン、豆炭）大変申し訳ございません。価格改定させて

去年買って着てなんともなかったフリース軽くてあったか同じものを最近買い足した着るとチクチクするこれにさわるとびりっ電気？なんか痛い洗濯したそれなのにダメ見た目同じでも素材の素材が去年のと別考えたまたは俺の肌アレルギーが増悪したさあどっちどっちもありうる🟰[Gfuracefuliayer]パジャマレディーストップス長袖秋冬かわいい無地刺繍ルームウェア上下セットホーム服カジュアル柔らかい防寒ルームウェアクルーネック2点セット

前回の診察よりステロイド減量多分一年くらい5ミリだったそのうち5ミリでも関節痛が出てきた、膝や腕我慢できる程度、午後には痛み無しそして潰瘍性大腸炎による血便新しく高ーいお薬が来たジセレカ、絶好調〜と、言いたい所だけどなんかやる気が出ない眠い、朝も起きれず、昼も眠い痛みは無し!痛みないならありがとうジセレカなんだけど足先の足裏の痺れはあり日によって時間によって痛みが強い事もありこんな眠い毎日今までなかったから呆けそうステロイド減量したからかジセレカの作用なのかは

自分の事は自分で。通院やパートも。家から出る。これも、リハビリになります。出掛けたくない。起きたくない。そんな日もあります。すごく楽しみにしていた予定も、身体がしんどくて、前日の夜、無理したなぁ。と、明日が少し嫌になる時がある。でも、無理して出かけて正解、楽しい。と、なります。でも、身体がもうダメ。わんこにごめんねして、お散歩をキャンセルしてもらってる。ここんとこ、雨で行けてないから、雨だと散歩お休みだ。と、ホッとする自分がいる。なんて、ダメな飼い主なんだぁ。

急にやって来た冬今日は、エアコンを暖房にしました。設定は24℃いいね。、この温度。

１０月７日ラスケモ後１１２６日目今日は秋風🍁🌰が吹いていて爽やかな陽気で日差しが強くなければ尚良き昨夜は怒り爆発&涙腺崩壊のまま就寝しました(幸い目は腫れずにすみました😊)今朝は昨日朝から夕方過ぎまで久しぶりにハードに動きまくっていたせいで身体疲れモードで起き上がれず…起きて無言で着替えて１階へ行き義母が用意してくれている朝食の具沢山の納豆ご飯を食べました(朝食だけ義母が用意してくれるので有難い🙏)そして２階に行き掃除機をかけてから化粧をしていたら旦那ｻﾏが昨日病院🏥帰りに昼ご

１０月６日ラスケモ後１１２５日目今朝は微妙な気分で目覚めました昨日は一日中色々なことを考えすぎて自分の感情が抑えられなくて…何でだかわからないけど悲しい気持ちになってしまい…(たまにあるんですよね…)なので一人になった方が良いかなと旦那ｻﾏと離れて隣の部屋で過ごしました先週木曜日に父のデイサービスから連絡📞があり入浴中に転倒したと…幸い頭は打っておらず肘と腰を強打したようで肘からは血が出てしまい腰は時間が経ってから内出血が出てしまうかもと言われ出血したところはデイサー

一年ぶりの大腸内視鏡カメラ今回は血便があった後の薬の効き目を見るもの注腸フォームを使ってひと月あれから一度も血便は無し関節痛も腹痛も無し今回はカメラの後即診察もあった自信あったんだけどな潰瘍性大腸炎って下の方だけとか全体的にとか、いろいろあるようだけど私は全大腸型と言われてると記憶やっぱり注腸フォームは薬剤が下にしか効いてなく上の方まではどどかないらしい中間あたりの曲がってるあたりになんだか今までのびらんとは違う、なんだかカサカサの霜焼けみたいな箇所があった。一応

およそひと月での消化器外来の診察薬、注腸フォームの効き目は絶大28日間、1日一回使用で終わりになるのかと思ったら今度は3日に一回の使用となった。何年も使ってたペンタサが(非ステロイド)リウマチ主治医の鶴の一声で使えなくなってからの小さめの再炎消化器の主治医も使いたいのに困ったな〜って感じだったのにいつのまにか、アレルギーがあるかもしれないから使わないと、なっていた。何があったんだ？そして関節痛とか出てるならペンタサではなく治療もステップ上げる必要があるとも。初耳！今

今週、潰瘍性大腸炎の診察の予定注腸フォームの薬がバッチリ効いて毎日絶好調しかし多分28日の使用で終わりだと思う。これもステロイド腸の中で効くらしいがあれもステロイドで、とっても元気な私初めてステロイド使ってから７年病名は病院転院の際、コロコロ変わり現在、顕微鏡的多発血管炎となった。前回急に入院した時はアバコバンの投与とエンドキサンかリツキサンの点滴予定だった。主治医早く早くと燃えてた、なのに突然主治医、点滴はヤメヤメ〜！ナシナシ〜❗️って感じでホッとしたりびっくり

診察が終わり、ケモ室へ。今日はパクリタキセル初めてなので、ベッドでモニター付けながら、アレルギー（アナフィラキシー）出ないかを様子見ながらだそうです。ddECの時よりも早く終わるのかな？とか思っていましたが、結果あまり変わりませんでした。まず薬を飲んで、アレルギー起きないための点滴入れて、手足と頭皮の冷却を始めて、30分後にスタート。アレルギーは出なくて一安心ケモ室の看護婦さんに、薬のせいで眠くなるよって言われたけれど、前半は手足の冷却がヤバすぎて冷たくて痛くてそれどころではない！看

潰瘍性大腸炎再炎になり使っている薬ラクタブル2mg注腸フォーム飲む前は、朝起きた時から手の強張り、両腕の痛み、膝ガクガクなどが出ていた。しかしタブネオスカプセルやプレドニン5ミリを飲むと、午後には痛み等は消えた。それが注腸フォームの次の朝から痛み全く無い。ずっと絶好調！(足先と裏の痺れと痛みは変わらずだが。)この薬プデソニド2mg含有と書いてある。プレドニンとは違うものなんだろうか？ネットを見ても長く使う薬ではないと書いてあるような‥今現在、長年飲んでいたペンサタが中止

何事もない時はサラッとリウマチのおまけみたいな診察なのに血便があったのでひと月以内に別途診察がある。例の薬の効き目も気になるところだしねあの薬、前使った時は14日間限定だったはず今回は28日分出てるけど、もうお尻が限界😵夜薬注入の前にはどんより暗い気持ちが。あれから一度も血便は無く多分効いた。次回の診察では珍しく血液検査も入っている。前の大学病院ではリウマチ内科にかかる前潰瘍性大腸炎のみで５年間診察を受けていた。血液検査多分2回くらいしかしてないと思うし私がANCAの高い

潰瘍性大腸炎の診察の2日後がリウマチ内科の診察このひと月朝起きて一発目の歩き出しと、二の腕が午前中痛みがあった。指も強張る。しかし午後にはステロイド5ミリとタブネオスカプセルで痛みは無し。それがレクタブル2ミリ注腸フォームを注入した翌日には全く痛みはなし。その後も朝から夜まで痛むところは無しリウマチ主治医の診察で消化器内科での薬のこと血便の事、血便はほんの少しでもあることが異常なことなど言われたりした。レクタブルの事は知らなかったようでその場で調べてたけど、ステロイド入ってる

消化器の主治医に聞いてみた私は足の痺れ、足の裏の痺れと痛み、足先の神経麻痺があるものの腎臓、肺の数値などは今は異常はない皮膚の方も異変は見当たらない若手リウマチ科の先生に何回も血管炎出なくてほんとよかったですよ‼️と、言われていた。そして検査入院の際も、ステロイドパルスとか免疫抑制剤等の点滴も予定してたが取り止めとなった。私ほんとに顕微鏡的多発血管炎ですか？と、今更ながら聞いてみた。先生は、多分という言葉をつけて長年に渡り、crpやANCAが平常値ではない事で今は症状が

あれから血便はたまにあるもののひどい下痢とか腹痛は無い。潰瘍性大腸炎の薬、長年飲んでたペンサタを止められて5ヶ月弱、異変があればすぐきてと、言われていたので予約して病院に行った。実はこっそり血便でてからペンサタ飲んでんだけど多分そういう流れになると思って。なんとやっぱりリウマチ主治医の方からこの薬はやめるような指示があったらしい。痺れに関連する可能性があるらしいが。今回出た薬は以前一度だけ使った、それもひどい再炎症の時の14日間限定で使った。ステロイド入り。ペンタサはステロイド

足の痺れがなかなか減らない今は親指と指下集中の時期みたい線香花火のように一瞬パチパチパチする時もある。腓骨神経の所を、テレビのリモコンのカドで上下せっせとしごくそうすると親指とその裏あたりがビンビンとするあ〜！これ神経通ってるんだな、神経生きてるんかしら？気持ちいい〜とか、テレビを観ながらやめられない。この事を前回主治医に話してみた生きてるかどうかは曖昧にスルーされたがあまり激しくマッサージするのはよろしく無いでも気持ちいいんです。と、言ったらじゃあどうぞやってもいいけ

大腸の診察の後がリウマチ内科。開口一番、大腸の先生、薬のこと何か言ってた？と、やっぱり気になるんだろうか言われたそのままを話しました。入院前は足の痺れと痛み、朝起きてからの膝の痛みでした。現在の足の痺れは、前が10なら今は3くらいかな神経の継続するような痛みは無くなりました。でも足の裏の痛みはそこまで変わってないようなこれも天気や時間帯で違いがあるような気もするので、今はよくわからなくなってる。動くしか無いしね。動けるし、数値的には入院時のcrp5.26.とても元気で

昨日はAC6回目無事に点滴できました腫瘍マーカーの数値も下がってて良かった☘️🪥🪥🪥先週、いつも行ってる近所の歯医者から定期検診のハガキが来ていたので行ってきました日常的に頬の内側をあまがみ？してるみたいで(痛くない)そのせいで、頬に白い噛み跡が常にあるので、歯医者さんが毎回心配してて。原因は、横向きに生えてる親知らずが邪魔で頬を噛んでるんではないか？とのことで抜くことを検討してもいいんじゃないかって主治医と相談しますって持ち帰ったあと、知覚過敏もエンハーツ時代

退院後ひと月少しで外来でした。退院前に予約済みの日、普段は2ヶ月半に一度の外来サイクルとなってます。まずは潰瘍性大腸炎の部屋へ。こちらは転院してから大きな再炎も無いからか行くと違う先生が代理できてたりします。今回は前回と同じ女医さんPCのカルテを見て「入院だったんですね。大変でしたね。」私もいきなり血管炎と言われてすごーく驚いた事など少し盛りながら話しました。リウマチ内科の先生が、潰瘍性大腸炎の薬もう７年も飲んでいる薬を一旦止めてください！とメール経由で先生には連絡はあった

帰宅後病院で貰った書類など纏めていたら退院証明書なる書類が１枚病名‥顕微鏡的多発血管炎医師‥S先生の名前、ビックリ🫢🫨帰る時、病院事務所に難病申請用紙の記入を頼んで帰りました。1日でも早く出せるように主治医に言われたけど、果たしてこの状態で通るものか他、不安。帰宅後５日くらいで朝起きてからの膝の痛みは無くなり、痛いのは足の裏の指の下🦶薄皮を剥がすようにピリピリの痛みは無くなってきたものの、ここの痛みは歩くたびに痛い。でも痛くても歩ける。我慢して歩く🚶家に帰ると足の裏が真っ赤っか🦶

いよいよ退院、ひと月の予定は２１日間となりました。朝、主治医が外来前に顔を出してくれました。もうこの後に及んでは、顕微鏡的多発血管炎の疑いか、とか聞くことはしませんでした。ただ皆さんの発病時のステロイド大量投与とか、リツキサン等の点滴、なぜ無かったのか？状態悪く無いのでって言われたけど、私的には血管炎見つけた時、ステロイドで叩いてしまえ❗️ってイメージだったのです。足の痛みと痺れに関しては、ステロイドでなんとかなるものでは無さそうなんだなと、諦め。ANCAは2019〜150(この時は

ほとんどの検査は終了してもうやる事はありません。毎日足の裏は痛いけどベットの上にいるのが嫌で、本を持って談話室みたいなところにいました。明日の朝の採血と尿検査を見て退院する日を決めましょう？と言われました。次の日S先生が今までで1番いい数値ですね。やはり足の痺れ以外にダメージがなく皮膚や腎臓の生検が出来ないので、いい事ではあるけど決定的な診断は自分はできない。と言う。医師の信念として言えない！と、医療ドラマみたいなセリフも出ました。退院の朝は主治医も顔を出して、潰瘍性大腸炎の薬を一旦やめる

10日過ぎた頃から足の痺れは連続ビュンビュンからチクチクに変わり、疼痛の回数も行きつ戻りつと少なくなってきました。楽しみは20年関節リウマチで頑張ってる友達とのLINE、病名は違うけど同じような薬や痛みの出現、何より以前は同じ大学病院に通っていたご近所さんでした。私の異変も初めから知っているのでとても話しやすい。他の親しい友達も勿論悪気なく応援してくれるけど「良くなったの」「もう大丈夫?治ったの？」「私も痺れあるよ」「母も60代から痺れてたよ」トドメ「病は気からだよ!がんばれー」わかる

5年ぶりの入院、予定はひと月、新しい薬の投与と点滴を期間を空けて2回予定、その後は通院で点滴予定と言われてる。前回と違い痛いのは足の裏と指早速主治医と若いS先生がベッドまで来てくれました。ここでS先生とは初めましてです。血液検査済みのデータを持ってきました。日付を見ると「あんた血管炎だよ、入院ね！」って言われた日付。そしてオーダーした医師はS先生の名前がある。と言うことは水面下でもう血管炎疑いとしてスタートしてたってことか？全然知らなかったよ。初日からCT.MRI.レントゲンととりあ

今行っている大学病院は総本山的な本院では無く〇〇大学附属〇〇病院と言う東京近郊に良くあるタイプ。前より小さめだからなのか科を超えての先生同士の話も早いような気がしました。それに神経内科と主治医とは診察室お隣、裏からは廊下みたいなので繋がっていてびっくり‼️余談ですが前の大学病院は所謂本院、総本山で診察室の扉もたーくさん、先生も多分沢山。その分科を超えての風通しは微妙だねーと、やはり関節リウマチで通院の友達とも話していました。余談ですが…筋電図検査の結果も聞いてないのに.「あなた、顕微鏡的多

ステロイド10ミリになりカラダの痛みは徐々に落ち着いた頃、初めての時の様な足の痛みと痺れがありました。初めは我慢して歩いていましたが、もう靴が当たるだけで画鋲が刺さっている様で特に甲と足の指上側です。夜中は足の甲と足の裏に電気銃が撃ち込まれている様な感覚。(経験ないけど)でも眠れるんです。痛みで目が覚めることもなかったし。起きたらまた電気銃です。そして足の裏にびっくりボールが埋め込まれている感じ。写真のようなかなりフカフカのスリッパでなんとか歩けました。これからの季節水虫になりそう。何とかしない

前の大学病院からのデータと紹介状を持って自宅近くの大学病院にいざ！主治医は圧のあるおじさん、私よりは若いけどね。ネットで調べたら膠原病では知られてる大学病院から移動になった先生みたいです。キャリアありそうだけどちょっと苦手かも。この時プレドニン5ミリ、落ち着いてるので5ミリ２日4ミリ１日と体を騙して下げていきましょう。ステロイドはもちろんフリーを目指しますよ。と、2024年7月から年内は普通に過ごすことができました。11月から12月にかけてはポルトガルまで行ったりして、私、病