抗NMDA受容体脳炎

こんにちは！ブログを開いてくださり、ありがとうございます私は基本ポジティブ思考なのですが、傷つくこともあります今回は、無意識に誰かを傷つけることが減るように、私が病気の時に言われてちょっと傷ついた経験を共有したいと思います入院中、他の患者さんに言われた言葉・私が一生懸命、リハビリで飲み込んでいる時に、「食べづらいでしょ」・気管切開時に、「体“は”動くんだね」・病院では、私のような若者は少なかったので、「若いのにかわいそうね」と言われたこと。余計なお世話で

さぁ水曜日毎週水曜日は付き添い登校🏫自宅から車で20分ほどの支援学校まで後部座席の娘の様子を見ながらパニック発作来るなよと祈りながら今日も無事到着娘は先生に預け教室へママは小さな小部屋で帰りの時間まで待機←えこれが辛い(˙▿˙)☝スマホの電波入らないから虚無スマホができる前ってなにして時間つぶしてたんだろぼーっとしてたのかしら……🤔たまに授業を見に行けたりするので毎週PTA的な感じだけど学校にきて嬉しそうにしてる子供の顔を見たら疲れが吹っ飛ぶしもっと登校さ

今日は前回ミオクロニー(てんかん)があるかもと話をしたので脳波検査今までは意識不明の状態での脳波検査だったのでできてたけど今回は嫌がって外すんじゃないかなとママ心配脳波検査の部屋に大好きなプーさんがあり優しく声掛けしながら準備したらな、なんと嫌がらず40分検査できた߹߹自閉症ちゃんにとってこれはすんごい事でママ感動外れないようにミイラみたいにぐるぐるプーさん君ほんとに素晴らしいよありがとうプーさん！！脳波検査の結果はというと光刺激に乱れがあったので広範囲てんか

こんにちは、このブログでは抗NMDA受容体脳炎という珍しい疾患の経験を綴っています！尊敬するSTさんとの出会い私の意識が戻ってからは、STさん（言語療法士さん）と５０音表の指差しや筆談でお話ししながら、飲み込みのリハビリをしました。STさんとの飲み込みのリハビリは、先が見えない入院生活で心が落ち着く時間でした。別名、お菓子パーティーでした笑STさんにも、沢山たんの吸引をしてもらい、歯磨きをしてもらい、耳鼻科の内視鏡検査では泣いちゃう私を「よく頑張ったね」って励ましてもらいました

私の住んでいる県県庁所在地となる市は医療的ケア児や障害児の通学時移動支援認められているものの私の住んでいる市は認められてなくて調べていくと各自治体の市長が認めるか認めないからしく市役所の福祉課に相談に何回か行ってるもののガイドブックにのってないとか協議の上不可ですの返事ほかの解決策を教えてくださいというもうーんという返事ばかりで最近ハートブレイクしてたんだけど諦めるならできることを全部して諦めよう！となりママ動きまくりましたそしていざ市議会議員さんにコ

こんにちは、抗NMDA受容体脳炎について発信している、まるです色んな診療科の外来に通い続ける中で...薬局の常連になり、薬剤師さんに顔と名前を覚えられていました...!!先日も、薬剤師さんから「まるさん〜〜いつもありがとうございます！」と声をかけられまぁ、中々若い人で薬局に頻繁にお薬をもらいにくる人は少ないからかも？です。薬局ライフで得た知識・アプリで処方箋を送信して、薬局での待ち時間を減らせる薬局もある・お薬手帳を持っていくと、お薬代が安くなる（ことも）・お

まだまだ副鼻腔炎に悩まされてるママブログ書く気力なかったですが夏にてんかん発作起きて入院してから発作なく過ごしていたところ昨日支援学校にいつもより2時間長く滞在疲れたのか今朝7時すぎ酸素モニターアラームが鳴り見るとてんかん発作が発作後30秒で酸素45%までさがりチアノーゼ眼球上転口の中から出血前回発作後から発作対応勉強してたので動画撮りながらとりあえず口の下にタオル敷いて横向き１回目発作後意識なくなり少ししてすぐ再開今度は両手突っ張る感じの痙攣突っ張る感じ

抗NMDA受容体脳炎について発信している、まるです！寒くなってきましたね耳鼻科の外来に行ってきました！あれ、どうして脳炎の治療で耳鼻科に？と思った方、その通りですというのも、気管切開のカニューレ抜去後の経過観察として、耳鼻科の受診を勧められたのです。気管切開が閉じてから、声が出しづらいことや声が少し枯れてしまったこと、声域が狭まって高い声が出せないことなどを相談しました。声帯の様子は...？その場の検査で、細長い器具たちを用いて、声帯の様子を診てもらったのですが、

急性期の病院に入院していた時には、言語聴覚士さんと飲み込みのリハビリをしましたとろみ〜ずとの訓練・ゼリー、アイス、とろみつきの飲み物、赤ちゃん煎餅、小さいチョコレート、卵ボーロなどとろけるものを飲み込む練習をしました！世の中、こんなにとろけるものがあるんだ、とびっくり笑。匂いがわからなかったので、大好きだった抹茶アイスはあまり美味しくなかったです笑・つるりんこQuicklyというとろみの粉を混ぜて、飲み物を飲んでいましたこの時は、正直唾液も多くて、口の中にチョコや唾液

子供は、抗NMDA受容体脳炎にかかり、退院して3ヶ月体力など戻っていないことはありますが最近一緒にいて感じることがありますそれは、思い込みが激しいことそして、それを確認しようと思わないことこれがかなり強くなっています。病前になかったかと言われたらあったとは思うのですが最近は、こうだと思って実際は違っていたと言うことが多々あります。書き留めておくこと、見返すこと、確認することをこれからまずは、一緒にやってそこから子供に任せてみようと思います。子供がだいぶ動けたりいろんなことが

ご飯を食べられなくなった私抗NMDA受容体脳炎になって入院している間、私は飲み込みの力が落ち、ご飯を食べられなくなっていました。そのため、鼻から胃にチューブを通して栄養を摂っていました。飲み込み（嚥下：えんげ）障害があったので、言語療法のリハビリにて、ST（言語聴覚士）さんと一緒に、たくさん飲み込みの訓練をしましたそして努力の甲斐あって、常菜食と呼ばれる普通のご飯を自力で食べられるまでに回復しました！その数ヶ月前には、ゼリーも飲み込めなかった状態だったので、自分でもすごくびっ

復学してから、初の学生相談室へはじめてアポなしで行きましたが、すぐに別室にて心理士さんとお話しさせてもらいました！学生と心理士さんの間に、学生相談室への認識の違いがあるように思います。学生側は、ハードルが高い、深刻な悩みがないと行きづらいなどと、思う方もいるかもしれません。一方、心理士さん側は、どんな悩みでも来て欲しい、ただ誰かと話したいなど、気軽な会話の場として学生相談室を捉えていると感じました。私の場合も、入院で休学していたことに関する漠然とした悩みや人間関係への不安な

子供が、専門学校時代のテニスコートに行ってきました。子供が、最後の授業受けてないからなぁとテニスコートに着いてからつぶやきました。ポカリの900mlを人数分持っていき本当は私が持ってテニスコートに入ろうかなと思いましたが子供が持てると言うので持って行ってもらいました。私は、車の中で、YouTubeなどを観たりして待ってました。ここのテニスコートは、トイレや自販機もあるのでゆっくりしてました。2時間ほど経ち、トイレに行って出てきたらコーチと子供コーチと話をして、最後までや

子供が退院して3ヶ月あっという間なのか、じっくり感じた気がします。毎日のお見舞いから周1のリハビリ通院子供のやりたい事を色々とやってもらいました。ただ、やはりできないことの理解ができてきましたし、疲れやすいのかなと思うこともしばしばお昼寝が必要な日もありますし、歩く体力はあるのだけど、急にスイッチが切れるような感じで疲れたと言う時が多いような気がします。電車やバスなど、座れる時は、やはり座らせてもらった方がいいのかも。ショッピングモールなどで車椅子を借りるとかも必要なら借りることも

看護師さんの髪型として、何を思い浮かべますか？☺️多くの方がお団子ヘアーを連想するのではないでしょうか？私は入院生活を通して、お団子ヘアーと三つ編みにハマりました！大変だった入院生活での幸せな思い出の１つは、看護師さんに髪の毛を編んでもらったことです前提として、私の髪の毛は長いのですそのため、急性期病院では寝たきりのことも多かった私は、髪の毛をバサーって下ろしていると、邪魔だったのです。かといってポニーテールとかにすると枕につっかえてしまうのです看護師さんとおそろい

久しぶりの近場での震度5犬と息子大パニック娘はちょうどベッドで休んでて地震の揺れに大爆笑←えママは脳内で冷静に考えた次でかいのが来たら揺れ収まり無事なら急いで介護リフトで車椅子に乗せて避難せねばと車には常に避難準備品のせてるのでとりあえず広い安全な場所ピックアップ地震は夜中が多いから今日は緊張しながら休もうもう揺れないでくれー

意識不明の時、人は何を考えていると思いますか？抗NMDA受容体脳炎になり、意識不明で昏睡状態だった１ヶ月以上、私の場合は、ずっと長い悪夢を見ている感じでした。悪夢というのは、・家の鍵が間違っていて入れなくなる・自分だけ体力テストに合格できない・性別を間違えられる・自分だけベッドがなくなる・戦争にあう・友達の親にしごかれる・川に流されるとかそういった類の悪夢に、ずっとうなされていました正直、すごく辛くて怖くて苦しかったですぼんやりと覚えていること

今年はインフルエンザやばいとは聞いたけど学級閉鎖がどの学年もあり学校閉鎖した高校もあるらしくなんかこの迫って来る感じこ、こわい退院して初めての冬無事に過ごしたいけれどこのインフルエンザの波に負けないのか不安そしてママ見事にまだまだ咽頭炎治らず←え息子もまだ怪しい逆にインフルエンザじゃないのがすごい娘は元気満々でなによりなんだけど体調不良になった時の対策を家族で話し合い救急車呼ぶ事態になった時用の荷物も準備春はまだですか

抗NMDA受容体脳炎の発症時のことを私はあまり覚えていないので、これは家族やお医者さんから聞いた話になります。私の初期症状・３８度以上の高熱が１週間ほど続く→解熱剤の市販薬を飲んだり、内科にも行ったりしましたが、熱が続きました。・精神症状、錯乱状態お医者さんや家族に対して、早口で怒っていました。パニックになっていたのです。・幻聴幻覚に近い症状見えないはずのものが見える、とかそういった症状もあったそうです。日付の感覚もあまりなく、混乱していました。・うつ予定をキ

みんなで散歩に行きどんぐり大量ゲット娘は歩きたかったようで散歩の最初は大泣き歩きたいのに足が動かない大粒の涙が胸を締め付けてママは苦しくなった:(´⊃ω⊂｀):途中車椅子を早く押して走ってる感じにしてみんなで競走🏃‍♂️安全は第1にちゃんとしてます！いつもの笑顔が戻ってきて大笑い病気する前はあるけてたんだからまだまだ希望はあるはずママがその涙を受け止めたからね

こんにちは、抗NMDA受容体脳炎という珍しい病気の経験について書いている、まるですまる〜つな渡り中〜私は今、つな渡りしているような、吊り橋を渡っているような感覚があります完治していないかさぶたと共に、歩いている感じです自分のなかで、思い出したくないのに考えてしまうこと、忘れたいと願うほど覚えてしまうこと。まだまだ沢山あるのです。回数を重ねたジェンガみたいな、押したらすぐに崩れちゃうような脆さが、傷つきやすさが、今の私を少し臆病にしている気がします。11月は泣かないと思ってい

息子のお試し舌下免疫療法1週間無事終わり倍増して更に2週間目に突入アナフィラキシーは起きなかったけど喉がおかしいというので病院へ大学病院とは違って個人病院はやはり狭いので娘の車椅子がなかなか厳しい周りの方に謝りながら通る診察してもらうと舌下免疫療法の副作用ではなく風邪のひきはじめっぽくてお薬もらってそのまま登校やる事と行く場所とたくさんでママ目が回り中(𖦹_𖦹)w退院してやっと最近力の抜き方もわかってきたかも💡̖́-‬胃瘻卒業に向けて薬の経口摂取がかなりの難

こんにちは、抗NMDA受容体脳炎での入院生活について載せている、まるです今回は、ポケモンGOと入院生活についてです！ポケモンGOと入院生活入院中の病棟には、ポケモンGOをやっている患者さんがいて、仲良くなりました！笑病棟内で歩行するのにも場所的に限界があるので、ポケモンをそんなに捕まえられないだろう...と思うでしょう...その通りです笑ですが、実際やってみると、意外と病棟でもポケモンが捕まります！！ポケモンGOがリハビリに？ポケモンGOでは、ポケモンを捕まえ

こんにちは！抗NMDA受容体脳炎という珍しい難病を経験して、リハビリしている、まるです今回は、リハビリの外来で私を担当してくださっているお医者さんのお話です私のリハビリ担当のお医者さん先生は、ちょっと不思議な雰囲気が漂っていて理路整然とした、でも熱心で優しい方です。個人的に、お医者さんは早口で淡々と説明するイメージがあったのですが、担当の先生は、ゆっくり話して、ゆっくり笑ってくださいます！私の足のリハビリの様子を見にきてくださったり、待合室にいる時に声をかけて一緒

重症化してしまった時点で意識が戻ることが低かった目が覚めるだけでも奇跡後遺症がてんかん四肢麻痺嚥下障害体幹保持不能あるけどそれでも意思疎通ができてることが奇跡わかってはいるけれど立ち上がりたいのに立ち上がれないと涙を浮かべる姿を見るとこの先の奇跡も望んでしまうママにできることはなんでもする今あるこの悩みも何年か後には違う悩みになってますように車椅子の目線だと地面の色々なことに気づくようでリハビリ帰りに教えてくれた消防車子どもの時は下ばかり見て歩いていたの

じいちゃんとばあちゃんが植えてくれた山茶花今までで1番花が咲いたの金木犀と同じ時期に咲くからオレンジと白が美しいーふと花言葉が気になり調べたらサザンカは「困難に打ち勝つ」じいちゃんとばあちゃんはなんで山茶花を植えたんだろうまだまだ頑張れってことかなぁ

私は、テレビ番組「水曜日のダウンタウン」が好きで毎週見ているのですが、今週は目から鱗でした！サイレントクロちゃんのあらすじ「サイレントクロちゃん」という題の通り、安田大サーカスのクロちゃんさんが、喉のポリープの手術後１週間は声を出せない中で、番組が色々なトラップを仕掛けていく、というあらすじです。ネタバレにならない範囲でお伝えすると、トラップの中には、声を出せない状況で、前を歩く人の落とし物を拾ってどうやって渡すかや、警官から職務質問を受けるなど、結構難題が続いていきます

こんにちは！抗NMDA受容体脳炎について書いている、まるです毎週の楽しみ私には毎週の楽しみがありますそれは...外来リハビリの後に、入院時にお世話になった医療スタッフさん達に挨拶することです！毎週、元気な姿をスタッフさんたちに見せたい！と思って受付に足を運んでいます外来リハビリの時には運動着なのですが、ちょっとオシャレしている自分を見せたくて、挨拶の時にはスカートに履き替えたりしています笑（入院のリハビリ時は毎日運動着だったので、看護師さんたちに、退院後にオシャレになったね！

私は、抗NMDA受容体脳炎治療で退院してから、皮膚科のクリニックに通っていますというのも...気管切開のきずあとのケアをしているからです気管切開については、前回＆前々回の投稿をご覧ください！前々回：気管切開って何？前回：気管切開の体験談私がたどった気管切開抜去後のきずあとの処置１.気管切開抜去後にガーゼを止めるテープで肌が赤くなってしまったので、穴の周りに炎症どめの塗り薬（肌に合わせて２種試しました）２.創傷治癒の促進と殺菌の塗り薬＆毎日傷口洗浄３.気管切開跡の

今回は、気管切開をしていた私の体験談です気管切開（きかんせっかい）の仕組みについては、前回のブログ『気管切開って何？』今日もお読みくださり、ありがとうございます！皆さんは、気管切開（きかんせっかい）ってご存知ですか？私は気管切開をしたのですが、自分ではこの言葉も仕組みも知り…ameblo.jpをご覧ください！気管切開手術に至るまで私は、抗NMDA受容体脳炎の症状で、意識がなくなり、自発呼吸が止まってしまうなどの呼吸障害が出ていたので、４ヶ月ほど気管切開をしていました。