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勾玉作りがかなりママ疲れたようであれからダウン_(:3⌒゙)_娘が泣いているならどうにか行かねばと思っていたけれど先に旦那さんが行ってくれ落ち着いているとのことで今日は付き添いをお願いすることに:(´⊃ω⊂`):死んだように3時間爆睡したらママ今生き返った転院にいる物半分しかまだ揃えれてない間に合う気がしない!wそしてふとした時になぜ我が子は最終治療までせねばならないくらい重症化したんだろうかと考えても正解は無いけれど悩む時がある大体の方は第1療法のステロイド
昨日の夜たくさん吐いたから心配しながら病院へ看護師さんに聞いたらあれから安定してるとのことでホッ連休中はPTさんが休みなので優しく可動域リハビリを看護師さんがしてくれなんだか今日は具合が悪い子が多いみたいでなかなか娘の注入ご飯は来ずママはいろんな顔芸をしてどうにか反応しないか頑張り続けた🔥するとどうやら唇を震わせながら喋ると面白いらしくたくさん笑ってくれた(߹꒳߹)♡♡ずっとしてたらすぐ飽きられて笑わなくなり←え明日また違う顔芸をしようかな部屋の
2024年1月末に息子が突然300万人に1人の病気になりました。抗NMDA受容体脳炎。2ヶ月意識不明の後、3月末に覚醒しました。元々体育会系の息子、みるみる身体機能が回復し退院しましたが、精神症状が追い着かず。転院したリハビリ病院を1日で断られました。世間一般に知られていない、難しい病気に立ち向かう息子に、何をしてあげられるのか?引っ込み思案の私だけど、しっかりしなきゃと思います。
胃瘻手術部が浸出液があり消化器外科の当直の先生に見てもらい薬を塗ってもらい夜の注入を見守っていたら力みだしたので便がでたのでナースコールでお願いして待ってたらいきなり嘔吐量がすごくてとにかく急いで気道確保だとベッド柵の存在を忘れ娘の顔を横にする為にガバッと行ったら柵であばら骨強打_(›´ω`‹」∠)_少し血の色をした吐瀉物だったから気になり報告苦しいからうわぁんと泣く姿にママも辛さが伝わりうるうる着替えやら手伝わせてもらい調子が悪いのを知っていて帰
抗NMDA受容体脳炎の治療が終わると再発予防に免疫抑制剤を最低1年は飲まないといけないとシクロホスファミドの治療を途中で辞めた後言われ服用を開始したんだけどいろんな免疫抑制剤がある中娘にはセルセプトと提唱があるとその副作用の下痢か以前なった尿路感染症やいろう増設時の抗生剤を使うことによる免疫疾患の患者がなりうる下痢を引き起こす感染症か疑わしいとなり検便下痢を引き起こす感染症の検査は陽性:(´⊃ω⊂`):すぐに投薬治療始まったけど2週間しても下痢が酷ければ免疫抑制剤
2016年5月の目覚ましい回復の振り返り投稿です。この先数日間、振り返り投稿になります。(2017年のblogの5月は、発病当初を振り返り発信しているのが数回ある事が私も確認できた)8年前の5月は私にとっては、毎日が奇跡の連続でした。寝た切りで目もほとんど開けず、静かな病室で長女の寝顔をただただ見つめてた。寝た切り宣告を受けてから50日経過した頃。急性期病院からの転院を促され、リハビリする病院も見出だせない、在宅介護と通院リハビリを説明されてたっけ⁉️。寝た切りの8歳の長女と4才の次女がいる生
今日はシャワー浴と聞いたので転院前に娘の院内散髪を予約していたいつも通り会いに行くと風呂上がりで疲れた顔その後可動域リハビリで泣き叫びここまではいつも通りしばらくすると酸素がいきなり70台にさがりアラームが鳴りまくり機械の誤作動とかで大抵すぐ酸素は97とかまで上がるんだけどなかなか上がらなくて本人は顔色も悪くないし痛がる風もなく看護師さん達が駆けつけてくれたけど気管切開とかも閉じてるから本人に口開けてー息すってーと話しかけるけど自閉症も相まって伝わらず
8年前の振り返り投稿抗MNDA受容体脳炎の情報が必要な方に、希望となれば嬉しいです。重度寝たきりの宣告を受けても、元気に日常生活を過ごせる迄に回復する可能性は無限にあります❗2016年3月(入院2~3日の頃)急性脳炎の疑いで入院、意識が無くなる数日前この笑顔がもう見れない❗と、2016年3/14(月)には、泣き崩れてた。それが、美味しい物を自分で食べれる、身体も自由に動く、8才の小学生が16才に成長でき、高校生になれた。写真は、小6の夏中学卒業アドベンチャー高2の4月ネバ
朝からママおなかがいたたたかかりつけ医の日だったので先生に相談すると血液検査炎症反応なし持病の過敏性腸症候群つらいいやはやつらいほぼ毎日腹が痛え頓服飲んで娘の元へ≡(⊂ˆωˆ)⊃お尻の荒れが可哀想すぎて担当医に相談したかったんだけど早退してしまったらしく話せず先生の指示がないと看護師さんも色々変えれないからぐぬぬ皮膚科が明日来てくれるみたいだけど痛々しいどうにかならぬものか:(´⊃ω⊂`):いつもは放課後デイサービスに行く息子も今日は休みたいと朝教え
さ2024年4月30日(火)長女の高校2年生になって4月が終わろうとしている。長女の新学期は、前年の再現のように悩みも尽きる事なく、長女らしい悩みを抱えながら、良くも悪くも長女らしくスタートした🏫🌸。新学期開始と共に、修学旅行のグループ決めに翻弄され、ストレスを抱え溜め息の連日だった。長女の仲良くしてくれていた友達が3人も退学していて、修学旅行のグループ決めが長女の憂いの原因。勇気を出して、昨年遠足でグループ活動をした仲間のいるグループに混ぜて欲しい❗と行動を起こした長女。だったが…⤵️。
注入の量が増え便の回数が増え出しまたお尻が荒れてきた娘どうしても液体をいれるからうんちはそれなりのものしかでない休み明けに先生に相談してみよう聴覚過敏がもともとあって耳をよく塞いでたんだけど手足がまだ自由に動かせないからかまだそこまで体的に回復してないからかいつも同じ場面しか見なかったアンパンマンのアニメをスマホでずっと流しても泣いたりとかなくジーッと見てる我が子聴覚過敏だった頃からは考えれないこれは大快挙!入院仕立ての時も耳塞いだりしてたのにまさか今回の病気で聴
50シーンイラストでわかる高次脳機能障害「解体新書」―こんなときどうしよう!?家庭で、職場で、学校での“困った"を解決!Amazon(アマゾン)高次脳機能障害『解体新書』著者を入力あらすじ高次脳機能障害を負っても見た目は普通に見えてはいるが、実際は本人も家族もサポートする方もどのように対応すべきか正しい知識を持たずに漠然と後手後手の対処をするしかない毎日の生活を送っている人がたくさんいると思う。相談したくても誰に相談するべきなのかも分からない現状。この本はこの病気に直面して
色々悩みすぎてパニック発作に比例して頓服の量が今日は今までで最大保てない色んな意味でこんなのはじめて状態夕方やっと娘の病院に行けそうになり会いにほっぺを撫でたり話しかけたりあんなに苦しかったのに温かい娘の体に触れるとなんだか悩みなんてどうでもよくなってホロリ(߹꒳߹)そんな日に限って3月まで担当してくれてたベテラン男性看護師さんが今日は担当だと血圧測りに来てくれ世間話来年で看護師になって20年らしいスゴすぎる続けるって大変だもんねそんな看護師歴の長い
夕方からなんだかママ体に違和感疲れてるのかなきついなーと体感娘は胃瘻から注入がうまくいきだしたみたいで少し安心だけどなんだかママはもやもや色んな人と毎日話をする中で今日は疲れちゃったな早めに寝ようかなと思いますストロベリームーンだと聞いたのでパシャリストロベリーには見えないけどなんだか優しい光(´`)お月様私の疲れを取ってください←おやすみなさいませー(˘ᵕ˘)
最近深いため息をよくつくねと旦那さんに言われた本人にいうわけにもいかないのでブログにアウトプット娘が倒れて息をつく間も無く治療の決断や付き添い辛いことの連続だった治療が終わり回復をリハビリをしながら待つしかないという現状に今までのとてつもなく痛い思いをさせないで済むという少し張り詰めていた気持ちが和らいだため息と転院したら毎日会えなくなってしまう寂しさと辛さともちろんリハビリがしっかりできる場所だから転院した方がいいのはわかっているただ苦しい時悲しい時涙すら拭い
転院先から日時や今後の予定やまだ私の知らない話の電話がありこちらのソーシャルワーカーさんから詳細を聞いてないから答えかねるので確認しますと伝えたらまだきいてないんですか?!と言われうーむ伝言ゲームすぎて何が起きてるのかわからなすぎるのでソーシャルワーカーさん呼び出し両者の食い違いがわかったのでとりあえず当事者の私には転院先の方とこちらのソーシャルさんで決めた決定事項のみを話して欲しい未定の話が錯綜して何が何だかわからないと話をしてすでにママはげっそり先生と転
朝イチ担当医に最近の嘔吐の相談しかしながらかなり優等生な方だと言われびっくり術後にしては吐かない方だし吸収率もいい胃残もほぼないらしく安心したようなだけど1回でも吐くのは辛いからやはり心配昨日の夜は吐いてないらしいのでこのまま順調に回復してほしい手を繋いだり絡めたりするとスヤスヤ寝るので今日もやっぱり誰かの体温を感じると安心するよねママもうたた寝しそうだったけどいきなり娘の腕が動いて鼻ごっちん(#)Д`;;)イタイ!!!だけど幸せだ!動かせなかったんだも
胃管チューブを抜いたけど金曜日から毎日1回嘔吐してるらしく胃管いれてる時より多い心配だ手術後も関係してるのかな土日は先生もお休みだから聞けないしほぼ点滴だけだからまた少し痩せてしまった体を見るとママはつらくて(´;ω;`)ママだけご飯を食べていいのだろうか、、と落ち込んでたら息子が励ましてくれた優しい子だ明日先生に娘のことは相談しようそしてママはしっかり食べて娘に会いに行って声をかけ続けるのが今できることだだけど心配だ
辺縁系脳炎抗NMDA受容体脳炎これからご家族やご自身がなってしまった方へまだまだ娘は治療中です重体の位置づけとされた娘との治療過程や医師とのやり取りが誰かの小さな光になりますように重要な治療な記事を固定化しました興味のある方はご拝読してみてくださいそしてお医者様は常にリスクを患者さんにリスクヘッジも兼ねて説明しなければいけないご職業だと私は思います医師がいう人工呼吸器が取れない歩くことは無理だろう一生寝たきりの可能性が高いなど聞いた側は絶望する言葉が多いです言
朝まだ胃管チューブ鼻についてた小児外科の先生の許可待ちで夕方やっと抜いてもらったけど本人は抜けたらまた刺されるを長い期間してたから鼻から管が抜けても動きにくい手で一生懸命鼻を守ろうとしていてその姿にママは胸が苦しくなったそりゃそうだよ苦しかったよね辛かったよね一息つく間もなく転院先の看護師さんから電話が転院までに出す書類の確認免疫抑制剤が今の病院でしか出せないから3ヶ月に1回お薬をもらいにママだけ診察にこなきゃいけなかったり転院前に児童相談所で面談をしないといけ
夜中に吐血したとのことで多分手術で胃を切ったからだとは思うけれど息子のPTAが今日朝お話を2人でしてPTAは行かず娘に付き添うことにお姉ちゃんが入院してたくさん我慢させてる部分があると思うでも息子も手術を経験したからこそ辛い時にお母さんがいないのはお姉ちゃんが可哀想やと背中を押してくれたありがとう息子よ(߹ᯅ߹)次のPTAは必ず行くよ(߹ᯅ߹)
小児外科の先生と患部の確認先生はすごく優しい昼から担当医が来て手術が無事終わってお母さん少しホッとしましたか?と聞いてくれたけどなんだろうホッとしたかと言われたら私はそうじゃないまだ本人も痛みと戦っているし内視鏡を入れた時に胃が荒れてたようで胃薬を1ヶ月は服用するらしい意識が鮮明になるからこそ体が動かない痛い喋れないストレスを前より強く感じて胃に来てるのかもと聞いてホッとではなく胸が苦しいのが今の心情かもしれない話ができる人同士でさえ相手の気持ちを全部は
娘の洗濯物(タオル)と家族のを一緒に朝から洗濯いざ干そうとかごにうつしてたら、、全部吐瀉物まみれいつも枕元にバスタオルを敷いてくれるんだけど多分夜中嘔吐したのかないつも洗い物の袋に嘔吐したから洗ってますとか吐いてしまいました洗えてませんすみませんとか書いてくれてるから今回は何も書いてなかったし私も細かくチェックしなかったのが悪いんだけど娘の今の経管栄養がお腹の中で少し固まるタイプのと食物繊維のやつで水を含むと増えるのを使っているから洗濯したら吐瀉物倍増し
13時から15:30無事手術終わりました意識が年末よりあるからかかなり痛がって泣いている姿を見て正直ママの決断で回復の為の手術とはいえどれだけ今娘は痛い思いをしているのか考えるだけで辛いです申し訳ないしかわれるならすぐかわりたい夜は付き添いもしてやれない個室で痛みに耐える娘を思うとたまらなく苦しい明日には少しでもいたみがひきますようにそして手術してくださった先生や看護師さん麻酔科医関わってくれた全ての方に感謝(߹ᯅ߹)また人工呼吸器に戻る可能性もあ
午前中シャワー浴そのまま体重を測り歯磨き嘔吐のぼせたのかなその後は吐くことなく過ごせたけど手術と生理が重なるので色々心配(><。)転院先の方と電話したけど病院じゃなくリハビリ施設だから福祉関係の児童手当は施設がもらうらしい話がややこしすぎて脳みそがパンク整理できたらブログに書こう転院先が病院じゃないときの闇を感じてるなう←こら
ポストに手紙が転院先の資料やパンフレット面会は週1回30分オムツと衣類は持ち込みうんちのお漏らしが多いから衣類は相談した方が良さそうな気がしてたまらないので明日早めに聞いてみよう今は毎日6時間近く付き添ってるからかなり寂しいでもリハビリをしっかりしてもらうためにもお互い乗り越えていかなきゃいけない(߹ᯅ߹)さみしいなさみしいなでも急がば回れだゆっくりじっくり確実に前に進めるようにママはママのできることをしよう(߹ᯅ߹)でも寂しい離れたくないでも
木曜日手術の予定が時間帯が空いたとのことで水曜日午後手術に変更同意書書いてなかったので外来の後小児外科の先生が部屋まで来てくれてお話娘は先生の優しい声が気に入ったのか爆睡術後3ヶ月に一度は外来に来て欲しいとのことで快諾娘をよろしくお願いしますとお願いしてしばらくママ娘を見ながらセンチメンタル私の可愛い娘お腹に穴が空いちゃうよくなるための手術ご飯を食べれる様になったら閉じれるわかっちゃいてもやはり辛いここらへんに穴を開けますと場所を聞いたらなんだかママのお腹が
午前中髪カットで昼からは息子が毎回出席してる医大生のサークルのイベントへ今日はペーパーフラワー作りとアレルギーの豆知識なかなか勉強になる夕方から娘の元へ行ったんだけどやっぱり経管栄養は液体だしうんちをよくするようにしてくれてるけどストレスからか下痢ばかりでだからこそ胃瘻にしてペーストの物を吸収してもらう作戦なんだが胃瘻にしたからといってすぐペーストはいれれなくて慣れるまで経管栄養ということはしばらくまだ下痢下痢止めは使えないか効いたけどミヤBMしかだめらしく多
どうしても新しく出会う医師や施設の人これから娘が回復するまでに助けを借りなければならない方々に今までの病気の経緯を話さなければならない場面が最近増えてきた自閉症がわかったときのこと家でも学校でも向き合って目まぐるしい成長を遂げている中難病になって闘病中なこと今までした治療や服薬のこと1人に対して話すならまだしも色んな方に話すそれがとてもママにはしんどい体の震えが止まらなくなる:(´⊃ω⊂`):でも娘がどれだけ今まで頑張ってきたか病気の前のことは尚更私しか知らな
八重桜が近くにある毎年みんなで写真を撮ろうと何年か前から撮り始めた気づいたら八重桜が今五分咲きiphoneが去年の娘と八重桜の写真をスライド表示してくる切ない病院は生花が持ち込み禁止だからみせてあげれないしなぁ🤔日曜日はおばあの四十九日もうそんなに日が経つのかと会いたい気持ちが強くなるばかりでさみしい今日夢に出てこないかな話したいことがたくさんあるんだよばあちゃんいつもみたいに聞いて欲しい話が山程あるんだふぃー今日の花は桃あなたに夢中ばあちゃんに夢中