抗MOG抗体陽性視神経脊髄炎

本日は診察知らない土地を走るのが苦手な私が車で連れていく120キロ程の距離だけど、高速は使わずにいく3時間半前に出たのに到着が10分前渋滞や工事で思いの外時間がかかってしまった今日の診察は眼科、耳鼻科、MRI、小児科、脳神経内科、また耳鼻科今はMRIを受けている最中眼科では両目が1、5！神経も左右替わりないくらい戻りました！かかった時間は1時間20分耳鼻科では鼻カメラをいれた入院中は怖がって撮れなかった今日は頑張ったインフルエンザの検査より奥にカメラが入

特定医療費受給者証が届いたそうです指定難病の申請が通ったのです以前に「指定難病に満たさないので、追加の臨床調査個人表があれば再度提出してください」と書面が届き電話外来で小児科の先生に聞くもこれは脳神経内科で出されているし、まだ何も聞いてないからとのことでどうしたことやらと、思っていた次の診察までにこちらで用意するものがあるのか脳神経内科に問い合わせると主治医に確認後特にないですと言われた長女の病気は視神経脊髄炎で指定難病申請をしているが病気を確定させる要件のアクアポリ

プレドニンを15グラムから10グラムに減らし半月ほどから長女は様々な症状を訴える…指が痛い足が痛い体がつるむせる躁鬱そして運動会の練習からかとにかく疲れている夕方少し寝てしまうことも…だけど、症状はおさまるので再発だとは言えず…そんなこんなで来週には診察９月の半ばには、運動会の練習が二時間になるととうとう保健室を利用5時間目が眠気で耐えられないらしい以前の傾眠程ではないが気になる９月23日の再診何か出るのではないかとビクビクしている長女は入院ってな

仕事と家事に忙殺されていた…電話外来の電話がかかってこないとぼやいた数日後にこちらから確認の電話を入れるすると小児科の受付の方が確認「9月2日の水曜日にお電話の予定となっています。」とな。わたしゃ、一週間、間違っていたわけです…9月2日、、言ってたかな？覚えがないが、来週の水曜にかかってくるのなら待ちましょう！そして9月2日、小児科の主治医より電話がかかるプレドニンが足りないと申し上げると先生自身も計算しだす！何度も何度も確認したので、処方された量を覚えていた私は、「入院中に

再診からの翌々日の仕事の昼休憩に大学病院の小児科外来に電話をした処方されたプレドニンが再診の当日分だけ足りない先生が来られるのは次の月曜なのでまたそのときにお返事しますとのこと面倒なことになったな～1錠の薬をもらいに二時間以上も運転するなんて嫌だよ月曜に小児科外来から電話がかかってきた電話外来で薬を処方します水曜日に先生からお電話差し上げます処方された薬はご希望の薬局で受け取れるようにしますのでよかった～と思ってたのに水曜日に電話なかった（ＴДＴ）指定していたお昼休み

退院してから怒濤の日々子供たちは夏休みで自宅にいられ退院明けの長女にとってはスローペースで日常に戻れてよかったかな私は復職し一気に慌ただしくなる私が抜けた穴を職場のみなさまが必死に埋めてくれていてその名残がまだ職場に漂っているなのにみなさんが大変でしたね、大丈夫ですか？長女ちゃんや妹さんたちの事心配でしょ？必要ならお休み取ってくださいね！…みなさん、ほんとギリギリで働いていますなのに、嫌みの一つもなく再び私を受け入れてくれる頑張らねば！と気負う退院してからの

7月30日退院本日退院します朝食後に院内学級の先生たちが三名こられ、お別れ会をした先生方からの寄せ書きには一時退院でいないMちゃんからのメッセージもあり長女感動最後の思いで作りに私も含めた5人で坊主めくり(笑)この坊主めくりには「天狗」が一枚はいっておりそれを引いた人は願いが叶う長女は一回も引いたことがない誰もが長女に当たれ‼️と願っていたじゃんけんに勝った長女からのスタート一枚目「天狗❕」ざわつく長女は大喜びで先生方もこんなことは初めて！と大盛り上がり

7月28日パート2退院が決まる回診の後担当医よりいつ退院してもよいと言われた翌日は夕方まで検査あるので翌々日の木曜日に帰ることにした長女は喜びで少し泣くすぐに私の母と主人に電話した学校でいない妹たちには自分で言いたいから内緒にしてと念をおしていたMちゃんにもビデオ通話相変わらずかわいい妹やお母さんも登場入院中二人で考えた歌をうたうがずれてて笑う妹たちの帰る時間になり電話する次女は大喜びでテンションが上がる三女は冷静にあさってって明日ではないよね(小２です笑)

7月28日リハビリ×2耳鼻科視覚誘発電位ルンバール（腰椎穿刺）院内学級2コマ今日はルンバールがある…背中に針をさして髄液を採る今まではその言葉を聞いただけで大暴れだったが小さくはー嫌だな人生で5度目のルンバール…抗えないことに気づく半ば諦め少しでも楽しい気分にと朝食を止めて下のカフェのホットサンドモーニングを買ってくるこれには大喜び！ありがとう～髄液とるの頑張れる！せっかくの朝食もゆっくりとっていられない朝イチでリハビリストレッチ、筋トレ、バランス、ル

7月27日連休が明けまた治療、検査がはじまる本日の予定耳鼻科、歯科、リハビリ×二回、MRI（造影剤）、院内学級リハビリ以外は呼び出し朝イチで院内学級を予定していたけど歯科が入ったので２時間めに変更してもらう歯科では歯の清掃、フッ素塗布歯科の治療は二度と嫌だと電動歯ブラシを買い毎食後の小まめな歯磨きを心がけていたので綺麗に磨けているよといっていただけたこの調子だよ長女！！！歯科から戻ると院内学級本日は理科を学ぶほぼ病室にいられないので院内学級中も看護師が訪ね

7月26日付き添いを交代ほんの数時間だけど次女と三女と過ごせる乗降口で待ち合わせをする主人のようすはどうだろう比較的元気そうで明るく努めようとしていた妹たちは長女が待機している休日エントランスへ先に向かうドア越しの対面をするため妹たちがいなくなると同時に不満を私にぶつける（多少食いぎみだったが、いなくなってからぶつけて、配慮はあるんだなと少し安心）聞くもう傾聴のみ言いたいことが言えてそれを否定されなかったことで（突っ込みどころ満載やったけど）落ち着いた主人

7月25日今日でMちゃんとはお別れMちゃん一時退院の日です朝からいつも通りカーテン全開Mちゃん今日で退院だから、あとで抱っこしてね！長女いいよ！Mちゃんがいなくなると本当に寂しいよ、けど家族でいられるからよかったこんな、会話を何度も繰り返すお昼ご飯は約束通り机を並べて食べた前からMちゃんが欲しがっていたコンビニおもちゃをプレゼントするとすごく喜んでくれてご飯食べながら開封するお母さんに注意されるも止められないバナナの中から人形が出てくるおもちゃ可愛い可愛い❗️

7月25日昨日はリハビリの最後の血漿交換があったリハビリは前半にストレッチ、体幹トレーニング、ルームランナーをして、後半は理学療法士とオセロを楽しんだ長女はオセロが得意理学療法士は僕はそんなに強くないから、長女ちゃんといい勝負になるかなという長女ちゃん子供扱い(笑)一応先生、長女はオセロ得意です。かなり強いです。気を付けて！と伝えておいた結果長女の圧勝終始長女リードで危なげないところ１つもなく終わってしまった先生もえっ、えっ、まじか！うわぁ～と悶えるその様子をみ

7月24日今日はスポーツの日なのか、、この辺りの情報に疎いこういう些細な事が地味に辛かったりする社会とのつながりがよわくなったような残され感というか仕事のグループラインは入ってくるけど申し訳なさと疎外感留守番の妹たちを思うと胸が苦しくなり自分が加害者のような気持ちになるこんなことを私が思ってどうなるのか長女に伝わり苦しめるだけなのに私には私の役割があってそれを全うしたい付き添いを一泊でも変われないの？みんなから言われる私もそうしたら解決することが多いただ長女に

7月23日今日は海の日なのか…祝日で検査がなくのんびりとする早朝から母から電話デイルームでかけ直す主人の様子がおかしいとのこと仕事柄夜は家にいないので妹ふたりは義理の姉夫婦や私の母にみてもらっている私の母は県外から仕事を休んで新幹線と電車を何台も乗り継いで7時間かけてきてくれている主人は日頃から家事は一切しない仕事も実質的な営業業務のみで事務的なものは私がしている私は他にフルタイムで働いているし家事全般しているそんなだから残された妹のお世話なんか出来ないとみん

7月22日採血リハビリ２回眼科耳鼻科長女がリハビリを増やしたいと言ってから希望が通ったのか2回ずつ受けられるようになったストレッチや筋トレ、ランニングマシンやバイクなどの運動系だけでなくパズルやボードゲーム、カードゲームすごろくや、黒ひげ危機一髪(笑)ビリヤードやダーツも出来る今日は道具おきを少し物色させてもらうなんと陶芸用の電気釜まであった！！今度は革細工をやらせてもらう予定耳鼻科ではいつもの鼻洗いをそこそこ騒ぎながらやるアレルギー検査の結果が出るスギ、

7月21日の夕食時に初めて小児科の担当医が病室に来てくれた明日からのプレドニンの服用についてや長女のあれこれ今の状態を知りに小児神経の医師であまり病棟では見かけない病気の事をどれだけ、理解しているかまた不安は何かといったことを尋ねてきたそして先日行われた心理という検査の話になり長女が終わってから疲れて、悔しくて、号泣したと伝えた先生は長女ちゃんはとても優秀なんだね、どれも平均点以上で全く問題なかったよと言ってくれた小児科の先生はさすが！長女は落ち着いて話を聞くこと

毎日前日の夕方に一日の予定表が届く7月21日の予定は……14時20分リハビリ15時20分リハビリのみえっ、、んなばかな…リハビリ２回には長女は大喜びだけど血漿交換は？耳鼻科は？確認すると変更を口頭で教えてくれた14時20分リハビリ15時20分リハビリ13時～15時血漿交換ん？一回目のリハビリ受けられんよね？耳鼻科は？長女が聞くと明朝確認してくれることにそして7月21日変更の予定表が届く11時20分リハビリ14時血漿交換15時20分リハビリんー２

副作用についてドン先生より説明がはじまる再発防止にステロイドのお薬を飲んでもらうかなりの量を長期間飲むことで副作用が起こる汗をいっぱいかく、夜寝付きにくい、血圧上昇、骨がもろくなくなる、食欲が増えたり減ったり、肥満、顔が丸くなる、背が伸びにくくなる、感染症にかかりやすくなる全部が必ず起こるわけではないよこれらの症状が出たら、それを和らげるお薬や対処するお薬を飲んでもらうことになる先程までの思春期とうって変わって静かに聞く一つ一つ、うなずく副作用の話が一番堪えると思っていた

7月20日また一週間が始まる採血、耳鼻科、院内学級、リハビリそして今日は治療と副作用の説明がある今日の院内学級はなんと4コマΣ(゜Д゜)比較的、検査治療が少ないから詰めたねぇ💦うち1コマは先生と百人一首で長女はとても楽しみにしていた呼び出しの採血や耳鼻科もうまく院内学級と被らず受けられた夕方には治療と副作用の話があるそのためにこれまで幾人かの看護師がきて、今の状態を尋ねにくる病気は嫌だけど理解したと長女は答えていたノートに二人で聞きたいことをまとめたそして、呼び

7月20日主人が付き添いの交代にきた私は近くのショッピングセンターへいき長女が希望するものを買うショートパンツグレープフルーツジュースクレープお寿司（好みのネタがなくて刺身に変更）主人は長女とMちゃんと病室で宝さがしをして遊んだ様子5時間弱の交代の終える間際に主人が来週は一日でも付き添いを交代出来ないのかと尋ねてくる妹たちの世話は母がしているから大変で言っているわけではなく自分が長女といたいからか私と母を会わすために言っているのだと思うが、、、長女が数時間の付き添

夕食をとり、苦手な薬を飲んでいると嫌でも病気のことを思い出す一気に落ちる長女ベッドでうつ伏せになり泣き出す病気を知ることを恐れている長女に声をかける何がこわい？治らないってこと治らないと何でこわいの？え、怖いにきまっとるやん！治らないんよ理由があると思うんよ、治らない病気でも何にも起こらないなら怖くないやん？薬を飲むことと再発が嫌薬ね、再発したらなにがいやなの？突然のけいれん、入院も嫌うんうん突然のけいれんね、入院は何でいやなの？学校にいけない、勉強に追い付けない、

7月18日土日は検査や治療がほぼない昨日の夕方あった病名の告知取り乱す長女が落ち着きを取り戻すのに時間がかかり二人ともシャワーを入り損ねた土日は呼び出し時間を気にすることなく予約できるのでシャワーの予約開始時間の6時に取りいくから何時がいいかと長女と話しているとその話を聞いていたMちゃんが一緒の時間がいい❗️ねぇいっしょにしよう🎵というシャワールームは2箇所あるたまたま昨日は同じ時間で二人とも楽しみにしていた！だけど結局長女がそれどころではなく入れなかったどちらか

ベテラン担当医（ドン）から正式な病名の告知をするために病状説明室へ呼ばれた長女と私ドンと若い担当医、看護師が同席するドンは長女に分かりやすく画像や模型を使いながら説明する私も何度も説明してきたこととほぼかわりないがようやく理解したらしい長女ちゃんの病名は抗MOG抗体陽性視神経脊髄炎です。MOGが長女ちゃんの脳で大暴れしている。何故MOGが長女ちゃんの体で作られるかわからない。今までMOGを減らす、追い出す治療をしてきた。けれど何もしていないとまたMOGは作られてしまう。髄膜