抗ARS抗体陽性

2025年8月18日(月)お盆前の12日、診療所受診以降６日間は日に日に苦しさが増しなんで盆明けまで待たないといけないのって受診後に気付く。しんど過ぎて頭が回らないずーっと上を向いて寝転んだまま過ごしお風呂に入るもシャワーだけなのに窓を開けて入ってるのに、それでも酸欠になり途中でお風呂の扉を開けて、シャワーで流す時だけ扉を閉めて、ものすごく体力を消耗しながらシャワーを終えて…もう、その日から風呂なんて入らなくていいわって思うようになりましたwあと、洗濯干すのが一番しん

2025年8月7日から11日まで年に数回、一緒に旅行している異性の友人と北海道函館、青森旅行に行きました。私はアラフィフ、シングルマザーです。初日、函館の街を順調に巡り楽しめていたものの夕方近くなるにつれ、段々と身体に異変を感じ始め、平坦な道を歩くだけでもしんどく夜には凄い坂道を、ゆっくりゆっくり登り函館山ロープウェイ🚡まで行きました。頑張って行ったのに雷で閉鎖されていて断念２日目、この日も息苦しさはそのままででもなんとか移動にタクシーを使い函館観光を終える。身体が怠い

皆様はじめまして。ブログを書こうと開設したものの、なかなか書けずにいました。皆様にご挨拶もなく、勝手にフォローさせて頂きブログを読ませて頂いて、最近ようやく自分の病気を受け入れ、備忘録も兼ねて記録を残していこうと思うようになりました。病気発覚当初は、本当に息苦しくてしんどくて歩いてる途中で急に次の一歩が出せなくなることもあったりしました。仕事もしていたので、ブログは入院になった時にゆっくり書いていこうと思いながら、その入院が延びに延びて、病気発覚から約3カ月近く経ってようやく

0530採血・尿検査【今日のお薬💊】おとといと同じ内容昼から（便秘の薬）マグミット錠330mg1日3錠分3：朝・昼・夕食後今朝、プログラフカプセルを飲んでいなかったことが発覚。昨日は同じ袋に入っていたのに、今日は別包装で気づかず💦夜の看護師さんが気づいてくれて助かりました。【今日の診察】今日の先生は若い女医さん。・ステロイドは少しずつ減らしていくこと・プログラフカプセルは血液検査を見ながら量を調整（今後は増量予定）と説明がありました。便秘についてはマグミットを

【今日のお薬💊】昨日のお薬にプラスしてバクトラミン配合錠（一般感染症の治療薬）1日分2錠（朝・夕食後）※月・木に服用―――――【血糖値・体調メモ📝】●朝（食前107）ご飯は100gくらいに。ちょっとだけスクワット。お通じは、ウォッシュレットで刺激して、うさぎのうんこみたいな小さいのが10個くらい出ました。●昼（食前105）カレー（じゃがいもは残す）、麦ご飯100gに。デザートに牛乳寒天を全部食べました。→今回は血糖値上がりそうな予感。●夕方体温がいつも37

今日は看護師さんから「今日からお薬飲むって聞いてます？」と声をかけられました。……え、今日からだったのね😳昨日の先生の説明ではパルスはやめて薬に切り替える、ということだったけど、実際のスタートは今日から。ということで、本日よりお薬開始です💪【今日のお薬💊】•プレドニン錠（5mg）（ステロイド）11錠1日55mg食後：朝4・昼4・夕3•プログラフカプセル（1mg）（免疫抑制剤）4cap1日4mg分2：朝・夕食後•ラベフラゾールNa錠（胃酸の分泌を抑える）

昨日、急遽呼吸器内科を受診したブログを書きましたが、その続きです。昨日、主治医が急患対応のため診察は無しで、レントゲン、血液検査だけ確認してもらって異常なしとのことで帰宅しました。診察がなかったことで少し不安だったのですが、夜になって主治医から診察できなかったことの謝罪と検査結果の説明の連絡がありました。まさか電話をくださると思っていなかったのでびっくりでした。そしてとてもありがたかったです。検査結果の詳細は異常なしとだけ聞いていましたが、白血球の数が10000以上、肝臓のγ－G

オフェブをのみはじめて約1か月が経ちました。途中から倦怠感が出始めてきたので、やめてみたり再開したり…今のところ１日1回夜だけにすると倦怠感は少しあるものの、動ける感じです。８月上旬のころは１回飲んだだけでもひどい倦怠感が出ていたので少し体が慣れてきたのか？夏バテがあっただけ？最近は少し夜の気温が下がったように感じるので体調がよくなってきてる？と自分でも訳が分からなくなっていますただ疲れやすい気はします…がこれも夏バテと言ってしまえばそうだし…でも朝も飲むとやはり体は飲まない日よ

オフェブを服用し始めて10日ぐらいから倦怠感が出るようになりました。先週の日曜日の夜にオフェブをやめてみたら、月曜日の朝には体感が違って、長めの外出もできました。病院の帰りにショッピングする余裕もありました。倦怠感がすぐになくなっていい感じ！とおもっていたのですが、あまり長くやめるわけにはいかないと思って、火曜日からまた飲み始めました。するとすぐに倦怠感が出始めた気がして木曜日の朝からまた飲むのをやめました。しかし、今回は倦怠感が消えない…今日ぐらいから少しマシ？といった感じです。

在宅酸素2日目。早速使ってみました。でも…なんかうまく吸えてないような？普通に呼吸していいの？(笑)こんなもの？重いし、鼻にカニューラが入ってるせいか、いつもより苦しく感じて口で呼吸してしまう😅いつもよりハアハアです💦主治医は、少しは楽になると思うと言っていたし、アメブロでも在宅酸素を始めた方の、やはり楽に感じると言った感想をみて期待していたのですが…😖なれると楽になったと実感できるのでしょうか…

オフェブ4日目になりました。今のところ副作用は昨日（３日目）の夜お腹を下しました。ひどいものではありませんでしたが、急に来るのは怖いなと思いました。身体が慣れていってくれることを願います。

先日、呼吸器内科受診してきました。6月に特定疾患の受給者証が来てから治療を開始するといわれて、「え…受給者証が届く前は、申請日から1か月さかのぼって請求できるのになんで？？」と不安になり、今回の受診で絶対にその理由をきく、それで納得がいかなかったら治療を早めてもらう！怖いけど頑張ろうと思って診察に臨みました。前日は緊張からかなかなか寝付けませんでした笑診察がはじまってすぐに、土日に私が労作時のSPO2がいつもより10％近く下がることで、受診の必要があるか救急外来に電話したことが伝わって

今年の梅雨を経験して、普通免許取得を考えるようになりました。原付免許のみでは在宅酸素になったときもどうにも不便そう…今ちょうど仕事してないし、雇用保険は来年の３月まであるのを考えると（鬱病で退職したため普通より長いです）今がチャンスかな…と。（精神科の先生が認めてくれて診断書書いてくれたらだけど、たぶん大丈夫そうです。）仕事はじめてしまうと、私の体力的に仕事終わりに教習所通うのは無理な気がして。８月に入校すると治療も８月末ぐらいに始まりそうで重なってしまいそうなのがちょっと気がかりです

田舎の方まで行きたくなり、今日はスクーターで福岡市のはしの方まで…。本当はもっと西にある糸島市というところまで行きたかったけど身体の疲れがあって断念間質性肺炎になって、急に息切れが出始めてから、2日続けての長めの外出ができなくなりました。一日長く外出したら、次の日は息苦しさと身体のだるさで近くのスーパーに行くぐらいしかできません。昨日は街中を歩いて、今日はスクーターでほとんど歩かないから…と思ったけど無理のようです。これじゃあ就職無理やん。今40歳だからあと20年は働かないかんのに

私が住んでいる福岡県の天気は雨。梅雨に入ってから、天気のせいもあるのか落ち込みます。以下、ただの愚痴というか弱音です。嫌な方はここまでで。。昨年12月に診断されてから、急に息切れが始まったりして心がついていかない。今まで毎年会社の健康診断でレントゲンの指摘をされたこともない。去年8月に近くの病院に行ったときも、捻髪音の指摘はなかった。去年の10月にたまたま行った近くの病院で捻髪音を指摘されて、現在の病院を受診。最初の診断では

最近、セカンドオピニオンを考えるようになりました。ただ、私の場合、治療方針も何も示されてないのにセカオピ受けれるのか…と思ってます。私のイメージするセカオピは、主治医は手術をすすめるけど、自分はしたくない。何かいい方法はないのか…とか、複数治療方針があって迷ったときに受けるものだと思ってます。私はこの病気がなぜ普通の人のような経過を辿らず急に息切れが始まるようになったのか考えられることはないか、大まかな予後、薬は何を使うのか…とかぐらいなんですよね…これで、セカオピ？とも思ってしまう。

今日は朝から歯医者でした街の中心部まで出ないといけないので、ハアハアです。金曜日に無理をしたせいの体調不良は良くなりません…かなり歩くのつらいです…休んでも倦怠感が続きます。何で私の肺はこんなに変化しやすいのか…きつくてたまらないので、イライラして歯医者の帰りに高めのケーキセット食べました（笑）紅茶は持ち手がなくて、どうやって飲むのか迷いました（笑）息切れと倦怠感がなかったらもっとおいしく味わえるんだろうなあ…😭

金曜日に歩きすぎたようで、昨日も倦怠感と息苦しさ。今日は昨日より動けない感じです。トイレに行くのもキツイ…でも安静時は酸素飽和度99％なので、病院に行ってもやることはないといわれるんだろうな…去年の12月まで息切れも何もなく山登りもできてたのに、急にこんな風に動けなくなって悔しい。12月末にした検査入院の直後から激しい息切れが出て、２月上旬に収まってきて、２月末に悪化して３月上旬によくなり、４月末からまた労作時息切れがひどくなりました。同じ病気の人のブログを読んでも、私のような経過

最近、病気が進んでいるのではないかと不安になっています。今までは、息切れしても少し休めば動けましたが、今は休んでも倦怠感がひどく吐き気もします。酸素飽和度も70％後半に下がっているときもそれでも治療は特定疾患の申請が下りてから…と特定疾患の申請結果がくるのは8月末です。重症は審査しないとわからないが、軽症高額には該当しますと役所の人から言われたことも伝えましたが、ちゃんと受給者証が来ないとだめだと・・・もう申請してるし、軽症高額に該当は確実なんだから、治療費は戻ってくるはず。だから

はじめまして昨年12月に間質性肺炎と診断されました。（抗ARS抗体陽性）病気の不安を吐き出せる場所が欲しくてブログを開設しました。私の病歴です。2023年10月末風邪が長引いていたので、近くの病院を受診捻髪音が聞こえるとのことで、CTを撮ると間質性肺炎の疑いといわれるしかし、わずかな病変のため2週間くらい様子見2023年11月中旬もう一度CTを撮る→やはり病変があり、怪しいとのこと紹介状を書いてもらう2023年12月上旬大きな病院受診（現在もこの病院に通院しています

≪前回の続き≫地元に戻ってひと安心しましたぁ症状は、悪化することなくてそれもちょっと安心😮‍💨案の定、喉の痛みは咳痰に変わりました。そーなると長引くのが発病前でした。今回は、長引くこともこれがキッカケで憎悪になるのも怖いから😱当日受付で受診しました。幸いにも、当日医が主治医だったためスムーズに進みました。レントゲン写真も胸の音も大丈夫とのことで、今回は風邪と言う事で薬を処方しますね。拗れると肺炎になってしまいますから、無理しないようにと。咳止め痰切りの薬とうがい薬が出ました。

2013年6月に間質性肺炎と診断されました。膠原病など色々検査をして、抗ARSが陽性。ただ、症状は特になくて、、、隣の県の大学病院に紹介状を書くから行くように言われる。大学病院で色々な検査をしましたが、やはり膠原病とは診断されず治療などはせず。症状が出てないね〜と手や指をみたり、関節に痛みがないか聞かれたと思います。それ以降は、間質性肺炎の状態を見るために血液検査やレントゲン、CTなど定期的に通うことに。毎回検査結果は変わりなく、1年が過ぎ2年が過ぎ。2016年４月のCTで肺に影

このミスドの抹茶のわらび餅がすご〜く美味しい😍近くの店舗だとお昼には売り切れてしまうぐらい人気みたい💦だいぶ経ったけど３月の受診のことを😐仕事復帰して約１ヶ月かなり忙しくしてるし、クタクタに疲れてもいる😓言いようのないダルさを感じることも増えてきたでも、胸のレントゲンも血液検査結果もDr.👨‍⚕️が言うには問題ありませんね。その後での事ですが、前回依頼しておいた軽症者への助成の申請ができませんでした。なにかが足りないと。国のが基準もう少しゆるくなるといいんですが…と。はー😮‍💨

レントゲン🩻と採血４本してからの診察へ〜と、その前に軽症者特例制度の申請の相談をしました難病医療費受給は難しいとの事と、勤務先の福利厚生で自己負担が抑えられていた事で、今まで動いていなかったんです仕事を辞めてからも任意継続での保険証だったから、福利厚生もそのままだと思っていたら、特別会員でないとその対象ではないとしっかり確認しとけばよかった💦てことで、申請用の診断書をお願いしましたまだ、この段階ですけどレントゲンは問題なし血液検査結果は、ほぼ問題無い👍体調は、落ち着いてるKL

2ヶ月ぶりの外来受診でした。2時間待ちで診察6分😅そんなもんですよね〜👨‍⚕️体調はどう？🙎‍♀️寝込むことない生活ができてる。旅行、行けました✈️🐶🐶の散歩も兼ねて2km歩いてます。コロナワクチン4回目受けました。微熱で終わりました😅👨‍⚕️血液検査結果ですが、HやLあるけど、気にしなくて大丈夫な範囲ですよ。KL6も基準内。胸の音も写真も問題なし。血中濃度が高いですけど、今回の結果だけでは変えないことにしますね。では、次の受診日を決めましょう。終了でした😉肝臓と腎臓の値が

採血受付番号が100‼︎キリがよいなぁ♫とちょっと⤴気分️😊前回倦怠期っぽかった主治医と2ヶ月ぶりの顔合わせ😅今日は、人当たりがいい感じだぞ…😊血液検査の結果がほぼ良好👍なによりもKL6が初の基準値内🙌😆ここが一番気にしてたから、なんとも嬉しいよー💓調子に乗って、減薬の事を聞いてみたけど、そこは変わらずでした😅お仕事から離れて丸4ヶ月ゆったり過ごせたのが身体には良かったのかな仕事してない事で不安になったり焦ったりと悶々とすることもあるけど、私の職種は巡り合わせが大きく影響するか

いつも通りの採血とレントゲンがスーっと終わってしまい、予約時間まで30分以上ある🤔難病申請の相談をしてみよーと思い立ち病院の相談室へ🚪指定難病申請ができない場合でも年間で３回以上医療費が33,000円であれば、軽症者助成制度の対象になる…これならば薬代で当てはまるから、いけるかな…そんな結果を抱えて、診察へレントゲン・血液検査の結果は、順調とのこと🙌よく見るとKL6は、前回より微増してるんだけどね😅凄く悪いときに比べたら、全然いいですよ👨‍⚕️ん？①抗体の話が出たから、入院した時に

まったくの、お久しぶりです🙇‍♀️10:30予約呼吸器内科採血4本レントゲン診察血液検査は良好タクロリムスが高いから、プログラフを減量するって👨‍⚕️ずーっと減薬なくいくものだと思っていたから(言われていたし💦)😆やったね！-0.5mgだけど、👏👏KL-6も、もうじき基準値になりそう👏👏終わってから、眼科へ不快な症状があったんだけども、特に異常はなくて、ドライアイでの傷があるから、ジグアスん6回やりなさいとのこと。👩‍⚕️とりあえず、安心😮‍💨これで浮かれてしまったの

半年ぶりのCTがありました。久しぶりだとなんか緊張するのねー😆寒さからの身体の冷えとか、雪がひどくて通勤の緊張とか…けっこうストレスのかかった冬を過ごしていたから、血液検査結果にドキドキしちゃって💦気になる数値はちょこちょこあるけど、KL6が下がっていたのが嬉しい😆基準値にはまだ入ってないけど、発症してからは最低の数値に🙌ドクター👨‍⚕️もニコッとしてグラフなんか出してくれたり😆肺の写真は、いい状態で高止まりしてるとのこと。白いモヤはだいぶ少なくなった。この状態で付き合っていくこと

写真はこの前の旅行で撮った綺麗な夕陽3年ぶりの投稿です便りのないのは元気な証拠…みたいな💧ここ3年の間にあった大きな事★引越した(主人の病院の先生には引越しも再燃のきっかけになるから慎重にと脅された)★コロナ禍になった(罹ったら即アウトと思ってるので毎日戦々恐々)★息子が大学進学&コロナ罹患(息子以外はPCR陰性だったけど結果が出るまで絶望的に胃が痛かった)★ワクチン接種した★旦那さん気管支炎になる★旦那さん咳が止まらないまま4ヶ月そして今酸素飽和度が平均93→