抗アクアポリン4抗体陽性視神経炎

こんばんはこの三日間大雪で大変でしたね…ちょうど大雪の日が出勤で朝何度も滑りながら歩いて出勤しました前回の投稿後、10月の頭に神経内科へ定期受診しました夫と一緒に旅行的な感じでUSJや京都観光も含めて行ってきましたMRIも血液検査の結果も特に問題なく特に聞くことも何もなかったのですが夫が「一緒に診察室に入りたい」と言うので一緒に入室先生に「なんでも聞いて！」と言われたのですが特に喋ることもなく終了…笑何のためには入ったのかまぁ隣にいてくれるだけで心強いので感謝です10月末に結

お久しぶりです…もう1年…笑記録としても思い出しながら書こうと思います…笑ブログもそうですがとにかく日記とかこーゆーのが続かなくて…診察の度には書こうと思いながら三日坊主ばかりの私はなかなか…ですね…あのあと婦人科に行ったり消化器内科に行ったり…大変でした笑婦人科で「担当医に貧血の数値が悪いから癌かも」と言われたと伝え人生初の内視鏡（？）めちゃめちゃ緊張しました…祖母は40代の頃に子宮筋腫で摘出しているし生理痛は薬飲んでも動けない事がある程酷かったので、もしかして何かあるの

こんにちは皆様どんなお盆休みをお過ごしになりましたか？今年は新盆で実家で来客対応があり、６才になったばかりの元気いっぱいの息子に、毎朝5時に叩き起こされる生活を送っていたところ、朝起きて、あ、なんか、目の奥痛いかも、、、この痛みはヤバい痛みかも、、、と思いながらヒヤヒヤした数日を過ごしました。目に痛みがあって、そんなに早く病院に駆けつけても検査でなにもでないよな？いつのタイミングで病院にいけばベターなんだろう？こんなことを考えているうちに48時間以上経過し、少しず

今年2回目の脳神経内科外来に行ってきました🚅今回も関西はまん防中なので人が少ないことを期待してましたが、、、人多いっ😂🌀！コロナ禍になる前よりは明らかに少ないですが…コロナ禍の中の通院に慣れてた私にはとても人が多かったです…🌀（雨だったから電車とかバスに人が殺到したのかな…😂？）いつも通り採血（いつもより一本多かったですが笑）とMRI（今回は脳）を撮ってもらい診察へ…とりあえず聞きたかったことは全て聞けました✨◎生活が変わることで再発したりするのか→それくらいで再発することはない

こんばんは😄今日も、読んでいただきましてありがとうございます😊大切なご家族を亡くした方、悲しみを乗り越えて、笑顔で過ごせますように🍀🙏がんや難病、その他の病気と闘っている方、身体もこころも前向きに免疫力をアップさせて病気をやっつけることができますように🍀🙏今日の松山のお天気は、晴れ☀️時々曇り☁️朝は、7度日中は、18度雨の確率は、10%とのことです。10日東京の発生者数は、340名10日(0:00時点)全国の感染者数は、439454名

お久しぶりです✋笑1月下旬に京都へ外来に行ってきました🚄以前、5月にいった時は緊急事態宣言直後だったんですが今回は緊急事態宣言下だったので、もちろん弟と行く予定だったUSJはなしに…(；∀；)大学へ通うために関西に行ってた弟は帰ってくるのでもう2人で行くことはないだろうなと思うとちょっと寂しかったけどしょうがないですね(；▽；)笑緊急事態宣言中ということもあり、新幹線もJRもバスもガラガラ🚌♪♪とっても快適でした(笑)今回、脳のMRIの予定でしたが、腰？のMRIに変更になりました。

8月頭に京都へ受診してきましたMRIも異常なく、プログラフの血中濃度もグレープフルーツジュースを飲んで安定しています(^^)ただできればジュースのみたくないから身体が薬に慣れないでくれる事を祈ります…＿|￣|○笑偽痛風の話もしましたが、やはりNMOSDとは関係ないそう。。。病気ってほんと嫌ですね笑で、結果現11月時点でステロイドは4mg！まで減りました☺︎どんどん減ってくれる〜♪再発的な症状も全く？ないし落ち着いています٩(‘ω’)و♪12月中旬には3mgになる

コロナの自粛もだいぶ緩和されてちょっと心が落ち着いてきた気がしていたところに東京224人(°_°)！気が抜けないですね…。。自粛の時よりやはり人は増えてますね…。電車とか満員で…人混みがもともとあまり好きではないのでもうずっと自粛中くらいの人の少なさが続かないかなぁと毎日思ってしまいます…笑雨の被害もすごいですね…。私の周りは今は特に被害が出てないですが今週も雨が続くみたいなので、気をつけないと…。ステロイドが7.5mgに減り、みなさんのブログなどを読んでるとステロイドが減ると体調

今日は3ヶ月ぶりの外来でした♪コロナの自粛もあるから県外に出るのはちょっと悩みましたが…薬も減らしたいし、MRIも確認したかったししょーがないとしよう。。。_(┐「ε:)_自粛のおかげで新幹線もどこもガラガラで前回2月に行った外来の時より、ちょっと安心して病院にいけました(こんなこと言ったらダメなんでしょうけど…(^^;;)MRIも問題なし♪血液検査も問題ないみたいで…タクロリムスの血中濃度も抜群に(？)いいらしく、先生「明日からプレドニン10mgに減らしていいよ！」びっくりしすぎて

新型コロナウイルスのニュースが絶えませんね。。。早く終息してくれればいいのですが…免疫抑制剤、ステロイドを飲んでる身としては毎日の職場出勤などがこわいです。。。手洗いうがいなどの基本的なことで防げるみたいなので気をつけましょうっ！遅くなりましたが先月、京都に外来に行ってきました🏥プログラフ飲んでから12時間から13時間の間に採決したいからその間に絶対来てね！とのことで…時間の細かい指定があると、ちゃんと行けるだろうかと不安になってしまい、大阪にいる弟の所へ前乗りしていくことに🚄笑先

2019年12月4日外来があったので行ってきました。いつからか自分ではわかりませんが左目の左上辺りがモヤがかってるのが目立つなぁとなんとなーく感じていました。。。でも最初発覚した時は上全体がモヤってたので総合的に考えて、右上がちょっとよくなったから左上がモヤってるのが目立つのかな…？くらいで思っていました。まぁ急ぐ必要はないだろうと自己判断。外来時に一応先生に伝えると「……視野検査しようか。なんか変だと思ったらすぐ来てくれないと。」と言われました…。ヤバかったのかな…笑仕事と予

退院してからの薬💊は•プレドニゾロン5mg5錠•ワンアルファ0.5mg1錠•タケキャブ10mg.1錠になりました！本当はワンアルファではなくボナロンを出すのが基本なんですが…個人的にBP製剤があまり飲みたくなく…左上の親知らずの抜歯も今後予定があったので頼んでビタミン系の薬にしていただきました🙏💊若いからまだ大丈夫でしょうということで、副作用が出る前に少しずつでもステロイドの量が減らせるといいなぁ…🥺退院したその日は母がサプライズでケーキを買ってくれま

2018年9月18日。血漿交換が感染もなく無事4回おわり、もうこれ以上視野の回復はないか…とちょっと諦めてました。そんなときに主治医の先生が異動だそうで美人の女医さんにチェンジ👩‍⚕️主治医の先生、とっても癒し系で大好きだったのでショックでした…😭笑先生「どれくらい効果があるかはわからないけどやれることはやっておいたほうがいいから最後にステロイドパルスもう1クールしておきましょう！」最後まで諦めずに色々やっていただけて本当に感謝でした。結果的には3回目のパルスは効果は出てない…？と思

2019年9月6日。今日は血漿交換1回目！1時間ほど寝てるだけでおわるから大丈夫！と言われましたが、痒みとか発疹とか色々出ることもあるそうで…これもひたすら怖かったです。笑ほんとビビリで…笑透析室に移動して首のカテーテルに管を刺されるんですが緊張でまた過呼吸ぎみに笑ただ透析室の看護師さんがフェス好きのお兄さんでとっても盛り上がり(私もフェス好き笑)気持ち楽になりました✨痺れとかの症状は血漿交換をやってる時から治ることもあるそうで…ただ視野に関しては難しいみたいですね。。。ただ…

2019年9月4日。ステロイドパルス2クール目がおわり腕についてた点滴の管もはずれ、とても伸び伸びしていました♪2クール目の2日目くらいから真ん中が暗く見えなかったのがなくなり(中心盲点)、左目だけでやっと物が見えるようになってきていたので、今週末には完全回復して退院できる♪と思っていました。そんな時、先生に別のところに出してた血液検査の結果が出た、と報告がありました先生「脊髄や脳に異常はないけど病名は視神経脊髄炎です。血液検査の結果、抗アクアポリン4抗体陽性のNMOSDです。完全に見

2019年8月24日夜の間に手足が痺れ始め、ひじ、膝あたりまで痺れがゆっくり広がってきました。朝先生に話すと、昨日の脊髄のMRIから気になる腫瘍的なものが見えたからもっと詳しく調べようとのことでもう一度脊髄のMRIを撮影。初日に撮ったMRIよりも時間が長く途中寝そうになるのをこらえながら撮影。。。結果、特に異常はないみたいで大丈夫でした🙆‍♀️ステロイドパルス２日目ステロイドしてる間は口の中が苦くなると聞きましたが、本当に苦い笑ステロイドやってる時はご飯も食べたものじゃないくら

2019年8月23日。先生に多発性硬化症か視神経脊髄炎と診断されてから、凄い勢いで様々な検査をしました。採血3本心電図胸部X線MRI2回(脳と脊髄)←造影剤ありベッドについてから、また採血6本…😭看護師さん「あと髄液もとるねー！」…髄液…⁈なんとなく痛いものだとは知っていました。。。看護師さん「大丈夫!麻酔が痛いだけだから!」もうパニックでした笑痛みが凄く苦手で採血とかの注射も大っ嫌いの私にとっては未知の世界すぎて…(人に刺すのを見る分には大丈夫🙆‍♀️笑)

2019年8月19日。この日は左の瞼が腫れており二重の瞼が三重くらいになっていました。ただ、左の瞼が腫れることは多々あり(私の洗顔不十分？)特に何も気にしていませんでした。いつも通り普通に仕事に行ったのですが、なんとなく見えづらさがあるなーと思っていました。ただこの時は腫れていたのでその分瞼が重くて見えづらいだけだから明日には治るだろうと思っていました。2019年8月20日。朝起きたら瞼は治っているのですが、左目の上半分がモヤがかっていました。こんなこと今までなかったのですごくび

ここ1週間、頗る調子がいい。相変わらず目は見えるようにならないけど、倦怠感も手足のぴくぴくも痺れもない。ステロイド15mgに減ったからかな⁇ちょっと前までしんど過ぎて寝込んでたりしたけど、今は普通に歩けるし、浮腫むとか過食になるとか、肥満になるとかの副作用もなく、体重もここ1ヶ月変わってない。ちょっと顔は肉ついたかなとは思うが元からか⁇笑っ肌が弛んできたかなとは思うが、歳のせいか⁇笑っ特に鬱とか不眠にもならなかったし、寧ろ性欲は仕事じゃ賄えへんくらい大勢です笑っ今日も

今日は友達に教えてもらった多発性硬化症に特化した病院に初めて行ってみた。そしたら、ステロイドの恐怖を延々と語られ…ステロイド30mgって私が思っている以上に多いらしくって、このままの量が続けば確実にダルマになるし、顔はパンパン、肌はボロボロ、骨はスカスカ、もう身体がボロボロになってしまうらしい。確かに飲み始めて10日、副作用が少しずつ強く出てきてる気がする。今日の血液検査でもう既に糖尿が出てた。先月出てたMRI以外にも新しい病巣もできていて、正直もうステロイド信じてられな

プレドニゾロンを30mg始めて4日、全然良くなってる気がしない…今日病院に行ってきてこのままが続くっぽいことを言われた…効果は感じられないのになんで続けるんだろう…血漿交換したらちゃんと治るのかな⁇副作用覚悟でステロイド始めたから、やっぱり治ってほしい…先生が来月から産休に入る。総合病院よりも、大学病院の方が最新の医療で治してくれるんかな⁇病院変えよかな…

今日はなんだか調子が良くて、お酒飲みながらFXのお勉強してみた。ステロイド30mgって、あんまり副作用出ないのかな⁇でも視力回復してないんだよね…まぁまだ始めて2日目だし、そんなもんかな⁇ステロイドで現状維持しか出来なかったら、この先血漿交換することになるんかな…⁇正直、私は今以上悪くならなかったらそれでいい。日常生活にもさほど支障はないし、正直クズ男と一緒にいた時に比べたら全然マシ。やっと自分の人生送れる気がしてきた…単純か笑っ

さっきついに飲み始めました。どんな副作用が出るのか、怖くてしゃーない…

抗アクアポリン4抗体陽性視神経炎になって、ステロイド治療開始するはずでしたが…生理来ないし、インフルエンザかもって不安になって、結局まだ始められずにいます…しかも抗アクアポリン4陽性だとあんまりステロイド効かんらしい…そうなったら血漿交換になるのですが…グーグル先生曰く『透析』らしい…透析ってめっちゃ大変なイメージなんですけど…しかも多発性硬化症じゃないから保険が効かんとか…もーいやや(>_<)健康も金も何もないところから取って行くな‼︎

おはようございます。ついにステロイドの内服がはじまります。昨日病院でもらってきて、今日からの予定ですが…生理来てから飲み始めようと…って、土曜日にちゃんと来るかな⁇ここ一ヶ月で3キロくらい痩せちゃったからなぁ…最初のうちは太ったりとかよりも、吐き気や倦怠感の方がすごいらしい…怖い💦百聞は一見にしかずといいますが、、マックスで飲んでる時は極力動かないようにって事でした。耐えられますように…

病名が抗アクアポリン4抗体陽性視神経炎とついた。2週間前に眼科に行った時はかなり視力が回復したので、ステロイド治療なしでゆっくり自然治癒の経過観察の予定だった。だけど先日神経内科で抗アクアポリンの陽性反応がでてしまった。両目に症状がでなかったのも回復傾向にあったのも、奇跡なんだって。治療しなかったら、1年以内に失明する可能性が高いってさ。えっ…自然に回復してたから、なんもなくて、ただの視神経炎でストレスだと思ってたのに…ステロイドの副作用が怖くて考える時間をもらって帰った。