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おはようございます。みなさま、進級、入学おめでとうございます。息子は高校生になり、同時に16歳になりました。私が16歳のときにはもっといろいろなことができ、経験値も高かった気がしますが......さて、リュープリンとプリモを終了した息子の様子をお伝えします。リュープリンは2月最初に打ったのが最後、プリモは2月半ばに4錠から2錠に減薬し、3月半ばにプ完全に終了しました。まだそこまで時間が経っているわけではありませんが、一番強く感じているのは肌がきれいになった!
本日2回目の更新です成長ホルモン分泌不全症の患者は保険診療で歯科治療が出来ます。詳しくは分からないけど、骨の発達の障害だからなのかな息子は下顎が前に出てしまい、歯が下が前になっています。自費になっても絶対!絶対!矯正はさせる!と決めていました。ここでも夫と一悶着…詳しくまた書きたいなお金に本当にケチで…そして、矯正専門クリニックへ。医師🧑⚕️あの〜今まで歯医者で6歳臼歯が生えてないって指摘はされた事ないですか??え…4ヶ月に一度はフッ素を塗りに受診しているけど…言われた事
こんばんは入学式までの間に病院へ行きご相談来週は歯医者さんへ今回病院で測定したところ16.5kg(-2SD)/109.8cm(-1SD)うーん、成長ホルモン治療基準としてはこれだとちょっと及ばないらしい理由としては現状の数値が低身長とはいえない事と出産時の体重・身長からの推移をみて-2SD超だった所から徐々に縮まってきているから(とくに身長)以前に大学病院の先生からも「うーん単純に細い子なんだろうね」と言われたけれど今回も「数値からいくと細い子」だと
間話…子どもの低身長で悩む仲間のみなさん自身の低身長で悩むこどもたち周りに相談するとこんなこと言われませんか?「小さいけど個性のうちかな!」「中学生くらいになったらぐっと伸びるタイプだよ!」「伸びる日がくるから大丈夫!大丈夫!」ぷくまるは-2SDギリギリだったこともあり肥満が心配で向かった病院を除いて全てのお医者様、保健師さん、ママ友にこのような話をされました。私はいくらバランスの良い食事、質、量を守っても太ってしまうだけの息子を見て、何かがおかしいとずっと悩んでいました。し
続き…30分ほどかけてやっとぷくまるが出てきました。泣きすぎてぐったりして抱きしめても力がありません。初めて見る姿。辛く辛くてたまりませんでした。先生「血管が細く、何度か刺し直しをさせてもらったんですが、もしかしたら3日間の採血に血管がもたないかもしれません。その時は刺し直しとなります。」ええ!!こんなに頑張ったのに!!ぷくまるの今の姿を見てはい、わかりましたとは言えない…。大変申し訳ないのですが、この時は気が動転して「それは嫌です!!泣」と先生に泣きついてしまいました
続きの前にここでとても大事なお話です。もし-2SD以上場合は保険適用外となります。成長ホルモン分泌不全性低身長のお薬は本当に本当に高価なお薬です。保険適用なければ恐ろしい金額です…。(年間最低100万円はかかります)そのため様子見となる場合が多いです。-2SD以下でない限り疾患ではない。ということでもあります。ですが、これって本当に本当にグレーな部分ですよね?どこかで区切るしかないからこそのこの数値。でも-1.98の子は本当にそうでないか?と言われれば分かりません。それが分かるのは
本文に入る前にほぼ1年ぶりの更新…本当にごめんなさい。下の子が生まれた本当にバタバタとした1年を過ごしておりました。ふとしたきっかけで思い出したブログ。こんな記事でも月に30名ぐらいの方が覗きにきてくださっている。年間にすると300名以上かもしれない。そう思うと書ききらなければと思いました。せめて治療に繋げられた経緯だけでも!思い出しながらとなりまだ遅々とした更新となるかもしれませんが、どうぞよろしくお願いします。続き…早速検査に入りました。とはいえ検査自体は実は診察前に終わっ
前回の記事で肝機能悪化について書きましたが、今月また血液検査をしました。悪化もしていませんでしたが、改善もしておらず、先生から治療終了を告げられました。まずは肝機能悪化の原因である可能性の高いプリモボランと、リュープリンを終了し、男性ホルモンの回復までは成長ホルモン注射を続けることになりました。正直、ほっとしています。ほぼ身長は伸びていないのに薬を続けることに疑問はあったのですが、まだもう少しという思いもあり、決断できずにいました。これは神様からの治療はもう終わりま
大学病院の小児科(内分泌)を受診しました。他の科も含め、ほぼ毎月大学病院に行っているような気がしますが、今回は少し間が空き、なんと今年初めての受診です診察前の身体計測。4歳5ヶ月体重14.7kg(服込み)身長96.7cm(-1.5SD)だったかな?成長ホルモン注射を初めて1年半弱。着実に身長は伸びていて、数ヶ月以内に100cmを超えそうすごい。その日は血液検査は無く、心電図の検査オーダーが入っていました。しかし、この日はなぜか小児科がガラガラで、内分泌の診察が空いている
おはようございます。3連休、今日一日でもお天気が良くてよかったです。久々に時間があるので身長治療の近況をお知らせします。2月の初めに受診しましたが息子の話だと身長は縮んでたそうです。(やっぱり)身長を計測した紙はなくしたそうです。そこまで通常運行だったのですが半ば過ぎにその時受けた血液検査の結果が書面で送られてきました。今まで翌通院日前に書面で送られてくるということはなかったので不穏に思ったのですが、やっぱり悪い知らせでした。内容は肝機能(ALT,AST
成長クリニックいってきました💕3月に行きたくなかったため3か月毎受診のところ2か月で行ってきました成長ホルモン治療スタート2021/12/30.3mg12/880.4cm9.8kg2022/3/481.9cm9.9kg6/3090.5cm11.7kg9/2685.7cm10.6kg12/1687.3cm11kg2023/3/3089.4cm11.3kg6/30
もうすぐ成長ホルモン治療スタートから2ヶ月!先月ひと月で、なんと6ミリ伸びたらしいです!!保育園がお休みでたくさん寝られたこと、お正月でたくさん食べたことが原因かな?もうすぐ通院の予定なので、また伸びているといいなぁ~注射は全く嫌がらないで、毎日がんばっています✨最初は、おしりと腕なら🙆だったけど、今は脚もおなかもできるようになりました!!これからもがんばります!!低身長症とは関係ないことなのですが…歯が抜けました!!!事故で😱保育園に迎えに行ったとき、目の前で転倒して口から
心臓病の交流会の繋がりで、ターナー症候群の子と知り合いました。ターナー症候群は、性染色体に異常の起こる、女性だけの染色体異常です。息子のヌーナン症候群は遺伝子異常。種類は違うのですが、低身長など、似通っている部分もあり、私は少しだけターナー症候群に親近感のような気持ちを持っていました。実はヌーナン症候群という疾患が解明される前「この病気は何だろう?男性なのにターナー症候群と似ているね。」と思われていて男性ターナー症候群と呼ばれていた時代もあったんだそうです。その後、原因遺伝子が少しずつ
こんにちは。仕事復帰してからの一週間は、あっという間でした。週はじめから娘が体調不良になり、学校と放課後ディサービスはお休み。今回は悪化する前にしっかり休養したので、水曜日から復活し、何とか日常の生活に戻りました。娘の事になると、いつも過敏になってしまう自分に、最近とても疲れています。娘の話になりますが、1420グラムの未熟児で生まれてから、12年が経ちます。生後10ヶ月で、発達の遅れから市の療育センターへ週三回通い、3歳半からやっと独り歩きが出来るようになりました。一年遅れて4
こんばんは。寒いとなんだか体が縮こまって身長が伸びないような気がする今日この頃です。先日今年初の成長ホルモン製剤の購入に行ってきました。投与量が1.8mg→2.1mgに増えたので3か月分購入すると4本ぐらい増えました。4本って簡単に言うけど、いくらだと思ってるねん!!一つ訂正なのですが前回年間成長率が159.6㎝→162.4㎝で3.2㎝と書きましたが、2.8㎝の間違いでした。なぜか先生も年間成長率は3㎝超えてるというのですが、どういう計算式かわからないです、、
定期検診に行ってきました。13才1ヶ月身長150.1体重45.11ヶ月でプラス0.6cmでした。ゆっくりな成長で正直少し心配もありますが確実に大きくなっているので見守っていきたいと思います。
中学2年娘は今日卒業しました。4歳から治療を続けてきた成長ホルモン分泌不全。いわゆる低身長。1週間のうち1日お休みで週6日自宅で成長ホルモンの注射を続けてきました。初めて開始したときのこと今も覚えています。ドクターからは娘ちゃんが寝てからしたらスムーズですと針もとても細いので痛みはほぼ無いです。とでも敏感な娘は無理でした。私がゴソゴソとパジャマのズボンを下ろしたりすると目を覚まして泣いて泣いて。。数日経ったとき4歳だからわからない。ではなくしっかり説明
遅くなりましたが、低身長治療の記録です。12月16日に定期受診しました。ゆぅ(保険治療始めて丸3年)141.3センチあーこ(自費治療始めて2ヶ月)123.5センチゆぅは3ミリ増あーこは7ミリ増あーこ、また7ミリ?とは思うけど。これって、前回も一ヶ月で7ミリだったんだから、2ヶ月で1.4センチ伸びたってこと。これはすごいよね治療前は1年で4センチしか伸びてなかったんだもん前回は期待しすぎて7ミリか・・・ってなっちゃったけど、今回は伸びてきてることを実感ほら、こんな感じ
明けましておめでとうございます。今年もぐんぐん身長が伸びますように前回の記事ではたくさんのいいね、コメント、メッセージありがとうございました。沢山の母たちが共感してくれて本当にうれしいです。おそらく身長治療に対する深い思いは、結局治療を経験した母にしかわからないのだと改めて思います。身長治療の権威と言われている先生方でさえ本当の意味で母の気持ちを理解することは無理ではないかと。息子を思う母の気持ちは海よりも深く...さて、まずは昨年1年間の身長の伸びを年
こんにちはSGA性低身長症&知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、ちよ(6歳)のブログにご訪問いただき、ありがとうございます!更新しました!はじめましてのかたへ千世(ちよ)『5才のプロフィール更新:改めて、はじめまして!』こんにちは!SGA性低身長&重度知的障害の自閉スペクトラム症娘、ちよのブログにご訪問いただき、ありがとうございます!前回4歳のプロフィール↓千世(ちよ)『…ameblo.jp前回の投稿千世(ちよ)『取材記事の掲載について』こんにちはSGA性低身長症&知的障害
202311月から成長ホルモン治療を始めました色々知りたくて調べてみたけれどなかなか情報が少なかったのでもし誰かのお役に立てばと言う思いと成長の記録として簡単に書いていきたいと思います
お久しぶりです…!大分あいてしまいました💧月齢記事もまだまだ追いついてませんが、もう今年終わるので(笑)、とりあえず今年を軽く振り返っておきます!(近況記事です)今年は、私はダブルワークの年。でしたね。今年の1月からダブルワークを始めました。今のかけもち先もなんとか続けられそうなので、来年もダブルワークで稼ぎたいと思います。詳細は月齢記事で書きたいと思いますが…いつになるかな…(笑)。まあそもそもそうなったのは元旦那が養育費を払わないからなんですが結局、娘ちゃんは
今日はあっくんの成長クリニックでした💕成長ホルモン治療スタート2021/12/30.3mg12/880.4cm9.8kg20221/1381.1cm9.6kg(+0.7cm)2/981.7cm9.6kg(+0.6cm)3/481.9cm9.9kg(+0.2cm)*病院測定3/16~0.4mg4/1284.1cm10kg(+2.2cm)5/1084.
『小児科(循環器&内分泌)受診①手こずった心電図☆4歳2ヶ月☆』大学病院の小児科を受診しました。今回は循環器と内分泌。3歳1ヶ月から成長ホルモン注射の治療を始めて1年が経ったので、今回は検査が多めでした尿検査(自宅での採尿…ameblo.jp診察前の身体計測。(4歳2ヶ月)身長94.4cm(-1.7SD)体重14.1kg※前の週に発達外来で計測した時は、身長95.6センチ(-1.4SD)でした。発達外来で測るといつも大きくなる。今回の数値の方がしっくり来ますまずは内分泌の
先日、2023年最後の通院がありました。前回と同じ161.5㎝。もう半年くらい身長伸びていません。もう終わりにしようかな、私自身が気持ちを切り替えるときがきたのかなと思いました。息子と二人でソファでゴロゴロしているときに「治療終わりにしようか?」そう聞いてみました。「うん。いいよ」「目標だった160㎝超えることができたし、もういいかな。その分のお金別のことに使おうか」「いんじゃない。正直俺155㎝と160㎝と何が違うかわからないんだけど。そりゃ180㎝と
毎年様子見だった低身長。娘はもう8歳になりました。8歳2年生で身長110センチしかありません。8歳の平均は約128センチ。全く足りません。5歳7ヶ月ぐらいの身長なんですよねー…数値は-3SDぐらい。1年生の子達よりも小さく、学校一小さいそうな…ポジティブに言えば学校で1番!何に対しても1番になる事は難しいのですが、うちの娘は学校で1番になりました(笑)長男にそんなんで1番になってもなんもうれしないやろ。と冷静に言われましたが…女の子の思春期は大体5、6年生辺りから始まるんです
今日はSLAMDUNKネタはおやすみです。息子の成長ホルモン治療の話になります。興味ない方はスルーしてくださいね。いつもとはかなりテイストが変わるのと、やや長いです💧毎年秋に、息子の成長ホルモン治療の記録を残しております。現在中学3年の息子は、5歳で「SGA性低身長症」と診断されたいきさつがあり、毎晩寝る前にホルモン剤を注射しています。治療は丸9年が経過しました。時々過去の成長記録の記事へアクセスがあるので、同じような治療をしている方、これから始めようか検討されている方の
息子のこども園は、園指定の体操服があります。着用するのは3歳児クラス以上。毎週の運動遊びや、運動会、遠足、その他体を動かす活動や課外活動の際に着用します体操服を初めて注文したのは去年の2月頃。『こども園楽しみな体操服姿』息子の通うこども園は、元公立保育所。その頃から制服は無く、完全私服の保育所でした。(公立保育所時代を詳しく知っているわけじゃないけれど、うちの娘が別の公立保育…ameblo.jp当時の服のサイズは90cm。長く着てほしいと思いつつも、さすがにダボダボなのはちょっ
こんばんは。すっかり寒くなってきましたね。2023年も残すところあとわずか。年末には2023年の伸びを発表したいと思います笑さて、前回治療の終了に関して先生への質問事項まとめましたが、聞いてきました。①4月をめどに治療終了を検討しているが最後の半年は最大量で成長ホルモンを打ってもいいか?→残り半年は最大量で成長ホルモンを打つことになりました。ただし、実際に伸びるかどうかはわからない、費用が増えるだけになるかもしれませんよと言われました。でも、せっかくここまでやり遂げたの
息子がSGA性低身長の治療で使用していたのはこれそれが今年5月頃の受診で供給がストップになるとのお知らせがあり手持ちの分を使い切って7月頃からこちらにそしたら息子には合わなくて毎日毎日痛いと震え上がって泣くように😭一度先生に相談するも完全スルーされ再度言うと「私の患者で痛がる人はいません」キリッと言うので「うちの息子は毎日泣いてます。先生はそれでも話しを聞いてくれないんですか。なんのために毎月の診察をしているんですか」と失礼も承知で伝えた。そしたらやっっと「