成長ホルモン分泌不全症

2人幼稚園休んで小児内分泌科の受診長男は手の骨のレントゲン結果骨年齢は4歳8ヶ月くらいとのこと手のひらの下の手首の付け根、長い骨とは別に小さい骨が育ってくるとけっこう骨年齢が進んでいるとのこと長男は全くできていなかった最近お薬の効きの数値も180以上と効果が出ているし、身長の伸びが良いので、そういう時に一気に思春期が進んでしまうこともある年齢的にそれは考えにくいし、骨年齢を見るとまだそういう時期ではないので、今はお薬の力でよく伸びている◎効果がよく出ているこのまま続けていきま

つい先日成人成長ホルモン分泌不全症と診断され手続きを始めるところです最初は重度の肥満で糖尿病じゃないか？と思い近所の内分泌クリニックへ通ってました自分で調べているうち下垂体に腫瘍あるんじゃ？この倦怠感普通じゃない！と思い大学病院へ紹介状書いてもらい受診MRIは異常がありませんでしたそれからは負荷試験を何度か受けました最後に受けた検査が成長ホルモンでしたこれでやっとダルさの原因がわかり納得しましたが家族はなかなか。今検討しているのが胃のスリーブバイパス手術消化器内科の先生と近々

2024年夏ご無沙汰しています。長い間更新できず、メッセージの返信のみしてブログは、休止していました。最後に投稿してから1年3か月。色々とありましたが元気に過ごしております。ブログをお休みしたきっかけは、このブログが原因です。私は、今まで、メッセージを頂いた方には、誠意をもって対応してきました。ネットで見えない世界ですが、親が子供のために必死になる気持ちやどうにかしたい、知りたいという気持ちは重々わかるからです。ですが、その

難病下垂体機能低下症を患っています今日は、初のグルカゴン負荷試験（150分だ！）と思い、朝から気合い（？）を入れて病院に向かったのですが急遽アルギニン負荷試験も追加になり、今日はアルギニン負荷試験（120分）になりました点滴のルートの痛みは看護師さんが上手かったのかさほど痛くなくて、癒し音楽を聴きながら、点滴の最中夢の中に入ってましたそして、血液検査毎に夢から目覚めて（あれ？なんでここにいるんだろう？←夢の中からいきなり病院のベッド）と一瞬思ったりもしてました笑だけど、だんだんクーラ

難病持ちで疲れやすいですそんな訳で今流行りの（⁇）風呂キャンセル界隈にたまになります前はお風呂や温泉好きだったのですが、何故かお風呂上がり具合悪くなったりします血圧が変動するからなんですかね同じ方いますか

私がおじいちゃん先生の脳外科を受診したのは、本当に奇跡的な偶然が重なったからだ。私はとある祝日、顔面神経麻痺になった。祝日なので、近くのどこの病院クリニックも空いておらず、仕方なく医療機関紹介センターに電話したら、おじいちゃん先生の脳外科を紹介された。先ずは問診票を書いて、診察『あなたの身長体重、この自覚症状だとあなたは筋肉が出来ない病気の可能性があるね』これがおじいちゃん先生との出会い。まだ血液検査も脳MRIもしてない問診票の段階で私の難病を見抜いてくれた。。。先生のことを調べ

成長ホルモン分泌不全性低身長症と診断を受けた際、ホルモン注射をまだ幼い子どもに打っても大丈夫なのか…心配でかなり検索しまくりました。病院の先生にも色々話を聞きました。副作用としては、成長痛があるなどくらいで大きなことは見つからず、納得して治療に踏み切りました。治療を初めて７年になりますが、長男は成長ホルモン注射の副作用だと思うことが一つあります。うちの息子だけなのかもしれませんが、髪質がガラッと変わりました。細くてサラサラストレートだった長男。治療を開始して2ヶ月がたったあたりから

こんばんは！！今日も、生い立ちをゆるーく綴ろうと思います。前回の生い立ち➀は、こちら☆↓『生い立ち➀〜生まれてから〜✽100日ブログ97日め✽』こんばんは。今日も夜勤です。なので、ネタがないので、生い立ちでも綴っていこうと思います。ゆるーくね(⁠⁠╹⁠▽⁠╹⁠⁠)まずは、私の母が、私が中学3年生の…ameblo.jpで。前回の続きということで。今回は、幼少期のことを書いていこうと思います。1歳手前で退院後は、しばらくは落ち着いて？いたらしいワタクシですが。3歳になった

続きの前にここでとても大事なお話です。もし-2SD以上場合は保険適用外となります。成長ホルモン分泌不全性低身長のお薬は本当に本当に高価なお薬です。保険適用なければ恐ろしい金額です…。(年間最低100万円はかかります)そのため様子見となる場合が多いです。-2SD以下でない限り疾患ではない。ということでもあります。ですが、これって本当に本当にグレーな部分ですよね？どこかで区切るしかないからこそのこの数値。でも-1.98の子は本当にそうでないか？と言われれば分かりません。それが分かるのは

ホルモン治療を始めて３ヶ月。１ヶ月目にフォローアップ検診があって、それから２ヶ月ぶりの病院です。身長測定と手のレントゲン、採血でした。------------------------------------スタート5月9日146.6cm6月9日147.4cm現在8月4日149.8cm------------------------------------検査時の息子1４歳１ヶ月/身長SD-１.９SD初めて-２SDから脱出！！１年間で２cmしか

おはようございます！連続でブログ更新します(๑>؂σ๑)♡前回のブログでお伝えしていた通り、今回は、ランチ会のレポートです♡ランチ会を開催して下さった裕子さんのブログはこちら♡↓さて！前回の続きですが、待ち合わせの時間より少し早く着くように、ネカフェを後にしまして、タクシーで、いざ帝国ホテルへ…！！ワタシ、こんなお高級なホテル、行ったの、○じゅーねん以上も前…しかも、フレンチを頂くのも○じゅーねん以上も前…（お高級なホテルでフレンチを頂けたのが、○じゅーねん

こんばんはブログあげようと保存しては、書ききらないまま寝てしまい数日。笑一気に公開【火曜日】朝8時出発の9時から長男の診察→負荷検査💉検査前、お薬服用後30分、1時間、1時間半、2時間と採血オンパレードルートは確保してるので、何度も刺される訳ではありません終わったのは13時1回目の負荷検査の結果は、やはり成長ホルモンはまーっったく出てなかったそうです7/11に下垂体の検査でMRIを撮りに行くよーパニックにならないようにめちゃくちゃ説明していきます過去にやった事あるから大丈夫

こんばんは今朝は長男また登校拒絶で押し問答仕事間に合わなくなりそうだったので、車で正門まで送って、先生に託しましたプール掃除で汚れるのが嫌濡れるのが嫌帽子が取れたらどないするねーんととにかくお怒りでそれで行かないは無理でーす理由になってませーんって事で行って貰ったのですが、2時間目まで泣いて暴れて大変だったそうすみませんでした明日は成長ホルモン分泌不全症の負荷検査💉学校はお休みです。朝ご飯は抜きだけど、お昼はゆっくり美味しい物を食べて、色々と話そうと思います昼からは精

こんばんは今日2月22日は、にゃんにゃんにゃんこの日我が家の飼い猫&保護猫は缶詰パーティー今日は特別にトッピング付きおいしーねーハルは缶詰もちゅーるも食べないので不参加多分食アレで、自分が食べれるのとダメなものがわかってるんだと思われる三つ星グルメのとろリッチはすこーしだけ食べるので、後でこっそりあげますさてさて、そんな今日は長男の内分泌科と長男×三男の呼吸器科の受診日でした行ってびっくり！予約は昨日だった…手帳もタイムツリーも2/22って書き込んでて、肝心の予約票をちゃん

毎日の頭痛。朝から頭痛。当たり前な生活。痛みのコントロールは、カロナール。カロナールといっても、主治医の先生が何種類かMIXして粉薬になっているお薬。それでも、痛む時はマクサルト。ロキソニンは効きません昨年数ヶ月は、頭痛緩和の為にお腹に注射も打っていたけれど、あまり効果が感じられず、中止。お高かった様な…後は、頭痛予防にデパケンを服薬していた時期も有りました。これも、効いているのかわからず、中止。今は、コロナの影響かドラッグストアから、カロナールが消えてしまいましたタイレ

また行きたい息子の四年生の時の写真約束通り、行けたら良いね私が行きたい✈️フライト時間が短いグアム国内でオススメの海有りますか

こんばんは今日は病院はしごでしたまずは長男の成長ホルモン分泌不全症の定期通院へ医大へ！136.5cm、40.8Kg、肥満率26%通院当初は48%？とかだったので、ホント頑張って痩せました身長も当時より伸びてるしね成長ホルモン全く出てないのに、なんで伸びるのかは相変わらず不明だけど笑ま、遺伝ってやつですね172cmの母親と178cmの父親から小柄な子は出ないでしょう成長ホルモン分泌不全低身長がほとんどですけどね。我が家は低身長ではなく標準身長なので、治療対象外という…いいんだ

入院中、ソグルーヤの初投与をして丁度4日後の夜。なんとなく頭痛。。普段私は頭痛とは無縁の人なので、ちょっとの頭痛が辛い。。それをかわきりに、翌日には目まいもこの症状は2日ほど続きましたが、その後はパタリと止んでいつもの体調に。初投与後、あまりにも普段と変わらなかったので忘れかけていましたが副作用があるかもってことを思い出した！パンフレットにも副作用一覧の中に頭痛目眩この2つはバッチリ入っていたし。。ははぁんこれは副作用だなってピンときました。で、先週の金曜日が注射打つ日

いよいよ治療がスタートしました！注射器は電動式を選びました。1番これを選ぶ人が多いそう。グロウジェクターL初日は、１時間かけて看護師さんから母が操作手順のレクチャーを受け、その後、先生に見て頂きながら、実際に1回目の注射をしました。右太腿の外側に、自動注射ボタンの長押しでプスリ💉怖がりな息子なので、痛がっていました💦慣れるまで、緊張してきっと痛がるかな😓薬は冷蔵保存なので、専用保冷バッグに保冷剤を入れて頂き、持ち帰ってきました。その他、記録ノートや持ち運びトートバックなども頂きま

手術で腫瘍の直接的な問題が解決してきて、今度は成長ホルモンの症状が如実に出てきたのかしら…？4日目：水分摂取が増え、だるさも…朝の掃除とストレッチしたら、昨日のような元気はなく、ちょっとしんどい昼頃には元気になったので、今日も徒歩10分ほどの店でランチ。贅沢は今日まで！帰りに食料を調達したから昨日より歩いてて、昨日よりは少し疲れがあったくらいで、割と元気。でも気になる事が一つ。昨日から喉の渇きがあって、結構水分取っている。ただ、入院時のような激しい渇きはなく

高2長女小6長女小3次男年長次女の4人の子育て奮闘中。現役助産師、パンツの教室インストラクターかねこりのです。今回は長女のお話。とにかく痛いのが嫌いなの。毎日打つはずのホルモン注射💉足まで当てるけれど、やっぱり嫌と言い、打てない日もつづく。今日の受診で、先生に注射辞めたい、辞めるって言う！！心に決めたけれど、医師より/女性ホルモンも増加してきているので、注射打てるのは、6年生までだね！\といわれ、まず、1ヶ月、続けてみること

こんにちはご訪問ありがとうございます今日は長男の通院の日でした！9歳4ヶ月135.9cm、43.2kg2ヶ月前より体重微増でしたま、背伸びてるし、夏だし(中々運動できない)って事で注意だけでした次回は減量目指して頑張ります成長ホルモン全く出てないのに、身長伸びる謎毎度なんでやねんと突っ込みたくなる。笑この2ヶ月で、夜尿の頻度が加速してるので、先生と相談して、再度膀胱を広げるお薬を頂きましたこれで回数減ったらいいけど最悪またミニリンメルトの併用となります。もう4年生…そ

インスタにするかTwitterにするか悩んでいたけど…記録はこちらでしていこう。昨日から、成長ホルモン療法を始めることになりました。子ども。まだまだ自分自身が勉強不足でわからないことだらけ。ただ、少しでも綴っていければと思います。間違いがあったり、他の方を不快、不安にさせたらごめんなさい。ただ、自分自身、他の方のブログに救われたり、お勉強させてもらったので…昨日は、病院に行き、やり方をレクチャーしてもらい…初めてその場で打ちました。泣くこともなく、1分かからず。。今日からはおう

こんにちはご訪問ありがとうございます今日は長男の定期検診でした年明け47キロだった息子ですが、食事制限と運動を頑張りまくって43キロになりました先生にもめちゃくちゃ褒めて貰えましたま、次負荷検査受けるには、肥満解消してから(目標は36キロ)だそうなので、気長に根気強くダイエット継続頑張りますさて、我が家のおハルさんここのところもう手当たり次第布を噛んでボロッボロにキャットタワーなんて、まだ半年足らずなのにコレ子どものあれこれ作った残りの布で修復中詰まったら怖いからホントやめて

こんばんは無事長男退院しました2泊3日色々あったけど(笑)20時〜13時まで1人で入院する事ができました13時〜20時は面会可能だったので、母さん行ってましたよ年末の決算月に、午前中だけでも仕事ができて、母さんホント助かりました入院した病院は、母子分離と聞いていましたが、4人部屋で、我が子が1番お兄さんだったみたいで、他の子は24時間お母さんが付き添ってましたま、1人は手術したばかりの子で、もう1人は幼児さんだったので、仕方ないですけどね〜幼児モードにならず、頑張ってくれて助かっ

こんにちは急に寒くなって日々ガタガタ震えています。笑さて、本日は困りごとPart2です長男の事は、これまでもちょこちょこ書いていましたが、12月に検査入院する事になりましたどこが悪いって訳ではないんですけどね成長ホルモン分泌不全症って診断が出たんですが、低身長ではないので、ホルモン治療が受けられず以前かかっていた総合病院では、ホルモン治療を自費で受けたら月数万程度と聞いていたのですが、大学病院では20万程かかると言われ月20万なんてさすがに出せる訳もなく、成長ホルモンが出ていない原

こんばんは長男の成長ホルモン分泌不全症の負荷検査結果が出ました結果は…やはり重症もはや自己分泌されてないんじゃないか？というレベルだそうで、医師も驚きを隠せない様子でした普通成長ホルモンの分泌不全には、低身長が絶対なんだそうですが、我が家の場合、遺伝で賄っているようです旦那は177センチくらいで、そう大きくないのですが、私が172センチと規格外なので私の父が188センチ、姉達も170センチオーバーとビックファミリーなのですちなみに長男の身長は130センチ超えてます年齢は8歳半です