成人発症型ネマリンミオパチー

5分ぐらいして別の診察室から呼ばれ部屋に入ると優しそうな若い先生だったまたみっちり徒手筋力検査握力に立ち上がり動作徒手筋力検査を自分が受けたのは初めて先生が今の状況を説明し始めた。体幹の筋力が少し弱いと思います。ＤＭＤの保因者ということはわかっているのでその影響かもしれません。（ＤＭＤ・・デュシェンヌ型筋ジストロフィー）えっ！このきついのは筋力低下によるものだったのか！原因がやっとわかった～良かった～なんかほっとした～とその時は思ったのよね

やっと大学病院神経内科の受信日が決まった2016年5月31日今から2年前・・・よく晴れたさわやかな日大学病院初診の日を振り返るあれから2年早いような短いようなまだ一人で普通に歩いてた私はバスと地下鉄を乗り継いで大学病院へこの時は普通の生活ができなくなるなんて思いもしなかった。旦那と父との大好きなゴルフ自分の夢だった看護師の仕事週末のスーパーの買い物すべてが吹き飛んだ大学病院にたどり着き最初の印象は建て替わったばかりの病院はき

今日は、ベッドサイドポケットを紹介しまーす。入院したり、ベッド上で過ごすことが多い方！枕元に置いた小物が散らかかって大変じゃないですか？携帯この辺に置いたのにな～～いリモコンがベット柵の隙間から落ちた～～ギャッチアップしたら物が滑り落ちるイライラしちゃいますよね。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡なんかいいポケットはないかな～？とネット検索検索検索しました～よさそうなものがあったのでアマゾンで購入それが入院生活快適ポーチ片づく

電動昇降式デスクの紹介です筋疾患のみな様～車椅子に座れば少しパソコンなどの作業ができるという方高さが調節できる机があったらいいですよねリハビリで使用している作業台がよさそうだけどお値段が超高いさすが医療物品同じ姿勢じゃ体位の保持が長時間できないし、自分に合わない机の高さは筋力を消耗してしまういろんな家具屋ホームセンターインターネットを捜しまくったけどこれというのがありません手動で高さ調整できるのは2万円代ぐらいからあるけど・・・・・たぶ

あの日～プロローグ④病院巡り～のつづきでございますやっとたどり着いた小さなクリニック膠原病専門の先生やっとやっと私の症状をちゃんと聞いてくれた最初に私看護師です！と、どの先生にも伝えているのでぶっちゃけた話ができるので診察は話がはやいいろんな抗体の採血するけど、たぶん神経内科っぽいよね～と先生ヤッパリ心療内科ですか？精神的なものからの身体症状ですか？と聞き返す。今まで散々心身のバランスの崩れじゃないか、と言われてきたので神経内科を聞き違えた私・・

症状の自覚・・・ここからなぜなぜなぜがはじまる今から4年前・・・結婚式が終わりお返しとか精算とかやっと片付いた右目がぴくつくなぁ～いろいろ忙しかったから疲れちゃったかなさてお楽しみの新婚旅行とっても楽しいけどなぜかすぐ疲れる・・・なんでかな～ホテルでのんびりしたくなる無事帰国だけどやっぱり右目がピクピク2か月続くのはおかしいボールペン持ったつもりが次の瞬間ボールペンがないボールペン落としてるえ～～どうゆうことなのこ

今回は手帳についてかきます皆さんは訪問サービススケージュールとか病院受診の管理をどうしてますかぁ～今はほとんどスマホかなこれ誰かに共感してほしい～～～スマホも重くないですか手もすぐ脱力しちゃうのでスマホを扱うのも大変近い将来超軽ーいスマホできないかななので・・・やっぱり紙ベースの手帳がいいて、なりました。だけど軽くて使いやすい手帳は何処に・・・ネットを検索検索外出の時も持ち歩きたいから、バックにはいるサイズですぐ開きたいか

21歳自分の夢看護師になった23歳1回目の結婚最悪夫選びを間違ったでも決断したのは私。だから後悔してない今考えればいい経験だったかなでも離婚はきっついね31歳離婚後しばらくうじうじこのままじゃもったいない人生楽しんでやろうと気持ち切り替え苦手な英語頑張ってまだ全然話せないままアメリカ留学これまた貴重な経験貯金使い果たしたけど留学してよかった３２歳1年の留学を終え看護にに戻る看護師グッツの企画など会社を立ち上げたいと思ったけど

今までの人生を振り返るとなかなか濃いなーどの人の人生も濃いと思うけどいろんな山のぼったな～弟が筋ジスで、家族で力を合わせて戦った弟はバンドに参加しどんどん積極的になった。筋ジス患者としては充実した毎日を過ごせたかな～～～長女の私は、両親に迷惑かけないよう自分でなんでも頑張った家族でいっぱい旅行した。父から弟の病気のことを聞いたのは小4のとき「治らない病気なんだよ」涙が止まらない涙涙父も泣いていた今でも焼き付いている私に真実を告げるのはどれほどつら

難病疑いと診断されて早2年まだ半年ほどしか経過してないように感じるけどキャーもう2年毎日濃いすぎて早く感じるのかな看護師から患者へ急に役割チェンジ！！あきらめていた再婚突然目の前に旦那さん候補現る最後のチャンス！と思いっ結婚これから地に足ついて生きていこうと思ったのに？？？？？・・・・ジェットコースター人生から離れたと思ったのに・・・・・山のぼったらまた山のスタートだったウソーまた始まり・・・続く・・・・

筋疾患のみなさーん！病院など出かけるとき、自分の持ち物重くないですか～～～だって、筋力が低下してる、てことは・・・体を自由に動かせないどころか、自分の体を支えるのも大変てことなのでこの感覚は普通の人にはわからない！！例えると、、10キロぐらいの鎧兜をきて生活してることと同じと思います。この例えでやっと家族が私の疲労感のイメージがついたなので、どうやって持ち物の重さを軽くしようか考えたよ～～～まずは、財布から軽くしよう！小銭はもたないコン

今回はいろんな手続きをしていく前に準備編をお届けしま～すすべての手続きの前に、やっておいたほうがよいことがあります。自分の病歴表を作りましょうこれは、いつどのような症状があって、どの病院でなんの検査をしたのか、いつ診断を受けたのかどのようなリハビリを開始したか障害区分認定をいつ受けたかなど、病気のこと、お金に関すること、福祉のこと、などを時系列にメモとしてまとめましょう最初から表にしなくてもメモだけは残しておきましょ

突然、難病になっちゃたら、みなさんはどうしますかぁ？？？正直・・・ですよね。これから私の経験談と工夫できることを少しづつ書いていきたいと思います。いろ～～～～んな手続きが待っています。というか手続きによっていろいろ楽になります。病院の選び方リハビリ介護物品ケアマネ訪問看護ヘルパーさん往診ドクター薬剤師電動車椅子福祉車両障害年金特別障害者手当て自治体独自の給付金やサービス再就職先の選定失業保険銀行口座の整理生命保険の高度障害請求身

とってもとっても久しぶりに戻ってきました!いろんなことがありすぎてブログどころではなく・・・昨年５月に神経内科を初診して10ヶ月進行はゆっくりなはずなのに速い今は杖歩行でやっと歩いてるけどいつ車椅子になるやら😨腕の脱力も酷くなりご飯も食べるのが大変食事も作れず親に家事を手伝ってもらっている

今日は…足が痛くて脱力して外に出れなかった。このまま歩けなくなるのかな筋力が戻らない悔しいそんな時思い出す事初めてリハビリした日外来で呼び出しを待っていた時看護師が朝のミーティングで集まっていたミーティングが終わると、それぞれの部署にシャキシャキ歩き、引き締まった表情✨とっても輝いて見えたなぜか涙が出てきた自分は今までナースとして輝いていたかしら？

今日の夕方の散歩道足が思うように前に出ない足が重い家が遠い気付けば目に涙がいっぱい悔しさもいっぱい

今日は大学病院受診心筋シンチの結果は異常なし！よかったーー先月ホルター心電図でST低下があり念のため薬剤負荷心筋血を受けました。今の所心筋は大丈夫ということねただ今日はクタクタ受診しただけど帰ってグッタリ車に乗ってるだけで揺られてGがかかるから首がいたーい

こんにちは！私もブログを始めてみることにしました小林麻央さんに励まされました先月デュシェンヌ型筋ジストロフィー（ＤＭＤの症候性保因者)であることが判明。(;°皿°)追記！筋生検の最終結果で成人発症型のネマリンミオパチーの可能性が高くなっちゃったきっと同じことで悩んでいる女性がいっぱいいるはず自分の思たこと、感じた事、好きなことをブログに表現したいと思いますＤＭＤは基本男性の病気と言われてきたけど、保因者である女性も軽