成人先天性心疾患

左心低形成症候群(HLHS)の娘(5y)の母、ちぃです2025年秋にフォンタン手術済。2026年から年中さんで幼稚園入園！在宅酸素療法を続けながら毎日楽しく登園しています今回は『カテ前の受診』について。昨日は小児循環器科と心臓血管外科の受診日車で病院に向かっていると…小児循環器の主治医から電話「ごめんね。朝から緊急カテが入ってしまって…外科の受診のあとに時間変えてもいいかな？」先生お忙しいですね。お疲れ様です外科(フェネストレーションのこと)術後もうすぐ

早いものでまた外来の日がやってまいりました。今回は、・心電図・超音波（エコー）・診察です。心電図は問題なく、超音波は、解析後に次回の診察時に説明とのこと。今は仕事もしていないので、毎日平和でストレスフリーです。引きこもりの日々なので、体がしんどいと感じることもなく。薬を処方してもらう時薬剤師さんに、ピモベンダン飲んでてボーっとしたりしませんか？と聞かれました。仕事もせずにぐーたらしているので頭がボーっとしてる気になってしまうけど、このボーっはピモベン

先週、3ヶ月ぶりの心臓の診察があり、総合病院の小児科に行ってきました。大人ですが、ファロー四徴症という病気は先天性ということで、子どもの病気扱いなのかな？小児科で診てもらっています。ちなみに、小1の娘は小児欠神てんかんで同じ病院の小児科に通っています。この日は、娘の診察もありました。前回、私の主治医の先生が｢娘さんと同じ日にした方が病院に来るのが楽でしょう。｣と、娘と同じ日に予約を入れてくださいました。娘の診察の話は次回にするとして、今回は私の話です。今回の検査は、心電図のみ。

先週9/10(木)、月1回の外来診察でした。結果としては、特段問題無しでした👍検査は、心電図のみでした。不整脈はなく、落ち着いていたようです👍普段は、たまに、ドクドクと頻脈っぽい脈を感じることがあるけど、それも、ほとんどないので、基本的に元気です😊ここ最近は、天気が急激に変化するので、天気が悪いと、頭が痛くなったり、気持ち悪くなることがあります😅気圧の変化にカラダが追いつかないのでしょうね💦今の元気な状態を出来るだけ維持して、元気に過ごしていきたいです😊もう少し体力をつけたいと思

久しぶりに街におでかけ金魚に会ってきましたへーい！気になっていたご飯も食べましたあッつあつの石鍋麻婆豆腐に刀削麺を投入辛さも程よくおいしくいただきました。ぴちぴち跳ねるので、白っぽい服には特に危険お腹いっぱいごっつぁんです！

15年振りに炊飯器とオーブンレンジ買い替えた。使い倒した‼︎いままでありがとう

お久しぶりです。またまた更新が開いてしまい前回のブログから4年近くも経ってしまいました4年あっという間ですね娘は中2に息子は小1になり私も40代になりました。前回のブログで書いていた仕事は息子の小1の壁が越えられず今年の6月末で退職しました私は久しぶりの専業主婦をしております。夏休みも終わって時間ができたのでまた何かしらブログで発信していきたいなと思っています文章があまり得意でない事に最近気づいたので発信っていう程の大したことは書けないかもしれませんが日常の出来

昨日9/10(木)、妻が、8/20(木)に入院して依頼、3週間ぶりに帰宅しました🏠妻は、8/20(木)、腎不全の影響から食欲不振になり、治療の為に入院しました🏥その時の話は、こちら↓『【妻】また入院しました。脱水による食欲不振』昨日8/20(木)、妻は、脱水による体調不良で、しばらく入院することになりました💦先週中頃8/13(木)位？から、妻は、カラダのダルさ等を訴えていました。台風…ameblo.jp点滴や薬の調整をして、食事もしっかり取れるようになり、8/29(土)に退院しました👍

こんにちは。久々のブログになってしまいました。最近、やる気が減退気味です💦気分転換に本でも読もうと思って、前々から気になっていた、池井戸潤さんの『俺たちの箱根駅伝』を読みました📖「何か面白そうな本がないかな？」と本屋に立ち寄ったら、ちょうど、文庫版が発売されていて、レジ前に平積みされていたので、早速、上下巻まとめて買っちゃいました🎵胸が熱くなるシーンが何度もあって、自然と涙が溢れてくる場面が、たくさんありました😭10月〜、日本テレビ系列で、大泉洋さん主演の連続ドラマが放送される予定で

皆さんこんばんは今週は定期診察だったのでいつも通り診察記録を書いていきたいところなのですが、今回はいつもと少し違っています。まずは、手帳に書いたカルテ風日記をご覧ください。まずは主訴から。8月の中頃から毎日不整脈を感じるようになりました。前までは不整脈が出ない日の方が多かったのですが、毎日しかも1日に何度も不整脈が出るようになりました。エコーが少し分かるようになってきたので自分でエコーをみてみましたが、6月とあまり変わらず。とりあえず病院に不整脈が出始めた事を相談すると診察をしてか

妻は、腎不全による体調不良で、8/20(木)〜入院していました。先週8/29(土)、無事、退院できました👍8/13(木)前後位から、妻は、カラダがダルく、食欲不振となり、体調が悪化していました⤵️元々予定されていた、8/20(木)の外来診察の日まで待って受診したところ、そのまま、入院となってしまいました😭入院中は、点滴や薬の調整と、食事も食べやすいものから始め、体調を回復させていきました。思ったよりも、順調に回復していったので、9日間で退院することが出来ました😊妻は、しばらくは、実家

こんばんは。先天性心疾患を持っている慎です。暑い日が続いていて中々エアコンが消せませんw最近自然災害が多いので皆さんもお気を付けください！そして今回は働き始めて感じたことなど書いていこうと思います。働き始めてもうすぐ2ヵ月くらいですが、27歳にして初めてお給料をいただきました。世間一般で見れば遅いと思いますが、私は世間一般とはかけ離れすぎてる道を歩んできてると思っているので、悔しいとかもないのですが、ここまで来るのにほんとに長い道のりだったなと感じてます。高

妻は、先週8/20(木)から、腎不全からくる体調不良で、入院しています🏥食欲がなく、ダルさが続いていたのですが、入院し、点滴と食事の治療で、だいぶ元気を取り戻してきました👍昨日8/27(木)、退院に向けた話し合いで、病院に行ってました🏥退院後は、訪問看護を入れる方針で、昨日は、病院のスタッフさんと、妻、妻のご両親、僕が、病院の会議室に集まり、訪問看護事業所の方が、オンラインで会議に参加していただきました💻大きな会議室で、主治医の先生と、入院中の担当医、ソーシャルワーカーさんや、理学療法士

妻は、先週8/20(木)から、脱水による体調不良で、入院しています。点滴と食事で治療をしています💡おかげさまで、回復に向かっているようで、昨日8/24(月)、点滴が取れました👍妻は、8/13(木)位から、台風の低気圧の影響もあったのか、調子を崩してしまいました😱食欲がなくなり、食べられない日が続いていたことで、体調が悪化していき、元々予定していた8/20(木)の外来診察の日に、そのまま入院することになりました😢入院してからは、点滴と食事で、栄養と水分を補給して、体調の回復を目指してい

妻は、先週8/20(木)から、体調不良で、入院しています😢昨日8/23(日)、面会に行ってきました。体調は、少しづつ回復してきているようです↗️妻は、8/13(木)前後、ちょうどお盆の頃から、調子を崩してしまいました⤵️カラダがダルい状態がつづき、食欲がなくなってしまいました😢食事から水分や栄養が摂れなくなってしまったことで、脱水のような状態になってしまいました😱特に、腎臓の機能が落ちてしまい、トイレにいく回数も減っていました😥入院して、点滴やお粥などの食べやすい食事で、水分と栄養

昨日8/20(木)、妻は、脱水による体調不良で、しばらく入院することになりました💦先週中頃8/13(木)位？から、妻は、カラダのダルさ等を訴えていました。台風による不安定な天候も悪影響だったかもしれません😥食欲がなく、栄養を摂れていない日が続いていました😢6月にも、不整脈と腎機能の低下で、入院しのですが、再度入院となってしまいました💦前回の入院の話は、こちら↓『【妻】緊急入院薬を調整して、体調を整えます。』昨日6/24(水)、妻は、緊急で入院することになりました🏥妻は、6月に入って

先週8/6(木)、僕と一緒に、妻も、外来診察でした。結果としては、薬をまた調整しました🤚検査は、採血、心電図、レントゲンの3点セットでした。心電図は、期外収縮はあるけど、まぁ、きれいな方だったと思います😊レントゲンは、特段、先生からお話なく、変化なしと言ったところなのかな！？採血は、腎臓の値が、悪化傾向だったので、薬の調整をしました💡主な調整としては2点です。利尿剤を、お昼は頓服にして、むくみが強い時に飲むようにしました。また、腎臓の数値が悪化傾向になってきたので、血圧を下げる薬

言うても、1ヶ月ちょい前に無敵の無職になったので毎日夏休みなのですが…ずん。いるよ。ずずんッほら。ずずずんッ！いたよ！おかんの作ったスイカが豊作の模様蟹バター釜飯、家族みんなで食べてちょろり遊びに行きました。毎日パソコン見てばかりなので、デジタルデトックスもできました。あっという間に帰宅。夢だったのかい？仕事はないから、夏休みは続く

先週8/6（木）、月1回の外来診察でした。結果は、特に問題もなく、体調は落ち着いていて、安心しました😊検査は、心電図と血液検査でした。心電図は、異常はなく、ペースメーカーもしっかり働いているようです👍血液検査も、気になる数値はなく、先生からも、特段、話は出ませんでした😊僕は就寝時のみ在宅酸素を利用しています💡眠っている間に、酸素飽和度が80％台まで下がってしまうことがあるため、呼吸を補助するために、利用しています🤚在宅酸素を利用している場合、月に1回以上の診察が必要になります💡今

ヤリスちゃん（車）の売却に伴う事務手続きのため外出。用事も早く済んだことだし、久しぶりにひとりランチしますた。インドカリー屋さんでチキンビリヤニビリヤニって、ずっと気になってたんだけど、いつもカリーとナンを注文しがちで、食べたことなかったんよね…カリーは好きなやつ選べたんだけど、間違えてチキンカリーを選んでしもうた。チキンカリーとチキンビリヤニ。おかげさまでチキンだらけになりましたビリヤニのご飯の量も結構あって、申し訳ないのですが、食べきれませんでした。会社員

先週7/24(金)、実家で静養していた妻は、家に戻ってきました🏠体調は、比較的安定していると思います👍6/24(水)〜、体調不良で入院して以来、ちょうど1か月ぶりに家に帰ってきました😊血圧が低い状態が続いていたことで、入院することになったけど、入院中に薬の調整をして、今は、血圧も比較的安定して、コントロールされています👍最近の血圧は、上が80台前後、下が50台前後で、比較的安定してます👍心臓の負担を抑えるために、血圧を下げるお薬を使っています💡先日の入院の理由としては、この暑さもあり

シャンプーすると毛がいっぱい抜けるんだけど…禿げるんやろか…

毎日とんでもねぇ暑さが続いていますが皆さまいかがお過ごしでしょうか？ayameはもうほとんど家から出ませんです先日久しぶりに1weekのうち外出したら、マジで危険を感じましたという事で、もう夏は外に出ない‼︎と心に誓いました。。。さて、本日24日(金)18時〜BASEストアの方でCoquetteーコケットーの全ての作品に使える20％OFFクーポンの配布が開催されます。気に入っていただいてるjewelryや新作jewelryも全て！20％OFFで

2021年に俺は、生まれて初めて自分の車を購入しますたトヨタの黒いヤリスです！その前までは、親のお下がりのパジェロJr.に乗っていますた。ヤリスは転職先に車通勤するために購入しますた。すかす、転職先でいろいろあって半年で退職したので、その後は、近所をちょろつくくらいしか乗っていませんでした。先日、また再々就職先を退職して完全無敵の無職になったため、車の駐車場やメンテナンスの維持費が結構負担でした…車って維持するの大変…年に数回しか乗らず、バッテリーが上がら

旅行に行きました！！ひとりで、友達に会いに遠くまで行きました。ひとりでは初めて行く空港だったり駅だったり。道に迷わないか不安でした。でも、まあ少し迷いましたが、無事に着いて友達とも会えたので嬉しかったです。友達と行動する日と、一人で行動する日、どちらも体験した旅でした。今回は、心疾患持ちの女による、私なりの「旅行の心得」のようなものを書いてみようかなと思います。たいしたことではないけれど、気をつけていることなどを書いてみようと思います。実際に行ってきて、記憶がまだちゃん

もう10年近くなるんだ……わたしがオペで酷いPTSDとパニック発作を発病してから…ずっと、誰かに居てもらわないと安心して居ることが出来なくなって…贅沢かもしれないけど毎日毎日、ヘルパーさんと家に居るって、ホントしんどい。自分の家なのに、色んな事に気を使って過ごす。例えば……屁とか一応まだオンナなんで人には聞かれたくない。そんな小さなストレスがもう10年近く積み重なってる。疲れたな。ひとりで好きなように生活してた頃に戻りたい。

ここ一週間で、いよいよ夏の暑さが、本格化してきました💦汗がダラダラと止まらないです🥵冷房をフル活用して、なんとかしのいでいます😅心臓に疾患があると、急な暑さにカラダが追いつかないリスクが高いと思います😥体力の「キャパ」がちょっと狭いイメージかな！？元気な人なら、「これくらい平気！」という暑さでも、心臓疾患があると、カラダがすぐにバテちゃう感じです💦3年前、体調を崩して、入院、手術をした年も、暑さにカラダが追いつかず、おそらく熱中症になり、救急車を呼ぶこととなってしまいました😱その時

ゔぉーーーッ‼︎なんか過激なものでもみたんか？って思ったかもしれないのですが、目に…ピチピチッと、辛ラーメンの汁が飛び込んできましたかなりの刺激です。ピリピリしましたが、すぐに落ち着きました。平和に暮らしています

昨日7/11(日)、妻の実家に行ってきました。妻は、だいぶ表情も良く、順調に回復していことを感じました😊妻は、6月に入ってから、血圧が低い状態が続いていて、非常にツラい状況が続いていました。そして、6/24(水)、急遽病院を受診し、そのまま入院することになりました💦入院は10日間で、7/4(土)に退院しました。退院後は、妻の実家で、静養させていただいています🏠薬を調整し、入院前に比べると、血圧も安定しています。今は、血圧を下げる薬も服用しているので、血圧は、上が80台、下が50台位

昨日7/11(土)、難病医療費受給証の更新申請をしてきました。今回は、市役所の特別窓口で受け付けていただきました。通常、役所が閉まっている土曜日に、手続きが出来るのは、ありがたいですね😊我が家は、夫婦二人とも、生まれつき『ファロー四徴症』という心臓病があります。この『ファロー四徴症』は、指定難病として、医療費助成の対象になっています。二人とも、在宅酸素を利用していることもあり、医療費が高額です😱僕を例にとると、医療費総額(10割)は、毎月10万円を超えています💦通常の自己負担額(3