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2024/02/03今日は節分だったからメニューがいつもと違って可愛かった。季節メニューあるとか給食みたい。先生がCTの画像を見せて下さったんだけど、入院した時と比べて若干(ほんっとにわずか)だけど血栓が小さくなった分左側の肺に血液が行くようになった。それでも根本の方に血栓があるから薬で何処まで小さく出来るか?位で、消えることはないと言われた。近い将来、やっぱり手術するようになる、と。開胸手術。流石に怖い。色々調べてた時、初期なら酸素療法もやらず薬だけで治療を終えた方とかの話見て羨ましく
2024/02/02やっと…やーっと!!頭洗う許可が降りた!!頭痒すぎて、フケも目立つしもう耐えられない‥って訴えてたら、ようやく今日洗えることになった!!(お風呂は負担になるから無理だって)何とか人としての尊厳保てる!!自分で洗う気でいたら洗ってくれるんだって。私の髪は腰ぐらいまで長さがあって2人分くらいの髪の量。そこに来て12日分の溜まりに溜まった汚れや皮脂があるからすんなり洗えなくて、トータル40分くらいかかった。旅行用のちっちゃいボトルのシャンプー用意してたけど、全然足りなくて病
2024/02/01転院になった件、親に電話したら先生からも電話してくれてたらしくて。仕事早いのありがたい。昨日1.5でやった6分間歩行を、今日は1まで減らしてどのくらいの差が出るか?やってみよう!ってなってたのに、担当医に断られちゃってやらないことになった。ちょっと楽しみにしてたのに。転院先にいつできるかお伺い立ててるけどお返事来ないんだって。今日からはする事ないから、お返事来るまで待機するだけ。ますます退屈。この病院のいいところは、お布団ふかふかな所!布団変わると寝れないタイプだから
2024/01/31当初の予定では2週間と言われていた入院生活も、早10日。全然退院できる様子がない。職場には2週間で退院して、すぐ復帰します!とか言っちゃってたのに…。朝、看護師さんから部屋移動急に言われて7階から5階に移動。担当医の病棟に空きが出て移れたみたい。今回は窓際だったー!窓際明るいし外の景色見られるだけで気分変わるから嬉しい。普段景色なんて気にしたことないけど。リハビリの担当も変わって、今日は6分間歩行(詳しくは各自調べてね!)をやって、どのくらい動けるか?それによって酸
2024/01/30そう言えば、入院費はどうしよう。高額療養費制度(?)の書類、会社に頼むの忘れてたから今から頼んでも出来上がる頃には退院になっちゃうよなー、って考えてたら会計課の方が病室に来てくれて、代わりに健保に連絡して諸々の手続きやって貰えるんだって!助かる!心配事ひとつ減った!昼間はリハビリの担当の方が来て、初日だから簡単な運動と短い距離を散歩。ふくらはぎを動かすことと、太ももの筋肉が何をするにも大切だって事で運動をいくつか、無理のない範囲でやれるように教わった。正直、こんな簡単
2024/01/29病棟内でコロナが蔓延?してしまってるらしく、全館入館禁止!!って言われた。面会は元々できてなかったけど、荷物届けに来てもらえる時間が短縮か当面の間一切禁止になるらしい。病院内で流行っちゃうと大変だね。みんな未だにシールドつけてマスクして仕事してるから大変そう。患者は守ってもらえてるけど働いてる人たちは誰よりも感染率高いもんね。今日はCT撮った。造影剤体に入れるたびに思うけど、粘膜から熱くなってくの感じるのは私だけ??何で造影剤が入ると熱く感じるんだろう??あ、酸素の数
2024/01/27・28土日は病院が休みだから、検査も何にも無くてひたすら寝てるか少しリハビリしてる。何だか緊急入院してからずっと、言われるがままCT撮ったりエコー撮ったり採血何回もしたり薬飲んだり…ってしてるけど、毎日なんだかんだ落ち着かなくて。週末ゆっくりしてたら急に漠然と『何してんだろう?』って考えてしまった。最初に言われてた、疑いのある病名も初耳すぎて調べたところでピンとこないし。調べれば調べるほど情報少なすぎて不安しか残らない。とりあえずこれまでみたいに普通には生活できない。
2024/01/26朝、一般病棟に移る事になった。救急病棟の皆さん優しかったから離れるの寂しい気がしなくもない。お世話になりました。入院前にお金の心配してること先生に言ってたからか、私は一般病棟だったけど同時に部屋移動言われてた人は有無を言わさずベッド差額5,000円の個室って言われて困惑してた。突然の出費だもの、誰だってかかるお金は少なく済ませたいよね。私だって払えなくはないけど払いたくはない。申し訳ない。移動した先は整形外科?のフロアで、私一人酸素吸って寝てる中みんなはどうやって骨を
2024/01/25朝担当変わったところでお買い物お願いし直したら、すぐに助手さんに頼んでくれて!お買い物行ってもらえた。欲しいものが当たり前に手に入ってた生活は当たり前じゃなかったんだなぁ…。充電器欲しいって話したら走って往復してまで商品確認してくれて、ほんとありがたかった。おかげでやっと携帯復活!ついでに点滴も管も取れて、オムツも取れて!!身軽!!酸素は変わらず吸ってるけど動けるようになった!!素晴らしい!同室のおばぁちゃんが、おやつ食べたいって言って栄養士さん?と会話してるの聞
こんばんは絶賛治療中のちーです。先日、二週間毎の通院で、薬が増えました。ワーファリン4錠アデムパス1.5錠ですジェノゲストは朝1錠、夜1錠。子宮筋腫治療も同時に行っています。来月の半ばに婦人科通院があるので、肺高血圧の状態を見て、もしかしたら子宮全摘出手術の日程が決まるかと思います元々は、子宮筋腫治療でヤーズを服用していましたが、肺血栓塞栓症と診断された時にヤーズが原因と言われ、ヤーズ→レルミナ→ジェノゲストと変更。肺血栓塞栓症診断時はエリキュース→ワー
2024/01/24アマプラで頼んだ充電器とイヤホンを親が持ってきてくれた。これで充電問題解決!のハズだった。(あとティッシュとか必要なやつ)彼女はイヤホンだけ持って現れた。良かれと思ってわざわざ持ってきてくれたことはわかるから文句は言えない。ありがとう。とりあえず届けてくれた看護師さんに、『もう私の充電は無くなるから連絡取れなくなります』とだけ伝えてもらった。スマホの命は残り17%。今はコロナ対策で病棟フロアから出ちゃいけないし行動制限されてるからコンビニにすらもいけない。貸してくれる
2024/01/23当初の予定では落ち着いたら?病棟移動するって言われてたけど今日もこのまま救急病棟。実は入院直前の検査の時トイレ行きたいって言ったら『絶対安静!!』って事で、寝たままできるトイレ(?)にするか管通すか選択を迫られてた。寝たままトイレなんて想像つかないし、管通すって…管って何?!って思ったけど後々の事考えたら管が良いんじゃないかなって事で管つけてもらった。41歳、独身ババァの下の世話を若いお嬢さんにさせるだなんて、、、あんな体制で、、、オムツまで履かせてもらって…いやほん
2024/01/22(今思えばこの時に一度お家寄って、最低限の荷物持ってきたらよかった。)病院着いて入り口までの長い距離、ちょっと息切れしてる気がする。でも座ったらなんも感じないから気のせいか。そんなこと思いながら待ってたら、白バイに捕まって時間ロスしてた間に午前の受付終わっちゃってて!!結局少し待たされた後、救急に回されて検尿&問診(?)。色々聞かれたけどほぼ無自覚だったし私がポンコツすぎてすっとぼけたことしか答えられなくて申し訳なかった…。その後通された先のベッドでコロナの検査して
2024/01/22誕生日を迎え、41歳になって丁度1ヶ月。忙しかった年末年始を乗り越えてちょっと日常落ち着いてきたし部屋の片付けでもしようかなーって動き出したら…あれ?なんかすぐ息切れする気がする。なんとなーく年末から疲れ取れにくくなったなー?歳のせいか…とは思ってたけど、そういえば昨日の足の浮腫み方異常だったし今朝は顔もすごい浮腫み方してた。ふと、昔なんかで見た“心臓に異常があると顔が浮腫む"っていうの思い出して気になって近所の内科に。レントゲン撮った結果、紹介状書くからここ行って
入院してから散々時間あったのに、今更ブログに残そうかなーって思って始めてみた…けど…続かなさそう。笑(以前好きだったバンドのブログ読む為にやってたameblo。久しぶりに見に行ったら懐かしすぎるのと自分の痛々しさが蘇って来てすぐ閉じちゃった!!)ここは、誰かに向けてと言うよりは自分への日記。誕生日が過ぎ、ちょうど1ヶ月後のあの日からこんな事になるとは思ってなかったから…今後の不安も少しは解消されるかなーって思いもありつつ、記録として思い出しながら書き残しておこう。…忘れてること多いけど。
今日の外来の先生は少し冷たくて私もいらっとした。と言うか理解してあげようという気持ちが感じられなくて、先生の方が分からないなぁ。そこで私はくじけて涙いっぱい半べそかいて先生が分からなかったら私が分かるわけないじゃん!😭😭😭でもここで折れるわけにいかない!負けないぞp(^-^)q
ブログ始めましたちーちゃんです。今年40歳になります。まだ39歳笑慢性血栓塞栓性肺高血圧を治療中。一回目の治療が終わりました。治療内容は右心カテーテル検査と、経皮的肺動脈バルーン形成術です今回は右下の肺でした。肺を4分割にして治療をしていくそうです。次回は4月。3ヶ月毎に治療をする為、一年かけて行うとの事。今は薬を飲んで減塩中ですこのブログは私の記録にしていきます。忘れないように。また書きます
ご無沙汰しております。2024年元旦から、大きな災害がありましたね。被災された方々にはお見舞い申し上げます。1日も早く日常が戻ってきますように、お祈りしております。さてさて、今年も日本新薬さんによる「肺高血圧症Web市民公開講座」が2月25日に開催されます。参加には事前に登録が必要だそうです。今回は運動についてのお話のようです。私自身は、もう数年前に心臓リハビリを受けて、今は日常生活では問題なく動けています。どんなお話なのかな?と少し興味があるので、忘れずに事前登録しようと思って
タロちや〜ん♪別に何かの記念日なわけてはないですが、この仔を犬派の母が保護したんですよ。そして、今日病院でその母とランチします。循環器外来の゙ときは必ずそんな感じでタロを必ず思い出します(◍•ᴗ•◍)え?電車が遅れる?!不運な状況涙いつ電車🚃動くの〜!座れて良かった。数日前、大事な親友から離れようと思いました。やっぱ直接話さないと誤解や勘違いでトラブルがおきやすいです.だからこそかもだけど旦那の方が様子見ながらもう少し付き合ったら?って言われた。そ
今日は理由も意味もなく、専業主婦という仕事を暫く放棄してた私が家事をしました!床掃除、トイレ掃除等ホコリも取ったし、私にとっては奇跡🥳🥳🥳〆はゆで卵茹でて終了!このやる気が続いたら良いのに。まだ外に出るのに怖さ感じるけどこれをキッカケに頑張りたいです。旦那がほとんど動かない分、私が力付けないとです。
人見知りが酷い私。慣れた人でも限界がくると目が回るとか黙っちゃうとか症状が出てきてしまう事があります。慢性血栓塞栓性肺高血圧症は難病ですが今は比較的落ち着いています。心臓と肺の病気です。こんな私を助けてくれるのは音楽です。いつも首にワイヤレスイヤフォン巻いています♪どの科の先生も痩せろバッカでうるさい怒#慢性血栓塞栓性肺高血圧症#人見知りの人と繋がりたい#臼蓋形成不全の方と繋がりたい
空は数分で姿を変えます。今日の空です。ところで、これ、何だろう?と言うのが撮れたので貼付しておきますね。
幻聴で起きちゃってから眠れない。眠れない人色々いると思いますが、似た境遇の方いらっしゃったらイイな。ちなみにhideさんHappybirthday!先日からお話してた呼吸器科の事ですが、持病の薬との兼ね合いで薬が出せないとの事。なので無理言ってお手紙、作って貰いました!☺️優しい先生(^-^)しかし時間がかかったので待ってる患者さんから良からぬ空気を感じました(・・;)
10月くらいから息苦しくなったり少し無理して歩くと喉がヒューヒュー言うようになって、でも、検査入院の時とかに医師に気づかれなくて指摘されず、今まできてしまいこれは放っておけん!持病だって有るんだからと言うわけで来週呼吸器科に行きます。まだ、色々な事体験したいしまだ諦めたくないので(⌒‐⌒)闘病が私の仕事です!(*^^*)
もうすぐクリスマス🎄そして、2023年が終わってきまう…秋以降は日々色々ありすぎて、毎日やる事も多くて、日々暮らすのに必死でした(笑)耳下腺腫瘍切除手術から1年なので、苦手なMRI検査を受け、診察も終わりました。術後の経過は良好で、麻痺の方もひと段落との事で、次は半年後の診察となりました。自分としては、目は飛蚊症がひどくて見にくく、麻痺してた目の周りの感覚もそのままなんやけど、耳鼻科的には良好だそうです。しかし…MRIで、頚椎の異常らしきものが見られて「手が痺れませんか?」と聞かれ
12日(日)は交流させていただいている肺高血圧症研究会のPHサロン参加へオンライン参加しました。会場参加を考えていましたが、まだ体力のない体で翌日の起床は8時これは前日(医療講演会)の疲労ですね。遅い朝食を食べて午後1時過ぎにしっかり昼食を食べてパソコンでアクセスしました。Zoomに入室すると、肺高血圧症研究会の理事の皆さまから私が元気そうだと雰囲気が画面越しに伝わりました。近況報告で、感染症のためヒックマンカテーテル(トレプロスト静注薬)を抜去してトレプロスト吸入薬へ切り替えたこと
肺高血圧症患者会よつ葉の会主催の医療講演会は終わりました。会場に到着して本日の各部屋の案内が電光掲示板にあり、当会の医療講演会お知らせを帰りに撮影しようと思っていましたが、医療講演会が無事に終わりすっかり忘れていました。このブログでチラシを見て参加していただいた参加者の皆様ありがとうございました。会場でお手伝いいただいた役員と会員の皆様ありがとうございました。医療講演会をバックアップしていただきました群馬県難病相談支援センターのKさん、ありがとうございました。そして、今回もT先生にはわ
おはようございます。残念ながら、体調は絶不調明け方から🤢吐き気やらフラフラしたり酸素低かったりカテ検査手前ギリギリまで吐き気に教われたけど持ってきた薬OK!の先生の指示が貰え、助かったぁ。(^^;これで明日は退院。ホントに忙しいね。明日は母が病院まできてくれるので感謝だけど、母はもうシニア。しかし私より強い😅頼りになりますが申し訳ないです。私の病気に10年以上付き合ってくれてるから。旦那はいつもお留守番(^_^;)そんなわけで何回やっても慣れないカテの検査呼ば
10月の第一週に検査入院をした時の検査結果の詳細を聞いてきました。カテーテル検査の結果、肺高血圧は2年前から全く下がっていませんでした2年間投薬治療をして、薬の副作用との闘いだったのに、とても残念です。とはいえ、このままだと確実に死に近づいていくばかり・・。今回の検査では、あきらかな血栓はみつかりませんでしたが、血管が詰まっているであろう箇所を造影剤の映像でかすかに確認できました。一縷の望みとして肺動脈バルーンカテーテル治療(BPA)をすすめられました。問題
第16回全国PH大会(主催PAHの会)へ会場参加してきました。退院して1か月での遠出なので疲労しないようにスローペースで歩いたので目的地まで遠く感じました。会場の受け付けの役員とはお久し振りにお逢いして再会を喜び合いました。会場慶應義塾大学病院11階大会議室/中会議室プログラム大会議室講演1治療法の選択について新薬とスタンダード治療薬QA講師阿部弘太郎先生(九州大学循環器内科)講演2患者と家族へのメンタルケアにつ