慢性血栓塞栓性肺高血圧症

📅今日は定期受診日。私が抱えているのは、難病「慢性血栓塞栓性肺高血圧症」。発症から、もうすぐ丸4年が経ちます。これまでに3回のバルーン肺動脈形成術を受け、「今、自分はどれくらい生きられるのか」を聞く日でした。結果は——平均的な余命であと7〜8年。実は、4年前の難病発症当時は「余命5年」だったことが判明最初の余命宣告時、先生が言った「5年後、10年後までに良い薬が出てくるといいですね」という言葉を、私は都合よく“余命10年”と解釈していました正

PAHの会から会員メールで第18回全国PH大会詳細が届きました。今回は5年振りに一般（参加費1名∶1,000円）も参加可能です。PAHの会理事長からブログで紹介してと連絡をいただきアップしています。コロナ禍前はお弁当（ペットボトル飲み物付き）でしたが、対面式になってから現地参加の会員も各自お弁当を用意して参加しています。一般の患者やそのご家族でコロナ禍前に全国PH大会へ参加された事がある方は従来と変更があるのでご注意下さい。お問い合わせ先はチラシのQRコードまたは下記からお

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【慢性血栓塞栓性肺高血圧症】この病名にたどり着けた人はラッキーなのかもしれないなと思う私の場合、単に「こんなに体がしんどいなんて…歳かなぁ」ぐらいに思っていたある日突然、ドクンと変な感覚がして手の感覚が変だと感じたその後、私は意識を失って歩道で倒れたようだ目が覚めたとき車のタイヤが目の前を行き来するのが見えた「あ…これやばいやつだ」そう思って自分で救急車を呼んだ息苦しい体が重い仕事がしんどい歩行速度が遅くなった早く動けないしゃがんだ状態から立ち上がるのがつらい上記の症

【慢性血栓塞栓性肺高血圧症】通院記録3月の手術後初の通院日です。3回目の手術の結果・・・肺動脈の血圧は、ほぼ変わらず目標値の30㎜Hg以下になることはありませんでした。しかも、退院後に花粉症から風邪をこじらせて体調を崩してしまったので、本日の心エコーの数値は手術直後より悪化していました今日は「今以上の治療方法はありません」と宣告されてしまいした。再度、余命宣告されたようで、正直ショックでした術後の経過はそんなに良くないと、

肺高血圧症患者会よつ葉の会の会員さんが逝去されました。私が外来を終えて病院を出た後、病院で急変されたそうです。彼女は患者会設立の新聞記事を読み、設立日と同時開催した医療講演会へ参加された後、入会されました。『新聞に患者会発足が掲載』上毛新聞紙に患者会発足の記事が掲載されました。ameblo.jp『よつ葉の会設立総会＆医療講演会』ブログ用に主治医T先生の講演会と設立総会の写真を取り忘れていました～間抜けな私司会進行でいっぱいだったのかな～久々に司会進行は楽しかったです。仕事を辞めてか

本日、無事に退院してきました病状について詳しい結果は聞いていませんが、ほんの少し数値は改善しているようです。３月１３日(木)より、通常通り営業を再開いたします入院中も皆さまから温かいお言葉をいただき、とても励みになりましたありがとうございますこうやって無事に戻ってこれたことに感謝です入院中はほとんど歩いていないので、まずは体力を戻すように身体を動かします☆占い鑑定メニュー☆•手相•方位学（九星気学）•開運吉方位•タロットカード（オラクルカード等）

5泊6日の中国地方縦断の旅を終えて、翌々日から入院しました。今回の旅で大小合わせて、38社の寺社仏閣を巡りました。とにかく歩きました😅最高の修行ができました❣️感謝しかありません🙏さて、入院生活も3日目、今回は素敵な出会いがありました✨病室のお隣のベッドにいたご婦人が、私と同じ病気（慢性血栓塞栓性肺高血圧症）でした❣️同じ手術（バルーン肺動脈拡張術：BPA）を受けているのですが、その方は、すでに6回目の手術を受けていました。私は今回でまだ3回目の手術です。3回目の手術も嫌々で、

「慢性血栓塞栓性肺高血圧症（CTEPH）」の3回目の手術日程が決まりました。3月7日に入院し、3月10日にカテーテル手術（バルーン肺動脈拡張術：BPA）となります。入院・手術の前に運気を上げておくために、吉方位旅行にも行ってきますそのため、2月28日～３月13日まで休業させていただきます。手術当日の連絡は取れませんが、その他の日程はLINE又はメールでの連絡は可能です。2021年のカテーテル検査から数えると、4回目の入院となります。手術の流れなど理

肺高血圧症患者会よつ葉の会医療講演会は無事に済みました。会場とオンラインの皆様、ご参加いただきましてありがとうございました。久し振りのzoomに不慣れな場面が多々ありましたことをお詫びいたします。また多くの質問を寄せていただきたきありがとうございました。（全て質問に回答できず申し訳ありません。）今年は当事者、当事者の家族、医療関係者（医学生含む）とバランスの良い参加者でした。開始前の石橋先生と私。石橋先生の講演私の講演質疑応答🟨高間先生が回答しています。🟦石橋先生が回

共同募金会配分調査（2次審査）へ行ってきました。いつもお世話になっている共同募金会担当者と共同募金会のお偉い方2名が室内にいました。3年振りの申請で久し振りに合う担当者から「お久し振りですね。以前より元気そう。」と言われて、静注薬（ヒックマンカテーテル離脱）からトレプロスト吸入薬へ切り替わったこと報告すると歓喜の言葉をいただきました。この申請調査の時間にお偉い方2名に肺高血圧症2種類の病状（肺動脈性、慢性血栓塞栓性）について説明したり、どんな治療があるのか、その治療で症状が落ち着かな

f訪問看護担当はSさんです。喉の不調は落ち着いたものの、トレプロスト吸入薬の副作用で乾燥もあって鼻出血が頻繁になり、右側だった鼻出血は左側も出血が始まった事を伝えました。心臓リハビリでTさんが鼻出血を心配してくださり、利用者さんで在宅酸素している方へ聴き取りしてくれて、やはりマスクで就寝する方が多いと連絡を頂いてから、就寝中はオープンフェイスマスクにしていると報告。鼻の粘膜はまだ荒れているので鼻出血はあるし、秋の乾燥が始まり両脚の鼠径部（経皮的心肺補助装着＝PCPSの挿入抜去部分）に毎

今回の通院で、10月に受けた胃カメラの結果も出ました。胃がんの心配はないそうです服薬している薬の副作用で、吐き気は止まっていませんが・・。五不動尊巡りや五芒星神社巡りの効果があったようです（神々様に感謝です）その代わり・・来年の3月にBPA（バルーン肺動脈形成術）簡単に言うと入院・手術が決まりました。病院側としては、当初の予定通り、6回の手術は試みたいそうで・・。日本には（世界でも）私と同じ症例の患者は少数なので、臨床研究を兼ねた治療を受けます。

肺高血圧症患者よつ葉の会医療講演会チラシです。今年は２講演です。私も５年ぶりに講師として講演します。テーマは上記にある通り「静注薬から吸入薬へ切り替えて１年と難病患者の就労〜保育教諭として再就職〜」を講演します。それとチラシ下記にあります肺高血圧症の緊急連絡カード（ネームプレート付き）を会場参加された当事者の方へ１セット配布します。表裏この緊急連絡カードは群馬県共同募金会助成金で制作しました。会場参加、オンライン参加の方はチラシの申込み連絡先のメールアドレスへお願いします

2ヶ月振りに病院へ。採血は発券したら直ぐに呼ぼれ、レントゲンも発券したら直ぐ呼ぼれ、診察までたっぷり時間ができました。この日、連絡していた同病者さんと受診日が同じだとわかっていたので外来へ向かいました。外来で診察が終わった同病者さんと出逢いました。お互い相手に連絡しようかと思ってので大笑い。同病者さんも機種変更したそうで、LINE交換しました。いつも電話で連絡していたので、気軽にLINEでお話できることになりました。同病者さんから荷物になるけどときゅうりをたくさんいただきました。

PAHの会主催の全国PH大会へ参加してきました。１年前は酸素ボンベを引きながら参加しましたが、今年は酸素ボンベ無しです。信濃町駅改札口を出ると案内プレートを持っているボランティアスタッフ（製薬会社）信号待ちしていると横断歩道の向こう側にもプレート案内のボランティアスタッフが数名。正面入口に入るとそこにも案内プレートを抱えたボランティアスタッフが丁寧にエレベーターまで案内してくれました。昨年は退院したばかりで体力かないので歩行はゆっくりだし、重たい酸素ボンベを引き連れて疲労して、開演より

夫はCOPDという肺の病気と、脳梗塞を患ってから、循環器の先生、呼吸器、脳神経内科、オマケにメンタルの薬も飲んでいます。偶然にも症状が軽いので私が夫にするフォローも少なく助かります。でも、お互い喧嘩も半端ないです。😅私は私で、慢性血栓塞栓性肺高血圧症という難病と足の病気があります。こんなんでも区は助けてくれません。いつどっちが先に倒れるか。不安な毎日です。

本日（8月4日）はしし座の新月ですね。しし座の新月は人生を楽しむための願いが叶いやすいです。今後のあなたの人生を楽しく輝かせるための願いを紙に書いてみると良いでしょう本題に戻りまして、2回目の手術「バルーン肺動脈形成術（BPA）」から1ヶ月が経過しました。日常生活での変化はあまり感じませんが、平坦な道であれば、歩きながら会話ができるようになったり（体調不良の時は歩きながらの会話はできなかった。）、階段も少し段数が多く上れるようになりました。手術を開始する前の予定では、最

先日は、慢性血栓塞栓性肺高血圧症の通院日でした。日々忙しくて、ブログを読まない、書けないうちに半年も経ちました。高齢の義母と実母、その他にもケアする家族と仕事に追われ、、、下書きしても完成せずに日々過ぎてしまう…の繰り返しでしたほんま、1日24時間では足りません今回は1年ぶりの心エコーとレントゲンと診察でした。最近咳が出るので、それが心臓からの咳かと気になっていました。「血液検査もエコーもレントゲンも現状維持できてるので、気管支からの咳だと思う」との事でした。6月の下旬は蓄積疲労か

7月1日にバルーン肺動脈形成術（BPA）というカテーテル治療を受けました。手術後に病室へ戻ってきた後の出来事です。手術前に投与した精神安定剤が効いていたので、少しウトウトとしていたら、明るいオレンジ色の光をまぶしく感じ、目を開けてみると・・。病室のベット周りに仕切り用のカーテンがあるのですが、カーテンの上部にオレンジ色の光を放つ小さな妖精がふわふわと飛んでいました。妖精は天使のように羽がついていて、赤ちゃんのような可愛らしい丸いフォルムでした。「わ～

本日（7月3日）予定通り退院することができました。明日、7月4日（木）より営業を再開致します。励ましやあたたかいお言葉のメッセージありがとうございましたお陰様で生きる希望となりました。本当に感謝申し上げます今回の入院もバルーン肺動脈形成術（BPA）というカテーテル治療を受けました。2回目の手術なので、前回の辛かった経験を元に、主治医の先生にあれこれお願いして対策をしました。治療結果など詳しい内容は別途ご報告させていただきます。無事に退院できて

4年振りに肺高血圧症患者会よつ葉の会の定期総会を開催しました。今回は一般協力会員の参加はご遠慮いただいて、正会員とその家族で行いました。書類を🖨️プリンターで出したものの、パソコン画面をチェックせず、書類を取りにプリンターへ行くと、インクが終わっていて、最初の数枚はかろうじて見えますが、あとは薄い文字で…🧟予備インクのストックもなくて…まさかぁ～🤦印刷している時間は既に夜近くホームーセンターには取扱いはなく、１番近くの家電量販店にもなく、隣の更に隣町の家電量販店に取扱いはあるけれど、車

2024年6月28日（金）～7月3日（水）まで入院します。7月1日（月）が手術日となります。難病の診断名も「肺動脈性肺高血圧症（指定難病86）」から↓「慢性血栓塞栓性肺高血圧症（指定難病88）」に変わりました。前回の手術前は、死に対する恐怖心とか万が一手術が失敗したら・・など、心が荒む傾向がありました。今回は全く違う心境です。今の心境は幸福感に満たされ、今まで生かされてきたことに感謝の気持ちでいっぱいです。もう何があっても心残りは

今回の内容は心霊現象に言及しています。怖い話が苦手な方は読まないでください。先日、自宅のお風呂に入っていた時に起きた不思議な出来事です。浴室のカウンターにシャンプーやボディーソープ類が並んで置いてあるのですが、洗髪中に一番奥にあったボディソープのボトルだけが、スーっと前に動いてきましたそのまま下に落ちるかな・・？と思ったけどなぜかカウンターの一番手前で止まりました。今の家に10年以上住んでいますが、こんな現象は初めてです。この時は不思議と恐怖心は無く、何かのメッセ

また、また再入院率85%な感じが検査入院でヒシヒシと感じながら過ごしています。肺圧が、23から28に上がりまして。でも自覚はありません。7月の外来で話し合う事になっています。以前より元気になったつもりでいたのにぃ😮‍💨😮‍💨😮‍💨しかし推しの主治医がいるから大丈夫！ナンテね。

「慢性血栓塞栓性肺高血圧症（CTEPH）」の2回目の手術日程が決まりました。6月28日に入院し、7月1日にカテーテル手術（バルーン肺動脈拡張術：BPA）となります。そのため、6月28日～7月5日まで休業させていただきます。本日は前回の入院後から初受診でした。心臓エコーで肺動脈の血圧を計測したところ、ほとんど数値は変わらずでした。正直なところ、またあの辛い経験はしたくないです逃げてどうにかなるなら逃げだしたいのが本音です。今回の手術後も少なくと

ご無沙汰しております！ほとんどがInstagramからの発信になってしまい、ブログまで手が回らない状態になっております…。本当にすみませんm(__)mさて、私の方はすこぶる元気です(^-^)今週は定期外来ですが、とっても元気です！血液検査の管の数が毎回多いのがちょっとどうなのよ、とは思いますが、、、私は毎回心電図検査をするのですが、時々不整脈が出ます(´⊙ω⊙`)主治医の診察も診察というよりかは雑談タイムですし。きっと今週も雑談で終わるような気がします。そう言

オリンピックがあったので閉鎖してたんだけど、今年ようやく馬事公苑が復活しました！って少し前にもきたけど^^;そんなわけで旦那から、ホースショーでも観にいくか？え？外出るの？！という事で病院の通院以外はどこにも行けなかったのにとうとうデート💑だよ！マジか！ヤッタわー！少し前はひたすらに写真撮ったりしてすぐ帰宅したけど体調も悪くなさそうなので😆今日は大丈夫かな？思いながらでも良い天気なのでGO!!!馬事公苑では障害の戦いがお馬さん障害大会がやっていてスマホでお馬さ

病気で結構引きこもりだった夫を口説きに口説いて近所の公園に連れてく事ができましたオリンピックで馬術競技に使用されたところです。ひたすらに写真二人共撮りまくって夢中でした😍😍😍だけど夫が疲れてきたので撮影会は終了で映えないけど美味しいアイス食べて疲れが少し癒えたところで帰宅しました。既に夫は寝に入っています。私はヨカッタ〜😌の一言につきます！今度出るのかは分からないけど2回目が有る事を願っています。一つやらかしたのが自分らの2ショットを撮らなか