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病気で結構引きこもりだった夫を口説きに口説いて近所の公園に連れてく事ができましたオリンピックで馬術競技に使用されたところです。ひたすらに写真二人共撮りまくって夢中でした😍😍😍だけど夫が疲れてきたので撮影会は終了で映えないけど美味しいアイス食べて疲れが少し癒えたところで帰宅しました。既に夫は寝に入っています。私はヨカッタ〜😌の一言につきます!今度出るのかは分からないけど2回目が有る事を願っています。一つやらかしたのが自分らの2ショットを撮らなか
PAHの会オンラインセミナーに参加しました。講師はフランスバリから講演で、時差の関係で19時からのセミナーでした。「バリからみた日本~肺高血圧症治療のこれからを考える~」講師:杦山陽一先生(パリ‐サクレ大学現在フランス・パリ留学中久留米大学病院)杦山先生がフランス留学をするに至ったのか?の話から始まり、講演のテーマである①肺高血圧症診療の現状を確認しよう②フランスの診療を考えよう③最新の情報に触れようについての講演でした。フランスのおける診療は効率性、日
こんにちは。いきなりですが私達夫婦は2人ぼっち。事務的な事意外に電話がなるのは母がたまにというくらい。特に旦那への電話がほとんどなく、会話は私とだけ。昔は飲み会、デイケアとか友人とよく遊んでたけどいつのまにか1人1人消えていった。更に2年前に脳梗塞。症状は軽いからまだ良かったけどお互いストレスがたまっては怒鳴り合う関係。でも匙は投げられない。銀婚式も越えた付き合いだし。最近喧嘩してもお互い絶対謝らないんだけど、それは互いの意思は譲らずで、いつのまにか普通にまた一
かおりんです。ゆみかが旅立ってから、もうすぐ4カ月。昨日ずっと開けなかった、ゆみかとの写真や動画を観ました。こうやって文字にすることで、今になり初めて本当にゆみかがいなくなったことを実感してます。実感すると共に、とてつもない空虚感と底知れぬ恐怖を感じています。ゆみかとの思い出の、このブログを再開したことで、少しだけ現実が見えてきたのだと思います。ゆみかとのたくさんの思い出が、走馬灯のように思い出されます。今回、ゆみかのことを語るにあたり、トシくん(ゆみかの婚約者
かおりんです。長年放置してしまっていたブログにも関わらず、いまだにこんなに沢山のフォロワーの方々がいてくださって、大変感謝申し上げますいつもニコニコ笑顔で、笑う事が大好きだったゆみか。重く湿っぽいブログになるとゆみかが嫌がると思うので、ここは私らしく、いつもの「かおりん節」でブログを書かせていただきますねでは、ゆみかの闘病について続けます。2022年の秋に、ゆみかはコロナに罹り入院しました。その時にも血液検査やCTなどで、心不全のことを指摘されています。ゆみかの誕生
2024年3月4日にバルーン肺動脈形成術(BPA)を受けました。バルーン肺動脈拡張術(BPA)は慢性血栓塞栓性肺高血圧症(CTEPH)の治療です。カテーテルを用いて肺動脈の狭窄・閉塞部をバルーンで拡張する治療法です。私の場合、左右の肺の3分の1が血栓で閉塞しているため、血流が滞っています。【画像:NHKより】バルーン肺動脈拡張術(BPA)の実績は日本でもまだ少なく、私が治療を受けた病院では、私が4症例目でした。今回は局所麻酔で鼠径部からカテーテルを挿入しま
朝の買い物、ランチ作り入浴、洗濯、掃除機賛成!洗濯物干し。この後夕食の準備。これらの時間安静に過ごしたい。人より疲れやすくって😅😅😅AA=ていうバンドのDVDを下まで取りにいきたいんだけど。後でね。もう少し休ませて~。(。>д<)
本日(3月6日)予定通り退院することができました。3月7日より営業を再開致します。今回の入院でバルーン肺動脈形成術というカテーテル治療を受けました。高難度治療であり、症例数の実績が少ないのでとても緊張しました。血管を損傷することなく無事に生かされたことに感謝です。治療の詳細と検査結果については別途ご報告させていただきます。今後ともどうぞよろしくお願い致します銀河広美☆占い鑑定メニュー☆•手相•方位学(九星気学)•タロットカード(オラクルカー
退院した日から2日経ちました。溜まってた用事や家のことを済ませ、やっと今日職場に顔出しいけた!とりあえず軽くご挨拶だけ。楽天で見つけて美味しそうだったお菓子を用意したんだけど、一個余るから私のロッカーにも入れて置いて!ってお願いしてきた。笑(私も食べたかった。)事前にある程度会社に報告してはいたけど、今日行って職場復帰させて貰えなかったらどうしよっかなー、とかすごい考えてたのに、すんなり復帰させてもらえる事になりありがたい!リハビリも兼ねて短い時間からだけど、人手足りてないから直ぐにで
肺高血圧症Web医療講演会を視聴しました。「おしえて!肺高血圧症患者さんの生活」合田あゆみ先生(杏林大学医学部循環器内科学講師)「肺高血圧症でも運動していいの?ー日常生活のポイントー」飛田和基先生(埼玉医科大学保険医療学部理学療法学科助教)肺高血圧症と診断されて、年数があまり経過されていない当事者やご家族の皆様には、理解しやすい内容でした。特に肺高血圧症承認されている内服薬の3系統は、血管細胞がカラー図で分かりやすく描かれていたので、血管の何処に内服薬の
酸素ボンベと機械、無事に我が家に設置されました。昨日電話した方とは『ポータブルで、私さんが使えるタイプのものを用意しますね!』ってことになったはずだったんだけど実際来たのは大きいタイプとボンベ。設置しに来た方とお話いろいろしたんだけど、結局は先生からの指示書で動いているから言ったところでどうにもならない。病院側からも自宅に着いた頃電話があり、今日も先生がいないです、と。お話は看護師さんが明日先生に一応伝えてくださるそう。(でもこの看護師さんも機械のこととかHOTのことあまり知識がない様で
昨日の夜、帝人さんがボンベと説明書持って置いて行きました。で、今朝。別の業者さんが酸素ボンベ持って病院まで来てた。私はてっきりこの病院が提携してる業者は帝人だけなんだと思ったの。だから自動的に帝人なんだと。そしたら別業者さんいるじゃん??なんで??よくよく話聞いたら、帝人さんは『病院から』・別業者さんは『担当医から』連絡もらったと。業者それぞれ、お互いがお互いに話行ってた事知らなかったみたいで!(帝人さんが誰から連絡もらったのかも分からず…)別業者さんからお話聞いた所によると、
今日やっと退院!果たして職場に復帰できるのか、ダメなら辞めてハロワで職探しするか…。健康な人の仕事だってなかなか見つからないのに酸素しながら働ける職場なんて見つけられないよね…ハロワに私みたいな人支援窓口とかあるのかな?うーん、ゆっくり考えるか。私とある韓国アイドル推してて、今の病院に入院してすぐくらいに昨日の夜担の子も同じアイドル推してるって判明して仲良くなったんだけど(多分私のほぼ半分くらいの歳の子。)私さん、帰っちゃうの寂しいとか言ってくれて。かわいい。笑病院住もうかな。こ
担当医がいない。明日退院だから、さすがに退院後のこととか何かしらお話に来てくれるんだと思って居たんですが、先生帰っちゃった、って言われた。明日も居るかわかんないんだって。びっくりするくらいまともに何のお話もしてないんだけどおっきい病院は担当医がお話してくれるわけじゃ無いのか…?前の病院で『これからは酸素生活だよ』って言われてたから酸素持って帰る様になるんだろうなーって覚悟できてたけど、それが無かったら(帝人からの問い合わせがあって初めて私の所に話が来たから)下手したらまだ在宅酸素療法って
(入院生活35日目。はサボリ)今日からアデムパスが増えて、1.5。二日目の頭痛の酷さ思い出したらちょっと気が引けるけど、私の身体に頑張ってもらって早めに慣れてもらおう。これで病気が治るわけではないけど、生活が少しでも楽になればいいな。で!!!!突然ですが、明日退院になりました。担当医からは3月頭位までって言われてたけどさすがにこれ以上入院生活長引くのは…って思って2月中に帰りたいっていってたの。でもその後なんの音沙汰もないからこのまま3月入るのかぁ…って思ってたら、昨日の夜急に先生
今日から合同リハビリ。7〜80代のおじぃとおばぁに囲まれながら、『若いのに大変ね〜』って言われつつゆったりとした運動とエアロバイク(っていうの??)10分間。自分的には全然出来るけど、(初回だし大事を取ってってことでなのかな?)みんなが2セットやってる中私だけ1セット。(同じように酸素吸ってる80過ぎのおじいちゃんだって2セットやってたのに…!)ご年配の方々の視線が更に『若いのに可哀想』動けるし、数字が95切っても苦しくないのは身体が低酸素状態に慣れちゃってて、私が危機感なさすぎるだけ
昨日から始まったウプトラビ。1日目なんともなかったから『意外と大丈夫!』って調子乗ってたら、今日は鼻血が20分くらい止まらなくて困ったそこからの、昼過ぎ位に突然の頭痛…普段頭痛とは縁遠い生活してたからダメージ食らった……悪心もあって、痛いやら気持ち悪いやらで夕ご飯食べられず。
今日から薬が一錠増えた!ウプトラビ。効いてくれるといいなぁ、これで治る訳じゃないけど少しでも過ごしやすくなってくれたら嬉しいあと、『仕事どうするんですか?』って訊かれたけどそれは私が聞きたい。働かなきゃ病院にも通えないし酸素の機械も借りられない。
2024/02/21ようやく思い出しながら書いてるのが当日に追いついた!薬の服用始まったけどまだ一錠だから特に今のところなんの変化も感じてない。昨日の夜はみんなカテーテルから帰って来たばっかりで動けない方と、物静かな方とで久しぶりに静かな夜だった女性用の大部屋がここは一部屋しかない?とかで、次から次に新しい方が入ってくる。うっかり大部屋の主になりかけてる私…今月中には退院できるかな???隣に今日来た方は少しの物音でもすぐ舌打ちする人。(そのくせ自分はうるさくする。)向かいに来たおば
2024/02/20市役所にあさイチ行ってくれた親から連絡きた。『市役所じゃダメなんだってよ?!書類も足りないし!』って。確かに私が調べたら大体どこのサイトもコレ↓だったから一応看護師さんに確認したんだけど、③〜⑤は、必要ないと。まぁ特例的なのが何かあるのかな?むで、蓋を開けてみたら必要だと。えぇ…。患者側からしたら難病申請なんて一生に一度するかしないか、な事だけどここまで大きな病院ならこれまでたくさん申請に関わって来てるだろうし、その病院が言うんだから…って深く考えてなかったわ。
2024/02/19午後イチで家族に書類取りに来てもらって、市役所に出して来て貰う事に。病院側で用意していただいた書類を私の住む市の役所に出したらその場で受理されるから、病院に連絡貰えたらすぐ薬出せるよってことだった。んだけど。病院から私の住む所までは高速使っても2時間以上かかる。向こうに着く頃には窓口閉まっちゃうかギリギリ出せても当日には受理されないんじゃ…?慌てて帰っても危ないし心配だから明日の朝行ってもらうことにした。親じゃ難しいし一時退院させて欲しいぐらいなんだけどそうもいかな
2024/02/17・18担当医から『かなり状態が悪くて、死亡率10%』って言われたけどこれが高いのか低いのかもわからない。原因もわからなくて、わかっているのはこれから3ヶ月間薬を飲んで過ごしてからの外科的アプローチ、だそうで。私の場合はカテーテル?では無理な位置に血栓があるから開胸一択らしい。東京の病院でしか出来ない手術だから紹介状書いて貰えるって事なんだけど…さすがに一人で行くしかないから今からどうしようか悩んでる。
2024/02/16カテーテル検査した結果。はっきりと診断された病名は『慢性血栓塞栓性肺高血圧症(CTEPH)』(かっこ内はなんて読むのかわからない)薬はわからんけど、酸素は24時間毎日つけるようになる。
2024/02/15いよいよ心臓カテーテル検査当日!順番が午後だったから朝食は出たけどお昼は無し。結局、腕と脚両方からだって。…ここで問題発生。呼ばれる前に行っておこうとトイレ入ったら、まさかの生理!なんでこのタイミング…薬の影響があるのか?毎回ちゃんと来てたのに今回はすごい遅れてて、このまま来ないのかも…なんて思ってたらこのタイミング…!検査どうするのか聞いたんだけど、レアケース過ぎてみんなバタバタ編み出された対策が、オムツに重ねてつけて履いて行くことに。(検査着の下がオムツ一丁
2024/02/11〜13…連休中は病院お休みだったから何にもネタがない。(思い出しながら書いてるんだけど何にも覚えてない。)とりあえず、何にもしてなかった気がする。隣のご婦人が積極的にご挨拶&お話ししてくれる方で、入院患者のネタといえばこれまでの病歴と子供と孫のの話でしょ??(偏見)人懐っこいご婦人は、いい歳して独身の私を"奥さん"って呼んでくる。そうね、普通の人なら奥さんだし、子供いてもおかしくない。早い人なら孫だっているでしょう。一回否定したんだけど、多分私がくる前にいた方と混
2024/02/10そう言えば、転院してすぐの頃『15日にカテーテル検査』やりますって説明受けたの思い出した。わかりやすくサクッと説明して下さった気がするんだけどそんなにちゃんと深刻に聞いてなかった。笑腕か脚の付け根からカテーテル入れる。滅多にないけど、腕に痺れが残る人もいるらしい。なんか色々説明していただいたけど私の足りなさすぎな頭では理解できなくて…考えを放置した。調べたら詳しく出てくるだろうけどそれもやめておこう。まぁ大丈夫でしょう。信頼して全ては病院にお任せしよう。
2024/02/09連れていかれるままに朝からいろんな検査。初めて耳にする検査名に初めて目にする機械。何されてるのかわからないままあっちこっち移動して、部屋に戻ったら夕方には大部屋に移動!個室は1日で終了。あと2、3日は居ると思ってた。4人部屋の窓のない入り口側。窓際空いてるからそっちがよかったなーって思ったけど(後に理由が判明)無事移れて安心。あとどれくらい入院するようなんだろう。
2024/02/08朝、早めに朝食が出て。荷物も纏めて、あとは行くだけ!大人の事情()で点滴付けて、酸素3に増やして救急車で退院。さすがに3は圧がすごい到着後は諸々説明受けて、レントゲン・採血・心電図。点滴も続行。今朝まで自由に歩き回ってたのに、トイレはポータブルトイレだし(抵抗あって一回しか使わなかった…)着替えられないし絶対安静で、入院生活振り出しに戻った。病院変われば方針も変わるから仕方ない。個室はトイレ無し、テレビと冷蔵庫無料だった。普段家でも見ないのにテレビつけても見たい
2024/02/07暇すぎて在宅酸素についてでも調べるか…って思ってたら昼過ぎに看護師さんが来て『明日転院します!』って。大部屋希望したけど、コロナの関係があるから数日は個室だって。1日12,000円!仕方ない。けど高いー!担当医、リハビリ担当者、薬剤師さんが挨拶来てくれてしんみりする事もなくバタバタ荷物まとめておかなきゃ。
2024/02/04〜06転院先からの連絡待ちで、他にやることがない。ここから家はすぐそこなのに、ちょっとすら帰れないのがもどかしい。家を出てくる前に捨てそびれたゴミ袋とか、シンクに置きっぱなしの食器、買い溜めした冷蔵庫の中身。職場に置いて来た飲みかけのジュースとかお土産でもらったお菓子とか。早くおうち帰りたいけど、帰りたくないかも。今夏じゃなくてよかったな。玄関にアマプラ定期届いてるし他の荷物もあるんだよなー。その内管理会社から連絡きそう。元気じゃないと推しの動画観る元気もでない。