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肺高血圧症患者会よつ葉の会医療講演会のお知らせです。遅くなりましたがセコム医療システム株式会社セコム薬局杉並様にチラシ配布の協力をお願いしています。会場は新前橋駅から北へ徒歩5分にある群馬県社会福祉総合センターです。車でお見えになる方は敷地内に無料駐車場があります。事前に質問を受け付けています。講演内容の他に、講師や参加者へ質問やお聞きになりたい内容がありましたら、申込みメールに質問内容をお書き添えください。事前にいただいた質問の質問者の氏名は公表しまさせん。申込みはy
深夜に突然息苦しくなり酸素飽和度80台なり動けなって、旦那に助けを求めに行けなくて3時間くらい酸素缶吸ったりしながらどうにか助かった<( ̄︶ ̄)>夫婦共々睡眠薬を飲んでるから何かあっても心のどこかでお互い思っている面もあるから...今朝も朝ごはん食べれるのに感謝.。o○
4日(水)NHKEテレきょうの健康の内容はなんとかしたい!息切れ「肺高血圧症進化する治療」【NHK健康】肺高血圧症強い息切れがサイン治療の進歩で上手につきあえる病気に肺高血圧症は、心臓と肺を結ぶ肺動脈の血圧が上がる病気で、潜在患者は少なくないと専門家は指摘します。以前は治療が困難で予後の悪い病気とみられていましたが、近年治療が劇的に進歩し、現在では病気とうまくつきあう人が増えています。www.nhk.or.jpでした。お知り合いの同病者の方々にはきょうの健康で肺
コロナ感染後、娘も私もやっと体調が戻ったかと思ったら、暑い熱い日々。その上に施設入所中に義母と実母が次から次に通院が必要で、疲れ果てておりました。最近ほんまに1日が早い…と言うよりも1週間があっという間に過ぎ、1ヶ月も矢のように過ぎてるように感じます。結局タイトルと記事を少し入力してたけど、アップ出来ないまま、3ヶ月以上も経ちました。(言うてるうちに、術後1年となってしまう)記録やから、書いときます…そう、もうずいぶん前、5月の末に耳下腺(多形腺腫)の術後半年の診察に行ってきました。当日
暑い夏ですね。旦那の介護保健の結果の通知が届いてギリギリフォローして頂けると思ったら私が改めて審査受ける流れになって、?ん?これなら始めっからそうすれば良かったのに遠回りもイイとこ。区役所で随分まわされたからイライラしてて旦那が随分私を宥めてくれました。これから2ヶ月くらいが勝負らしいです。旦那に言葉をよく選べ。と言われました。介護保健、今度は上手くいけばイイな。(^_^;)
久しぶりに先日、お月様を撮りました。写真を撮るのは辞められないようです。今日のAM3時と昼前に、旦那バランス取れなくなったのか?思いっきり倒れましたが今のところ様子見。というか食事以外は寝てます。明日から3日間、連チャンで色々やる事があってもつか分かりません。一応私も難病もちなんで。なので、時々壊れそうですがやれるところまでやります!(⌒‐⌒)
アメブロアプリを更新したら、ログインが必要になり、私の不手際で、どうもこの記事が下書き保存されたようです。多分、同じ記事なのに、再度の投稿となるはずです。「いいね」して下さった皆さま、申し訳ありません。再度の投稿お許し下さい、ごめんなさい🙇♀️毎年特定疾患医療証の申請につける診断書に検査が必要なので、主治医が肺循環科で1年前に心臓エコーの予約を取ってくれていました。私の通っている肺循環科の病院は、障がい手帳や医療証の申請する患者が多いので、予約がなかなか取れないんです。正直コロナで
こんにちわ。(*^・ェ・)ノコンチャ♪去年の4月以来の更新となります…。(_□_:)うぉおおすみません、Instagramばかり更新して、まったくコチラの更新をしていませんでした。というか、ログインができずにパスワードの変更をしました(爆)。申し訳ありません。m(__)m1年間の間にたくさんいろんなことがありましたが、病状の方は去年と変わらずで元気です。肺圧も今年の3月の入院検査では変わらなかったので。(´∀`)考えれば、病気で救急車で運ばれたのは、開業
コロナで隔離入院でしたが、院内隔離解除になった朝、師長さんが、様子を見に来られました。1週間入院して隔離解除になったので、院内を歩けるし入浴もできるけど、今後は他の入院患者さんと同室になる…当たり前なんですが💦今回の娘の入院は20年程ぶりで、その時も4人部屋だったけど、小児科でした。その後は通院と往診で乗り越えて来たのです。今の娘と他の患者さんと同室で上手くやれるのかしら???今回入院した病院には差額の個室や2人部屋がなく、基本的に大部屋のみ。(個室は医師が必要とした患者のみ利用)そう
耳下腺腫瘍、多形腺腫の手術後5ヶ月過ぎました。まさかの2度目で、前回は25年以上前なので、多形腺腫やったんか何やったんかの説明もなく(そんな時代でしたから…)良性腫瘍だと言われただけでした。もう直ぐ検診ですが、今の状況を記録しておこうと思っています。前回も今回も腫瘍は大きく、今回は4個もあったから、一時的に顔面麻痺の症状が出ていました。目が閉じず、目が傷ついて霞んで見えてました。涙もよく出てましたし、いつまで経って治らず眼科を受診しました。そしたら、なんと飛蚊症でした。加齢によるものな
お久しぶりです。ブログは更新しようと思っているうちに、時間が過ぎてしまい更新出来ずにいます。いよいよ老眼でスマホでブログを書くのが辛くなってきたので、書き始めても終わらないんですよねさてさて先週2ヶ月ぶりのCTEPHの外来診察に行ってきました。いつもは車で行くのですがそのルートは、・モノレール建設の工事中で道幅が減ってる。・道路沿に「ららぽーととアウトレット」がOpenして、交通量が増えた。かなり運転しにくい状況で、時間もかかるので、電車に乗って行きました。普段から仕事にも車で行
患者と医療者のための欲張り膠原病肺高血圧症講座をオンラインで参加しました。テーマと講師「膠原病ー疾患概念から最新の治療戦略までー」・桑名正隆先生/日本医科大学アレルギー膠原病内科学分野教授「肺高血圧症の病態の評価と治療」・田村雄一先生/国際医療福祉大学医学部循環器内科学教授司会瀧田結香先生/東京家政大学健康科学部看護学科講師主催肺高血圧症研究会協力ジュピターエンタケインメント株式会社・セコム医療システム株式会社・株式会社電
肺高血圧症患者会よつ葉の会の茶話会を開催しました。定員より参加者が少なく予算も十分あったので、ランチ会も兼ねての茶話会に変更しました。参加者の方には開始時間変更に快く承諾していただきました。(参加者の皆様、ありがとうございます。🙇)先にメニューを決めて、改めて開催の挨拶から始めました。参加者の皆様には近況報告をお願いして、よつ葉の会図書に新たに加えた「もう肺高血圧症なんかで悩まない~岡山医療センターの取り組み~改訂版」「2022ESCPocketGuiedlin
カテーテルでの検査で看護師さん超ヘタで点滴ルート取るのに上腕にアザ😭検査をした先生がまた酷くて私が痛がると、麻酔おかわり〜て言うのがムカつきました怒肝心な主治医はいるくせに来てくれないし散々だった。夕方過ぎに病棟医に食って掛かってしまい良い事何もなかった。数値は前回と変わらずらしく今度の外来は7月末あ~疲れた😭😭😭
旦那の好きな80年代邦楽が流れたままお休み中。私は相変わらず痛みと戦いながらアア立て膝も痛いじゃないかーゴロゴロ体勢でまたここに来ました。夕食後の薬を我慢するため。昔精神科の病院に入院していた時は食前に薬を飲まされてたからその癖と、薬に逃げるため。結構精神薬には依存してまして、でも我慢を覚えてないと。いい大人が未だに薬に支配されて全く情けない。(/_;)/~~痛みで散歩して写真撮りにもいけない。明日、旦那の外来付き添いできるかな?起きたら相談しよ。旦那は色々
4月の受診日に主治医T先生からいただいたプレゼントは2つ。先ずはこちらの1冊「もう肺高血圧症なんかで悩まない!岡山医療センターの取り組みから改訂版」2023年3月31日に発行です。初版本は2015年の診断名がついた入院で、ICUから病棟個室へ移動してT先生からプレゼントとしていただきました。初版本の患者さんからのメッセージを拝読して号泣…地元に患者会があったらと思ったきっかけの本です。もうひとつはこちら「2022ESCポケットガイドライン肺高血圧
先日、誕生日を迎え、一つ歳を重ねました。時を同じく退職した先輩から「誕生日おめでとう」といつもラインをもらうのですが、私は今年忘れた近況報告をし、文末に「お体ご自愛下さい」と書いたら、大腸がんで7月に手術をして、3月に化学療法を終えたそう。一緒に仕事していた時、一度健康診断で引っ掛かり、再検査受けていた気がする去年は、血圧が高くて中々就職活動も難しい、と書かれていたから、心配はしていたけど、びっくりしました。そして、私事ですが3月より派遣会社に登録して、軽作業系のお仕事始めました。最初
肺高血圧症研究会主催のPHサロンへ参加しました。PHサロンに参加するのは久し振りで、肺高血圧症研究会の理事の方々は元気な私の姿に安堵されていました。前半1時間は参加者の近況報告。笑いが絶えない交流でした。講師片岡雅晴先生昨年の夏に海外での学会があり、日本の肺高血圧症ガイドラインが改訂される内容や参加者からのQ&Aに回答くださった片岡先生です。質問内容もガイドライン改訂から遺伝子検査や診断治療や治験される内服薬に関しての質問で、ベテラン患者とそのご家族な感じでした
2020年3月主治医に、保健所(その辺は自分で調べる🔍️ように言われる)で「慢性血栓塞栓性肺高血圧症」と言う病名の難病の申請書を、貰ってくるように言われて丸3年が経つ。幸いフツーの生活おくれているので、幸せなんだと思う。たまに、主治医と気まずくなりそうになるけど、見捨てられず同じ病院に通院している気まずくなりそうになった時の事で、これかもーと言うのがひとつ、最近判明した。私は、とある先生のセミナーを見ていなくて、そもそも見れなかったんだけど(非会員の為)それを言われると…本当、惑わされた
多形腺腫の切除手術後のある日、お茶飲んだら、どよぉーんと手術側の歯というか頬全体が痛くなりました。そう言えば、ちょっと前から痛かったなぁ〜と思い出す…歯が痛い=虫歯で痛いそれ、困るやん。舌で探ってみると、奥歯が…歯と歯の境目が欠けてる?穴空いてる?やっぱり虫歯かも?…どよぉーん口を大きく開けて治療してもらうのは、麻痺の後遺症があるので嫌だけど、歯が痛いのも嫌だし…気持ちがどよぉーん数日悩んで歯医者さんへ行きました。もし虫歯なら、早く治療をした方が早く治ると思って。症状や手術
肺高血圧症の患者さん・ご家族のためのWebセミナー2023が開催されました。主催AMED臨床研究・治験推進研究事業:患者レジストリJapanPHRegistryを利用した肺動脈性肺高血圧症に対する抗IL-6受容体抗体適応拡大のための医師主導治療班レジストリを活用した慢性血栓塞栓性肺高血圧症に対するエドキサバンの適応拡大のための第Ⅲ相医師主導治験班共催NPO法人PAHの会(肺高血圧症患者会)NPO法人JapanPHRegistry登壇者とテーマ1.慢性血
ひざ痛その後~湿布していた部分が被れてしまい、今はしていません。被れたところに塗る💊だけもらいました。曲げ方気を付けてれば何とか、でも、やっぱり時折、いたいと叫んでしまうそして、散歩に1時間は歩きすぎとされ、30分位にするように言われる。入院手続き時の看護師のせいだ(散歩はどの位しますかと聞かれたので、10分~15分、と答えたら、それは散歩ではないと言われた)そして、元気と言われたのを良い事に、予約しなくても受けられる、大規模接種会場が東京駅地下に有ることを以前発見し、ひざ痛かばいながら受け
日本新薬株式会社主催の肺高血圧症WEB市民公開講座を視聴しました。公開講座の内容「専門医に聞く!知っておきたい肺高血圧症の知識」国立循環器病研究センター腎臓血管内科部門肺循環科医長大郷剛先生「みんなで取り組む!健康的な食生活」榊原記念病院栄養管理科病態栄養専門管理栄養士生島まほろ先生Q&A大郷先生の冒頭の内容は肺高血圧症の症状や病状の進行、肺高血圧症の治療についてでした。その後、確定診断
今年も…2月18日(土曜)14時〜15時30分から、肺高血圧症WEB市民公開講座があるそうです。YouTube配信なので、私も外出予定ですが、ネットが繋がるようなら見たいと思っています。タイトルが「肺高血圧症」なので、肺動脈性も慢性血栓塞栓性もその他も含めての患者さん向けの講座だと思います。リンク貼っておきます…肺高血圧症WEB市民公開講座|肺高血圧症治療サポート「肺高血圧症治療サポート」(日本新薬株式会社が運営)は、「肺高血圧症」の病態や治療法に関する情報を提供しています。肺高血
先週は、約2か月ぶりの大学病院外来でした。前と病気の事は変わらないことを伝え(その他の事は、言いませんでした前に病気のせいではないとか、関係ないとか言われたし…だから、あなたの先生は専門医か⁉とか言われるんだけど)病気の事以外の事は関心ないみたいだし…と言うか、私が話したくないかも、作動時の息苦しいのは変わらないことを聞かれたので、変わらないことを言う時々寝ていて背中をドーンと叩かれる様な事もあり、一様言う。24時間ホルダー心電図検査進められ、断ると、めちゃ不思議そうに言われる。前に受けたこ
新年になったと思っていたら、あっーーーと言う間に2月になりました。毎日が早く過ぎてしまう〜やっぱり歳いったって事やね今の顔…ってタイトルも変なんですが、、、多形腺腫摘出手術後、前回の診察から1ヶ月が経ったので、今の状況を少し記録しておきたくて書いてます。(経過観察のつもり)一過性とはいえ顔面神経麻痺はあまり変わらず、麻痺側は未だ下がってます。アイブロウする時に、下がってる眉毛の上の方を濃く描いてますが、見た目の効果は見られません(何の為にしてるんやら、分からんけど)この前は、炊き立て
肺高血圧症内服薬ウプトラビを内服してる患者のためのサポートプログラム「シェルパ」に第1号の患者として登録して9か月過ぎました。そして最後の電話相談日でした。サポートプログラムの登録はウプトラビ内服患者の任意です。先月、専属看護師との電話相談で「1月で最後となります。」と告知に2人で「何か淋しい感じがします。」でした。当日、スマホに着信音がして画面を確認するとサポートプログラム「シェルパ」からでした。いよいよ最後の電話だとスマホを取りました。専属看護師か
お正月明けて早々、耳下腺手術後2回目、1ヶ月半後の診察に行って来ました。術後の経過はです。傷もジュクジュクする事なく付き、治りも良いそうです。傷跡に貼るテープも耳の前の方は既に凹凸がないので貼らないで良いと言われました。耳の後の方の傷跡のテープも1月いっぱいまで貼れば、その後は貼らなくて良いそうです。ただ顔面麻痺の方は、、、未だあります。戻る(治る)のに1年ほどかかる人もいるそうです。早く治って欲しいけど、「いつまでに治る」とはお医者さまでも言えないようです。入浴時にメパッチ(目
慢性血栓塞栓性肺高血圧症という難病になってから早や10年。10年前入院をして治療をして肺の圧も何もかも奇跡的に4ヶ月という短期間で寛解!退院できました。しかし、1年位前に治験に協力がキッカケで再発去年まで入退院を繰り返しましたが、今年になってようやく落ち着きました。血液サラサラと血管を広げるくすり、ワーファリンとアデムパスをメインで投薬治療に戻れました。とにかく体力つけないとと、筋トレ、ストレッチをするようにしています。私は30分運動とプロテインを習慣にして
明けましておめでとうございます。今年もどうぞよろしくお願いいたします。皆さまのご多幸をお祈りします。おみくじ中吉…まぁ、ありがたい‼️ゆる〜りがホッとするから。新年早々耳鼻科と循環器と診察予約があります。頑張って行ってきます(笑)