ブログ記事29件
こんにちは😃にこりです。このブログの続き実は他のところで書いていています!!チームにこりブログをご覧ください!!一言だけ、、にこり、元気です🌻
こんにちは!にこりですhttps://teamnikori2.com/ブログの過去記事や慢性活動性EBウィルス感染症についてまとめたホームページをつくってみました。行ったり来たりしていますが、一括管理できたらいいなと挑してみています。もしよろしければごらんください!にこり
こんにちは。にこりです。気になるニュースがありました。朝ドラ「スカーレット」https://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20181204-00010010-flash-ent気になる内容です。にこり
こんにちはにこりです。先日外来に行ってきました。順調!と。そして、ケーキの解禁が行われました。ケーキは生クリームが食事制限の対象でしたので食べていませんでした。デビューはセブンイレブンの「ふんわりロールケーキ」生クリームひさしぶり‼徐々に食事制限が緩和されてますにこりtwitterはこちら
今、ランニングしてきました。500メートルぐらいだけどは・し・れ・た🏃♀️🏅わーい\\(◡̈)/♥︎入院中、二足歩行の方法を忘れてしまい、リハビリを始め、そこから1年半。走れるまでなったぞー!!2019.09.24ツイッターより!にこり
こんにちはにこりですにこり、今、ブチ切れそうです。なににかって?私の、髪の毛にです骨髄移植の前処置の段階で髪の毛全部抜けました💦(痛みをともわなかったので、抜けるのはよしとした)「絶対生えてくる」と先生方に言われていて実際生えてきました1年と少したち10センチほどのびてきましたがああああああ、爆発髪。ボンバーなんといいますか、実験に失敗した博士ヘアー強烈なクルンクルンで、、フォルムは可愛く表現すると、ライオン見かねて自分で縮毛矯正をかけて見ましたが、なんと、3日
こんにちはにこりです退院後初、梨たべました。梨デビュー🍐です♪♪果物は皮のむけるものやら薬に影響しないもの。という制限があり、新たな果物へ挑戦するのは勇気がいります。そんな中、食べたい!!となり梨たべてみました♪♪ジュースを食べているかのようなみずみずしさで、とても美味しかったです。こんなに、水分なの?と思うほどうるおってました。たべて、潤いました♡外はまだ暑くて夏だなぁ〜と感じますがスーパーやコンビニは秋の装いで季節の変わり目とはこのことか!!!!と感じてい
はじめまして。25歳のOLです👩💼2018年7月に慢性活動性活動性EBウイルス感染症とゆう病気だと診断され、現在入院中です。日記感覚でブログを書いていこうと思います。ブログ初心者なのでぐだぐだかもしれませんがよろしくお願いします('-'*)(_*)('-'*)(_*)
こんにちはにこりです。コメントありがとうございます😊とても嬉しくみさせていただいてます病気の情報交換とかブログを通してしていけたらいいなぁ〜!!と思ってます。が、あの、パソコンから行きますと、、返信の仕方がわからなくてですね、、、、返信滞っておりますあと、いろんなものが届いてる表示が出ています。が、なんだろうなぁ。。。ってなってて、もうしばらくお待ちくださいスマホからの方が便利だったりするのかな?にこりにこりのツイッター
こんにちはにこりです移植一年のおめでとうをありがとうございます結構大変な一年となりましたが、なんとか迎えられました(*ノ∀`*)さて、外来に行ってきましたそ、し、て免疫抑制剤が正式に終了しました免疫抑制剤はプログラフを飲んでいました黄色い、このこ。フォルムといい、見た目といい「ミニオン」にしか見えなくてミニオンのみまーす。と思って飲んでました。笑。MAX時は、薬だけでお腹がいっぱいになるほどの薬を飲んでいましたが、免疫抑制剤が終わったことによりだいぶ薬が減りまし
こんにちは😃にこりです。ツイッターではつぶつぶつぶやいていたのですが、、、こちらでも報告させていただきます。少し前に骨髄移植から1年が経ちました🤗✨第1目標突破です👏👏👏現在は2週間に一度の通院。3ヶ月前にステロイドが終了しました。慢性GVHDは今のところでていません食事制限は続いてはいます。作ってから2時間以内。発酵してないもの。熱が完全に通っているもの。などなど。。あ、ヨーグルトだけは解禁されました周りからは、大変だねぇ〜って言われますが、そこそこ楽しく食べてます☆
こんにちは。にこりです😊朝ごはんは、バナナ、キウイ、ヨーグルトとかなのですが(バナナ→洗って、皮むいて、切った新鮮なもの。キウイ→皮を厚くむいて。ヨーグルト→移植1年経ってプレーンのみOKが出ました!)最近、胃が新鮮なものを受け付けず、朝、パン食べてます今朝のごはんはチョコチップメロンパン現在の食事制限のルール🥞パンは、袋開けて2時間以内。中身に何も入ってないか、木の実以外の具で火が完全に入っているもの!そーなると、個別包装の、レーズンパン、メロンパン、あんぱんあたりで
こんにちは😃にこりです。今日は2時間ほどのーーんびりお散歩してきました🚶♂️体力が無くなってしまったので、リハビリも兼ねて、天気の良い日にはお散歩に出ていますいつもは1時間ぐらいですが今日は2時間ヾ(@^▽^@)ノそして、おやつのトッポ買ってきました。ミルク味、サクサクの中のホワイトチョコが濃くて美味しかった〜これからブログ更新していくぞと決意!!しかしながら、いろんなボタン?アイコン?があってまーーーわからない。慣れるまで、少々読
こんにちは。にこりです。ブログ始めたはいいものの、IDとパスワードを忘れてしまい、入れませんでした。なんとか、本日復活!!(^▽^;)最近のお気に入りはハーゲンダッツのマンゴープリン濃厚マンゴーにココナッツの🥥甘さや香りが加わり、至福のときです。
こんにちは。にこりです。新しく、Amebaブログはじめたものの、なんだかなんでかレイアウトがうまくいかずみにくいですよね・・・・。なぜ?もう少し頑張って設定しないとね・・・設定しながら他で書いていた過去ブログも地味にアップしていけたらな。と。さて、本日、私が現在住んでいる関東も梅雨入りしたとのニュースをみました私は現在、リハビリもかねて1日1回は外にお散歩に出かけます歩く距離はその日の体調にもよりますが、500メートルから3キロぐらいのコースを選んででかけます(´∀`)
こんにちは。はじめまして?になるのでしょうか?にこりです。ブログを1年間書いてきましたが、今回Amebaに引っ越ししました新たにブログ始めます。今までとシステムが違い、、、、、慣れるまで時間がかかりそうです。。。すでにわからないことだらけで・・・・ですが、どうやらスマホからも投稿できるみたいなので投稿率が上がるはず(きっと)私は、慢性活動性EBウィルス感染症、蚊刺過敏症(ぶんしかびんしょう)という病気です。病気の治療のために2017年春に骨髄移植を受け、現在自宅でおとなし
こんにちは。にこりです😀現在のにこりの髪は、生まれたての赤ちゃんよりも髪の毛が少ないです👶私は骨髄移植前に、抗がん剤や放射線治療を行ったため、移植後10日目ぐらいから髪の毛が抜け始め、半月ですべて脱毛してしまいました。何をしたらよいのか分からず悩んだことでもあるので私のことをまとめたいと思います。髪のながさ*短いと楽髪を切る私の髪形は、Twitterやブログでも使っているアイコンのように肩にかかるぐらいまでのボブでした。私の移植の場合、髪の毛が抜けてしまうと先生から事前に
お久しぶりです。にこりです。バタバタしていて1か月も更新していませんでした。なんでバタバタしていたかというと・・・・無事!?退院しました!!!!✌病棟のボスの座受け渡してきました。今思うと、入院生活本当に辛かった。やっと、退院!!!涙😂退院前日は、嬉しすぎて寝られませんでした✨それにしても長かった。。。ワタシガンバッタ。応援ありがとうございました。これから1年間は病院の近くに住み、週に1回通院しながら静養します。退院したといっても完治して体調が入院前に戻ったわけではあり
こんにちは。お久しぶりです。にこりです。ご報告!少し前に、骨髄移植を受けることができました。(HLA適合非血縁者ドナーからの同種造血幹細胞移植)私は、骨髄バンクを通しての移植でした。私のために、ドナーになってくださった方がいます。本当に感謝しかありません。先の見えない、ドン底にいた私に将来をくださいました。助けていただいた命、絶対完治させます!今は無菌室で移植後のGVHD(移植片対宿主病※移植されたドナー細胞が、自身の消化管などを攻撃することによって発症する疾患)と闘いながら、退院
病院を介して日本骨髄バンクへの登録をしました。【先生に骨髄バンクの説明をして頂き同意書に署名、HLAの検査(採血)】(以前、家族でHLAの検査をした際にこりに合う型の人は非常に少ないという事も検査の結果から出ていました。非常に少なくても、希望を!骨髄バンクに登録した事で希望がうまれました)登録した翌日から毎日、骨髄バンクから連絡はないかとポストを確認し連絡を待ちました。ある日、にこりから電話「お母さん大変ドナー候補の方が見つかったみたい!先生から、メールが届いた~~」
にこりは大人だし「慢性活動性EBウィルス感染症」って骨髄移植しなければ治らないって💦骨髄移植を受けるには、HLA(白血球抗原?白血球の血液型?)が適合しないと移植は出来ないそうなので、病気とHLAについての説明をしてもらいに家族で病院に行きました。そのまま病院でHLAの検査を行いました。口の中を先の丸い綿棒みたいなものでちょっとこすり乾かして、名前を書いた袋に入れて、「きっと適合しますように」とひたすら手を合わせて、専門の検査機関に郵送しました。結果は1週間位で、
誰も入院なんてしたくないと思います。不安な入院生活に看護師さんは、優しくしてくれます。病院には看護師さんの立場ではなく、目線をかえてアドバイスと励ましをくださる方がいます。Aさん。Aさんは部屋をお掃除してくれたり、1日3回ゴミを片付けに来てくれます。身の回りの事も気にかけて声をかけてくれます(^.^)無菌室に入る時も(無菌室は入れる人が限られてしまうので)より一層不安になるにこりに「大丈夫!毎日行ってあげるから。ご飯を食べるとすぐに元気になるから」と励まし
こんにちは。にこりです。入院生活についての記事です。私、今まで入院したことがなく・・・初の入院が今。そして長期にわたる予定!!!入院に必要なものは何なのかわからない状態でとりあえず荷造りしてもってきました。いまだになんかたらなかったり余計なものがありますがもしよければご参考までに、感想とともにどうぞ。【生活編】・ハンドタオル8本(ちょっと多いかも。お風呂の時とかに必要です)・バスタオル5枚(枕の厚さがたかくて今はバスタオル2枚引いて枕にしています)・かご(洗面や美容用品入れてま
こんばんは。にこりです。2017年5月9日の「ザ・世界仰天ニュース」日本テレビで慢性活動性EBウィルスがとりあげられました。内容は有名声優の松来未祐さんの闘病生活を描く中で病気の説明や現在の治療法、病気がどうなるかでした。私は、蚊に刺されて熱がでます。蚊のアレルギーについて調べていく中で、松来さんの事をインターネットで知りました。松来さんのEBウィルスってなんだろう?と調べたところ自分に当てはまるかも!?となり病院にいくきっかけになりました。そのおかげで、治療
にこりの母です。去年(2016年)、にこりが蚊に刺され「熱が下がらない」と連絡をくれた時、側にいてやれませんでした。にこりは1人ぼっちで熱があるのに。にこりは、「今、この状態をお医者さんにみてもらわなければ」と慢性活動性EBウィルス感染症の事をひたすら検索し大きな病院に連絡、懇願し、ようやく診て頂く事が出来ました。その間、何度も何度もにこりから携帯に電話がありました。「ねぇ、お母さん医者にいっていい?」「ねぇ、お母さん先生に診てもらっていい?」「ねぇ、お母さん検査してもらっ
こんにちはにこりです過去記事です病気発覚までの流れ第二弾【大学時代編】です。【大学時代】東京に出て一人暮らしをはじめます。にこりは田舎者なので東京には最先端が詰まっているとおもいましたなので即、家の近所の内科に行き先生にEBウィルスの検査したいといいました。先生は「してどうするの?アレルギーならできるけど」と言って、杉やら卵やらのアレルギー検査をして終えました。体調を崩したときほかの病院に行きました。そこでも言いましたが先生は、「うーーん。たまにアレルギーで腫れ
こんにちは。にこりです私の病気発覚までの流れをザクッと。質問があればコメント欄にお願いします【1歳ぐらい】「熱がある。あれ?蚊に刺されているよ。」という感じだったみたいです。【4歳の時】脱腸で大きな小児科にかかる。その時に蚊に刺されて熱が出るというのを話したところ、科がちがうのでかかりつけ医で紹介状をもらってこないとみられないといわれたそうです。【5歳ぐらい】この時が一番大変だった気がします。足に大きなクレーターのような傷があるのですが、この時に一番おお
こんにちは。にこりです。(-^□^-)初期設定に満足してブログぜんぜん書いていませんでしたね~大型連休いかがお過ごしでしょうか?さて、勝手に番宣です!【2017年5月9日(火)午後9時~日本テレビ「ザ!世界仰天ニュース!」】でどうやら、私の病気でもある慢性活動性EBウィルスについて特集されるような予告を発見。もしよければ、、、一緒に見ましょう。まだまだ知られていない病気でもあるので、発見が遅くなりがちな事が多いです。一人でも多くの方に病気の事を知ってもらいたいと私
【過去記事になります】こんにちは。チームにこりのにこりです私は2016年、「慢性活動性EBウィルス感染症」の「蚊刺過敏症(ぶんしかびんしょう)」と診断されました。そして、現在(2017年春)、入院して闘病しています。私は今23歳ですが、どうやら・・・病気自体は20年以上前になっているみたいですこの病気いろんな症状がありますが、今の私の症状は、「蚊刺過敏症(ぶんしかびんしょう)」といい普段は元気なのに「蚊」に刺されると、刺された6時間後に40度の熱が1日でるんです。