慢性有機リン中毒

息子は前期は、なんとか単位も取得出来て、教養課程は合理的配慮がうまく行っています。そろそろ、研究室配属やそれを見据えてのコース選択を考えなければなりません。自分が配属を希望する研究室は反応する化学物質を使わないとしても、その両隣、上下の研究室で使用する化学物質もある程度、把握しておかなければなりません。そこら辺の相談を、大学の担当者全て集まる打ち合わせで行い、大学の各研究室で保管している試薬のデータベースを完璧なものにして、反応する物質、反応する可能性の高い物質を入力して、どこの研究室に置

樹脂類の可塑剤として、フタル酸エステルがよく使われています。しかし、軟質塩ビ（ポリ塩化ビニル）にはフタル酸エステルが使われることは少ないようです。何故でしょう。塩ビは樹脂に占める塩素の重量比が大きく、燃えにくい特徴があります。下から火であぶり続ければ燃えますが、火を遠ざけると燃えません。しかし、これは可塑剤が入っていない塩ビの場合です。柔らかいプラスチックは物によっては、重量あるいは体積の半分近くが可塑剤になることもあります。いくら、塩ビが燃えにくくなっても、同量の可塑剤が加えられ

自宅から大学までは片道２時間。大学で体調を崩した時の救急受け入れ先病院を探していました。主治医のF先生から、喘息は知らんぞと言われていたので、喘息はK先生に紹介状を書いて貰いました。MCSの緊急時、喘息発作時、計２通の紹介状を持ち、あちこちの病院を回りましたが、３軒目で引受先がみつかりました。喘息もMCSも同じ病院で良かったです。大学から近い所から順に回って行きましたが、道路が混むとか、待ち時間が長いとか、そういったことも考慮に入れて選びました。F先生の紹介状（３枚）はスキャナで取り

大学へ進学した息子。まずは、主治医に意見書を書いて頂き、大学へ提出。大学版のひな型はないから、どのような内容を盛り込むかは、去年から、PCに打ち込んであったので、盛り込む内容をUSBに入れて、主治医に切り貼りして意見書を作成して頂きました。大学も、床ワックス、空気清浄機、換気（窓）、２４時間換気、席の位置、講義室選び等について、順次調整して行っています。教養課程について、着々と調整しつつ、専門課程の研究室の検討にも着手しています。レポート等を専門課程の校舎の教授室へ持って行ったり、受け

私は学生時代から、休み時間の度に、女友達とずっと話をするのが、すごく辛かったです。休み時間なのに、すごく頭をフル回転して、休憩できない。屋上やベランダで景色を見ている方が休憩になりました。もちろん、全く休憩時間に話をしない訳ではなく、時々、話はします。でも、べったりは辛いでした。多分、他人とは物の見方や感じ方が違い過ぎていて、単に自分が嫌なことを相手にしない、自分がして欲しいことを他人にするというルールではうまくいかなかったからかもしれません。息子の受け入れ大学との交渉も４年目に入り

シックスクール問題を患者会でやっていると、いろいろ助言して下さる方がいます。役に立つ、立たない、関わらず、そういった見方もあるのか！というアドバイスは歓迎します。逆に誰が考えても解る「諦める」「ニコニコして交渉」「大学を信じて」みたいな内容は遠慮して頂ければと思います。多くのMCSや慢性有機リン中毒患者さんにとって、大学進学は縁のない話かもしれません。しかし、レアケースであるからこそ、ネットでないと、仲間はみつかりません。既に理工系に進学した患者さんは指折り数える程、医療系より少ないと

学校へ進学して、普通に化学物質過敏症を中毒あるいはアレルギーのようなものと認識している学校は、大きな事故もなく卒業出来て来ました。しかし、内心、思い込みだ、心因性だと考える教職員のいる学校へ子どもを通わせると必ず重症化して転校する羽目になります。内心、心因性だと思いながらも、「大変ですね～」と調子よく言いながら、生徒の見ていない所では、過敏な物質を多量に使う。そういった教職員も今まで出会って来ました。反応する物質が煙草の副流煙や柔軟剤のように、臭いで避けられたり、因果関係が解る場合は良い

受け入れ実績のある大学は比較的、すんなり事前交渉が済みます。前回、受け入れた学生より軽症であれば、断れません。また、前回、受け入れた学生が同じクリニックに通っていれば尚更です。しかし、受け入れ実績が学部でない場合、さらには大学自体でない場合は、説得が大変です。大学の先生方に会っても、他の学科を勧められます。バイオ系や機械系を勧められることもあります。しかし、バイオ系や機械系に進学すると、本当に安全なのでしょうか？病名の字面ばかりにとらわれていないでしょうか。化学物質過敏症という病

私は上手に嘘がつけない。なんで、他の人はあんなに上手に嘘が付けるのか解らない。化学物質過敏症について、ありのままを言うと「信じられない」「そんかんことがある訳ない」と言われる。挙句の果てに、信頼できないと言われる。試しに相手が言って欲しそうな嘘で固めた話をすると、とても喜んでくれる。もちろん、後で嘘だと説明するが。自分もこの病気になって、びっくりするようなことが連続して起きたし、家族にすら信じて貰えないことも多い。そういう中で、洗いざらい本当の事を言うと、信頼されないという問題に頭

７月に主治医に大学入試センターに提出する診断書を書いて貰い、８月の早いうちに大学入試センターに提出し、息子とまた別室とトイレの見学に行きたいと考えています。今年は去年の診断書に多少手直しをします。今まで、酸素ボンベを使用したことがないので、削除します。電動ネブライザーとシリンジ、ベネトリンの方を記載しておいた方が良いと去年思いました。調子が良ければ、持って行かなくても良いのです。大学はこれからも、訪問して、話を調整して行きます。できれば、味方になって下さる教職員の方には早いうちに味方

医療関係者、教育関係者には良い人も嫌な人もいるのは頭では解っている。でも、あれこれ疑われることが続いたり、嫌味を言われたりすると、過去に酷く裏切られたり、重症化させられた記憶が蘇り、どう話し合いややり取りをして良いか解らなくなる。最初に敵でない意思表明（心因性ではなく、中毒あるいはアレルギーだと考えていると言ってくれた）をしてくれたら、それなりにやり取りは続けられるのだけど、精神病だと疑われたり、詐病を疑われたり、判断能力、嘘つきだと疑われると、いつまでも丁重に支援の協力をお願いできなくなる

このブログの読者はMCSやシックスクール症候群、慢性有機リン中毒のお子さんをお持ちの方が多いと思います。幼稚園から小学校、小学校から中学は申し送りがあり、中学校から高校、高校から大学。学校が変わる度に、要望書を学校側に提出されることと思います。初めて受け入れる学校の場合、その要求項目の多さに学校側がびっくりされると思います。それを読んで、心配性なお母さんだ、これ全部やらなくて良いだろう、と思われる教職員もいます。しかし、そのお母さんは本当に心配性なのでしょうか？要望項目、それぞれにつ

国立大学の合理的配慮は義務、そして２年前から、障害者差別解消法の施行、と言っても現場には余り浸透していない。いや、現場は知っているのだが、受験生や保護者がそれらの内容を知らないなら、知らないで諦めて頂こうという大学や学部が多いです。２年前からの制度の変更が、薬学部、理学部、工学部の有機化学の実験が必須な学科に、どう当てはまるかは、こちらが言うまで知らないふりをされることが多いです。とにかく多くの大学、学部を回りましたし、高校時代の友人のうち理系の学部の大学教員になった友人は８人いるのと、息

隣の都道府県に行くだけで、がらっとシックスクールに関する常識が変わる。北隣、西隣、そのさらに西隣の都道府県、県境をまたぐと常識が変わるし、噂では奈良よりも対応は悪いとは聞いている。関西ではMCS患者は田舎の学校へ行った方が良いと言われている。じゃあ、都会の学校へ行くには、どう説得すれば良いの。それも、受け入れ実績がある大学と受け入れが初めての大学では、全く話の持って行き方が違う。受け入れ実績がある大学は、ある程度お金も手間もかかるのが当然という前提で話が始まる。ただ、以前引き受けた学

大学との交渉は、学科再編成があると言って、８月から課程長に面談を希望していたが、伸ばされた挙句、入試問題作成期間に入ったと言って、断られ、電話もメールもダメ、質問の取次も断られ、４月になったら、学長も課程長も変わったのでと言われ、新しい課程長も面談できるとは限らないと言われて、いい加減、受け入れるのか受け入れないのか、ダメだとして、対応はできないとか、責任は持てないとか、勧められないとか、意見を聞かせて貰いたいものですが、殆ど聞かされないまま。聞かされたことは、１２月中旬までに提出しなければな

以前、二例目は最初に引き受けた学生さんの例を元にいろいろ対処を考えるから、その固定観念を変えるのが大変だと思ったりしていましたが、初めて受け入れる学校も、説明が一からなのは構わないとして、それはそれで説得方法に悩みます。初めて受け入れる学校は、いろいろ過去の事例を調べて対処をされるのですが、やはり公開されている事例が少なく、我が家に似た事例はどうしても少ないですし、同じ物質に反応しても、どの程度反応するかが異なります。保護者としては、マメに尋ねて欲しいのですが、電話で尋ねて対処できるには、担

床ワックスについて、患者会の公開ページの方へ記事を上げましたので、よろしくお願いします。一般的に危険だと思われている物質と、私達にとって危険な物質は異なります。その「意外な」物質についてこそ、よく話し合っておきたいと思います。

高熱と喘息ぎみで、センター試験で思うように点数がとれなかった上に前期では数学で苦手な分野が出た息子。来年も再びチャレンジします。ＭＣＳや類似疾患の学生は大手予備校、駿台、河合塾は入れないケースが多いので、やや規模の小さい少人数の予備校をメインに探します。混雑した電車に乗って大阪の予備校に通うことは、大学入学前に重症度を上げてしまう可能性があり、避けたいです。田舎のこじんまりした所を狙います。この３年間、受験と調整に協力して下さった。国立大学４校の専門課程の先生方と障害支援の職員の方、入

息子が受験校を絞ったら、高３の夏休みには受験校の専門課程の先生と面談するようにしています。高校も高専も夏休みに見学に行きました。大学も夏休みの面談に応じて下さる所もあります。オープンキャンパスがあるじゃないかと仰るかもしれません。しかし、府大も工繊もオープンキャンパスの相談コーナーではお手上げでした。別途、実験室（有機は無理かもしれないが、学生実験室と無機系、理論系の研究室）に入ってみて、空気が耐えられそうかみてみたり、先生方の考えも知りたい所です。大学毎に二次試験の科目も違いますし

合理的配慮が必要な子どもが２人いる我が家、二十歳になるまでに、学校とのやり取りをおだやかに子どもにシフトさせたいと私は考えています。大学の先生方からは、親が出過ぎと思われることが多いです。子どもに交渉させなさいという先生もおられます。しかし、足が不自由、耳が不自由なのとは少し違って、この病気は化学の知識があって、初めてやり取りができるのです。鶏が先か卵が先かではありませんが、外部との交渉ができるように化学系に進学する訳です。もちろん、子どもの意見を先に聞いて欲しいという考えはもっていま

センター試験、二次試験、計５日間に渡り、多くの大学教職員の方々のおかげで無事、今年度の試験を終えることができました。どうも、みなさんが総括を待っているみたいなので、ご期待に応えます。二次試験会場は石油ストーブに弱いと書いたため、当初は試験室だけ石油ストーブがない程度に考えていたのですが、これは過去に同病の方が受験票をチェックする場所で石油ストーブを焚いていたために試験がダメになったという事例があるためか、慎重対処して下さりました。構内のどこに石油ストーブが設置されているか、設置マップを予め

化学系進学について、受験校の中には学科の先生方の賛成が得られない場合や面談を断られることも多いです。確かにリスクがありますし、保護者がダメな物質と大丈夫な物質と今後過敏性を取得する可能性のある物質を判断できると言っても、信じて良いものかどうか、あるいは保護者に口を挟まれたくないと考える先生もいます。面談も電話もメールもだめなら、研究室の見学なんて頼めない訳で、困ってしまうのです。子どもの事で他人に迷惑はかけたくないですが、化学を勉強しないと、大人になってから、病院や歯医者さんで、とても迷惑

大学に進学して、化学系に入学した場合、クラスの仲間にどう説明するのが良いのか。クラスのメンバーが世の中の役に立つ技術と信じて化学系に進学した中で、クラスに息子のような学生がいるとどう思うのだろうかと考えると、病気をどう説明するのが良いのか考えてしまいます。有機リン化合物を除けば、暴露時には症状が出ても、暫く横になったら回復する程度で、症状が慢性化していないのだから、シックハウス症候群と慢性有機リン中毒という病名で合理的配慮はお願いしている。クラスメートがシックハウスやシックカー、シックスク

ツイッターに書いて、私も同じという反応が多かったので、アメブロでも記事にします。化学物質暴露で急激に眠りこけてしまった経験のある方も多いと思います。我が家にもそういった症状が出る家族もいますし、出ない家族もいます。授業中によく居眠りをしていて、不真面目だと教師からよく怒られる患者さんも多いです。これは居眠りではなく、急激な意識レベルの低下が起ったため、嗜眠状態に陥っていて、原因物質によっては長時間、傾眠状態が続くこともあります。一度、嗜眠状態に陥ると、同じ環境では数時間から時には数十時

患者さんの中にも、ＭＣＳの学生を化学系に進学させて、就職を考えていないと思われる方がおられるようなので、２年前にも他のＳＮＳで書いた事と重複しますが、再度書きます。２年前に某大学の某学部の教授にも化学会社に就職できないでしょうと言われましたが、「セラミックスだって、ガラスだって、セメントだって、電池だってあります。就職先は私がアドバイスします。」とその時、答えました。実際、私もホルムアルデヒドで立っていられない程の反応が出るにもかかわらず、化学会社に就職しました。子どもにはセラミックスやガ

大学に対しては、入学後、絶対避けるもの、できるだけ避けるもの、どの程度の濃度で反応するか、どれだけ構造が似ていると反応するか等、詳しい資料を作成して提出したり、資料を持参して読んで貰ったりしています。そういった資料の最後に、化学物質過敏症を心因性と考える教官は病気に対する疑問や意見を保護者の方へ言って来るように書いています。大学の理系の学者は、化学物質過敏症と言うと、すぐ査読済みの論文で立証するように言いがちです。化学物質過敏症という病気があるかないか、中毒か精神病か、そういった事にすぐに

土曜日、日曜日と体調が悪いところを息子は頑張って大学入試センター試験を最後まで頑張ってくれました。３９℃の熱を出し、火曜日から金曜日まで寝込んで、特に金曜日は午前中、謎の意識障害も出つつも、土日とも頑張ってくれました。別室受験でなければ、診断書を出して、１週間後の追試が受験できたでしょう。しかし、親子とも会場の大学は１度も入ったことがありません。別室受験にして貰えるかどうかも解りません。風邪から喘息を悪化させ、サルタノールも吸入できない（気道が過敏過ぎてむせて吸い込めないし息止めできな

今年で生駒市教育委員会との二人三脚も１０年目、次男が中３となって最後の年となります。来年、県立高校に申し送りして貰って一応終わりになります。（後はなばた幼稚園の農薬のみ）重症だった１０年前から教職員も変わり、特に重症度が下がってからの中学校では酷かった頃を知る人もなく、気を抜いてはいけないと思っています。神戸市から転入してきてまずしたことは、１．床ワックスを塗らない。校長が代わってからアウロになりました。古いワックスが残っているので床拭きをさせない。２．給食の成分表を貰