慢性拒絶

本日の様子。先生から昨日連絡があった通り、ゆっくり鎮静具合を緩めているようで声をかければ、目を開けるし、文字盤や筆談で会話もできてる、とICUの看護師さんからも連絡あり。「パニックにはなっていない。」とのこと。暴れたり、泣いたりはしていない様子に安心した。今日、CTを撮ったところ、８日に真っ白になっていた移植肺は影も薄くなり、肺炎は、良くなってきてる、と。ただ、拒絶っぽい影が出てきてるので、今日から中止していた薬（セルセプト）開始するらしい。今日は、たっ

忘れるので改めて【慢性移植肺機能不全】は、※慢性拒絶【CLAD（クラッド）】と言うのだそう。その慢性移植肺機能不全（CLAD）の中に、【閉塞性細気管支炎】【BOS（ボス）】というものがあり、これの判断は、主に２つ①1秒量の低下肺移植後のピーク時の2回の平均と比較し、どれ位低下しているのか。②他の病気・他の可能性を除外する【BOSになった時】①アジスロマイシン開始（薬の服

携帯の機種変などで、パスワードを無くし・・・アメブロさんに相談をし、どうにか本人と分かってもらい、やっとの思いでログイン✨そして、今に至ります。先日、娘は、１２歳のお誕生日を迎えました。本当に、感謝です。近頃は、心も身体も、少し大人になってきて、何だか寂しさすら感じます。（私は、先日ドナー検診を受けました。といっても、ただ尿検査と血液検査です。が、大学病院と繋がっていることは、何かあった時にいいのでは？＆年に１度の腎臓の先生と意見交換と思っています。ただ、ドナーの追跡？も移植して

退院が決まる運命の採血結果は血中濃度8.28〜10の間にちゃんと入ってて無事週末に退院が決まりました今のところ慢性拒絶ではないと思う…との主治医の判断ですがスパイロの数値がかなり下がったのでもしかしたら拒絶になりかけかもみたいな感じ今は３階に上がる階段でかなり胸が苦しくなり呼吸苦になりますが今後その呼吸苦がひどくなったりおかしいと自分で思ったらすぐに京大に連絡京大の薬店で購入まだ開けてないけど笑コーチ２移植後もリハビリでこんな

今日、図書館の本が来ました。やっとですね。以前、予約して取り置きになっていた本9冊。返却期限は6月11日。全部は読めないので、一部は読みたいところだけ読む感じですね。他にもたくさん本が予約してあり、順番が回ってきたら取り置きになるので、また朝の読書が充実しそうです。9冊は多いので4冊くらいが理想ですね。基本は毎週土曜日に取りに行くので、1週間で本を読むようにはしています。また追加で本が来るので。とりあえず、本は朝起きたときに朝食前に読みます。この時間が1番目が元気だからです。あ

こちら地方..何ともしけた顔の空(笑）が広がっています。だめだよ～元気出してっと言いたくなるような空でも、世の中色々あるものね。先週から書こうと思いつつだるくて書けなかった事でも、今日そのタイトルを書くと有名な方の突然のご逝去と、重なってしまうかもしれませんね。こころよりの、ご冥福を・・・。コロナウイルス、本当に怖いです。我が家では、そのコロナウイルスが原因でパティシエの次女が家を出ました突然に。ダーリンはパニックを起こさんばかりになんでだな

溢れんばかりの紅色の花弁が緑の森に守られ笑うころころと屈託もなく笑うので僕はつい苦笑いをしてしまうんだきみは気付きもしないで今日も変わらずその身を揺らしてころころ笑う雨の日であろうと夏の日の眩しいほどの光の中でも誰よりも輝きながらころころ笑うこちら地方、朝から冷たい雨が降っています。油断すると、風邪をひきそうです。気を付けて、過ごしたいものです。昨日、私は都ある病院（とあると読んでね）に行ってきたのですが

これ・・・この頃の切実な願いです。アメーバを開いたら、事務局からのメールに七夕の願いを書いてみよう～というのがありました。きちんと考えると、別に願いはあります。笑でもそれは、どちらかというと自分にでは無くて、人に対しての物。家族だったリ、友人だったリ・・・余り、自分に対して私は願いを短冊に込めません。移植前も、『治りますように』と書きはしましたが、それは治る事で、家族から心配を取り除いてあげたいという想いであってその為の延線上に自分自身が関わっ

6月で10歳になりました！！この10年、あっと言う間。私は、幸せな性格で、辛い事はいつの間にか現実だったのか？と思う程、遠い記憶になってしまいます。胎児エコー。胎児MR。羊水注入。切迫早産。入院。緊急帝王切開。NICU通い。入退院の無限ループ。経管栄養生活。腹膜透析。カフ入れ替え複数回。生体間腎移植。慢性拒絶。肺水腫。心不全。血液透析。腹膜透析再導入。脳死下臓器提供による二次腎臓移植。ただ今、二次移植後4年過ぎました。とても頑張ってくれている大切な宝物

６月になってしまいましたが先月は移植後２年の移植病院での検診でした概ね順調でしたが呼吸機能検査が前回より悪くなっていたこととＣＴ画像でアスペルギルス以外の場所に影が写っていたので慢性拒絶の疑いがあり地元病院で様子を見ながら再検査して確定診断するとのことでしたで先月末に地元病院で呼吸機能検査ほぼ前回に移植病院での１年検診時の数値に戻り地元病院の担当の先生は２年検診前に風邪気味だったのが影響したのだろうとの見解でしたとりあえず慢性拒絶でなくて良かった２年経ってつくづく

腎移植後の代表的な合併症が、拒絶反応であります拒絶反応は、簡単に言えば２種類急性拒絶反応と慢性拒絶反応です。現在、急性拒絶反応は、かなり抑えられる傾向にあるようもちろん、自分がその少数派にあたる可能性もあるので安心はできませんね慢性拒絶反応は、まだまだ難しい特に難しいのは免疫抑制剤とのバランス。免疫抑制が強すぎると細菌やカビなどに影響を受けやすいです健康であれば、発生しない体内のウイルスが急増することもありますまた、免疫抑制を服用していると当然、癌の発症率は高くなり

やはり、慣れてないせいか、電車の乗り換えや迷いながらの歩行は、心身ともに疲れるようです。それでも、何とか目覚めて‥頭痛がしながらもこうしてまた日常が来る幸せを、大事にしなければ…と思います。誰もが、この時は永遠では無く誰もが、このままではないのだと分かっているから。ッテ‥良くなるに、私は、私もみんなも変わると信じているけどね。それでも・・・100歳になればねさて・・セカンドの話ですが、一番聞きたい事・・・それは慢性移植肺機能不全に対して私の様に、ラスR

来ましたついに・・・T大（今更の伏字？）から、セカンド受診のOKが先日も彼の地の受診で、片肺が拘束性の慢性移植肺機能不全（いわゆる慢性拒絶）で進んでいると言われました。折角、家族を傷付けて頂いた肺ですから・・・私が、『あんらまぁ～』と諦める訳にはいきません。出来る限りの悪あがきは・・・したい←ほら！真面目な顔←あ・・このノリがいかんのだよな本気です本気１月最後になってしまいますが頑張って行って来ます。T大周辺の食情報を含めて診察の事を色々アドバ

おはようございます(。・ω・。)ゞ昨日は、１日丸々外来でした！移植外来、眼科(目薬のみ)、痒み外来(大腸肛門科)の受診をして来ました(*^^*)午前中の大学病院🏥の移植外来は混んでいました。採血室も患者さんで溢れていました。年始だし、来週は月曜日祝日に当たるので患者さんが沢山でした。でも、私は急ぐ事なくのんびり待っていましたが、周りの患者さんが急ぐから惑わされてしまう…。合間に、精神科の担当看護師さんが居る日なので年始の挨拶に行って来ました💓タイミングが、良い時間⏰に腎臓外科。移植

年末という・・何とも怪しげで時にワクワクするような時間が・・得体のしれてる（笑）慌ただしさを背負って、やって来ます。何だか、自分で直ぐ疲れやすかったり病院の事でバタバタするという予測が11月にあったので今年は、用意するものだけは早くから準備していました。私には珍しく…年賀状も売り出し早々に買い求めたし勿論クリスマスカードなんて、1ヶ月前に書いてて、12月になるのが待ち遠しい・・・という体制でいましただけど、買い求める物は、買い求めたのに何とも、お正月の準備のための大掃

ここ数日、少しばかり日中の陽射しが、気持ちのいいお天気が続いています。今日は、歯医者さん。お天気のままだと良いな。あ・・・予報・・雨と曇り・・・でも、まだ、こちら地方は降っていません。昨日、ブログを開けたら、去年の12月の記事としてホームに出てたブログです。（注：超絶長い）くしくも今、その同じ事で、まさに悪あがきで@大病院でお話を伺おうとしているのでその始まりが、突然目の前に現れたような・・妙な感じを受けました。そもそも昨日、私はその前日の代診の話を書こう

さむい！タイトルも朝の空気も・・・さむい現在12.2度今日の最高気温は、20度いかない予報です。私はと言うと、毎朝飲むコーヒーは止めてお茶をすすっております。何故なら胃カメラの日だから.....昨夜の夢はずっと、胃カメラを飲むまでのシーンの繰り返し麻酔の筋注、骨に当たらないかなぁ～とか（ﾏｼﾞに思っている自分）こわがりです（笑）為せば成る。殆どの事は、案ずるより産むが易いし、終わった後は、いつも「なんだぁ～」で帰って行くのは分かっているのに（多分

今朝はちょっと、冷え込んでる？玄関を開けると、冷たい空気が流れ込んできました。一気に、秋も深まっていきますね。季節が廻るように、時間は過ぎていき私の日常は、暮らしと通院でなかなか、忙しいです（笑）忙しく出来てる内は、きっと大丈夫でしょう昨日は、どちらかと言うと栄養指導が主だと思い、私の住む県の呼吸器の専門病院に行ってきました。窓越しの陽射しは暑い位。良いお天気でした。一応、レントゲンを撮り、主治医の診察を経ての栄養指導だったのですが先日の地元病院（毎月行ってる病院

不安の渦に巻き込もうと意地悪な影が忍びよる近付かないで向こうへ行って耳を塞ぎ目を閉じて頑なになった心がさけんでる何がしあわせでなにが不幸か不確かな自分の世界で今もまだわからず壁にぶつかる不安な渦が周りを巻き込み近付いてくるでもだからといって私は消えてはいないここに居てここで怒りここで笑っている影に怯えず不安に隠れず明けゆく中で前を向くさてさて、今回急遽、一つ加わった呼吸器外科の受診のため

ご訪問ありがとうございます。昨日は退院後の初受診でした！味覚障害も改善されつつ？（笑）退職までの有休消化中の身で、出勤を止めて19日経過です。なんと！意外な効果（驚）これまでになかったくらいに、各データが安定しています！教授・助教少し驚いた？私は何も変わってないハズ？いいえ、変わったことが！ブラック企業を退職すること！そうそう！そうです！超絶スト

こもった熱を放り投げ始まる今日に飛び出そう答えの出ない人生のクイズ答えの戻らない私の謎かけ蹴散らしたい気持ちと知りたい欲望自分の価値を見つけようとまたもがく何も変わらない何も進まないただ待ってるだけでは答えは出ない足を振り上げ厄介な思いを空に蹴飛ばそうこの雨雲の空にさえ深く宇宙は広がっているちっぽけな自分とちっぽけな想い見逃せず何度も繰り返し何度も泣いていつか全てが繋がるパズルになるようにまた

おはようございます(´・ω・`)昨日の外来はピークでした。感情。恐れていた事が来ました。腎臓外科、癒し系の先生に色々言われました。また…。言われると分かっていながら…。でも診察室で意見を言う事ができました。でも怒りも、色々爆発。先生が言った事、言わんとしてる事分からなくはないけど…。慢性拒絶反応だから、クレアチニンが動く、変動するのは仕方ないし、推移難しいから自分に言われてもって言われちゃいました。先生でしょ？言い方ってもんがあるでしょ！正直に苦手に変わりました。２回目くら

おはようございます(*^^*)今日から平日モードです♪昨日は、沢山の外来があり自宅に帰宅したらクタクタでした…(´・ω・`)早めに寝ました。早く寝て体調、体力回復しました。昨日は腎臓外科は、主治医外来でした。今年の1月から、主治医は月曜日。シャント外来を受け持ちになり、月曜日の午前外来もやっているとの事でした。主治医の先生が、分かりやすく今後の治療の事。体調の事、腎機能が良くなっり、悪くなったりする事を説明してくれました。久しぶりに主治医の先生が色々、分かりやすく話をしてくれ

外来終わりました。あんまり待たずに、腎臓外科。主治医の先生が、呼んでくれました❤💙先日の生検結果も出ていました。まだ、ドナーさんの抗体に慢性拒絶反応の症状がありの結果でした…。覚悟していたけど、午前中は感情の波が激しかったです(´・ω・`)そんな生検結果だから、案の定。治療入院がまた必要になり、予約をしてきました。また、リツキサン投与と血漿交換です。これで、3回目です…。正直早くこのスパンから抜け出したい…(*_*)そんな採血結果。白血球5.77赤血球4.37ヘモ

おはようございます(*^^*)今日は私にとってとても特別な日です♪２年前の今日、２回目の生体腎移植をしました。あの頃は、毎日、毎日が頑張る事。試練の連続でした。不安になりながらも、移植に携わってくれる主治医の先生。看護師さん、移植コーディネーターの人、家族、ドナーの伯母さんに迷惑を掛けないようにと、頑張るのに必死でした。不安も、緊張もあったけど。小児がん、小さな頃から大人の世界。物心ついた時から、大人の世界で育った分、物分かりは良かったように感じます。移植して、退院して最初の頃

無事に帰宅しました💙❤今日の腎臓外科は収穫ありでした。また精神科も…。腎臓外科は、主治医の先生意見もあると思うけど…。チームリーダーの先生は、クレアチニンがどんどん上がっている分けじゃないから、拒絶じゃなくて、もしかしたら脱水かも知れないね(´・ω・`)ゆかりちゃんは、お腹の事もあるからねって優しく言ってくれました。腎機能は上がって、慢性拒絶だったら血漿交換、ステロイドパルス治療しないと戻らないから、水分足りないのかも、今はゆっくり。点滴が必要かもねって優しく言ってくれました(*^

年末から、慢性拒絶反応…。ステロイドパルス治療、副作用に悩まされる最近。明日の法事。連休が終われば、私も会社。普通の平日スタートですが、それまで自宅に籠る？って。籠っている訳じゃないけど…。やっぱり病気は気になります…。そんな時に、心の拠り所の１つです♪この腎臓病の本。今行き着け、掛かり付けの大学病院で腎臓小児科時代にお世話になった、先生が書いていてとても分かりやすいんです！これを見て、読んで分からない事をまた知ろうと思います‼

普段散々明るく楽観的なこと言ってるけど元々が考えすぎる性格なこともあって少し体調崩すとすごくいろんな不安に押しつぶされそうになってしまう。今回の入院は結局ただの肺炎って事が分かって病室隔離も解禁されたし抗生剤の点滴も少しずつ効いててよくなってきている。その反面心が悪いことばっかり考える「この肺炎をきっかけにどんどん炎症繰り返してまた苦しくなっていくんじゃないか。この炎症は治りきらんのじゃないか。これは慢性拒絶の始まりなんじゃないか。」そんなこんなで、普段軽口ばっか叩く担当

今さっき、診察終わりました。慢性拒絶反応。症状が暴れだした。ついに出たみたいです(*_*)まさかの、ステロイドパレスを今日から。言われちゃいました(*_*)頭と心が、全然一致しないです。不安定過ぎて、不安定だらけで泣きそうになりました。採血結果白血球7.71赤血球4.16ヘモグロビン10.1ヘマトクリット32.8CRP0.01クレアチニン2.41eGFR20.4尿素窒素26.1尿酸8.7ナトリウム134カリウム3.4タクロリムス2.0MMF0.40

昨日朝から寒気が酷くて、夕方に7度4分あって、移植のパンフレットに普段の平熱より1度上がったらすぐ病院って書いてたから移植病院の救急へ（;;）でも救急外来めちゃくちゃ混んでてすごく待たされてその間に8度越えるししんどかったー。急に熱が上がったからインフルエンザが一番疑われたけど違って、レントゲンとっても肺に炎症は起きてなさそう。結局原因がはっきりしないままとりあえず様子見るために入院になりました〜。移植後熱でたの初めてでめちゃくちゃびびりました（;;）一日