慢性偽性腸閉塞

4時起き散歩に切り替えてから一週間。今まではずっと夜早く寝る！を意識していたけど、早起きに慣れてくると体や精神•時間が整う！それもあえてマインド意識を強くしなくても自然に😊よく早寝•早起きも朝の時間を使うことは良いこと！と聞いたり本で読んだりはしてたけど、5時半が限度で😅続かなかった今まで笑笑もともと夜型の私は普通に12時はすぎるし１時位に寝るのはザラにあった。当然、朝は起きれないし、デパートで働いてた頃、販売職を選んだ理由の1つに事務職より

こんばんは🌙前回の投稿、色んな感情混じりの文でしたが、消さないで残そうと思います。10日は医大受診。はじめて自分で往復運転するというチャレンジ💡行き道2時間半帰り道2時間かかりました笑消内はなぜか30分前倒しで呼ばれてびっくりしすぎて外来患者さんもいつになく多かったので採血がまだ取れておらず採血室の前にいましたが先呼ばれたので診察行ってそのあと採血して軽く昼食を食べて14時からの小児外科外来へ。フェリチンかなり下がってましたが鉄剤お腹の調子悪くなるのでとりあえず様子見

今日は広難連(広島難病団体連絡協議会)主催の“難病カフェ”に参加しました。たぶん去年の今頃病院にポスターが貼ってあってこういう会があることを知ったんだけどその時はリアルでの開催で参加できないなーと思ってたらコロナ禍でオンライン開催となり私も参加できるようになりました。今回は２回目の参加テーマは｢賢い患者になってみよう｣でした。最初に広難連で以前行われた勉強会の動画を見せていただき認定NPO法人ささえあい医療人権センターCOMLCOMLホームページ認定ＮＰＯ法人

最近のいろいろこんにちは☺️最近の色々を書いていこうと思います。退院してから次の日は2時間路上教習。2週間ぶりだったので縦列駐車まず左に全開なのにど忘れして右全開に切る始末😂2週間ぶりに乗ってこんなんだと先が心配です笑山道教習ですがまさかの大雨、ゲリラ豪雨いわゆるバケツをひっくり返したような雨のときでこんななか運転する？って気持ちで挑みました😂肩に力入ってること共感に気づかられて泣かないでよー？って笑流石に泣きませんでも緊張はしてたので翌日全身筋肉痛でしたもうすぐ

桔梗信玄プリンを売店で見つけた。今日はなんだか甘い物食べたい気がするしこれをお昼にしよう〜と思って食べてみました。香ばしさがあって大人なプリン。ほんとおいしいわ〜〜〜と食べ進めてみたものの半分くらいでもうムリ〜もちろん量的にも私には多いから食べられても半分かなって感じだったんだけど甘さがムリ一口目の感動はいずこへ･･･

こんにちは明日胃瘻孔のセイラムとイレウス管抜去しジェジュナル43cmいれます痛いのが目に見えてるので鎮静で。主治医がhimawariちゃんの辛い顔を見るのが僕も辛くなったとだから「眠り姫にする」と=鎮静鎮静剤入れたら死んだように長い時間眠ってしまうので眠り姫というあだ名に鎮静剤使用時だけ変わります笑グループの先生は私が決めていいって感じだったけどすかさず主治医がダメです。眠ってもらいますってっということで明日は寝かせてしてもらいます。1番ダメだと思ってるのは主治医

なかなか前に進まない毎日に嫌気がさしそうですがなんとか毎日頑張ってます。カテ感染を入れたらもう約4ヶ月入院してます。はぁ…いつになったら帰れるのだろうか。抗真菌薬「プロジフ」入れてから調子が悪くて痛みが強く食事もとれない日々が続き評価のために1週間は最低でも入れないといけないので今の期間は仕方ないみたいです。それと悔しいことにこの間の「リフキシマ」がPEGJからいれたから微妙だったんじゃないかと言われプロジフの評価が終わったら抗生剤投与が再びはじまります。私の病態はかな

ここ最近ムシムシと暑い日が続いていますねぇ。私は病気の前はジメジメなりたてのこの頃になるとあーーービール飲みたーいってなってましたねぇ。飲みに行ったらもっぱらビールだったけど今考えたらビール飲めるのがかっこいいなんて思ってた気がします。ビールももちろん好きでしたけど甘くないカクテルの方が好きだったかなぁとか。でもカクテルなんて女の子な感じがして抵抗あったんですよね。どんな強がりだよさて。最近のお腹の様子ですが4月から下痢が続いて水下痢になることも多くて水下痢

無事はいりました！ブロビアックカテ昨日は痛かったけど今日は全然マシ！昨日は痛くてブログ書けませんでしたが今日は問題なしです！今回も内頸からのアプローチテープかぶれで真っ赤私がケロイド、ケロイドと言ってたので先生たち気を利かしてくれてケロイドの部分に新しいブロビアック入れてくれました！なのでこのブロビアックがだめになってもケロイドは同じ数です！有難いお年頃の女の子のこと考えてくれてる先生目が覚めたらまず腸瘻たちを見て無事にはいってるかな？と確認しました。そしたら…短っ…短

1/2いとこたちがきて賑やかにジェンガがどこ探しても見当たらず…笑トランプとUNOをしました‼️いとこのお姉ちゃんが誕生日プレゼントを買ってくれて可愛い口紅そして神社にも行って⛩初みくじをひいたら・・・『小吉』微妙ってやつですね笑病気は・・・なおる！これほんとだと嬉しいけど今の医学では追いついてないからこれは難しいと思うけれどここに書いてる何事も積極的に動かないなんて私には難しいです笑旅行も行きたいし、今年はいろんなことに挑戦する年にしたい‼️惑わされないようにしよ

2015年12月23日この病気を発症した日。今日でちょうど4年それまで病気ひとつしない健康そのもの。↑この日がhimawariが突如病に侵されたはじめた日その日は社交ダンスのクリスマスパーティーに行っていて、そこから異変が起き始め粘液下痢と腹痛で夕方からトイレの往復10回以上食あたりかなぁと思ってたけど一向によくならず日に日に大きくなるお腹そこから今まで経験したことのないお腹の症状で地元では見たことない病気なだけに病院を転々として医大に行ってからも1年半、発症して2年間は偽性

心窩部の痛みといつもの臍部痛胃カメラの提案をされています2回したと思うけど、タイミングの悪い時に鎮静から目が覚めて苦しかった覚えが。地元の病院でするか、医大でするか、大阪でするか。医大になるとは思いますが。最近は臍周辺の痛みが強く、それに加えて心窩部最後にしたのは2年以上前なので久しぶりに胃カメラするかぁ。胃瘻から胃カメラ入れれたらいいのに。笑するとなれば、消化器内科の先生がすると思うけど小児外科に行く前は消化器内科に居たから行きにくいけど…何かわかるならしますよ‼️

おはようございます！晴れてます、外来なので雨が降らなくてよかった(^^)昨日よりは、冷えてるかな～今日は、エタノールロックとイントラリポス点滴（約5時間）です朝から１日がかりですよ(T_T)（エタノールロックとイントラリポスについては、後日簡単に説明しますね）昨日の、嫁さんの夕飯です先日の牡蠣を牡蠣フライ、そして自分で三枚に下ろした（がんばった）、鰺フライです鰺フライ大きいですね！タルタルソースも自作でしたよでは、外来へ行ってきまーす！

最近の体調ですが激悪です。昨日の夜中はお腹から胸の上までパンパンに張ってきて呼吸もままならなくなって。それも夜中の12時半頃。あらゆるヘルパーに電話鳴らしたりラインしたり。けど時間も時間やから殆ど繋がらない。本気で自ら救急車呼びたくなりました。けど呼んだらダメだーってね。うちの中のこだわりで。耐える耐える耐える。その為には何しか眠剤だー盛って盛ってー朝のヘルパーにはカナリ迷惑かけましたがね。もうね生理止める為に①ミレーナ装着②ディファストン内服③1ヶ月効果がある生理

そういえば。私は2009年病気になった。そのうち働けなくなって今現在も自宅療養の身である。でも誰も私に対して嫌な態度は取らなかった。親は当時病院が遠くてもよく面会に来てくれていたし何をする時も大変そうにもしない。兄はむしろ優しくなった。次兄も自分なりに思いやりを持ってくれていたと思う。祖父は分からないながらも力になろうとしてくれるし今の私の部屋は祖父が作ってくれた。祖母は態度には出さないが何気ない時に気を配ってくれる。職場ではまぁ職場だから思うことはあるだろうと思

五分粥から全粥に変えたら…お腹辛いこんなにも違うものなの？？速攻五分粥に戻してもらったあ〜お腹…張ってるよゆで卵買ってきたのにmaharo

私は強皮症という病気であり【慢性偽性腸閉塞】です。腸閉塞と言うと手術したの？とか悪いところを切ったらいいんじゃ？とか言われたりしますがそういうタイプではなく胃腸の動きが顕著に悪いために起こる腸閉塞です。強皮症による慢性偽性腸閉塞は強皮症であればたまに見受けられる症状としてありますが慢性特発性偽性腸閉塞という病気は症状は私と変わらないにもかかわらず医師もあまり知らない病気だそうです。ぜひmaharoさんが書いてくださった記事を読んでいただいて少しでも多くの人に

おはようございます。今日もお薬のため7時前に起床。今日はちょっと気分がいいので朝から更新。何かしてた方が気が紛れるから色んなブログを見て回ってます。その中からひとつご紹介を。わかりやすい説明と色んな人に知ってもらいたいという気持ちが綴られています。是非。もう少し元気になったら、わたしの病気のことも書いていこうと思ってます。