悪性線維性組織球腫

こんにちは前回の更新から随分時間が経ってしまいました。すみません。念のためにと１月に再度CTを撮った肺の小さな影はほとんど消えていて、やはり炎症性のものだったようです。そうこうするうちに手術から丸5年が過ぎ、5月下旬の定期検査も問題なくパスし「これはそろそろ寛解といっていいのでは」と自分でも気が緩み切ったこの6月、ふと左の膝裏下を押さえると不気味なしこりを奥の方に発見「えっいつからこれあったっけ？」「めっちゃ手術痕の真下だし押すとわずかに痛い・・もうこれ絶対再発ちゃうの？

「oppoちゃんの癌がんから始まる〜衣＊食＊住〜」↓https://oppochan.com/↑全然更新してないけど(^_^;)心機一転、ちゃんと薬膳食事などもupして頑張ろうと思ってるのでよろしくお願い致しますm(__)mというわけで！丸７年が経過致しましたのでお久しぶりのブログです優しくしてくださった皆様、お元気でしょうか？oppoは元気です取り敢えず、再発はなく過ごしております！ほんとはまだ１年おきに肺のCTは継続なんですが詳しくは書きませんがライフプランの

昨年の10月にAI療法(アドリアシン・イホマイド)を行いました。想像の上をいく、副反応で1クールで終了。抗がん剤をやっていたことを思い出すのも身体が拒否をしてるような、そんな感じで、なかなか振り返りも出来ず。3カ月半も経てば、身体も元にもどり、髪も生え始めました。ただ、坊主は寒い。髪って、ありがたい。そろそろ、転移後の経過を書いていこうと思い、外来の待ち時間に下書きを始める。さて、姉に癌が見つかる。私なんかより、あまり良くないらしい。明日は、姉に付き添い、また大学病院へ。

結局、手術に呼ばれたのは、17時前。4回目の手術室は、8。局所麻酔だから、話もわかるし、痛みとかこっちも話すことができる。左の開放創（病棟医）と右大腿からの皮膚移植（主治医）と両方同時に局所麻酔が始まる。痛い、局麻左の開放創は、所々痛い程度だが、右大腿は、局麻、ちょー痛い「先生痛いです。右。」なんて言いながら、進んでいきました。左の開放創は、鋭ひで肉芽をこさがれ、右大腿は、皮膚に風船みたいな太めの何かをグイグイ入れられている様な感覚でした。全層皮膚が準備出来て、左に移植

抗がん剤の副反応で血球かなり減少し。昨日から緊急入院中。血球上げる注射で骨が痛い。入院してから、脱毛も始まり。頭皮もピリピリ。まだらに髪抜けてる。

8月中旬の受診時に左腸骨側部の皮膚転移した悪性線維性組織球腫は、広範囲切除で取り切れていたよう。病理での切断面に細胞は認められなかった様子。良かった。と、言う事で次の手術となる。主治医の都合と私の都合とで9月7日の当日入院で、局所麻酔で、手術開始時間はオンコール（前の手術が終わり次第）で、となりました。9月7日朝、いやちょっと前にタクシーの予約を入れたら、その時間はできませんと。な～に～😯駅までどうすんの？タクシー来るの待ってたら、入院時間にいけないじゃん😡って、事で

悪性線維性組織球腫を広範切除後、創部の感染あり、自宅で創部洗浄の日々。退院までの数日でも肉芽の盛り上がりが見られたが、家でも肉芽形成順調で。それでも、肉芽全体になんとなく黄色組織が増えてきて…。受診のときに一部取り除いてくれました。デブリードマンですね。痛みなし。洗浄も。外来は、前回（4年前）関わってくれていた先生。手技が丁寧・的確。その手技を見てなくても分かる感じ。外来受診と家での処置とで、切除術ですべて取り切れているか・切断面に肉腫細胞が無いか病理の結果が出るまで2

悪性線維性組織球腫と診断され、摘出手術や皮弁手術から4年になろうかと過ごしていた所、不意に左腸骨端になんか触れる。バタバタと受診予約して、生検して、検査諸々して、転移確定。7月6日に肉腫摘出手術しました。前回、笑気の全身麻酔で吐き気・嘔吐が出たので、今回は、静注での全身麻酔になりました。結果、吐き気・嘔吐あったんですけどね🥵4年前よりも小さい状態（3☓5cmぐらい）でわかったので、切除範囲も半分ぐらいでした。主治医が代わったので、色々変化もあり。手術時間は、2時間半程でした

雨てす。今日は、ドクターヘリの姿見えません。入院になりました。明日は、手術です。全身麻酔、苦手です。麻酔抜けるまで吐き続けるからなぁ。病院に入る前から、車が多かった。入院手続きもたくさんの人でした。手続きのあと、体調観察があり、自分で病棟に上がることになってました。（お迎え無いんですねぇ。）病棟に行くと案内された部屋が4年前と同じ部屋、同じベッドでしたそんなことってあるんですねぇ。入院が決まり、6月末まで働きました。でも、月末仕事が終わらず、昨日まで残務をしてました。そ

画像検査最後に、腹部MRI検査でした。4年前と違ったのは、なんだかすごい装置をつけられました。写真のような、お腹の上に離被架を被せ、その上に白い板、コイルを乗せました。それを接続するコードが太い。重い。ちょっと、肩にかかって、さらに音も独特。コンコンコンとドアを叩く音がしたら、グァグァグァっと、カエルが鳴いたと思ったら、警報音がけたたましく鳴り響きました。耳栓もイヤーマフもしてまけど、その中でなってるのかと思うくらい、音にビクビクしてました身動き取れず、それでもちょこちょこ寝てた

4年ぶりのPET-CT検査。午前中は、月命日のお寺さんが来るため、昼からの予約にしてもらいました。うーん、朝食べてから何も食べれないから、行く道中、お腹すいて🥺コンビニに目がいく👀お茶でなんとかやり過ごし、大学病院に着きました。私ともう一人、一緒の受付で、もう一人病棟の人がいました。私は、13時に受付、着替えて、待機室に案内され、情報の聴き取り。13:40に注射との事でした。それから1時間、何もせず、ただただテレビをリクライニングチェアに座って、見てました。寝てた。めっちゃカメ

台風2号と早めの梅雨のせいなのか、手術痕が痛んでます。浮腫みがあると、手術痕の痛みはちょくちょくあったけど、マッサージしたり、休んだりしたらなんとかやり過ごしていました。最近は、中の方が痛い。骨が痛い。のか？触っても痛いわけじゃなく、浮腫んでるわけでもなく、動かして痛いわけでなく、ずーんって、鈍い痛みがあるなぁ。嫌だなぁ。再発でないといいけど。明日、PET-CTの検査だから、わかるかな。変な集積が、ありませんように🙏今日は、炎天下の中、娘の高校総体の応援。インターハイ

生検の結果、右にできたものと同じ物のようです。ただ、反対側にできているので、新たにできたものか、再発か、皮膚転移か、よくわからないようです。そして、約4年の造影CTを見直すと、2年前にモヤモヤしたものができていたそうです。そこは、しょうがない。右の時も何年育てたか。5年以上は経過してたから、今回もじんわり育てたみたい。臓器とかじゃないから、なかなかわかりにくい。自分で早めに見つけられて、良かったよ。ってことにしとこう∠(｀・ω・´)また、PET-CTとMRIと検査して

次の受診は、7月の予定でした。予定外の診察。4月30日の夜に左鼠径部の痛みがあり、なんとなく周りを触っていたら、しこりを発見。痛みなく、表面上の変化なく。でも、しこりはつるんとした触り心地でなく、ガタガタ・ギザギザした不明瞭な端な感じ。右鼠径に出来た悪性線維性組織球腫と顔つきが似てるもんだから、すぐに大学病院に連絡し、受診することになりました。そして今日。主治医の先生は、5月から病院を変わったばかりで、新しい先生になってました。女性陣3名。なんか華やか。（なぜ？）早速、左鼠径

随分とご無沙汰をしました。仕事に復帰し、先輩サバイバーさんの助言で仕事がアホ程入ってました。限度があると思う、きっと。病気発覚前より働いてたら、かなり疲弊の毎日で。去年の8月、無事3年を経過したはずなのに。仕事を辞める口実に「再発したら辞めれる」なんて、言ってたのがいけなかった。2月に造影CTの検査は、クリアしたはずなのになぁ。先日、草取りのあと、なんとなく右の鼠径部が痛いなって、触ってたら…。鼠径には何も触れなかったけど、腰骨の下？際？に嫌な硬さの腫瘤を触れる。腫瘤の端は、き

ちょっと嬉しいニュースを見つけたので未分化多形肉腫の術前補助療法にニボルマブとイピリムマブ＋ニボルマブは有望、腫瘍内B細胞浸潤が予後良好因子に未分化多形肉腫の術前補助療法にニボルマブとイピリムマブ＋ニボルマブは有望、腫瘍内B細胞浸潤が予後良好因子に【ASCO2022】軟部肉腫である未分化多形肉腫（UPS）に対し、術前補助療法として、ニボルマブまたはイピリムマブ＋ニボルマブは有望であることが、ランダム化第2相試験の観察期間2年の結果で明らかになった。またUPSと脱分化型脂肪肉腫（DDLP

2022年5月24日今日はちょうど手術から３年。そして今年になって初めての定期検査でした。結果は今回も異常なし無事通過することができました！ただ先生によると、３年前に撮ったMRIより機械の性能が良くなっているせいか、かえって画像同士の比較がしにくいらしいです。何でもないところまで光ったりするみたいで。だとしたら性能が上がるのも良し悪しですね次の検査はもう秋も深まる頃。またそこまで健やかで過ごせますように。

病棟からずっと見ていた桜の木に今年も会いに行きましたその眩しいほど爛漫の桜は、突然それまでの日常から引き離されて抗がん剤の点滴スタンドに24時間括り付けられ、清潔だけど味気のない病棟から出られなかったあの頃の私にとって大きな慰めでしたずっと忙しくてすっかり出遅れてしまったのでもうほとんど残ってなかったけど、今年も会えて嬉しいよまだ待っていてくれた名残りのお花もちらほらもう3年、まだ3年来年もまた元気で会えますように

病気発覚のあの日から３年経ちました。あの朝、ふくらはぎの中にある異様に硬く大きな塊に触れた時の戦慄を今でもはっきり覚えてます。本当に幸いなことに今のところ再発もなく、普段はほとんど忘れているくらい不自由なく生活ができていることに改めて感謝です先生、ありがとうございます。敢えて病後の変化をあげるなら、つま先立ちや走ることは難しいし、手術の際に神経が切れたことによって左脚の一部の感覚がありません。でもそんなことは、命に比べれば取るに足らない些事に過ぎません。一年一年元気でいることが、今どこ

前回は良性軟部腫瘍に関してご紹介しました。▼確認はこちらからどうぞ。『疾患学習と保存療法【骨腫瘍と軟部腫瘍】～良性軟部腫瘍～』数回にわたり骨腫瘍に関してご紹介してきました。▼概要はこちらから。『疾患学習と保存療法【骨腫瘍、軟部腫瘍】～概要～』今回以降は骨腫瘍及び軟部腫瘍に関して…ameblo.jp今回のテーマは悪性軟部腫瘍です。悪性の軟部腫瘍は発生がまれで、軟部腫瘍のうち急激な増殖を示し発生した部分だけでなく肺や骨、リンパ節などの他の臓器や組織に転移する危険

2021年12月28日約5か月ぶりの定期検査今回も無事通過しました年も押し迫りどうやら私が今年最後の患者だったようで、「今何か見つかっても年明けまで何もできないもんなぁ」と先生もホッとした様子でしたこれでスッキリ新しい年を迎えられます。これで腫瘍が見つかってから約3年弱、最後の治療を終えて退院してから約２年半になります。１０年は経過観察が必要と言われるこの病気ではまだまだ道半ばにも程遠いですが、いちばん怖かった最初の３年がもうすぐ過ぎようとしているのは少しホッとした気持ち

2021月7月27日４か月半ぶりの定期検査オリンピックとコロナ感染拡大というこれ以上ない明暗の対比のど真ん中で、どこに自分の気持ちを着地させればいいのかよく分からない今日この頃ですが、一歩馴染み深い病院の中に足を踏み入れると、奇妙に聞こえるかもしれませんが「自分の原点に戻ってきた」という感覚があって何故か逆に落ち着きます。もちろん検査結果に対する不安は常にあるのですが、日常のあれこれに振り回される毎日の中で「私は一度命を脅かされ、沢山の人のおかげでまた生かされている」という原点に立

2021年5月24日ちょうど手術から２年が過ぎました。あの時は２年後自分が生きているかどうかも分からないなと思っていました。今こうして元気で暮らせていること、まだまだ経過観察は続きますが改めて先生と看護師さん達に感謝です7月の検査も無事通過できますように。

2021年3月18日ちょうど最初の入院から2年。久しぶりの病院はコロナにもかかわらず大変混み合っていました。今回の検査は手術した左足のMRIと肺のCT。CTの方はまだ放射線科の読影レポートが出ていませんが、先生の所見では問題なしとのこと。MRIも大丈夫でした。最近仕事が忙しすぎて毎日残業続き。病気以前のようなストレス満載の日々をまた送っているのでとっても心配だったのですが、何とか無事通過しました。でも我ながらほんとによろしくないです。痛い目にあったのにこれじゃあま

どぅぞ、宜しく(^-^)/本日は、自分自身が感じる副作用は一切無くなり、体調に問題ない日々が続いております。先日、先生より『病理より、ある程度情報を得られ、一部まだ悩んでる部分もあるけど、レポートを今、作成していて、水曜日に家族含め説明できるよ。外来に僕居るから、家族と来て。』と。おぉーやっとある程度まとまってきたかぁ～待ってたぞということで、本日は両親&ゆりこに、外来まで来てもらい、一緒に診断説明を受けました。※ゆりこは、自分がまだ家族ぢゃないのに一緒に説明を聞いていいのか！？、

新しい年になって早くももう２月大変ご無沙汰しています何事もなかったかのようにすっかり俗世のストレスにまみれながらも、今のところ元気に過ごしています。来月の検査がまたそろそろ心配ですが今は考えない考えない昨年の記事ですが、今ごろ見つけたので貼っておきます。なぜ肉腫には免疫療法が奏功しないのか。世界には希少ガン患者のためにこういった地道な研究を続けてくださっている研究者がいるのだなと思うだけで、とても励まされます。いつか実をむすびますように。骨軟部腫瘍の治療における免疫細

お久しぶりです。昨日はPET検査を受けるために病院に行ってきました。今回も「再発・転移の兆候なし」でしたーいや毎回毎回この瞬間は本当に緊張します。いつまで経っても慣れることはできません。次の検査は３月。２年目の春を無事に迎えられますように。

少しずつですが効果的な治療法について研究が進んでいるようです。＞今回、ある臨床試験の初期結果から、進行した軟部肉腫の小児および成人に対して、化学療法と放射線治療に分子標的薬パゾパニブ（ヴォトリエント）を追加することが安全であり、手術前に腫瘍の大部分が死滅する可能性を高めることがわかった。パゾパニブが小児および成人の軟部肉腫に有望進行した軟部肉腫の患者の大半に行なう標準治療には、腫瘍切除手術の前に行なう放射線治療と、場合によっては化学療法がある。その目的は手術前に腫瘍を可能な限り多く死滅させる

このグループの研究は、地味ながら臨床での治療方針に直結する非常に意義あるものだといつも思っています。私がお世話になっている病院も参加しているので時々チェックしています。日々この希少ガンの研究に努力していただいている機関と先生方に感謝ですhttps://twitter.com/jcog_official/status/1303528556064989185?s=21#JCOG骨軟部腫瘍グループの紹介ページが更新されましたのでぜひご覧ください。https://t.co/SeVtpKhQ

少し前の記事ですが忘れないために貼っておきます。一歩一歩、この病気の治療と研究が進みますように。希少がんの軟部肉腫の治療薬パゾパニブの効果予測が可能に｜順天堂www.juntendo.ac.jp