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今月も多くの参加者でした。来月も患者交流会を開催しますのでよろしくお願いします。
#脊髄小脳変性症(SCD)#多系統萎縮症(MSA)患者交流会(偶数月第4木曜日13:30〜2h程)🙋🏻♂️この交流会の運営は#東京都難病ピア相談室のピア相談員と#NPO法人全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(関東地域)役員が協力しています✨参加費無料✨#東京都難病相談・支援センター事業pic.twitter.com/9s2f4KAa6J—難病ピア相談室@大泉さくら🌸練馬(@Sakura_peer)2024年4月10日#脊髄小脳変性症(SCD)#多系統萎縮
今回で3回目の難病患者交流会に行ってきました。今回は全体で30名ほど来ていて、私は6人のグループでお話しました。希少疾患の団体をしている大学生の方2名と、クローン病の方2名と交通事故で疾患になった方1名と私含めて6名でした。去年の難病患者交流会で仲良くなったクローン病の先輩も来ていました。1年越しに会えて嬉しかったです。その方には電話で就活の相談に乗ってもらったりしてほんとにお世話になってます。私は難病になって、なんでこんな思いしないといけないんだろうと思うことが多くてネガティブ思考
卒業式から患者交流会に直行しました。オンラインと対面のハイブリットです。普段はオンライン参加の方も初参加され、初参加の言語聴覚士もあり、賑やかな会でした。広島県支部では毎月第二土曜日に交流会を開催しています。
こんにちは。先日、数年ぶりの患者交流会「はぐみ会」を開催しました。初参加の方がお二人で、楽しいひとときを過ごすことができました「はぐみ会」は少人数での開催なので、初めてでも参加しやすいのかな〜なんて思ったりもしますが、そこはその方の性格もありますし、なかなか一歩が踏めない気持ちもわかります。いつかその一歩が踏めた時にでも足を運んでもらえるような「居場所」としてあり続けたらいいと思っています。和カフェこまきさんのご好意により、開催場所を確保できたのも良かったですカフェで
日本ALS協会広島県支部では尾道市で患者交流会を開催しました。学術講演会の講師は同期の天野くん。会場とオンラインで約50人が参加しましたよ。参加者の皆さん、天野ありがとうございました。
告知です。
2月10日にALS協会広島県支部で患者交流会を開催します。ワシは初めて行くのでその下見に。いや~綺麗な建物ですなぁ。豪華客船みたい。近くに蒸し寿司が名物の超老舗があったけど、2022年に閉店したんだ~。https://tabetainjya.com/archives/onomichi1/miyatoku/190年続くってすごいよね。2月10日には同期の天野くんを演者に招きます。こちらもヨロシク!
広島県支部では対面とオンラインのハイブリットで患者交流会を開催しています。今日はスタジャンとブーツがウケました(笑)。来月は尾道市で開催します。
2023年も無事に終わり、2024年が始まりました。あまり更新がないため心配するブロ友さんがおられますが、何も書かないという事は無事と思ってください。2023年はコロナが落ち着き活動が本格的に出来るようになりました。それでもコロナは相変わらず存在していますが、大騒ぎにならないという事はこのまま収束するのではないでしょうか?コロナが落ち着いたおかげで昨年ふたつばの患者交流会が各地で再開されました。私も懐かしい顔と再会出来たり、新しい出会いがあったりと充実しました。今年も2月に大阪で患者
12月10日(日)にハートピア京都に於いて、『進行性核上性麻痺』と『大脳皮質基底核変性症』の医療講演会と患者・家族交流会を』開催しました。講師は、国立病院機構宇多野病院脳神経内科臨床研究部長の大江田知子先生にお願いいたしました。50名の参加でした。講演会の詳しい内容は、京都難病連のホームページをご覧下さい。クリックしてください🖱https://b41be435-7953-4d0d-a1c9-e218cb93ad1e.file
11月5日(日)に、パーキンソン病の医療講演、相談会、交流会を、ハートピア京都3階大会議室において開催しました。講師は、長岡京病院脳神経内科の梅村敦史先生で、参加は43名でした。先生のお話は、『パーキンソン病の最近の話題』ということで、パーキンソン病について基本的なことを教えていただいた後、薬のことや治験の話、嚥下や各種のリハビリについても教えていただきました。休憩の後は患者交流会で、34名の参加で行いました。1人ずつ自己紹介をして、近況や悩み
ALS下町の妻です。今年度、4回目の開催、ALS「患者・家族交流会」に参加しました。私は通算6回参加しています。ちょうど1年前、主人が気管切開をして、入院中に始めてこの会に参加しました。とても勇気づけられたこと、今でも忘れません。早いもので1年が経ちましたALSと診断された方がお二人参加されておりました。また、療養を支えているご家族、娘さんや息子さんが介護をされている方。職場でのご友人がALSになられて、力になりたいと情報を得に来られたご夫婦もいらっしゃいました。参加された方が、も
【10月28日開催】第9回#福島トークの会闘病中の方とご家族#介護関係者の交流会です。主催は#多系統萎縮症の患者当事者#鈴木浩子さん#脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者さんだけではなくどなたでもご参加🆗#患者家族交流会#全国脊髄小脳変性症多系統萎縮症友の会#福島県pic.twitter.com/f9ph75gtz9—一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(@nanbyo_0523)2023年10月11日闘病中の方とご家族#介護関係者の交流会です
みのるです。今日も晴れ。家庭菜園のレタスちゃん。大きくなるんだよ〜。今まで、・就労支援校を利用した話・ハローワークの「難治性疾病雇用」について、ブログに書いてきました。『難病と就労訓練校』みのるです。こっちはお茶漬けが気になって仕方がない文鳥。今回は、難病と就労訓練校について、私の体験を書いていこうと思います。自分の忘備録を兼ねて。大学を休学し…ameblo.jp『難治性疾病患者雇用について』みのるです。庭のブルーベリーの木も、花をつけました。前回の、「難病と就労訓練校」についての
昨日、難病患者の交流会に行ってきました。様々な難病の方が20名ほど来てました主催者の方のご好意で同年代の難病の方とお話ができるようにセッティングしてくださって。お話したのが新卒1年目の方々だったので、就活の体験談なども聞くことができました。2人居たのですが、どちらも腸の難病を持っている方でした。お話をしていく中で共感したり、感銘を受けたりでたくさんの気づきがある時間でした。難病を持っていても強く明るく生きている方がいることを知りました。闘病中に難関資格を取得したり、トライア
3月以降の、『学校de難病カフェ』のご案内です。3月24日(金)4月25日(火)いずれも13:30〜です。3月は、天気が良ければ、校庭の桜の🌸お花見ができたらいいなあ〜と思ってます。去年の桜の様子⬇️https://ameblo.jp/kyonanren/entry-12735941439.html『お昼休みにお花見』きょうなんれん事務所から見える、校庭の桜今が満開なので、お昼休みに行ってみました落ちてる花びらもきれいハラハラと花びらが散ってます枝越しの校舎いいお天気で最高…a
1月28日(土)に、ハートピア京都3階の大会議において、『パーキンソン病のリハビリテーション』の、医療講演と交流会を開催しました。講師は、御所南リハビリテーションクリニックの大八木先生にお越しいただきました。椅子に座ったまま出来るストレッチを、たくさん教えていただきました24日に降った雪の影響で、まだまだ交通機関の乱れが残っていましたが、43名の方が参加してくださいました。そして、ほとんどのみなさんが、交流会にも残っていただきました。交流会には大八木先生にも加わってい
10月16日(日)ハートピア京都第5会議室に於いて、『レックリングハウゼン病』の医療講演・相談会、交流会を開催いたしました。講師の先生は、京都大学医学部付属病院形成外科の坂本道治先生でした。講演の内容は、神経線維腫Ⅰ型(NF1)について、また遺伝や感染、発症の要因について説明していただきました。そのあと、日常生活の困難や、精神面について、現在行われている治療法についても、話していただきました。14名参加。講演後の交流会では、参加の皆様に、①発症した時期、②苦しんだこと
昨日はALS協会広島県支部の患者交流会でした。広島市内の会場での対面と、オンライン参加を併用したハイブリッド開催です。不手際もありましたが、多くの参加者から活発な発言があり、有意義な会でしたよ。広島県支部では、引き続き患者さんのサポートに力を注いで参ります。
ご無沙汰しております!久々にオンライン患者会を開催します。5/15(日)14:00〜の第12回ネフローゼ症候群オンライン患者会は...「新年度・新生活いかがお過ごしですか?」ということで、フリートークで開催いたします!4/24(日)19:00〜先着順で受付致しました。詳細は、下記のリンクからご確認ください。【募集開始】第12回ネフローゼ症候群オンライン患者会開催のご案内第12回ネフローゼ症候群オンライン患者会を開催いたします。オンライン患者会は、「Zoom」というTV会議シ
今日はZoomを利用したALS協会広島県支部の運営委員会&患者交流会でした。患者交流会には新しい参加者もあって、活発そのもの。来月は対面で開催できるとイイな。※画像は個人情報を配慮して運営委員会のものです。
小一の息子&年長の娘本日の社会保険労務士(社労士)試験対策■過去問題集厚生年金保険法■社労士試験に向けた勉強時間本日:1時間2021年末からの累積:18.5時間朝のんびり過ごしていたら、夫がポケットに携帯を入れたまま、うっかり洗濯したらしく携帯が壊れた(電源が入らない)と子供たちと一緒に騒いでいます。壊れた夫の携帯は、なんとガラケーです。次は何を選ぶのかな?と思っていたら、まさかの最新機種である『iPhone13Pro』を選んでいて驚きました。この前までAndroid派(ガ
本日はALS協会広島県支部の患者交流会でした。対面とZoomを利用したハイブリッド形式に初挑戦しましたが、改善点ありまくり。一つずつ改善していきましょう。私のスマホでテザリングしてネット接続したので、私は投稿できない状態が続いていました~(笑)。
11月28日(日)ハートピア京都において、『線維筋痛症の患者交流会』を開催しました。参加者は、患者さん6名と付添い2名の8名でした。コロナへの不安もあるのか、参加者も少なかったのですが、それぞれの思いや体験を、じっくり話していただくことができ、充実した交流会になりました。参加申し込みいただきながら、お越しいただけなかった方もおられましたが、次回は、参加していただけたら嬉しいです。コロナが早く治まることを願うばかりです。スタッフNでした
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ALS協会広島県支部の運営委員会は感染防止のため窓全開で、かなり寒いっす。会場の南区役所別館では12月にならんと暖房が入らんそうな・・・。午後からは広島県支部の患者交流会は久しぶりの対面開催ですが、今月も盛況です。やっぱり対面はイイね!それにしても寒い!!!
脳脊髄液減少症の患者である大学生の方が、患者交流サイトを開設し、中日新聞の一面記事で紹介されたそうです。この記事で紹介されている患者交流サイトは、患者さんと患者家族を対象に、会員登録をする事で利用できるそうです。ちなみに、会員登録時の名前は、そのまま表示名として使われるそうなので、本名は非推奨だそうです。私も先程この記事を読んだばかりで、交流サイトも会員登録せずに見られる内容を少し拝見した程度ですが、とても利用しやすそうなサイトでした。脳脊髄液減少症の患者さんは、ただでさえつらい症状を抱
小一の息子&年長の娘急に涼しくなったせいが、昨日は軽く風邪気味となり殆ど横になって過ごしていました。おかげで今日はすっかり回復したようです。ギランバレー患者交流会がオンラインで開催されたので参加しました。この患者交流会は、私にとっては、何だか親戚の集まりのようなものです。家庭や職場に加えて、闘病仲間と集まれる貴重な場です。私がオンライン患者交流会に参加している間、パパと子供たちは図書館へ。息子の選んだ本が、なかなか渋かったです。特に『鉄道車両技術入門』は、大学の教科書に『入門』って書