急性GVHD

こんにちは。今日で、本退院から丸3年が経過しましたこの3年なんやかんや心配事や身体の不調は度々あるものの、熱が出たのも､本退院から2週間経った頃に3日間高熱が出ただけでした、それもサイトメガロは陰性でなのに高額な薬を結果が出るまで服用させられましたもちろんお金は戻ってきません。3万以上しました。残りの薬が家にほっちらかしてます。主治医いわく、なんかのウイルスに罹り、自力で治したんでしょうって…免疫抑制剤飲んでたのに、私の自己免疫力凄いなーそれっきり鼻

こんにちは雪もやっと止んで、道も雪が熔け、庭とか端っこだけ雪が残ってる感じです。今日は、スキンケアのお話です。造血幹細胞移植の前処置辺り、特に放射線全身照射の後、全身の肌が黒ずみ、全身脱皮しています。一度だけではなく、何度も何度も、ターンオーバーに沿って脱皮繰り返しているようです病気になる前は、スキンケアなんて適当だったけど、今では顔もカサカサ、粉吹いたとこは痒いし。身体には、病院で処方してもらったヘパリン類似物質クリームとヘパリン類似物質ローションスプレー

おはようございます。積もりました。高速も止まりました。娘の看護学校も休校になりました。街中は道路は大丈夫みたいですが、少し山の方のは、アイスバーンになってる上に振り続ける、1番明日とか夜とかスリップする降り方です。スタッドレスタイヤで、前輪駆動ならそろそろ運転で行けると思うけど、怖いのは怖いですね白血病なるまでは、雪道運転なんのそのでしたが、もう発症から8ヶ月も運転してないので、今は自信ありません。うちの周辺の積雪はこんな感じです。アイスバーンになるやつですさらに振

おはようございます今日からまた寒波です。先日より酷そうで、市内のオートバックス昨日もスタッドレスタイヤ履き替え混雑してたようです🚗³₃昨日は今年初の、定期外来5回目でした年末年始で3週間空いたのでドキドキでしたが、娘ﾁｬﾝ細胞、せっせこせっせこ造血してくれてたようです🩸やっとこさ、白血球が正常値になりました。ヘモさんと、血小板ﾁｬﾝはまだまだですが、血小板ﾁｬﾝは、かなり上がりました。ヘモさんも、輸血しなくても、自力で前回より上がりました。バリキサの副作用が

こんばんは年末は寒波が流れ込みます。四国も積雪します、と天気予報では、ずっと言ってましたが、愛媛・宇和島市では昼間から北風吹いて、まるで台風のようでした。夕方から降り始めて、この時間もう積もってます。私のワゴンRちゃん寒そうまだまだしんしん降ってるから、朝はもっと積もってるかも。。昼間に娘に、年末年始の買い出しに行ってもらったけど、早目に行かせてよかった2020年は、コロナで大変な1年になり、また個人的に、白血病と宣告され、骨髄移植をして、副作用や合併症で、ど

こんばんは今日は、どーしても、どーしても焼肉食べたくて、焼肉ランチして来ました漬け物も本当はダメやけど、食べちゃいました食後のコーヒーも飲みましたその後は、娘にドライブ連れてってもらい、道中美味しいたこ焼き屋さんがあったの思い出して、どっから食欲わくのか、たこ焼き食べたくなり、買っちゃったノーマルたこ焼き8つ入り、なんと200円。お安いのに美味しいんです。色んなたこ焼きもありますが、普通のが素朴で美味しいんです。娘は、いっぱいでいらないって言うんで、私が

ここ3、4日突然くる吐き気と身体の痒みに悩まされてます食事をすると消化できないようで数時間後にいきなり吐き気がきて嘔吐リハビリのため、病棟内を歩くのですが、その合間にも、いきなりくるので点滴棒にビニール袋をかけて歩いてますあまりその状態が続くようだと、消化器系の粘膜障害の可能性があるから胃カメラをすることになるそうで。。。胃カメラなんてやったことないし、怖いイメージしかないんですけどあと背中と胸元に発疹も出てきてて痒い痒い拡がるようなら皮膚生検するかもって言われてます。。。え？皮膚

昨日で、本退院から１ヶ月経ちました。熱は出たものの、サイトメガロウイルスではなくて、何らかのウイルスには、かかって、自力で治ったんでしょうねって、話だった位で。病院以外外には出ていないので、筋力体力は変わらないと思いますが、少しづつ食べるものが増え、何よりシャワーの後、フーフー言わなくなりました。疲れはしますけど。。でも、立つと子鹿のようにプルプルとします。ステロイドで筋肉が減ったから、仕方ないんですけどね。。とりあえず１ヶ月経ったという、なんて言ったらいいか分からない

第三波コロナ禍まっ只中、病院のHPに「12/4重要なお知らせ」内容はコロナ拡大により面会禁止と。今までも面会禁止と記載されていたけれど、(ただし病院から承諾を得ている場合は許可とする)と書かれていたその文章が消えている、、臍帯血移植前の血液内科ではコロナ関係なく、2日3日に1度は面会行っていても何も言われなかったけれど、臍帯血移植から化学療法科になり、面会が1週間に1度、30分になりました。そして、東京のコロナ禍、、、💦もしかして、本当に禁止になったのか不安の中、今日荷

前回の投稿から間が空きました。現在の息子の状態は、劇的に良くなった訳でもなく、悪化している訳でもなく、まずまずです週2回を4セット(8回)のテムセルはかなりゆ〜っくりの効きめで、それだけではまだ下痢が治まらず、追加の週1回4セットの追いテムセル。今現在、あと2回残すところです。水下痢から、泥下痢へ1日2回程になりました。あとは最近、手が小刻みに震えています。字を書けない程ではないけれど、少しガタガタの字になるみたいです食欲はまだハーフ食＋お菓子少々。まだ全食は食べ

こんにちは娘に要らなくなった腕時計をもらいました。写メではフィットしてるように見えますが、痩せてしまったので、実はブカブカでくるくる回ります、文字盤が。まずは、一番小さい穴に合わせても回らない位、太ることが目標退院後初の外来から、明日で1週間、退院して2週間が経とうとしています、早いですねぇあれから、食べに関しては、味覚障害はあるものの、何とかカロリーあるものを少しづつ、食べられるようになり、米も酢飯にすると、酸味がいいのか、少し食べれてます。その成果か、今朝の

こんばんは本退院から5日経ちましたが、何も変わらずです。少し動いては、ソファーに座り、トイレ行っては座り、食べたいものも分からず、とりあえずバナナとか、トーストとか食べてみる。小さいけども、夕べチキンも食べた。食べたくないけど、頑張って食べた。なのに、今朝も体重減った現在体重38.4kg思うように増えない体重。。家の中では、転倒はなく過ごせてるけど、手足の痺れもあるから、動作が、特に足がカックカックした動き。。ステロイドのせいか、免疫抑制剤のせいか。。原因

こんばんは食べれない、体重減少するまま、昨日本退院になりました。免疫抑制剤も何もかも内服に変わってから、食欲減退、痺れの増強、だるさ、しんどさ、酷いコンディションでの退院になりました。このまま帰るのは、不安だって言ったけど、ここにいても、食べれる幅が限られてるから、帰った方が、食べれるものが増えるんじゃないか。。リハビリにもなるって、言われまして、帰りましたが、何も出来ません、少し動くとしんどくて。。色々幻滅してしまいます。もちろん食べ物も、何を食べたいか分からな

臍帯血移植をしてから約2か月。1か月以上の酷い水下痢、腹痛。大量の鎮静剤、ステロイドが効かず、重いステージの急性GVHDに投与される再生医療・幹細胞薬テムセル投与。ここまでが前回書いたブログ内容です。現在の症状足のむくみ(一時期パンパンに張って痛かったのが、利尿剤を4、5日使用し、足の運動を取り入れて、少し緩和)食欲(匂いに敏感になったり、腹痛があって食べれなかったのが、ハーフ食がほぼ食べれるように)皮膚(GVHDにより、紅斑、カサつき

週末からのしんどさは、貧血のようでした。。それに、➕痺れが加わりヘモグロビン:6.0代で、久々の赤血球輸血です。。何ヶ月ぶりだろ。。移植後は、血小板は8月に最後でしたが、赤はもっとしてないよーな。。低いながらも7.0切る事無かったので。。先月の検査で赤血球も🅱️→🆎に変わったようで、今日は初の🆎赤血球輸血です。。緊張します。。何事もありませんように🙏どこのどなたか献血ありがとうございます🩸今日も生かせて頂いてます。。感謝です、ありがとうこれで、少し楽になるのかな。。

おはようございます。今日は雨です先週金曜日に、点滴全部外れ、免疫抑制剤も内服に変わってから、倦怠感がずっとあります。いつもの距離の、院内ローソンもしんどくて余裕のない買い物で。。ブロ友さんや、インスタ友さんも、同じ症状を言われてる方がいます。退院間近で、こんなにしんどくなるなんて、不安しかありません。。退院決まった時、あんなにウキウキしたのに、今は怖いです抗がん剤による、手足のしびれは、月単位、年単位で治る人もいれば、残念ながら治らない人もいるみたいです。色々で、鬱にな

おはようございます。手のしびれについて、手の振戦は、ステロイドの副作用なのは分かりますが、ずっと指先が痺れてます。看護師さんには伝えていますが、『ステロイドのせいかもねー』って。足の指先も同じようにしびれてます。それも転倒する原因なんだと思います昨日は特に、しびれを感じまして。。ただ、昨日は、久々別館のリハビリ室でのリハビリ、床から立つ練習と、階段を杖で上り降りする練習したので、使わなかった筋肉を使ったことで、余計に感じたのかもしれませんが、本退院間近で、かなりしんどかったの

おはようございます。昨夜から、プログラフが内服に変わりました。昨日は、プログラフ持注とプログラフ内服と併用でした。12時間後の、今朝のプログラフ内服後、点滴がキレイさっぱりのきました無菌室出てから、転倒を繰り返しているので、怖くて、何もついてない点滴棒を借りてます。そして、11月10日本退院が決まりました。血球はずっと横ばいです。低いながらも、この辺りをキープしてるので、週一通院で一緒に経過見るそうです。病院いても、輸血する訳でもなく、寝てるだけなので。。再発してはないの

こんにちは見た目は元気です血球は横ばいです。白血球1200って。。血小板は何故か上がってます。1万切ったら血小板輸血。ヘモグロビンは、7.0切ったら輸血。って言われながら、ずーーっとせずに済んでますが、いいのか悪いのか。バクトラミンの副作用で骨髄抑制ごあるとの事で、3週間前に中止になってますが、それが原因なら上がってくる頃なのかな?!あともうひとつ、『プレバイミス』の副作用でも、血球減少があって中止されたブロ友さんやインスタ友さんも何人か居られるようです。プレバイミス今も飲

体調は、凄くいい訳では無いですが、大部屋に移って3度程、転倒しました。どーやってコケたのか分かりません。後でアザができて、顎やら、頬やら、両膝やら手首やら、打ってるらしいですね。。まずは転倒予防の筋力リハビリを、重点的に始めてます。後は、血球があまり上がらなくて、輸血するほどではないみたいですが、ステロイド内服してる事と、免疫抑制剤をまだ、持続注射でしてるので明日から、プレドニン(25mg)→(20mg)へプログラフは今週末から来週には内服にしていって、血球が上

本日午前中に息子の病院へ行って来ました。9/15の臍帯血移植から約1ヵ月経過。10/4、生着。現在の血液検査結果2枚目にCRP数値0.47(正常値0〜0.14mg/dl)血小板は低いものの、白血球は標準値に、好中球も増加、CRPもだいぶ下がりいい感じです。が、昨日書いたようにこの1ヵ月ずっと続いている下痢がここ数日酷くなり、1日10回以上、腹痛もかなり伴っています。皮膚にもGVHDが現れていますが、それはさほどでもなく、、とにかく下痢、腹痛痛み止め、ステロイ

おはようございますなんかここ数日、いきなりすぎなんですけどね。。私の気持ちがなかなか、ついていけないんですけどね。。こういうことらしいです午後から、慌ただしいです。ではまた

こんにちは今日はCVルート抜きました。プログラフしてるため、メインの点滴はあります。シンプルになりました。そして、お昼ご飯は、カレーだったので、頼んでみました。掛けて食べるタイプのカレー（笑）元々ハーフでしてたので、食べれた量は、『ハーフのハーフ』がやっとでした（笑）ルーよりもお肉が多くて、具はじゃがいもは食べましたが、食欲の割に、大した量食べれませんでしたそんな今日です。ではまた

こんばんは《day47》前処置から、なんにも食べなくなって、お菓子とか、あめ玉は少し調子いい時は食べてましたが、移植後は全く‼️今日は、54日ぶりに、なんとお茶漬け食べましたお米です美味しかったですサザエさんも、お茶漬け食べてる〜タイムリーそんな今日でした。。

こんにちは月曜日朝から心エコー、レントゲンありました。早く呼ばれたんですが、検査室前の廊下で30分ほど待たされました。シリンジポンプ1台、輸液ポンプ3台、ケア帽子の車椅子の女。外来患者にジロジロ見られながら、待ちました検査も20分位、そしてレントゲン、ここでもこんな女がジロジロ見られます。そして、地下にあるLAWSONに連れてってもらい、食べたいもの、ミルクフランス、チョコチップ入りスコーン小さいの2つ入ってた。アクエリアス1本チョコモナカジャンボ2個保湿

おはようございます。月曜日から色々あった、メンタル的にも体力的にも、やられた私もおかしくなったのか…月曜日からの辛かったこと、少し忘れかけてる。私の脳が、辛かったことを拒否してるのか、本当にステロイド療法効いているのか。でも、昨日からパンが食べたかったり、ピノ食べたかったり、看護師さんが買ってきてくれて、『ピノなかったから、スーパーカップにしたよ』って、ありがたいです。で、後で『チョコモナカジャンボはあったけどね、PARMも』って。スーパーカップも好きだけど、チョコモナカジ

昨日は週1の通院日でした。採血結果は先週と大きな変化はなく。ヘモグロビンが11.5と低め。網赤血球という赤血球の赤ちゃんが2.6%と少し高めだったので、これから増えることを期待しようビートルートでも補給せねば先週やったマルクの染色体結果はまだ。お盆休みも入ったので、再来週くらいになるかな。WT1は51でした。採血結果に一喜一憂してしまいますが振れ幅もあるからね、と言われているので大きく悪化していないことにとりあえずひと安心です。顔の発疹が先週よりもハッキリしてきました

さい帯血移植2のつづきです。以下、全国骨髄バンク推進連絡協議会ハンドブック「白血病と言われたら」2020年5月改訂第6版下巻「血液の病気を知ろう」からの引用、メモになります。さい帯血移植(下p182～p187)(執筆者：名古屋大学医学部附属病院血液内科講師西田徹也先生)<GVHDと再発>GVHDの原因となるドナー由来Tリンパ球がさい帯血中では未熟なため→さい帯血移植後のGVHDの頻度は低いと言われているGVHD予防としてカルシニューリン阻害薬(シクロスポリン

つづきです。私が造血幹細胞移植をするとしたら、前処置はGVL(移植片対白血病)効果がより期待できる骨髄破壊的前処置なのか？体への負担の少ないミニ移植なのか？その時点でなくては言えないことかもしれませんが主治医がどちらに重きを置いて、移植の話をしていらっしゃるのか知りたいところではあります。全国骨髄バンク推進連絡協議会ハンドブック「白血病と言われたら」2020年5月改訂第6版下巻「血液の病気を知ろう」からの引用、メモになります。また、図は国立がん研究センターがん情報サービス一般

数日前から肋骨の痛みがあったり、立ちくらみがあったり、白血病の再発ではないか不安になりましたが下瞼の色がいつもより赤かったから貧血はなさそう。と自信をつけて受診。白血球*6.0赤血球*322ヘモグロビン*10.0ヘマトクリット*30.4血小板*13.6網赤血球*19尿素窒素*27.7クレアチニン*1.29総好中球数*2520IgG*722特に問題なしでした。毎回毎回本当にドキドキする。IgGも722と基準値の870に近づいてきて免疫力があがってきていることがわかります