急性骨髄性白血病M6

2012/11/27今日は主治医が今後の治療の説明に来ました。まず、明日から地固め療法を５日間すること。血球が上がれば年末年始に一時退院。前処置が来年４日から。移植が来年１月半ば。予定ですが。今回の治療は、血球が上がった状態で治療に入るから、前よりは血球の上がりが早い予定らしいです。なので、年末年始に帰れるかなって予定です。まぁ病院側も年末年始は医師がいませんしね。そして、ドナーである妹に保険の用紙と説明書を渡すように頼まれました。任意ではない、掛け捨て、入るかは自由。入る

移植の入院時にその日にＣＴ撮影その翌日にはクリーンルームへ移りやはり、違和感があるのか？泌尿器科の先生にカテーテルの調整をしてもらって少しは良くなったようですカテーテル入れているにも関わらず、尿意で目が覚め、便座に座るとかイヤ、カテーテルじゃん？って思いますがやはりナニカ違和感があるんでしょうねぇその後移植前にカテーテルを入れ替えるとは聞いていたのですが、今度は少し太いものを入れたとかそして、やはり少しずつ、引っ張っているのか？採尿時にカテーテルの長さをチェックするよ

末梢血幹細胞は2013/1/15になりました。それまで前処置などをしましたが、外泊などもしていますのでなるべく簡潔にまとめて書こうと思います。

2012/10/20発熱。38.5℃解熱剤を頂くが、下がりませんでした。何かある度に、採血をして詳しく検査する毎日。こちらで出来る手助けとしては、トイレに行くときの介助。飲み物を冷蔵庫から取りたいとき。肩が痛むとき。些細な事でも本人はキツいので、お手伝いしました。夫が一番よかったらしいのは、水で濡らしてしぼったタオルを冷蔵庫に入れて、一時間もしないうちに冷たくなるので、おでこから頭にかけて当てましたそれがとても気持ちよかったみたいです。そして、１日経った今日の昼はまだ37.

2012/10/19抗がん剤が終り、下痢がありました。全身のだるさがピーク。口内炎もありました。白血球は、400白血球を上げる注射はまだしないほうがいいらしい。やると感染症のリスクが高いそうです。まずは自力で上がるように頑張らせるみたい。今は、血小板の輸血をしています。整腸剤がでていて、初日よりラクになったようでした。病院食はあいかわらず食欲減退をより招くようで、食べてくれない。本日は売店前にある自販機の冷食で、焼きそばとたこ焼きを買い、半分ずつくらい食べてくれました。毎日

2012/10/11抗がん剤(キロサイド)を７日間、投与です。尿が近くなるので、部屋の移動を前から頼んでいて、移動できました。キロサイド3日目本日よりむかむか感と食欲減退がきているみたいです。ウイダーインゼリーなら食べれるようです。キロサイド4日目気持ち悪さは時間帯によるみたいで、午前中に電話が来たときはブルーすぎる声で、私は支度を急ぎ、向かいました。しかし訪ねた時は、たくさんお菓子のゴミがあり、少し安心しました。病院食は嫌いらしく…少しは食べてほしいけど、つつく程度で、あと

外泊は夢のように過ぎてしまいましたが、好きなものをたくさん食べてもらいました。口内炎が3つも出来ています。2012/10/9今日から点滴が繋がれ、血管確保の予定でした。しかし点滴が、もれて痛くて外したそうです。鎖骨からのカテーテルも血管が細くて確保できず、明日レントゲンみながら入れる事になりました。痛い思いを何度もして疲れはてた旦那。治療開始が１日ずれました。

2012/10/6の話し。2012/10/10に始まる治療前に、本日は採血とCTをとりました。CTは、異常なしでした。口内炎が出来て痛いようです。夜になると微熱があるみたいです。治療開始まで2泊の外泊。3日ぶりにわが家でした。

血球の平均値白血球４０００～９０００赤血球４００～５５０血小板１５０～３５０2012/9/28入院前白血球１８２０血小板８３赤芽球２.０2012/10/5白血球２４１０血小板７０赤芽球３.０旦那は5月から緩やかに貧血が進み、月１で採血をしていきましたが、8月に入りどんどん下がっていくばかりでおかしい。と、２週間毎の採血で様子見になりました。9月に骨髄検査を行い、診断がでました。

白血球の平均値4000〜9000血小板の平均値150〜3502012/5/28職場の健康診断白血球3560これ以降はおそらく病院での結果2012/7/23白血球3900血小板1162012/9/10白血球2380血小板852012/9/13白血球2320血小板972012/9/27白血球1920血小板77

以下の事からも、そう思いました。↓再生不良性貧血とは、骨髄にある造血幹細胞と呼ばれる血液細胞の種が減少することにより、白血球、赤血球、血小板といった血液細胞の全てが減少する病気です。↑夫の場合、貧血がひどかったこと、疲れやすかったこと、寝れば治ったこと、健康診断で全ての値が減少していたことから、これもあてはまるかも？と話したりしました。当時の私達はおそらく、「白血病ではないといいけど。。」という思いがあったのだと思います。

夫の病名が分かる前に、血液検査で全ての値が下がっていたので、白血病ではないかもと思っていました。私は素人中の素人で、白血病＝血液検査で値がものすごく上がる。としか思ってなかったんです。当時私達はガラケーで、周りはスマホにどんどん変わっている頃で色々なことが調べられて楽しいとか、ゲームが楽しいと聞いていたけど興味がなくて、しばらくガラケーだったので、本で調べたりしました。そうしたら、骨髄異形成症候群というものがとてもよくあてはまったので、それかなぁ？と話したりしていました。更に、骨髄検査

また家族で、今度は病棟の医師たちからの治療計画の話しなどを聞きました。また、グラフも渡されました。夫のM6白血病は、予後中間軍であることの説明を受けましたが、あくまでも統計ということ（良い意味で言われました）治って何年も経ってる方もたくさんいらっしゃるということ。ただ夫の場合は、前の病気の治療による二次がんなので、少し成績が下がると聞かされました。抗がん剤が効くか効かないかも、やってみないとわからないということでした。また、どちらにしても骨髄移植は必須だということてした。

医師から別室に呼ばれて３人で行くと、すぐに医師から検査結果を伝えられました。「検査結果ですが、骨髄性の白血病でした。M6の赤（せき）白血病というものです」夫はうつむきました。私は言葉が出ませんでした。しばらくして義母が「治療法はありますか」と聞きました。医師は「あります。これから入院してまずは化学療法をして寛解を目指します」ということでした。更に医師から引き続き「この治療での抗がん剤は、精子が無くなります。作れなくなります。お子さんはいらっしゃいますか？ご希望は？」と聞か

義母と３人でホールの待合室で、診察待ちをしていました。夫は義母に、血液検査をしたこと、値が全て低かったこと、骨髄検査までしたこと、そしてその日のよるに連絡が来て、結果を家族で聞きに来て欲しい。ご家族が急で無理なら一人でも大丈夫と言われたことを話していました。３人で黙って待合室に座っていたのですが義母が夫に「まあもし白血病でも今は治るしね」と言いました。私はドキッとしました。私は夫の血液検査の結果、値が全て低いから、白血病は値が高くなると思っていたので、別の病気なのかなぁとしか思っ

骨髄検査した日の夜、夫はパチンコに行きました。ストレス発散。ということで。余談ですが夫は見た目だけでいうと、かなり真面目な性格でパチンコする人に見えなかったので私は結婚して半年くらいまでは知りませんでした（笑）洗濯機に洋服を入れてる時にたまにフワッとタバコの臭いとか変わった臭いがしていたけど、職場で付いたのかなくらいに思ってました。家事をしていると夫から電話が。「病院から電話がかかってきてさ、なんか明日？検査結果を伝えたいから家族で病院に来て欲しいみたいなんだけど」と言われたとき私

健康診断が終わって間もない頃、検査結果で「要再検査」となりました。血液検査のそれぞれの値がかなり低かったのです。2週間前の内科での血液検査とはまた大きく違いました。過去に医大で治療したことがあることから、医大で診てもらえることになりました。再度血液検査をし、値が悪かったことから医師が「あくまで病気を否定したいための検査をさせてほしい」というような言い方をされたと思います。その検査というのが「骨髄検査」というものでした。骨髄から髄液をとって検査するもの。背中に太い針をさ

フラフラする。貧血気味。疲れる。でも寝たら治る。という症状に加え、「口内炎が出来ててさ、いてぇんだよね」と言いました。見せてもらったら、穴が深くて結構ひどい口内炎でした。「すごい凹み！噛んだ？！」と聞いたら「憶えてない」と。その後私達は県外へ日帰り旅行の予定を立てていたのですが、ちょうど口内炎が治まりました。ただその旅行の帰りにやっぱりキツイ。貧血ぽい。ということで、急遽ドラッグストアで貧血の薬を購入し、車内で休んでもらいました。しばらくして、「ラクになってきた

夫の病気がわかるまでのことは結構鮮明に覚えていることもあります。なんとなく疲れやすい感じがあり、でも寝たら復活する。体力不足のような感じで、誰にでもありそうなことでした。そして、「なんとなくフラフラするんだよな、貧血気味。でも寝たら良くなるんだよ」と言っていました。そういう症状を訴えてから2週間目くらいに内科に連れていき、血液検査をしてもらいました。血液検査の結果、値が下がっているものもあったけれど「そこまで心配する値ではない。鉄剤などを出すので、様子見で良いと思う」と言われ、夫

抗がん剤治療を始め、２８日目朝の採血結果で輸血がありました。今回の入院では２回目かな午後から、骨髄採取先月末の説明からの骨髄採取夫の場合、腫瘍マーカーではわからない？らしい以前の病院の先生が言っていた気がする夫、染色体異常がありましてある一定の組合せみたいなものがあるらしいのですが夫、それに当てはまらないみたいで最初の入院時、先生が首をかしげてました。実は骨髄腰からではなく胸から採取しています。がん細胞が増殖していると腰が痛いのか？腰が痛い、腰が痛いと病院にマッ

8月の終わりに担当医の説明がありました。担当医と移植コーディネーター、看護師が同席担当医の話は厳しいお話でした。腎機能低下に加え、心臓の機能が数値的に厳しいプログラフの影響や前回移植時のアデノウイルス感染時の治療それに加え今回使っている抗がん剤の影響抗がん剤は心臓にまで負担をかけています心機能のＥＦ値心室の収縮機能数値？コレが45%しかないということ以前の病院で2月に測定した時の数値は56％55%〜65%が正常値のようです。そして、以前は高くて飲んでいた血圧の薬

積極的治療を望んでの転院でした。しかし具体的な余命宣告ともとれる話も聞きました。年単位だと思っていたら月単位だった抗がん剤治療で寛解に成らず、非寛解の場合夫が先生にその場合は？と２ヶ月とのことどうにもならないのか？主人の身体と精神力と神頼みみたいなものしかないこうなると、失礼な話だけど切除手術すれば、治る病気が羨ましい本当はそんなことはない切除手術出来るガンだって抗がん剤の辛さも大変なことは分かっているんだけど話してる感じとか、外見じゃ全然なのである午前中

抗がん剤治療２週目クレアチニン1.74白血球数2.34ヘモグロビン濃度9.0血小板数30好中球28.7リンパ球59.8ベネクラクスの服薬だけになり点滴も外れベネクラクスの副作用なのか？シャワーを立って浴びれないほどの倦怠感シャワーから自分の病室に歩いて帰るのもやっとでベットに倒れ込むぐらいだったと後から、それをいうので、何故に？少しでも変わったことがあったら言えよ!って感じです考えられるのは日数が違うんだけど、動悸息切れはあったようです。貧血なの

夫が移植コーディネーターさんと話をした様でムスメ2人と妹に話をするから連絡しますと名刺にケータイ番号の書かれた写真を数日前に送ってきました。てっきりムスメ2人と、思いきや妹も候補者に残っていたとは優先順位としては3番目らしいです。年齢的にもね以前の病院にいたナースの方のお知り合いって言ってた。ムスメによる、半合致移植になるのか？臍帯血移植になるのか？それはまだ決まってないみたいですが妹の検査結果と１号の検査結果は以前の病院から渡されているからあとは２号の検査？今日

だそうです。そろそろ成分献血出来るかしら？とまだまだでした我が家の夫今回の入院ではまで輸血はしていませんが献血してくださる皆様のおかげ我が家のムスメ2人は体重が足りない私だけでもなんとかお手伝いできればムスメはそろそろ移植コーディネーターさんから連絡が来るらしい

まだ、入院時に担当医に少し会っただけで分かっているのは中心静脈カテーテルはしないこと抗がん剤もお腹に注射と思ってたら点滴方式？入院3日目にルート確保土曜日に入院したからねスケジュールをもらい家族共有のサイトにアップノーション？というアプリ？に採血○本や採血の結果をアップ家族で共有Ｘ(旧ツイッター)に食事の写真をアップ家族の誰かがそれに反応しています。治療スケジュールを頂いたようでそれもアップ化学療法ビダーザ注１週間ベネクレタスタ錠4週間なのでやはり

値が下がって来ていてアザが出てくるようになり最初の再発が分かったのも夏アザが出て怪しくない？って💦今回は再発が分かってからだけどアザが出来はじめあ～やっぱり、そして、夏なんだかね

夫の骨髄性白血病の再発に伴い、セカンドオピニオンを受けました。まず、今の担当医の話では○○病院でもやることは同じですよ。新薬があるとかじゃないんですからと言うようなことを言われました。最初の発病から化学療法→再発、造血幹細胞移植→再発と言うことでM6は予後不良という扱いそこから考えると最初の診断から３年半生きられたんですよとも言われ予後不良の捉え方がどうなのか？もしかしたら化学療法後の再発時にセカンドオピニオンを受けていたらまた違っていたのか？タラレバを考えてしまい

夫の再発でまた、色々調べなきゃと思いながらとある方のブログでクリーンルームが1部屋しかないなんてそれは私もビックリその方がリブロされていたので、主人と読もうと我が家の事再発の説明を主人1人で聞きに行った日2つの科の先生から今日、奥さんは？って💦看護師さんからもそして、再発の宣告を受け、独りの夫に看護師さんが次の科まで手を握って付き添ってくれたらしい本人も薄々は覚悟があったみたいで大丈夫って言うんだけど、着いてきてくれて～と自宅に帰って、ムスメに話したらしい私が居な

少し前の話になりますがなんだかんだ、夫婦で予感していたのかもしれません先日の検診で、血液検査の結果がもう一度、採血と夫の場合マーカーでは分からないので骨髄穿刺しましょうとあの5月のGVHDが出た時が腰が痛いとマッサージ機をよく使い出した事かすかな予兆夫は結果が悪かったらすぐ連絡が来るだろうからとかすかな期待もしていたけど次は1週間後にって、私もうっかりして居て、後で法事の日と被っていたことに気づく家では娘が、一緒に行こうか？と夫に言って居たがほんと微かな期待で、1人で大