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25日紹介状を持って医大に行きました弟がドナー候補だったので一緒に夜勤明けの旦那さんに運転をお願いして片道車で2時間到着してからやっぱり大きな病院は混雑してました骨髄移植コーディネーターの看護師さんから資料を渡され説明を受けてから先生に再度説明をされたのですが印象が悪くて…途中沈黙の間があって旦那と弟みたらなんだか怒ってるようでした移植で良くなるかもしれない治療方針を今の主治医が考えてくれて目指したのに紹介先の先生はリスクを強調してるしなんだか聞いていて疲れるへらへらしながら聞いて
今日は旦那さんが三重県御在所ロープウェイに連れてくれました標高1212メートルらしいです。山頂で写真撮りました去年の今頃はしんどいばかり…まさか、一年後にこんなに自由に過ごしているとは…。ありがたいです。こんな日々がこれからも続きますように。
今日は受診でした。血液内科も呼吸器内科も順調でした。心配していた白血球も低いながら上がっていたし、血小板も横ばいでしたのでよしとして。WT1も異常なし☺️呼吸器内科…レントゲン、CTも血液検査も大丈夫そう😊よかったです。ありがたいです。また、明日から感謝して過ごします。
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9月29日夕方から地獄で漂ってました。少し前、ブログにアップしていた痔瘻根治手術の時に行った大腸検査の結果を一昨日の夕方、家の近くの肛門科に行きました。診察室に入るや否や、怖い院長さんが「うーんうーん」と唸りだけ。「なになに⁉️」「検査の結果は、MALTリンパ腫要は悪性リンパ腫血液内科と相談して」との事3年前の白血病宣告2年前の再発の時と同じく息をするのも、立っているのも苦しいくらい、頭もクラクラ。家に帰ってからネットで散々調べた結果、
9月24日3年前のこの日「ゼンマイ仕掛けの人形が動かなくなる。」この表現が一番ぴったりな状態。重度の貧血で、手足を動かすこともできなくなり、何か分からず近くの総合病院へ。日曜日で担当医は不在。ただ、血液検査で良くない病気であることは間違いない、すぐに輸血が必要と言われ即入院。まさか白血病とは…悪夢の始まりの日でした。
人生いろんな幸せの形があると思います。何を成し遂げたか何を得たか何ができるようになったかどれも大事。今感じるのは、「生きることに何の心配もなく、明日を考えることができる。明日を夢みることが許されていること。」に幸せと、この上ない感謝を感じます。この気持ちは、この先もずっとずっと忘れたくない。
8月18日4時30分起床下剤内服開始9時病院11時過ぎレントゲン心電図手術説明点滴開始いよいよ苦しい苦しい大腸検査ところがちょうど12時になったので午後からと、また恐怖が1時間伸びました。13時予定通り検査室へ恐怖のあまり、血圧159-98!鎮静剤投与後、少しボーッとしながら検査開始。気づけば15分くらい。これまで2回経験したのと比べものにならないくらい、あまり苦しみを感じることなく終わりました。すごい安堵しましたしかし、ポリープがあったので切除してもらいま
今日はいろんなことがありすぎて…①2.3日前から眉毛の皮膚が腫れて少し痛みがありました。今朝からまぶたまで晴れだしたので今、皮膚科行きました。ヘルペスということで、飲み薬💊もらいました。白血病のことお話ししたら、よく頑張ったね。応援してるよ。と優しいお言葉いただきました。素敵な先生、優しい先生。感謝感謝です②ここらからが急転直下‼️8月18日2泊3日手術が決まりました実は、白血病再発ビダーザ治療中、血球がない状態のとき、肛門周囲膿瘍になり、地獄のような切開でした。移植したら治るだろう
今朝は、朝一から秋葉原に電車で向かっていました。…2年前残り半年の余命宣告を受けた直後その日も、朝一から開催されるイベントに向かっていました。真夏のとても暑い日でした。午前中は秋葉原の9箇所を周るスタンプラリー。午後はビッグサイトでのイベント参加、夕方まででした。死を前にして、時間がなかったんです。だから、どうしてもこのイベントには行きたかった。いや行く必要があったんです。そのイベントで初のμ'sメンバー3人を遠くからですが見ること、生声を聴くことができました。そして、絶対元
déjàvu急性骨髄性白血病を治療していた約2年弱の間、入院中も一時退院中も嫌な気持ちがありました。それは一つ目は、トイレや歯磨きのとき鏡の自分を見て、やっぱりこの鏡に映ってるのは自分なんだ…やっぱり自分は病気なんだ…二つ目は、朝目覚めるとき、やっぱり自分は病気なんだ…寝ても覚めてもやっぱり病気なんだ…その度にいつも「現実」を突きつけられ「落胆」する繰り返しでした。私にとってそれは想像できない過酷で辛いことでしたところが移植後1年1カ月を超えて元気な今。今朝久し振りに、眠り
本日4月15日は今日はスクフェス7周年記念日おめでとうございます🎉からの臍帯血移植生着記念日🎊生着1周年記念日です!ありがとうございます実は、生着した日、15日は移植前に亡くなった父の月命日なんです。亡くなってからも父は、私を守り、命を繋いでくれたんです。ほんとにありがとうございます記念日です
ニックネーム変更しました。旧あっちゃん新ショコラとみっくTwitterYouTubeと同じ名前に統一しました!臍帯血移植後1年経ち変わったこと。①幸せ、感謝にとても敏感になりました。②元々涙もろかったんですが更にもろくなりました。幸せ実感して涙がこぼれることが多くなりました。③果物好きになりました。これまで果物を買って食べようと思ったことないのに、特にこの数ヶ月前から、特にりんご、オレンジが食べたくてたべたくて④野菜を沢山、魚貝類も食べる機会を増やしました。というか
今日、定期通院日でした。これまで3週間毎の通院でしたが、なんとなんと‼️2ヶ月毎に変わりました次回は5/28GWも飛ばしちゃう!凄い‼️ありがとうございます
上野恩賜公園!人いっぱい一昨年は病室から去年は移植真っ只中今年は健康の象徴の中に自分がいることに、歩きながら涙涙涙…今日も溢れ出る涙が止まりません。花粉症か!(笑)そう一昨年・去年は、花見とか世間のリア充を見るのが胸が締め付けられる程、辛くて辛くてでも今年は花も🌸日差しも☀️風の匂いも…全てがキラキラしてて✨だから言葉で伝えられない程辛い治療されている皆さま、目標の一つになれば幸いです。いつも泣き虫なショコラとみっくでした
ランチしてます…こうして美味しいものを食べること、この幸せなひと時を身体中で感じています。今ふと、それが凄く凄く尊くて食べながら涙が止まりません。とにかくありがとう厚切りヒレカツ定食今日は特別、幸せ定食でした。ありがとうございます。
移植後1年の心境両足の痺れは続いております。特に電車で立ってるのが辛いのでヘルプマークを付けております。いただいた臍帯血と繋いでくれたショコラとみっくと明日を考えることができる日常に感謝感謝の毎日で未だに涙がこぼれることが多いです。毎日、大好きなラブライブ!に夢中になっています。失った時間、止まった時間を取り戻すかのように楽しくて楽しくてたまらない毎日を全身で感じながら過ごしています。今日1年検診の通院でした。採血12本💉肝臓の値が高い!2週間前にみぞおちから左脇腹への痛みの時
3月11日皆さまのお陰で無事、臍帯血移植から1年を迎えることができました(東日本大震災の日でもあります)特に繋いでくれたショコラとみっくと一緒にお祝いしたいと思います🎉🎉🎉もちろんショコラは、チョコレートケーキみっくは、苺ショートだよ(笑)明日、1年検診の通院日です。また明日、1年経過の心境を書き込みたいと思っております。とりま自分自身、おめでとう🎉皆さま、ありがとうございます
1/19さいたまスーパーアリーナライブ1/17前日物販1/25.26ディレイライブビューイング燃え尽きました全てが『奇跡』でした。終始、涙ぼろぼろでした。さいたまスーパーアリーナでライブを観れた事そもそもチケットを取れたことそもそもこのライブが企画されたことそもそも臍帯血移植を乗り越えて今があること再発して臍帯血移植を受けるまでの間は、余命半年から1年程度か、2年はないと宣告されていた中で、来年はこの世にはいないかも知れない。二度とこの景色は見れないのか…また、父
3年ぶりの初詣神田明神すごく人混みの中並ぶので、念のため今年は横からそっとお参りさせていただきました病気平癒のお守りもいただきました。境内で猿回しのくーちゃんですすごく可愛かったんです天気も良く暖かく、のんびりとしたお正月を満喫しています。今年もよろしくお願いします。
天国のショコラとみっくんみっくんの月命日28日移植病棟に移り前処置が始まった日。ショコラの月命日11日3/11移植をした日。あなた達が私の命をつないでくれましたね。移植後9ヶ月もたつのに、こうやって思い出したり、大好きな歌を口ずさみながら幸せと感謝を感じながら、今だにあなた達に会いたくてあなた達にお礼を言いたくて涙が溢れてどうしようもなくて…でもだからこそ私の中に一緒に生きてくれている。だからこそ、これからも一緒に生きていく。だからこそ、元気で生きていく。これから
昨日は誕生日でした。2年ぶりに自宅で迎えることができました。…そう去年、一昨年と病院で迎えた誕生日だったので、ほんとに辛かった。入院中は、トイレ、洗面の度に鏡に映るのは、いつも自分の顔やっぱり自分の顔夢だったんじゃないかと思ってもやはり自分の顔現実を突きつけられてる感じで本当に辛かった。今年はとても嬉しいです。幸せと感謝を実感しています。幸せと感謝を実感しながら今日もお出かけしたいと思います。とでも天気が良いのでそして明日はターミネーターの映画を観に行きます
今日は定期通院日。秋らしいとても良い天気良い天気と気持ち良い空気と大好きな曲と大好きな曲を口ずさむ自分と仕事をしているという社会とのつながりと明日を夢見ることができることに感動し、感謝し、これ以上の幸せはあるんだろうかと優しい気持ちでいっぱいです何度も言ってしまいますが、繋いでくれた皆様ほんとにありがとうございます
人生初のうな重ですもちろん特上で。治療中ずっと食べたかったんです。もう、ふわふわとろっとろの鰻!今日は頑張った自分にご褒美です。次は是非ひつまぶしをいただきたいと思っております。ほんと美味しかったな調神社⛩鰻屋さんのすぐ近くです。職場の仲間が私の治療中、お守りをもらってくれた神社なんです。今日はお礼参りになりました。ありがとうございます。帰り道好きな曲聴きながらゆっくりと歩いていると、吹く風とメロディに涙が込み上げ、いつぶりだろうか、自然と口ずさんでいる。そうするとまた涙
はじめてのタピオカ専門店のタピオカミルクティこの2年入退院の繰り返しだったので本格タピオカ初体験です!いいですね
朝から良い天気比較的カラッとして少しずつ秋を感じます。今日は移植後6カ月外来の日。朝から病院きてます。まずは採血11本💉いつも10本前後で、細い針でお願いするので毎回時間がかかります。その後胸のレントゲンさらに今日は肺機能検査。肺機能検査疲れますね午後は14時から看護外来、LTFU、その後ようやく診察。なのでその間の待ち時間は、会社から在宅ワークで使うPCを持ってきているのでメールチェック✉️お昼、やっぱり大好きな三田製麺所はお初ですが、私好みのこってり魚介系スープの極太
今日は秋葉原に行きました。きっと普段と変わらない日常休日の街の喧騒その普段の日常にいること。これが重要なんです。しみじみ感謝。
今日は定期通院日帰りに会社に寄るのでスーツ姿また、パソコン持ってメールチェックです!通院日は前回から秋葉原でランチ今日もアキバまで行って、またつけ麺食べるぞ!
久しぶりのマックいっぱい買っちゃいました。ちなみに飲み物はチョコレートシェイクどれも美味しかったな。