急性転化

こんばんは🌜️珍しく夜に、寝る前に、ブログを書いています。今日１日、朝からいろんなことをぼんやり考えておりました。その気持ちを、日が変わる前にこの気持ちを記しておきたい、と思いました。詩集の出版につきまして、中日新聞さんの取材をお受けしまして、先ほど帰宅したところです。ご紹介してくださいましたN様、ご縁を繋いでくださいまして誠にありがとうございました☺️取材内容は記者さんの質問に答える形ですが、スムーズに答えられるように、朝から、私の今までの経歴、病歴などを頭の中で振り返

受診日昨日は受診日でした。いつものように血液検査をしました。ISの結果先月のISの結果もケンシュツセズでした✨大丈夫だろうと思いながらも、毎回ドキドキします。今日の血液検査の結果は、前回やや高かった白血球も、今回6000に落ち着いていたので良かったです😊来月の入院日を決めました。1ヶ月経つのが本当に早いです。寛解が続くことを願って一歩一歩日々を積み重ねるだけ

8回目の髄注も無事に終わりました今回はスムーズで10分ぐらいで終了✨主治医に感謝です☺️検査のため採取した髄液(脳脊髄液)は、今までも何度か見せていただいたけど、とっても綺麗な透明の液体なんです✨今回で髄注、最後かもしれないから記念に写真撮らせてもらいました。無色透明です✨体の中にこんな澄みきったものが流れているなんて…脊髄腔内とは神秘の領域です。この水みたいな液体が、脳の周りのくも膜下腔内を流れているわけ。この液体はほぼ無菌状態なんですって。人間の体って神聖ですね。主治医に

9回目の入院本日９回目の入院をしました。髄注は今回で8回目になります。本当に一歩一歩だけど、ようやくここまできたって感じです☺️９回目の入院にして初めて、食事を全てお断りました。病院の食事はわりと美味しいです。ですが、メニューがローテーションなので飽きの限界…今まで主食をうどんにしてもらったり、なんとかやってきましたが、前回の入院でとうとう食事が憂鬱に感じてしまいました。(大好きなうどんに飽きたらもう最後だと思ってました。)短い入院だし食事制限がないので、コンビニで好きなもの

こんにちは。ご覧いただきありがとうございます慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです。奇跡的に分子標的薬だけで５ヶ月目には寛解し、発症から1年を経過した今も元気に生きています。いつか白血病とさよならしたいので、自己免疫力を高めるために、心と体に負担をかけないように過ごしたいと思っています。よろしくお願いします6回目の髄注昨日から７回目の入院をしてます。今回の髄注は30分程で終わりました採取中は腰の痛みは麻酔で、ほとんどなく、下肢には電流のような痺れと痛みが長く続きました。途中

こんにちは。ご覧いただきありがとうございます慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです。奇跡的に分子標的薬だけで５ヶ月目には寛解し、発症から1年を経過した今も元気に生きています。いつか白血病とさよならしたいので、自己免疫力を高めるために、心と体に負担をかけないように過ごしたいと思っています。よろしくお願いします歴史ある近江商人屋敷の街並みが残る我が町の観光イベントで、私は外村繁邸にてお茶販売のお手伝いをしました。ずいぶん会えていない人たちと、たくさん再会できて嬉しかったです☺️

こんにちは。ご覧いただきありがとうございます慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです。奇跡的に分子標的薬だけで５ヶ月目には寛解し、発症から1年を経過した今も元気に生きています。いつか白血病とさよならしたいので、自己免疫力を高めるために、心と体に負担をかけないように過ごしたいと思っています。よろしくお願いしますアザ体質が治らない現在、私の血液の数値は白血球、赤血球、血小板のどれも正常値で、健康な人と変わらないのに、一つ疑問があります。病気が発覚する前ぐらいから、アザが出来やすかった

こんにちは。ご覧いただきありがとうございます慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです。奇跡的に分子標的薬だけで５ヶ月目には寛解し、発症から1年を経過した今も元気に生きています。いつか白血病とさよならしたいので、自己免疫力を高めるために、心と体に負担をかけないように過ごしたいと思っています。よろしくお願いします体力なさすぎ秋めいてきましたね🍁気持ちが良いので、子どもと芝生公園で体を動かしてきましたテントで休憩を挟みながら、バドミントン、フリスビー、キャッチボールをして遊びました。

入院中にして良かったこと長期入院の振り返りになりますが、入院中に私がしていたことが2つあります。1つ目は文学活動です。詩やら随筆を書いていました。これは入院に関わらず、続けていることなので普段と変わらないことをしていただけです。2つ目は手芸です。こちらは、普段したくても時間がなくて、できなかったことです。入院中だからこそ、楽しむようにしていました。好きなことに夢中になる家族に頼んで家から裁縫セットと布を持ってきてもらいました。はじめに作ったのは、次女が幼稚園年長さんな

５回目の入院4回目の髄注のため今日からまた５回目の入院です処置的に個室の方が病院の都合が良いみたいで、希望しているわけではありませんが今回も個室に入れていただきましたありがたいです入院初日は採血だけだから余裕今日の仕事終った～昨晩、入院準備をしながら、書類を整理していて、セカンド・オピニオンの医師からいいただいた報告書を改めて読んでいました。その中の一文に固まってしまいました急性期からダサチニブなどのチロシンキナーゼで治療して反応不良の場合の予後は1-2年ですが、反

受診の結果先日の受診の結果です。先月6月の血液検査の結果が出て、今回もケンシュツセズをもらえました✨これで７ヶ月連続です。この状態が1年、3年、5年、10年と続きますように。さて、腹部と胸部のCTの結果ですが膵臓に８mmの低濃度域がありさらに次回造影剤CTを受けることになりました怖い白血病の時は覚悟してたしそうであっても慢性期だろうと思ってたから想像の範囲内だったけど。(結局、急性転化期で想像の範囲を超えてたけどね)膵臓は無言の臓器と言われるだけあって、予測できないの

念願の花火今日は近所の花火大会。きれいでした。見れてよかった。昨年の夏は…昨年の夏はずーっと入院していたので病院から花火を見ました。毎日点滴してたので、手首に針が刺さったままだから保護ネットしてますね。花火を見にロビーに出てるけど、今思えば発症時なのでけっこうな重症患者だったはずです笑病院で見る花火はきれいだったけど格別に寂しかったこの時の心境は忘れられないな。来年は絶対に病院の外で花火を見たいその願いが叶いました。今日は嬉しかったな。じんわり

こちらに症例を求めて辿りついた方、小児では無いに等しいと思われるので不安と思いますが、娘はポナチニブ（アイクルシグ）＋ブリナツモマブ（ビーリンサイト）＋骨髄破壊的前処置（＋エトポシド）からのPTCyハプロ骨髄移植により寛解しております。※情報の鮮度にご注意ください。2023年7月診断→2024年3月移植医師ではないので、インターネットの海に治療について書いておくことに抵抗があるため、あくまで今後、同症例に合致した罹患児の親御さまのために、どんなことしたのか、予後はどうなのかという

絶対に飲み忘れてはいけないご覧いただきありがとうございます慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです。一年前にファイナルステージで病気が見付かった私ですが、分子標的薬だけで奇跡的に生きてます✨その分子標的薬を私は毎朝２錠欠かさず飲んでいます。このお薬のおかげで生きることができています。本当にありがたいですお薬カレンダー１週間に１度でも薬を飲み忘れると、薬の効果が得られにくいということが実証されています大変高価なお

どうして私なの？ご覧いただきありがとうございます慢性骨髄性白血病（CML）急性転化のかなえです。白血病の発症率は、人口10万人あたり、男性で約10～14人、女性で約7～9人程度とされています。白血病の中でも、急性と慢性、骨髄性、リンパ性と、ざっと４種類に分かれており、その中でも、慢性骨髄性白血病は成人白血病の約20％と少なく、年間10万人あたり1人の頻度で発症します。とても稀な病気と言えます。そんな珍しい病気なのに、どうして私なの？と思い

３回目の髄注ご覧いただきありがとうございます慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです。一昨日から髄注のため、4回目の入院をしております３回目となる今回の髄注は、昨日の14時から個室の病室内で行われました。嫌なことは早く済ませたいのですが、だいたい午後になります。こればっかりは主治医や看護師さんの予定があるからしゃーないです。そこちゃんとワカッテル髄注をした当日はシャワー厳禁なので、昼食を済ませた後にシャワーを浴びて14時まで待機。

今朝、コンビニに行く時、向かいの病棟に入院している同い年ぐらいの男性とエレベーターが一緒になり、挨拶をしました。その人は脚の怪我で３週間入院していて、今日やっと退院とのことでした。｢なんで入院されてるんですか？若いのに。」（若くはない）と聞かれました。いつも心の中で一瞬ためらいます。言っちゃっていいんだね？本当に言っていい？聞いても落ち込まないでね。そう思いながら｢私、白血病なんです。｣と答えました。一瞬固まる（だい

こんにちは。ご覧いただきありがとうございます慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです。今日から４回目の入院です。発症してから来月で１年経つのに、まだ入退院を繰り返してます髄注をするための入院です。外来で行う病院もある中、私の病院では入院でしか行っていないので、全８回コースなので８回入院予定です。８回の髄注のうち今回がやっと３回目なので、残り５回もある早くても今年いっぱいはかかりそうです。そもそも髄注は主

ストレスやばーご覧いただきありがとうございます慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです。急性転化で発症し11か月が経ちますが、薬の治療だけで奇跡的に生きてます病気になって山あり谷ありだったけど、そのたびに前向きに乗り越えてきたし、我ながら強くなったと思います。今日は本当に珍しく人間関係で一方的に攻撃を食らい、ちょいとメンタルやられてました死ぬこと以外もう何も恐くない、と思っていたけど、私でも悩むことあるんですね。カナエマイッタナ気が付くと、頭の中

病名告知ご覧いただき、ありがとうございます慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです。2024年7月に発症して10ヶ月が経ちましたが、ありがたいことに生きています✨振り返ってブログを書いていますおそらく慢性骨髄性白血病だろうと思われます血液内科を紹介され1人で行き、その日にマルクを行い、そう言われました。やっぱりそうだったか…とゆう気持ちでした。ただこの時は、まだ確定じゃない。もしそうだとしても慢性期だろうと思い込んでいました。入院当日は姉に付き添っても

#咳が止まらない、、#痰が出続ける、、、#血圧が相当高い、、、、#筋力低下で座った状態からまだ足の力だけでは立ち上がれない、、骨髄移植後いろんな症状が続いていますが、なんとか生きてます。急性転化後、約9ヶ月の入院生活に比べたら今、自宅で生活できていることの幸せ感と言ったらこの上ないです。なんとか生きてることに感謝🙏くすぶり型が発覚して、ATLについてさまざまな所から情報を調べました。・ブログ（アメブロ、Googl、noteなど）・論文・YouTube・血液フォーラムそ

白血病治療マニュアル（改訂第4版）[宮脇修一]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}もっと知りたい白血病治療第2版患者・家族・ケアにかかわる人のために[宮崎仁]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}血液のがん悪性リンパ腫・白血病・多発性骨髄腫【電子書籍】[木崎昌弘]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}図解でわかる白血病・悪性リンパ腫・多発性骨髄腫[永井正]楽天市場${EVENT_LAB

前回は身に覚えがない、ぶつけてないのに内出血ができて近所の皮膚科に行ったところまで話をしました。確かに内出血が何個もあった。皮膚科では血液検査ののち、市内の病院へ紹介状書いてもらって、病院受診。だが、そこでは体重減少や、食欲不振などもあったためか、白血病とは言われずに潰瘍性大腸炎と診断されました。すぐに手術が行われ、良かった良かったと思っていたのですが、手術をして3週間くらい経った頃に、急に白血球の数値が異常に高くなったと…。こういう稀なケースもあるんですね。と先生。しかし姉の嫁ぎ先の

私と3つ違いの姉は、慢性骨髄性白血病から移行期を経て、急性転化し、約1年の闘病後、東日本大震災の1ヶ月後に亡くなりました。急性転化後の予後は極めて不良…。平均半年以内に死亡する致死的疾患です。私は姉と2人姉妹でしたので、今は1人です。姉はとても頑張り屋で、少しでも長生きできるならと臍帯血移植を受け、そのお陰で1年間生きることが出来ました。骨髄移植は、誰も適合する人が居なくてできず。ただ、急性転化してしまうと、抗がん剤もあまり効かなくなってしまうそうです。もっと知りたい白血病治療第2版

2023.04.25この間、早退したって投稿してから土日本当は予定があってマラソンのボランティアとか誘ってもらってた滝沢歌舞伎のライブビューイングとか、でも全部ドタキャンせざるを得なくなって体調不良でも休みの日は楽しめてたのに今回は無理で。熱は、37度台をうろうろそんなに高いわけじゃないのにしんどくて。というかわたしの場合38度越えの高熱が出た方が逆に良くて微熱の方が動けなくなるの。それもどうなんだって感じだけど(笑)土日は死んだように寝てて、月曜はなんとしてで

アロハ🌺入院生活241日目。入院中の楽しみはコンビニに行くこと。顔のむくみ対策にカリウムを沢山取ろうと買ってみたフルーツジュース🍹バナナスムージーめちゃめちゃ美味しかった🥰ハマってしまう〜それから期間限定のイチゴなんか冬っぽい味🎄🎅美味しい！どちらも浮腫みには全く効果なく、むしろ甘いから太りそうですが美味しかったので良かったら試してみて下さい🥰浮腫み対策にはお茶で立ち向かうことにしました🍵気になるお茶は色々あって、まだ教えて頂いたヨモギ茶などに挑戦できてないのですが😅と

day879復職して今日でちょうど一年新しい部門だったけど何とかやって来れたという事でお祝いの寿司ランチココのお寿司屋さんは時々行ってるけど、今日も安定の美味さでも、、、新コロ怖いからこれ以上蔓延したら寿司とか生モノはまた封印だなぁ

day862先月…肩、足関節、筋肉痛が我慢できなくなり予約外で受診結果…せっかく終了したステロイドが僅か1ヶ月で再開GVHDの緩和目的で5mg/日で様子見IS未検出を2年以上継続出来ているし、今後のQOLなども考慮してGVHDの緩和を優先していくとの事…またセカンドオピニオンで多様な意見を聞きたい！と思ったけど、新型コロナで身動き取れずとても公共交通機関で東京まで行く勇気はないで、2年前にセカンドオピニオンで診てもらった東京のK病院へダメ元で電話そしたら何と、

ドナーになってくれた弟、心配してくれた家族、医療関係者様の御尽力のお陰でday833を生きてます仕事復帰してもうすぐ一年、フルタイム復帰して半年経過デスクワーク限定でいろいろ配慮してもらってる事もあり業務量は超が付くほど少ないけど、ちゃんとお給料もボーナスも頂いてます職場環境にも恵まれて有難い一年でしたしかし…器質化肺炎の治療として1年半ほどステロイドを服薬してきたが、斬減に伴い徐々に関節痛と筋肉痛のGVHDが悪化今は肩、手指、膝の関節痛、腕と腿の筋肉痛に悩まされて

本日受診。先月のIP検査の結果は更に下がって0.0057%とMR4.0をキープ目指せっMR4.5これは減薬前の検査結果なので、2月のIS検査が肝かと思ってます。ここでキープ出来れば良いかと。減薬当初は、首上の皮疹が酷かったけど以降は副作用もかなり減ったので体調的にもかなりありがたい先生からはここまで来たら、あとはこの病気/薬と付き合って行く感じですと優良な患者さんですよ、とちなみに先生の患者さんで残念な患者がいるらしく30代なのに急性転化して、もう多分死んじゃうだろ