急性巨核芽球性白血病

とりあえず一旦帰宅後、なるべく急いで指定された病院へ。急いで行ったにも関わらず、すごい待つ！wえ？いつ呼ばれるの？ってぐらい待つ。末っ子ベビちゃんも、だんだんとぐったりしてきてる上の子たちも疲れてきてる早くしてほしいんですけどもとイライラ😣やっと呼ばれて診察後、また血液検査その後血液検査結果を待つのに1時間。母はもうすでに疲れ切ってました...飽きてる上の子達。ぐったりしてる末っ子ちゃん。この時もう夕方です。朝から夕方まで。長すぎる...やっと呼ばれて再度診察室へ。な

今日は、病気が発覚した時のことを。あの日から全てが変わりました。それと同時に今ある幸せを大切にしなければならない想いも強くなりました。この発覚した経緯が必ず白血病という診断にはなりません。あくまでも数あるケースの1つです。この病気の治療をしていても、平均の結果というものはただの数字であるということをすごく実感します。確率、ネットで検索する情報など、どれを見ていても末っ子ベビちゃんに全て当てはまる結果はありません。ただ症例数も少ないので何とも言えませんが、あくまでも末っ子ベビちゃんの

紹介状書くからっと言われ、その日に大きな病院に行く事になるとは思っていなかったんですが、急遽その日の午後に大きな病院で診察になり一応入院準備をして来てくださいとのことですっとかかりつけの病院から連絡があり病院へ向かいました血液検査の結果を待っている間とても不安でした。40分ぐらいして呼ばれ、まだ全部血液検査の結果はでてないけど今のところ検査結果で出てるのからみると血小板が低いから血小板減少性紫斑病じゃないかな？っと言われました一瞬、あー白血病じゃなかったんだ・・よかった・・っと軽く

すっかり暑くなり、昼間の外出は短時間でもキツくなりました。そんな中、久しぶりの外来です。今回は息子は毎年夏にやっている心エコー、心電図と血液検査と盛りだくさん。-注射あるの？-薬を入れるんじゃなくて、血を抜く方だけど、あるよー-痛かったらやだなぁと、何回か前にグリグリやられてすっかり採血が苦手になってしまいましたが、採血はすんなり終了。相変わらず入院中のお友達には会えませんでしたが、入院していた時にお世話になった看護助手の方に2人も会えました！息子は全く覚えていないので、盛り上が

前回からだいぶ期間があいてしまいました。本当は11月末のはずでしたが、風邪の症状がみられたので、見送りました。かかりつけの病院で検査してもらい、コロナでもインフルエンザでもないことは確認したのですが、主治医の先生にも電話で相談し、病み上がりは白血球の数値も影響が出るかもしれないので、治ってからにしましょうとなりました。風邪の方は病院で処方された薬を飲み切っても症状がよくならず、再度同じ薬をもらい、結局2週間くらい学校をお休みしてしまいました。全然薬が効かなかったです。そして、延期した

外来に行ってきますと書いたまま、外来に行った記事がないと、もしかして再発？！と誤解を与えてしまいますねもちろん、息子は元気です。ちょうど駅に向かう途中、急に鼻血を出してしまい…ティッシュない！駅のトイレまで走ろう！服に血がつかないように下を向いて！と、駅までの道に点々と血の跡を残しながら鼻から下が血だらけの子供が親と走るという、すれ違う人から見たらホラーでしかないことが起きましたが、無事です。小学生の子供の着替えを持ち歩く必要はないですが、ティッシュくらいは常に持たないとダメで

前回の外来から3ヶ月。大体、3〜4ヵ月毎のペースでの通院を、と言われているので、学校を気にせず通えるように、夏休み最後の金曜日の明日が通院の日です。前回の日記を見ると、運動会前日だったんですね。運動会がだいぶ過去の話になってしまいましたが、息子は宣言通り50m走で1位をとりましたお友達と並んでいても、体格的に全く違わないし、運動会能力も劣ることなく成長してくれました。応援団ができる学年になったら応援団をやりたいし、選抜リレーの選手にもなりたいらしいです。目標は大きく！コロナで保護者

外来が無事終わりました。初めての大人と同じ採血室。不安がる息子に「1日に何人も採血してる人がやってくれるから、きっと上手だよ」と励ましたものの、ちょっと不慣れな方だったのか…針を刺しても血液が取れず…ベテランらしい方がちょっとごめんね、と針を刺したままグリグリと…息子も痛かったらしく、半泣きの状態でまだ終わらないの？早く抜いてほしいと訴えていました。-----血液検査検査の結果はLDという値が飛び抜けて高く、真っ先に先生に採血で何かなかったか聞かれましたが、上の件を伝えた所、

しばらく期間があきましたが、明日は外来に行ってきます。いつものように、前回の外来から今日までのことと、先生に確認することの棚卸しです。①コロナワクチン2回完了2回目の接種は副反応が出ずに、無事2回終わりました。感染者は減少気味ですが、学校でも感染者が出ているので、ワクチンを打てたのはちょっと安心しています。②歯がたくさん抜けた乳歯が抜ける時期なので、自然なことですが2,3本一気に抜けて、前歯が寂しいことになっています。これから生えてくるであろう永久歯に抗がん剤の影響はないのか、明日

先日無事に6歳の誕生日を迎えました。1歳9ヶ月で病気になり、既に4年以上が過ぎました。告知を受けた際はランドセルを背負う姿が想像できませんでしたが、先日ランドセルも届き、いよいよ現実味が出てきました。毎日騒がしくも穏やかな日々を過ごしています。今日は久しぶりの外来へ行ってきました。1週間ほど前から、外来だよ、と息子に伝えていたところ、もうすっかり理解できる歳になったので「また採血あるの？先生がみたいって？」と嫌がる様子もなく。病院へ着いて採血する際も、目を塞げば暴れることもなく

何もないと願いつつ、何かあった時の記録に残しておこうと思います。今朝、息子が鼻血を出しました。普段から鼻血を出しやすいのですが、毎回10分程度で止まっていました。しかし、今朝の鼻血は10分では全然止まらず、ティッシュを何度も替え、20分…30分まではいかないと思いますが、ようやく止まった感じでした。夫は、先日血液検査したばっかりだから、再発であるわけがないと言いますが、私はとても心配です。保育園へ行き、先生にも鼻血や貧血がないか注意してもらいたい旨伝えました。家でも鼻血、貧血、あ

お久しぶりです。前回から4ヶ月弱たち、明日は外来の日です。今回は心エコーも追加です。普段は、午前中に病院に行って午後から仕事ですが、明日は1日休みをとりました。息子は病院終わったら公園に遊びに行きたい！と楽しみにしているみたいです。息子は年長さんになり、保育園に毎日楽しそうに通っています。ほぼ在宅勤務になり、お迎えの時間が早くなった為、お迎えの時間が早すぎる！もっと遅くきて！と言われることもしばしば私の方も、息子の保育園の卒園アルバム係に立候補してせっせと作っています。1歳

約９ヶ月間の入院でした一度もとらくんは一時退院帰宅もなくずっと病院生活点滴も治療が終わってからしか外れませんでした。骨髄検査後、好中球が不安定になりなかなか退院にむかいませんでしたか好中球もあがってきてくれて、cvカテーテル抜去やっと退院❣️ハイリスク群って言われた時は覚悟しないといけないこともあるかも知れないって不安でいっぱいでしたが頑張ってくれましたたくさんないてたくさん色んな人に迷惑を掛けてしまいましたがここまでこれました。応援

予定通り外来へ行ってきました！息子はちっくんは嫌だけど、ママと2人でお出かけは嬉しいらしく、複雑なカンジ。退院後3年経過後、初めての外来ということで、今回は尿検査と心電図が追加で入っていました。尿検査は保育園でもやってるし、完璧だよねと言っていたんですが、いざトイレにいくと…でない飲み物を飲みつつ、何とかクリアしました今回の最大の事件は…ついに入院時代のお友達に会えました1年ぶりお友達のママも、急にLINEから消えて連絡が取れなくなったので、最悪の予想もしていたらしく…確かに

2018年2月22日に息子が退院をして今日で3年が経ちました。もう3年経ってしまった。でも5年経過するまで、あと2年もある。不思議な気分です。今でも退院日のことは鮮明に覚えています。息子におしゃれをさせて、先生や保育士さん達と写真を撮ってもらって最後は一緒に遊んでもらったお友達みんなで小児科病棟の出口まで見送ってくれました。何度も外泊の為に息子と一緒にくぐった病棟のドアも、もう来ることがない寂しさとバイバイと、手を振る子供達の姿に、まるで千と千尋の神隠しの最後のお別れのシーン

インスタグラムでフォローさせてもらってるHちゃんママがこれいいよっていってたので、購入してみたリハの先生も絶賛。体幹を鍛えるのに良いのだとかとらくんも乗って遊ぶの大好きボブルス(bObles)ドーナッツピンクBO50111Amazon（アマゾン）11,000円ケモ5日間終了後、副作用も今のところキツくでてないようす。本人至って元気

寛解導入療法2終了です。シタラビンは７日間24時間投与でした。その他二種類は、1日〜2日の投与●副作用嘔吐（かなり少なかった）下痢&便秘（🍑スキンタグかなりの腫れ）感染症（高熱）血小板２回赤血球2回（内一回中断・副作用のため）免疫グロブリン髪の毛は全く抜けませんでした。熱も39度以下は至って元気。一週間ほど感染症で苦しみました（夜中、痛みと熱でうなされて起きる等あり）でも今回は前回より早めに好中球あがってきてくれました今は不安な寛解導入療法3の治療に43日目

とらくんの病気の情報を集めるのにアメブロとTwitterを使わせて頂きました。沢山の方がリブログや、リツイートコメントにメッセージDM等で色んな情報をいただけました。Twitterアメブロ実践できそうなものは全てやってみたいと思います。同じ病気で寛解して再発もないというメッセージ頂きました凄く凄く不安でした。あまりにも情報が無さすぎたので、もしかしたら…っと思う中だったので希望が持てましたイイねも応援していただき感謝です

不安を抱えた外来の日。昨夜はブロ友さんにメッセージを頂き、励まされました治療を終え、経過観察しながら元気に過ごす姿をこれからも残していけたらと思います。昨日から息子は病院と聞くとおれはげんきなんだから、ちっくんしたくない！の一点張り。今回もスニーカーを買う羽目になりましたお気に入りのスニーカーはテンションがあがるそうです。何だかんだ不満を言いながらも、採血の番になると、1人で椅子に座り…目を塞いであげれば暴れも泣きもせず、大人しく採血される姿には毎回成長を感じます。入院した頃

明日は久しぶりの外来です。4ヶ月ぶり。退院後2年9ヶ月です。すっかり季節は夏から冬になりましたね。今は元気にしてる息子ですが、11/21〜11/23の三連休に熱を出して寝込んでいました。このご時世、熱が出ると風邪？！インフルエンザ？！コロナ？！…まさか再発？と親としては嫌なことばっかり考えてしまいますね。熱は上がったり下がったりと嫌な感じ。連休明けの11/24に熱は下がったものの、腹痛を伴う下痢がおさまらなかったので、かかりつけの病院へ電話した上で診てもらい、最近周りでお

やっと届きました請求書がきたのですが、小児慢性特定疾病の追加分（急性巨核芽球性白血病）が来てから再度請求をあげたいと言われていたので、請求書もったまま、小児慢性特定疾病医療受給者証まちでした。請求書もったままだとなんだか払ってない事にソワソワしてしまって…追加分は急性巨核芽球性白血病で申請再度請求書をあげてくれるそうなので、古い方の請求書は回収新しくなるの待ちです。請求変わるのかな？安くなるなら嬉しいけど。

昨日の記事にもあった通り、外来へ行ってきました。前回から4ヶ月あき、新型コロナウイルス対策として入り口にサーモカメラが設置されていたりと、厳しくなっていました。売り切れだったマスクの自販機は復活…息子が入院していた頃は2枚100円でしたが、2枚200円に手書きで値上げされていました。これも時代ですね（笑）今回は心臓のエコーが入っていたので、小児科の受付で採血は心エコーの前後のどちらにやるのか聞いたところ、血液検査は予定されていませんよ、とのこと白血病の経過観察で血液検査をしないなんてこ

一回分、外来の記事が欠けてしまいましたが…4月上旬に外来へ行き、明日また外来へ行きます。退院後、2年半。再発の可能性があると言われていてる5年の半分が過ぎました。普段は、外来終わってからブログを書くけど…もし明日の外来で何かがあったら、書けないと思うから、今も書いておこうと思います。息子は元気に過ごしています。熱もなく、鼻血はたまに出るけどすぐに止まります。ただ、右足の膝から下があざだらけです。昔は三輪車のペダルで脛によくあざができていたのですが、今はもう三輪車には乗っていない

外来行ってきました。前回の外来からの間の出来事としては…1/7にインフルエンザ感染源は母親の私…我が家は長男が生まれてから、初めてのインフルエンザだったのですが、なかなか家庭内感染を防ぐのは難しいですね私と次男で済んだのが不幸中の幸です。あれから眠っていた、ヨーグルトメーカーを引っ張り出しインフルエンザに効果があると噂のR1ヨーグルトを作って毎日食べています外来の結果は今回も問題なし。今回は夫に行ってもらったのですが、採血はダメだったそうです。「それはいやだよー」「早くはずし

すっかり寒くなりましたね。しっかり冬の装いをして、今日は私が付き添いで外来に行ってきました。採血は相変わらず、始まる前から全拒否です看護師さんと「パパと一緒だとこんなに嫌がらないのにママだとやっぱり甘えちゃうのねー」なんて話しながら、今回も羽交い締めで採血しました…前回の外来からの経過としては、こんなことを伝えました。・インフルエンザ予防接種の副反応で39度超えの熱が出る・就寝中に鼻血。一度はすぐ止まったかと思われた鼻血が一瞬の隙にぶわっと出る鼻血に関してはトータルの出血時間が長か

先週金曜日は外来でした。毎回、外来の前には念の為、保育園の先生にも日中の体調不良等、気になる事がないか聞いているのですが、最近は鼻血も出さなくなったし、よく遊んでよく食べるので何も心配ないとのこと。そんな会話をしている中、やってきた息子に「明日は病院だよー」と言うと、「ちっくん嫌だから病院には行きたくない」と泣かれてしまいましたけれど、翌日の通院日当日の朝は、「僕は昨日涙がいっぱい出たから、今日はもう涙が出ないんだ」と、頼もしい言葉を残し、夫と病院へ。採血する時は直前まで嫌が

いつもブログを読んでくださりありがとうございます。かなり久しぶりの投稿になるのですがここでみなさまに大切なお知らせがあります。昨年9月の再発から、本当に頑張ってきたエイちゃんですが、2019年4月26日午前6時58分お空に旅立ちました。本当に、本当に最後まで闘い抜いた自慢のエイちゃんでした。詳しい内容や、これまでの日々は今まで同様、前回の続きからまた書き始めようと思います。そうすることによって、この経験が誰かのお役に立てれば幸いですので。ゆっくりの更新になるかとは思いますが、どう

娘に会いたいなぁ。会いたいし抱きしめたい。今日は綺麗なひまわりを見つけて買ってきた。喜んでるかな？？もうすぐ同じ病気で闘ってきた、同じお空に帰ってしまったお友達のお母さんに会うのが楽しみ。元気もらえるやろし、気持ち分かりすぎるし、一緒にたくさん泣こう。

2クールの寛解導入療法が終わった後の骨髄検査は本当に緊張しました。普段は私一人で先生の話を聞いていましたが、もし寛解を維持していられなかった場合、私一人では耐えきれそうになかった為、実家の母に長男を見てもらい、夫と2人で先生の話を聞きました。まず、骨髄検査の結果は、0.8%で寛解を維持できているとのこと。白血病細胞の遺伝子染色体異常もなかった為、リスク分類は標準。残りは標準リスク/非CBF群の強化療法で行い、3クールで終わる旨の説明を受けました。話を聞いて、本当にそれで大丈夫なのか心配

息子が受けたAML12プロトコールの臨床試験は、初回の寛解導入療法を強化することで治療成績の向上が見られるかを検証することを目的の1つとしていました。よって、臨床試験の参加者は、従来の寛解導入療法を受ける患者と強化された寛解導入療法を受ける患者に分けられます。従来と異なる治療を受けることは、効果が見られる可能性と引き換えにリスクも生じる為、息子が強化された寛解導入療法を受けると決まった時は不安を覚えました。以降は当時の記録です。使用した薬剤大量キロサイドday1,3,5エトポシドd