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お空組舞夢(まいむ)ちゃん1月29日はまいむの命日でした。…あれから2年経ちました。投稿もなかなか気が進まず、お空組と呼ぶにはまだ気持ち的に整理もできてなく…。2年経つのに、想い出すたび泣いてしまう…。僧帽弁閉鎖不全症、まいむの病名です。ずっと薬を飲んでたけど限界となり手術を選択。生前最後の写真…亡くなる前日の28日15時ごろから手術開始。終わったのは21時頃。心臓の手術は成功。でもあとの臓器が戻らなかった…先生や
さくらが亡くなったのが去年の23日、それから1週間経たないうちにまいむが亡くなりました…。1月29日、まいむの命日となりました。まいむ、手術前。生前最後の写真…↓僧帽弁閉鎖不全症、まいむの病名です。28日に近畿動物医療研修センター附属病院で手術。手術がうまくいかないってことはまったく考えてなかった…。手術したら薬も要らなくなるかもしれないし、天寿をまっとうできると思ってた…。先生方、手を尽くしてくださり、一晩寝ずで診てくださってて…。翌日の朝、まいむは亡くなりました。
心臓病の手術が成功すると退院は早いもので、術後1週間後であった(もちろん合併症などの経過による)ひたすら絞り続けた母乳も今度は直接吸わせることができるしかしながら、しぼっても両方合わせても10cc程度しか出なかった術後、合併症予防のためミルクの一日量制限もあり毎回利尿剤も服用、、、注入用シリンジで口にあげてた体力なく、眠りすぎる子だった起こすけど起きない夜10時にミルク飲ませると、たいてい起こしても起きず、朝7時にやっと起きる泣かすのは心臓に負担かかるから極力ダメで激しい
祝広報おうじ「王伸」700号!今回は王伸2019年8月2日号より「医療の現場から心臓病手術のススメ」の記事をご紹介します。「医療の現場からー」は王伸で定期的に紹介されていますので、ご興味のある方は、ご注目下さい。読み聴かせ音声入り動画は下記よりご覧下さい。
そういえば忘れちゃいけないのが、手術代金!その額なんと、、328万円!!!!高い!高いよ!怖いよ〜、、、まぁ、実際に支払った額は21万ですけどね(それでも高い〜)県外での手術でしたので、高額医療制度を利用して支払いしてきました。だけど大丈夫!!(^^)ようやく区役所で手続きしてきたので後日全額返ってきます!!住んでる場所によって内容は少しずつ異なるようですが、子供医療費助成制度がありますのでほとんどの場合はチキンと手続きすれば後日返金されます。それにしても金額を見たときはび
令和初日は家でまったりと映画ごっこ!何度も見ている「しまじろうと魔法の島」の映画です。ポップコーンと、お菓子と麦茶を用意して、、、部屋を暗くして準備完了!!子供って気に入った映画は何回も見ますよね。あと、YouTubeもエンドレスです☺︎
おしりたんていの映画!ゲーセン行ってお菓子買ってたのしみました。コインがザクザク出てきてなかなか終わらなくて嬉しいやら困ったやらでした☺︎人が沢山のところは避けるように言われているのですが、元気すぎて、ずっと家にいる事も可哀想でちょこちょこお出かけしています(^^;
我が家では、ワガママを聞いてあげれる特別デートの日を時々作るようしています。と言っても、本当に時々。パパ&息子は公園デートからのお寿司屋さん顔の傷がチョビヒゲみたいになってますwママ&娘はボルタリングデート!からの、すたみな太郎!からのH&Mでお買い物。娘ちゃん力尽きて試着室で寝ちゃいましたたまには別々に別れて遊ぶのもアリですね!マンツーマンなので子供はワガママを言えるし、親も聞いてあげれるからお互いイライラしません☺︎
退院後初の公園へ!行きたがってたし、天気も良くていい感じ〜と思っていた矢先、開始10分くらいでやっちゃいました砂場の中心にあるリスさんに登って、そして滑って顔からコケました!鼻血は出るし、目や口に砂は入るしで大泣きして、、、だけど心配な手術部分の胸は痛がらずにホッとしました。もちろん近くにいて見守ってたのですが、コケた瞬間は、私のいる反対側へ落ちていったのでどんな風にぶつけたかは見ていませんでした。怪我の感じからして顔からいって、胸あたりもぶつけたと思います。砂場で本当に良かった
退院前に傷口のシール取りますか?と聞かれたのですが、かゆがって触るのが怖いし、外さないでくださいとお願いしていました。シールがボロボロになってきたので、今日はお風呂に入る前に外し、新しいものにチェンジ!!シールを取ると早速傷口を触りだして「ここ、お山があるね〜」と触っている息子に、「頑張った勲章だよ、偉かったね!」と、改めて涙が溢れそうでした。まだまだ痛々しく残る傷跡この先どのくらい綺麗になるものか、、、。痛くないなら、かゆくないならママは嬉しいよ。本当に頑張ったね!偉かった
荷解きが終わり、家のごちゃごちゃをある程度整理し、溜まっていた支払いなんかも済ませてようやく落ち着いてきた我が家。昨日の夜1日遅れて退院祝いをしました!お肉が食べたい〜!とリクエストがあったので、焼肉屋さんへ、、、。あるプロ野球選手の実家だったようで、口コミも良く大変美味しく息子も大満足!減った体重もすぐ戻りそうです。せっかく良いお肉で良いお店だったのに写真撮り忘れました〜ブログ慣れしてないので写真すぐ忘れちゃいます。傷口のかゆみも、退院してからはあまり言わなくなり、本当に普通
全ての手続きが終わり、会計を済ませ電車で帰っています。担当の執刀医の先生にありがとうございましたという、ありきたりな挨拶しかできず、、、もっと思いを伝えたかったのですが、直接言うのが恥ずかしいのと、絶対泣いてしまうので後日お手紙を送らせて頂こうと考えています。息子は、相変わらずゲームしながら素っ気ない別れでしたが部屋を出て帰るときには事務の方に「治してくれてありがとう」と笑顔で言っていました。それを先生に言ってほしかったなぁ〜!!素っ気なさすぎて先生もさみしかったはずです。短いよ
レントゲン撮影と心電図検査をし、問題がなかったらので退院して良いと許可が出ました!ようやく家に帰れます。家のごった返した片付けが大変だろうけど、、、とにかく嬉しいです!!!ゴールデンウィーク明けにかかりつけの県病で診てもらい、今後の保育園への登園許可などは相談する事になります。少し免疫力が落ちているので人混みなどなるべく避けるようにと、予防接種は基本3ヶ月後からと聞きました。車で迎えに来てもらい帰ろうかと考えましたが、迎えに来てもらう手間もありますし、(往復5時間)シートベルトで胸
明日のレントゲン検査と心電図で問題無しだったら水曜日に退院が決まりました!入院期間というのは、病院側は長めに伝えておくようですね。思っていたより早まりそうで嬉しいです☺︎今日も特に検査などないのでプレイルームで過ごしました。元気よくジャンプしたり走ったり、もう手術前の息子のように戻りつつあります。食べ物並べる謎の遊び退院後気をつける事を聞きました。やはり大きな手術をした後で免疫力が落ちてるので、人混みなどはなるべく避ける事。もうすぐゴールデンウィークなので、どこに行っても多いだろう
退院後の生活を想像して、何か良いものないかとこれ買いました!野球用の胸保護パッドです!ジュニアサイズでちょっと大きいけど調整できるし、厚みがあるので、万が一、例えば机の角にぶつけたとか、友達と喧嘩して胸を押されたとか、考え過ぎかもしれないけど最悪の場合は胸骨折れてるわけなので再手術とか考えると少しでも安心したかったのです。(骨が綺麗にくっ付くには半年かかりそうです)病院ではつきっきりで生活しているので問題ないはずですが、退院してからの事や、退院して家に帰るまでの事を考えて購入しました。
手術跡をかゆがり中々寝付けない息子。ここまではいつもと同じだったのですが、今回は夜中に頭が痛いと泣いて訴え、なかなか良くならないのでナースコールしました。頭をマッサージするようにしてたらウトウト、、、けどすぐ目覚めて頭が痛いと泣きます。あまりに長く続くので同室の方にも迷惑かかるしまたナースコールして処置室へ行き診てもらいました。が、結果特に問題もなし。部屋に戻ってからも痛い痛いと泣く息子。再びナースコール。痛み止めを持ってきてくれると待っている間にようやく泣きながら寝てくれて、結局
今日は特に何もないのでプレイルームでいっぱい遊びました!とはいえ入院中ですので全く何もないって訳ではないですが、毎日の日課としてはこんな感じです。ママがやる事・朝食前に体重測定・毎食時に薬を飲む・朝昼晩の体温測定・オシッコの量を記録・飲んだ水分量を記録・食事を食べた量を記録定価的に看護師さんやお医者さんが来て傷口チェックや血圧体温など測定。こんな感じです。傷口をかゆがってるのに、プレイルームに行くと遊びに夢中でかゆさを忘れる息子くん。日曜に、面会に来てくれるねぇねの為に
今日は血液検査と、心電図と、心エコーしました。エコーでは、素人の私が見ても分かるくらいに穴があった箇所は逆流がなくなってたし、弁のほうの逆流は見えたけど少しマシになってるかんじでした。(心室中隔欠損だけでなく弁もほうも逆流があったのですが、穴を閉じた事で弁のほうも少し改善されたようです)術後1番心配な水も溜まってないとの事で、来週にでも退院しますかとか言われてビックリしました。さらに、「本当はあと2週間くらい念の為に見ておきたいところですけどね」とも言われて。え!?どーゆー事?そんな
ブログを書いた後に、腹立つなぁ〜と感じた隣のママと先生との会話で今後の治療についての話が聞こえてきました。転移とか化学療法とか叩くとか、ガンっぽいワードが聞こえてきて、、、廊下で泣きながら旦那さんに電話してたのを見てお母さんもいっぱいいっぱいなのかもと思ったら可哀想に思えてきました。子供の為に温度設定に敏感になっていたのかもしれませんよね。だとしたら冷房にしたのは申し訳なかったです。けど、やっぱ1番可哀想なのは子供!身体もキツイし、お母さんからは命令口調ばかりだし、先生との会話で子
個室から4人部屋に移ってきまして、挨拶した時から嫌な感じのママがいまして、、、。初日に部屋が暑くて暖房入ってたから「冷房入れて良いですかー?暑くないですかー?」って声をかけども返事が無く、もう一回「息子が暑がってて暖房なのでせめて切らせてもらっていいですかー?」とか言って許可をもらい切らせて頂きました。で、それ以降は一切冷暖房のスイッチ触らずにいたんだけど、今日シレッと部屋の温度を24度の冷房弱設定にしたら、20分くらいで看護師さんに呼び出されて、、、クレームきてるっぽくて。弱設定
今日は超音波検査、心電図検査、レントゲン撮影があります。部屋がコロコロ変わって、担当の先生もコロコロ変わって、、、情報の共有が出来ていないのか不安になる事が度々あります。例えば昨日は新しく担当になった小児科の先生が、先生「明後日くらいにレントゲンしましょうかね〜」私「明日するって聞いてますけど、、、?」それとか、先生「吸引の薬って必要ですかね?もうやめましょうか〜」私「もう昨日で終わってますけど、、、」先生「移動してきたばかりなんですいませ〜ん」みたいな感じで、軽くて不安にな
傷口、こんな感じです。傷口のテープ外して怖いけど、傷口綺麗だそうです。あとはドレーンが入ってた黒い糸の抜糸が近々あるはずです。
順調に回復しており、ピースメーカーのようなものを取り外しました。あと点滴用の管も全部取り除かれました!身軽になりさらにゲームがやりやすくなった息子くん。まさかの今日、今から4人部屋の小児科の方へ移動することになりました。それだけ回復してるとの事で退院も早まりそうです。子供の回復力は素晴らしいです!!
おはようございます!今日も朝からゲームに夢中な息子です。昨日の昼ごろから病室がナースセンターから離れた場所の個室へと移動しました。手術前の4人部屋へ戻れる日も近そうです。傷口が痒いようで触るので優しく手を当ててさすってあげてます。毎朝体重を計るのですが、今日はナースセンター近くまで歩いて行きました。起きたり、座ったりの動作は痛みがあるので気をつけてあげます。普通に抱っこしちゃうと胸の皮膚が引っ張られて痛いのでお尻だけを持ち上げるイメージです。片手でお尻だけをグッと持ち上げて、もう
寝返りできないから背中が暑いのか、パタパタして〜とか、お水〜とか夜中に数回起きます。前日に比べて起きる回数は減ってきました。パタパタあおぐものがないので、ペラペラのクリアファイル使ってますが、センスかうちわか持って来れば良かったです。それと、まだコード類が付いているし、狭いかなと思って簡易ベッドを借りて別で寝てたのですが、結局お水〜とか、痛いからさするとか、お世話する事になるので簡易ベッドは私は使わないままでした。ちなみに私は154㎝の普通体型ですので、大柄な体型の方や、子供によって
経過が順調な息子くん。お医者様や看護師さんが来る度にガン無視して笑顔もバイバイもせず、とにかく無視して口を尖らせます。先生達は痛くないように治してくれてるんだよ〜と色々説明しても、息子としては痛い事してくると認識してるようで構えてますね。処置は痛いですもんね、、、。ICUでの辛かった時間もあったもんね、、、。先生、本当すいませんm(__)m息子はこんな態度で申し訳ないですが、母は心から感謝しています!!!今日は手術後3日目ですが、水分制限が、1000mlまで(昨日は800mlで
ICUに行き、病室へ移動してきました。まだ行ってすぐは水が飲めなくて可哀想な状態でしたが、病室へ移動してからようやく水分制限ありで許可が出て、お茶とりんごジュースやっと飲ませてあげられました!飲ませてあげれるだけでも母としては嬉しくて幸せでした。病室では暑がったり、お腹空いたり、痛がったりしてます。傷口を気にして触ったり、ここの中が痛いと心臓あたりを指差します。暑い→あおぐお腹空いた→ゲームやスマホでごまかす痛い→手を優しく当てるこれで対応してます。これから入院する方へ絶対
ICUをでて病室に移動すると電話ありましたので行ってきます!状態が安定したからなのか、、、ICUが多すぎて出されるのか、ママといた方が良いからと判断されたからなのかは分かりませんが行ってきます。
やっぱり明日も面会時間フルで行ってきます!今日は見てるのも可哀想で辛くて、いっぱい泣いてしまいましたが、1番辛いのはどう考えたって息子ですもんね。私は側にいて励ましたり、話し相手したり、不満をぶつける相手になってそれで少しでも気がまぎれるなら喜んで行ってきます。明日は今日より痛みが和らいで、なんとかお水飲めるようになっていますように、、、!!!
心室中隔欠損症の手術が無事に終わり、翌日の面会来てます。顔見るなり、ママ〜と弱々しく泣いて、水飲みたいと訴えるんだけどまだ許可でてなくて、、、水飲みたいって、、りんごジュース〜とか泣いて、そのまま寝ました。昨日も麻酔切れて目が覚めてから結構動いたり暴れたりしたようで、お薬で眠らせてたりしてたようです。今もそういうお薬を入れてるようで眠ったみたいです。起きてはお水飲みたいと弱々しい声で泣きながら訴えてきて、私も本当に辛いです。今は2時間ごとにタンを取ってるようなんですけど、可哀想で見