心臓サルコイドーシス

大変な事がわかった障害年金が受給できると喜んでいたけれど、遡及分が全額消える上に足が出る事が判明したのだ。先月まで傷病手当を申請して手当金を貰っていたのだけれど年金と重なる分は健康保険組合に返還しなければならない。しかも一括でらしい。私の場合7月から11月までの5ヶ月分を返還しなければならず、さらに社労士への報酬の支払いもある為赤字確定どこが収入がストップした場合の補助なんだよ状態収入の目処が立ったら返してもらうからそれまで貸してあげるって言われたほうがマシだと思った。あーあ

今日は2回目のPET検査。昨日から炭水化物制限していたのでお腹が空いてる。肉や卵、豆腐を食べてたけど物足りなーい！やっぱりご飯とかパンとか食べたい。おやつも食べたい。でも18時間の絶食だからガマン〜😣まあおかげさまで体重は減った。検査が終わって食べたらまたすぐ戻るだろうけどなんとかセーブしないと。私の人生最大体重に迫りつつある、つまり緊急入院前の体重に戻って来てるので本気でやばい。全体的な食事量は少しずつ減らすようにしてるけど。昔から3食食べないと低血糖になる体質なので絶

9時過ぎに病院に電話。主治医の外来に繋いでもらった。1回目は話中だったみたいで一旦電話を切り、時間をおいてかけ直した。そしたら無事に繋がったので電話口のクラークさんに2日前に頻脈が起きたので受診したいと伝えた。主治医が診察するので早めにおいでと言ってくれたようで、１時間後くらいに行くと伝えて電話を切った。ちょうど夫が自分の受診で出ていたので、帰ってきたタイミングで病院まで送ってもらった。一通りの検査に回り、診察待ちなわけだけど。まず予約診察が2時間遅れ。かーらーの、3時間遅れま

昨日の午後3時前、のんびりとこたつに入ってスマホで本を読んでたら、突然胸がドキドキザワザワ！脈をとると…頻脈〜😱😱嘘やーんタンマやで〜‼️まずは息止め→効果なし。冷水を飲む→うーん🧐病院に電話か？→あ、止まった数分続いた。止まったけどしばらくはいつもより脈が飛んでた。久しぶりの発作に頭と身体がびっくりしたのか昨夜は眠いのに中々寝付けなかった。知らん間に寝落ちてたけど。で今日。カフェでモーニングを食べる為に朝から出かけて、美味しくいただいて帰ってきたんだけど昨日の影

一昨日の地震で被災された方にまずはお見舞い申し上げます。まだ心配な状況が続くとの事なので、これ以上の被害が出ないよう祈る事しか出来ませんが…。後は募金くらいかなぁ、私の出来る事。行きつけのスーパーの催事場で思い出横丁というのをやっていたので覗いてみた。そしたら昔懐かしの昭和の駄菓子屋さん！駄菓子やメンコ、ビー玉、ダルマ落としなんて売っててうわーまだあるんだ〜と感激した🤩子供の頃行ってた駄菓子屋さんはちょっと遠くて子供の足で歩いて40分くらいだった。お菓子だけじゃなくて花火

ブエノスアイレスからトルコのイスタンブール経由でカイロに到着。エジプトは3回目となるが前の2回がツアーだったのと、見どころがそれぞれ距離があったりガイドがいないと入場出来なかったりするところがあるので出発前に現地発着ツアーを手配していた。ガイドが空港で迎えてくれるとの事だったが、エジプトはビザがないと入国できない。ただ空港のイミグレーションの手前で購入できる為、パスポートやキャッシュを準備して購入の列に並ぼうとした時に英語で声をかけられた。旅行会社のネームプレートを見せられて名前を呼

前回の受診から4週間、なんだけど昨日も検査のために病院には行った。ABI,心エコー,トレッドミル。トレッドミルの検査日が木曜日だけなのでね。どっちにしても今日は整形外科も予約あるから２連ちゃんは了解済みだった。4日トレッドミルの時に主治医は診察も薬の処方も済ませようと思ってたみたいなんだけど、プレドニン減量出来てなかったけど一度状況確認のためにPET検査をしようって事になって、予約表を渡すのもあるからやっぱり明日自分の外来にも来てくれって言われた。よその病院に依頼するから紹介状を地

障害年金の申請を社労士にお願いして、申請完了の連絡をもらってからはや3ヶ月。やっと届きました！年金証書が‼️2年間はいただけるようになってた。ありがたいよかった〜。これで安心して生活出来る〜万が一の貯金も出来る〜(万が一病気が悪化して心臓移植が必要になった時の自腹分を貯めておかないとね。)病気になって働けなくなって、今後のお金の事が一番の気掛かりだった。出来れば仕事したいという気持ちは変わらないからその間だけでもいい。助けてもらえる事に本当に感謝です。ありがとうございます

今日行きつけのスーパーに行ったら根付き芹を売ってた。珍しいなので夕食メニューを急遽変更。宮城名物芹鍋だ❣️鴨肉(鶏肉でも美味しい)と長ネギと牛蒡とキノコと豆腐と芹。これを醤油ベースの出汁で煮る。昔テレビで紹介されてて食べてみたいって私が言ったところ、丁度夫が冬場に仙台に出張が入り、地元のスーパーで根付き芹を買って持って帰って来てくれた。ネットでレシピを調べて見よう見まねで鍋にした所夫婦揃ってどハマりそれ以来根付き芹が手に入ると食べるようになった。だけど関西じゃマイナーなので、

バンクーバーからモントリオール経由でブラジルのサンパウロに飛んだ。夫が空港まで迎えに来てくれてホテルへ。カナダじゃ雪が降ってたけどこちらは夏。到着した途端あっつー🥵気温のギャップがすごかった。夫は本当は街の郊外にある長期滞在可能なホテルに部屋を借りてたんだけど、あまり治安がいいとは言えないエリアだった為に私がいる間はサンパウロの中心部のホテルを取ってくれていた。この国の公用語はポルトガル語で、ホテルなんかだと英語が通じるけどそれでも聞き取りにくいしこちらの言う事もうまく伝わらなくて

なーんていい天気❣️これはおでかけするしかないでしょ。という事で信楽までドライブして来ました〜家の中でボーッとするのも好きだけど、天気がいいと血が騒ぐ。夫に新蕎麦食べたいとおねだりして連れて行ってもらった。信楽も美味しいお蕎麦のお店が結構あってどこに行こうか迷ったけど、今日行ったのは黒田園。滋賀甲賀市信楽手打ちそばと朝宮茶の店・黒田園https://kurodaen-shigaraki.com11時の開店目指して行ったけど店に到着したのは11:15頃。すでに店の前には行

私はカナダに2度訪れた。1度目はトロントに1ヶ月の語学短期留学、2度目は夫と合流する前にバンクーバーへトロントに行ったのは30代の時だ。その時働いていた職場はオープンして日の浅い病院で、私は内科急性期病棟の主任だった。オープンしたてということもあり、患者を受け持ちつつ、トラブル対応や他部署からの要望処理、連絡などに忙殺されていた。上司である師長がよりによって病棟経験の無い人で、「私わからないからよろしく。」とほぼ私に丸投げ状態だった為だ。それなのに陰で私の事を悪く言っていたり、

今日は年に1回の大学病院の整形外科受診日。変形性膝関節症の手術をしてからもう6年。術式は大腿骨骨切り術+半月板部分切除術。あの時は40日間の入院だった。受診の度に筋トレを必ず言われて頑張ってたんだけどさて今回は？まさかサルコイドーシスになるなんて思ってなかったからねー。レントゲンを撮って、順番が来て診察室へ。「久しぶりですね。どうですか？」と聞かれ、「先生、私ボロボロです。サルコイドーシスになりました。」と答えた私。「へ？」「この前ここでCRT-D入れましたー」整形の主治

なんだかイマイチやる気が出ない。プレドニン減量出来なかったので思ったより凹んでるのかもしれないなので好きな事でもブログにあげれば元気出るかなと病気が発覚する前の海外旅行の話を書く事にした。ちなみに長い。わけるのでお暇なら読んでみてください。夫が昨年の9月末から海外周遊に行ったんだけど丁度クリスマスの時にドイツに滞在する予定にしていた。「そんなん私も行くっきゃない！クリスマスマーケット行きたい！ついでにドイツで年越しだ〜🙌」と年末年始をドイツで過ごすべく夫の所に押しかけた。滞在先

なんだか前回の受診からあっという間に4週間たってた。ただあんまり体調は良くなかった眠いし天気のせいかダルいし血圧低めだし。ちょっと頑張ると胸が詰まってしんどいし。次の日に響いてるし。実は白浜行った次の日ちょっとしんどかった。食欲だけはあるけど。ジムにも週に1、2回しか行けなくてなんだかなーな感じだし。主治医にちょっと愚痴ってみた。そしたら案の定心エコーの結果がイマイチだったエコーの時、検査技師に体調悪くなってないか聞かれた。ある程度予想はしてたらEF40%に下がってた。やっぱ

今日やっと念願の白浜に行って来た。残念ながら一番入りたかった崎の湯は工事中だったので牟婁の湯に行った。身体障害者手帳を見せると無料になるんだけど、介助人無料は同性でないと無理だった。私の介助人は夫。女風呂に入れるわけないやんなので夫は有料。まあ公営浴場なのでそんなに高い訳じゃないけどね。1人だけでも料金いらないんだから有難い事です。ただ白良の湯には個室風呂があるからもしかしたら一緒に入って2人無料が出来るかもしれないけど。今度行く時には問い合わせてみようかな？でもやっぱり

昨日ちょっと頑張り過ぎた午前中洗濯した後、お取り寄せしたリンゴで食べたかったアップルパイを焼いて、昼からは作り置きの料理をして。いつもの時間に寝て今朝起きたら体がダルいし起き上がったら頭がフワフワした。ジムに行く予定してたけどやめてゴロゴロしてた。昨日も疲れるからと思ってちゃんと休憩しながらやってたんだけどなぁ。どうやら1日活動したら次の日は完全休養しないとダメな体になってる。検査データは良くなってても体力の低下はどうしようもない3000歩歩くのに休憩がいるんだもん。情

少し重たい話をしようと思う。夫が定年退職した時に終活のサポート会社に登録をした。ウチには子供がいないし、どちらかに何かあった時に相談できる所があった方がいいだろうと思っての事だ。年齢的に夫の方が先かなと遺言書の作成をしたしエンディングノートも作ってくれた。なのに私が病気になって下手すると私の方が先？な可能性が出てしまった。数年したらやろうと思っていたからちょっぴり慌ててる。断捨離は移住前にやる事は決まってたからいいんだけど。とりあえずスマホにポチポチと必要な事をメモってみてる

昨日夕食を食べながらブログのネタがないぞーと夫にボヤいた。すると夫の口から20年前のネタが登場した。名付けて「妻神隠し⁈それとも事件⁈」その当時働いていた病院での出来事だ。私は循環器の病棟に勤務していたのだが、同時に心臓カテーテル室も兼務していた。心臓カテーテル室は狭心症や心筋梗塞の治療をする所だ。なので緊急時に備えてカテーテルチームを24時間365日いつでも呼び出せるように院内で当番が決まっていたり、スタッフをオンコールで自宅待機させたりしている。その日私は普通に

特定医療費受給者証が届いたから病院の方は返金手続き完了。あとは調剤薬局だ。処方薬の在庫の関係で2カ所利用してどちらも3割負担で払い済み。問い合わせたら「受給者証を持ってきてもらったらその場で2割で精算し直して返金しますよ。」との事。書類揃えて申請しないといけないと思っていたので本当にありがたかった。何せ薬代も結構する。ジェネリックがない薬や薬価が高い薬を飲んでるからね。1割でも負担が減るのは助かる。薬局に行って返金してもらったらそこそこの金額だった返金手続きはこれで完了。夫

昨日やっと届いた。しっかり2ヶ月かかった。これで入院費の精算が出来る。医療保険の申請も出来る。病院の支払いが預かり金になってるから診療明細書がなくて申請出来なかったんだよね。早速病院へ行って精算してもらった。差額が戻ってきたので夫に返した。医療保険は明日手続きしようっと。あー長かった受診の度に2割のところを3割払うの面倒だった。それとこれからは受診しても上限額が決まってるから先月みたいに突然検査が追加になっても気が楽になる。後は障害年金だけだ。受給出来たらやっと人並みに暮

9月の事故で修理に出していた車が先週末にやっと帰って来た。キレイに治してもらってピカピカだ✨でも次の車両保険料が高くなっちゃったしょうがないけど…。もう事故はごめんだ❗️神頼みしかない‼️という事で交通安全と車の厄祓いの御祈祷をしてもらいに神社へ行って来た。方除や交通安全祈願で有名な神社だ。お祓いしてもらった後、本殿にも詣でて神様に事故に遭わないようにお願いしてきた。…でふと気がついた。今は10月。って事は神無月。……ハッ神様出雲に出張中やん‼️でも聞こえてたよね！神様

私の最大の趣味。それは旅行❣️年に1~2回海外旅行をするのが最大の楽しみで、はっきり言って仕事はほとんど旅行費用を稼ぐ為のモノだった。生まれて初めての海外旅行は中学3年生の時。当時所属していた合唱団の文化交流でアメリカに20日間ホームステイした。丁度滞在中に誕生日だった為、ホストファミリーがパーティーを開いて祝ってくれた事は今でも最高の思い出の一つだ。仕事をするようになってからは友人とツアーに参加してエジプト、イタリア、ギリシャに行った。結婚してからは夫とヨーロッパや東南アジア

眠いよー、眠すぎる〜😴プレドニン15mgに減ってから眠くてしょうがない。これが先輩方も書かれてた離脱症状なのか。減量後3日目くらいから眠気が出てきた。リビングで座ってると勝手に瞼が落ちてくる。スマホ片手に寝落ちてる。肩でロビンも寝てる。マークは止まり木で寝てる。一緒にずっと寝てたいよ。でもそんな訳にもいかないから頑張って起きてる。体は起きてるけど頭が寝てる感じ。これ結構しんどい😓いつまで続くんだろう。とりあえず眠い、眠い〜🥱

昨夜から急に冷え込んだ。朝起きたら暑がりの夫が布団被って寝てた。私は布団とタオルケットを使ってるけど足先が冷えたなぁ。毛布に替えよ。それに朝からずっと胸の圧迫感が続いてて、手足の先も冷えててダルい。血圧は90台。まぁこんなものなんで心配ないでしょ。外は曇り空でリビングがヒンヤリしてるから慌ててリビングのラグを冬用に替えた。ついでに使い捨てカイロをお腹にセット。ちょっとマシになった気がする。心臓悪いと冷えが大敵だと実感した。血液循環悪くなるから余計に冷える。カイロが必需品に

9月上旬に申請してた特別割引ICカードがやっと届いた。あー、これで気楽にバスや電車が使える。基本介護者である夫とセットだけど。チャージしておけば他の人と同じように改札でピッですむ。別に身障者手帳出せば割引にはなるけど、やっぱり人目が気になる。内部障害だとどうしても見た目は普通に見えるんだもんね。別に悪い事してるわけじゃないから堂々とすればいいんだけど。世の中優しい人ばかりじゃないからメンタル弱り気味の今、嫌な思いはしたくないです前に電車に乗った時、ヘルプマークにブツブツ文

今日は受診の日。いい天気だったから病院じゃなくてどこかに出かけたかったなぁ採血があるから念の為２時間前に到着するように行った。採血はすぐにすんだけどその後の待ち時間が長かった。予約の診察が２時間遅れ。1時の予約だったけど呼ばれたのは3時だった。時間のかかる患者が多かったっぽかったししょうがないね前回プレドニン減量してから脈が飛ぶ感じが増えてるのとおさまってた蕁麻疹が出るようになった事、ホットフラッシュが酷くなってる事を伝えた。主治医からは「だいぶ育ったな〜。コレステロール高

いやー、昨夜は気分良く寝れたー。サッカー勝ったし❣️しかもブラジルに🙌🙌相手が相手だし勝てへんやろ〜と思って最初は半分寝ながら見てたんだけど、同点になったあたりで少し目が覚めて、3点目が入った時にはしっかり目が覚めた👀そこからは手に汗を握りながらの観戦になった。でもどうしてもチャンスやピンチの時とか息が詰まるやん？そうすると胸がドックンって。集中して見たいのに、見させてくれないこの心臓よでもいいさー。勝ったから！この勢いで来年のワールドカップも頑張ってもらおう！私も頑

毎日鏡を見るけど、だいぶ顔がぷっくりして来た。でもなんか…、まんまるというよりは下ぶくれ？ほっぺた垂れ下がってる。アンパンマンじゃなくてつぶれアンパン…パタリロかいっ⁉️クックロビン音頭踊らなきゃ❗️天気悪いし暇すぎて壊れてる。失礼しました〜

今日と明日、夫が泊まりがけで仕事の為ウチにいない。インコ達と留守番だ。退院してからは毎日一緒だったからなんかさみしい。1人ご飯は美味しくない。そういえば去年のこの時期夫は海外に居た。私も仕事があったし、時間を合わせてSkypeしてたからあんまりさみしいと思ってなかったな。思ってる以上にメンタル弱ってるのかもしれない。病気をすると頼れる人が側にいてくれる事のありがたみを実感するね。夫からは何かあった時のためにSECOMの非常ボタンを手元に置いとくように言われた。ちゃんと持ってる