心房中隔欠損閉鎖

2025.2.18（火）快晴寒いニューオータニを後にしました今日芝公園の増上寺で大好きだった西田敏行さんのお別れの会があり一般の記帳献花もできるとの事だったので訪れました東京タワーも今日は青空に包まれていました１３時からでしたのでちょっと前に伺いました一般の会場は入口の横にありました様々な作品で楽しせてもらいましたが自分はやっぱり「池中玄太８０キロ」ですDVDも全部持ってるし杉田かおる世代の自分には思春期に夢中になって見ていました手を合わせたら涙が溢れてしまいました

長女が心房中隔欠損と診断されて8ヶ月くらい経って、来年度保育園入園申込の頃…定期検査の時に小児循環器の主治医の先生に相談しました。・兄弟がいてとても神経質になってしまうこと・呼吸が早くて苦しいのか不安になること・カテーテル手術はいつからできるのか・カテーテル手術できる可能性はあるのか・早くやれば傷跡も早く薄くなるのか・恐怖もなく記憶が残らないないうちに手術した方がいいんじゃないか…・でも術後じっとしてられないんじゃないか…大まかこんな感じだったかと思う質問しながらも親のエゴ

こんばんは😊今回は心臓の事と、術後の傷跡の写真を載せてみました。僧帽弁不全症弁形成術と、先天性心房中隔欠損閉鎖術の心臓の手術から、約7ヶ月。血液の治療の抗がん剤の負担のせいか、心不全になる可能性が高いままで。今の循環器内科からの処方は術後の朝食後ピソプロロールフマル酸塩錠2.5mg0.5錠ピソプロロールフマル酸塩錠0.625mg1錠エナラプリルマレイン酸塩錠2.5mg0.5錠だったのが変更後エナラプリルマレイン酸塩錠2.5mg1錠が夕食後にも服用する事になりま

半年ぶりのブログ！ヌーナン症候群であるみっちゃんの4歳10ヶ月の記録①成長ホルモン治療3歳から低身長のため始めた成長ホルモン治療現在は週6回0.6mmずつ寝る前に注射身長→95.8cm(-2.2SD)体重→15.3kg(-0.8SD)一時期体重が3ヶ月で3kg増えたのは心配だったけど今は落ち着いてホルモン剤の効果が出てる2ヶ月に1回受診中②整形外科成長ホルモン治療の効果で足が伸び始めて足が痛いと言い始める特に膝が痛いらしく真っ直ぐ立つと足がプルプルするいつもがに股歩き療

心房中隔欠損孔閉鎖手術をして10日間入院し退院してから次の診察の日までの記録です退院した次の日、ねこじいとねこバアが、お寿司屋さんのお持ち帰り弁当を、退院＆誕生日祝いに用意してくれました嬉しいありがとう朝は、とら夫が作ったひじき煮を、夜は鳥照りを食べました。2日目は、朝、味噌汁、アジの開き、昼は、ねこバァのじゃかビーフ？(手帳に記録した自分の字が読めないw)洗濯は自分で回して干せましたまだ恐る恐る行動しています。痛み止めの服用は、トラムセットを1日に4回ロキソニンを

心房中隔欠損孔を塞ぐ手術後、ICU、HCUから一般病棟へ戻ってきた日の記録ですICUHCUでは私物管理ができないので、スマホも触れず、家族へ連絡が取れなかった3日間の閉鎖的生活からようやく解放です追加料金なしの大部屋に空きがなく、ワンランク上のクローゼット、デスク付きの4人部屋に移動することになりましたたまたま生命保険の入院保障を2口加入していたため、室料プラス料金がかかってもおつりが来ますありがたや～車椅子で、4階から、一般病棟8階へ移動する時は、少しクラクラしました

ICU(集中治療室)からHCU(高度治療室)へHCUでの2日間の記録です前回の日記はこちら『2020.11.06心臓手術日②』手術が開始してから、ICUでのエピソードです前回の日記はこちら『2020.11.06心臓手術日』手術台に上がった時のエピソードです『2020.11.04心…ameblo.jpICUで自立、足踏みができるようになり、HCUに移動になりましたどうやらICU2日目の昼からご飯が出てきたみたいですが、食欲がなくて食べる気になれず、ひと口ふた口がやっと病棟担当

手術が開始してから、ICUでのエピソードです前回の日記はこちら『2020.11.06心臓手術日』手術台に上がった時のエピソードです『2020.11.04心臓手術入院』こんにちは自身の心臓手術のつづきです入院前日が祝日だったため、2日前にPCR検査を受け…ameblo.jp10時40分頃手術開始1.右側方開胸2.心膜を切開、採取3.人工心肺を使用し、大動脈遮断、心臓停止4.右心房を切開5.心房中隔欠損孔を塞ぐ6.大動脈の遮断を解除、心臓の拍動を確認7.右心房を閉鎖、人工

前回、循環器内科でカテーテルでの閉鎖手術が不適応であることが解り、同大学病院の心臓血管外科を受診しました。ここでは、開胸手術をすることの意思確認、傷跡の少ない小切開(ポートアクセス)手術が行えるという説明を受けました。通常の心臓手術では胸骨正中切開を行うため胸の中央に20から25cmの縦の傷がつきます。ポートアクセス手術は、傷跡が目立たず、回復も早いそうです。私が1番気になったのは、今の状態からどれたけ良くなるのか？ということでした。今まで、息切れなどは感じ始めたものの

やはり、最終の検査の結果。移行したものであると判断されました。今は治療段階になく、治療段階になってから治療を始める。血液検査結果は、悪くはなかったそうです。そう遅くないうちに症状がでてくるらしい少し泣いてしまったけど治らないわけじゃないから。心疾患治療したし、準備万端で治療に入れる心房中隔欠損症の方は、無事穴が塞がり済みicuを2日ででて、小児病棟に入院。点滴も外れたし。水分制限量もやっと増えてきた。肺にも水溜まってなく綺麗先生もびっくりなくらい、順調退院ももう間

ブログをご覧いただきありがとうございます小児慢性特定疾病アメンバーについてとらくんの合併症無事手術完了しました。欠損箇所は楕円形当初、言っていた8mm〜10mm結果7mm〜8mmでした。約4時間くらいの手術でしたicuに会いに行って、一度目が覚めた！がまた眠り王子に現在icu管理です。コロナの影響で、面会は術後のみで心房中隔欠損閉鎖済とらくん、よく頑張りました💮あとはicuからでてきたら術後、水分制

しばらく聞こえてきた泣き声りー待ってるからね！！扉の前で待っていると、手術室の看護師長、手術担当する看護師さん、今回の主治医(外科の先生)が挨拶に来てくれました。よろしくお願いします！お願いしかできません。どうかどうか、、、そして、先生達が顔を見せてくれるのは安心するなと思いました。家族待合室を案内され行くと、本当になにもない事前でも言われていました。携帯は圏外。食べるのは禁止。テレビもないので音もない。シーン。。でも個室なのはありがたい！少しするとPICUの看護師さんが

エービーマンです。慶應義塾大学病院にやって来ました。娘の心房中隔欠損閉鎖術後の定期検診です。6歳の時に手術を受け、術後直後は不安定な状態となり、しばらくの間集中治療室でお世話になりました。今年から中学生になった娘はとても元気で、毎日クスリを飲む以外は何の制限もなく、卓球部に入って汗を流しています。その後も半年に一度検診を受けています。地元の病院に転院してもいいみたいですが、娘は慶應で診てもらいたい様なので、そのままになっています。春にも受診していますが、母娘だけでした。考えてみる

こんにちは先日、娘っちの生まれつきの心臓の疾患、心房中隔欠損の穴を塞ぐカテーテル手術の術後の2回目の定期検診でした。「心房中隔欠損」簡単に説明しますと、左心房と右心房を仕切る心房中隔に穴が開いている疾患です。その穴を塞ぐために、カテーテルで金属(閉鎖栓)で穴を塞ぐという手術を受けました。画像はおかりしました。こんなメッシュ状の傘が心臓にはいってます。これは一生娘っちの心臓にはいるものです。だんだん心臓の筋肉が包んでいくそうです。人間の体ってすごいですねなので「心房中隔欠損閉鎖

今日は病院でした。体重6440g身長64cmあらら？3週間前と変わらない…。前回の急成長はなんだったのか…。今日測るの楽しみだったのに…。心電図心エコーと診察変わらないですねと言われた。ただ狭まっている肺動脈が少し広がったような気がするとの事。そしてシナジス打ちました。本当は地元の総合病院で打つ予定だったのに予約までしたのに数日後、電話がありうちでは打てないと言われた。理由を聞いたら保険診療の関係だとかで今までの所で打ってくれと言われた。10月に1度その病院で打

そう言えば昨日で我が子は11ヶ月になりました。体重6420g身長64.3cm1ヶ月前は体重が5361g(術後で痩せた体重だけど)退院後の体重の増え方がハンパない！！なかなか越えられなかった6キロの壁を簡単に越えた。しかも最近よく寝る。寝る子は育つ？急成長をしているわこのまま成長曲線に入るといいなぁ〜根治手術って本当に凄い！それにしても私は身長がもっとあると思っていた…。早く80cm着せたいよぉ

退院後の外来です。1週間ちょっと振りの病院、帰ってきた気持ちになった(笑)入院とは言え1ヶ月住んでたんだもんね、ただいまー(笑)心電図レントゲン診察心エコー水はなくなったっぽい。子供に服を着せながら聞いていたのでよく分からなかった。心臓はまだ大きいけれど少し小さくはなったかな。と、前回のレントゲンと比べて見たら私でも左心房の所がへこんでるのが分かった。他は変わらない感じでした。肺動脈が狭くなってるせいで、右室が大きいそうです。右室頑張ってるんだね。薬がきもーち減り

−12月26日−退院決まりました！！体重5842g心エコー水は変わらない、増えてなければいいと。水がなくなる事はないのかと聞いたら、時間がかかる場合があるとの事で、なくなるのか目標みたい。そして、狭まっている肺動脈も早いうちにカテーテル検査をするらしい、必要ならバルーンで広げる。血液検査炎症の値は下がった。予防接種の相談して、シナジスは明日打つ。って事で明日、退院します！！

−12月23日−朝イチから相部屋へ移動もぅ退院するだけでしょって感じで師長さんからPICUからの子が来るからと言われた。(他に個室2部屋空いてるのを私はしっている…言い方！)体重5795g採血とレントゲンと心電図トリクロ飲んでぼんやりしてる所に足形をとりサンタさんを作ってもらった。プレイルームでクリスマス会をやっているのだ！今日は検査検査だけどそれだけ作ってもらった。描いてもらってるうちに寝ちゃったので、後から色々書き込もうと思います。心エコー心嚢水は減ってはいるけどなく

−12月20日−また点滴が減ったー。年内退院目標だと言われたー！！肺動脈狭窄は次回って事になるのかな？根治手術と言ってもまだまだ続くのね。今日は付き添い入院中のお母さん達とおしゃべりできた、ちょっと気分転換になった。今日から薬が朝と夜だけになった。朝・アスピリン・利尿剤夜・利尿剤−12月21日−心エコー水は変わらない。血液検査BNP200代から75まで下がった。明日、明後日には点滴がなくなるかも！で、変わりがなければ退院だって！やばー、はやー。プレドニンも朝の点

−12月17日−体重5673g今日はいつもと違う先生の回診。骨少し出ちゃったねって気にしてくれた。私も胸骨が出てると思ってたけど、今まで誰も何も言わなかったので、気にしてもらえて嬉したかった。良く食べるでしょうと言われプレドニンはお腹が空くんですよと。そうかなるほど！！私、それ知ってる(笑)経験あるある(笑)ムーンフェイスにもなっちゃうかな？元気だし、いいでしょうと回診終わり。今日は旦那ちゃんが来てくれて1時間だけ家に帰りました。ほとんど何もできなかったけど、また1時間でい

−12月15日−体重5621g心エコー心嚢水減った気がするとの事。点滴が1つ減りました。残り3つ+プレドニン1日3回今日はなんだか良く寝る日です。随分と動けるようになり、よく遊んでるのですぐに疲れちゃうのかな？−12月16日−体重5620g採血、レントゲンあり心エコー心嚢水少し減った。心臓の働きを助ける薬(ミルリノン)とプレドニンの量を減らす。心臓の血の流れはどうなったのか聞いた所、小さな穴があるからそこから少し漏れてるが問題ない。血管を交換して肺動脈は肺へ、大動

−12月13日−体重5582g心エコー心臓の周りの水が昨日より増えたとの事でステロイド(プレドニン)1日3回の点滴を始める事になりました。そしてヘパリンの点滴がなくなりました。下がっていたお熱が午後から37.6℃にまた今日も午後から上がるかと思ったが上がらなかった。ステロイドがお熱にも効いたかな？−12月14日−体重5612g心エコー心嚢水、増えもせず減りもせず。ステロイドはこのまま続ける。他の点滴も変わらず。血液検査感染の値は落ち着いてきている。ステロイドのおかげ

そうそう！病棟に戻ってから、おしっこが出なくてですね2回ほどあそこにドレーンを入れて出したの。ぅわ〜と思いつつ見てしまう母でした(笑)自力で出すのに1日かかったかな。おしっことんち出せるの大切〜。−12月11日−体重5547g水分制限1日に300〜500mI朝37.5℃お熱が下がってきたけど、午後からまた上がる。血液検査大丈夫だったとの事。主治医が我が子のご機嫌な顔を見て安心してたよ。お熱が高くなってしまったので心臓外科の先生が傷口を見に来てくれた。かさぶたの周りが

−12月9日−体重5527g水分制限、1日に400mI酸素なしになりました！！血液検査感染の値が少し上がった。と言っても下がっている所少し上がった程度、急上昇ではない。傷口感染？心臓の周りで起こっている？異物が入っているのでその反応？慎重に診ていく、悪くなれば抗生剤。心エコー肺動脈が少し狭まっている、むくみが取れて良くなる場合もあるので様子見。狭まっているので、その分心臓が頑張ってしまうのでこちらも慎重に診ていくとの事。問題もなく回復していると思っていたので、ちょっとビビっ

6日夜にお鼻のチューブを自分で抜いてしまう(笑)明日抜く予定だったからいいっか。となる。ほぼ記録用です↓−12月7日−体重5361g(入院した日、11月28日は5660gだった)水分制限、1日に240mI血液検査は96100は超えてると思っていたら予想より低かった。(通常は15以下)レントゲンで見た心臓はまだ大きい。離乳食スタート食べれるだけ食べていい。酸素が2リットルから1リットルへ。熱が上がったり下がったりしている。昨日も今日も、夜0時過ぎじゃないと寝ない！！昼

−12月6日−面会に行くと、処置中だからと待たされる。お腹から入っていたペースメーカーみたいなやつが取れました。これから点滴も減るとの事。病棟に移動できますよと言われる。えっ！？何も準備してない！！30分くらい面会して、慌てて帰る。急がなくていいと言われたけど、焦るよね。昨日、明日とは言わないけどって先生おっしゃってましたよ！！！と心の中で叫んだ。準備をして、再び病院へ向かう。空が綺麗夕陽が綺麗これから一緒にいられると思うと一段と綺麗に見えた。病棟に移れる、また一

−12月5日−今日は銀行に行くので午前中はのんびりしようと決めていた。洗濯をしながら銀行は何時からだっけ？と洗濯が終わるのを待っていたら寝てた！！気がつけば12時前でビックリ。自分が思うより身体は疲れてたんだなと思う。偏頭痛も治ってた(最近よく痛む)慌てて洗濯物を干して、銀行へ行き、そのまま病院へ。面会。とても落ち着いてて笑顔も見れました。なんと言っても唇の色がいい！首の点滴が腕に変わっていた。病棟に移るのは明日じゃなくても数日の内にと言われた。午前中はずっと泣いてたら

−12月4日−行ったら泣いてたよ！お尻洗ってもらいながら泣いてた。声が小さく、かすれ気味だった。鎮静のお薬を随分減らしたらしい。私の姿をみて、手を伸ばして来た！！！手を繋ぎ頭をなでなで。でも全く泣き止まず(笑)今日はおばあちゃん(母)がお見舞いに来てくれたけど、ずっと泣いてるので可哀想と思っただろうなぁ。昨日24時過ぎまで頑張って焼いたDVD(いないいないばあ！)をすぐに付ける。泣き止んだり泣いたり、泣き止んだり泣いたり…他にもおもちゃを持ってきてもいいと言ってもらえた。

−12月3日−面会に行くと、目が開いた！！！もぞもぞ、もぞもぞ動いて！！口からの呼吸器を止めて、眠くなる薬も少なくし(起きるか起きないかの量)様子をみてる、との事。起きた時は苦しそうだった。面会中、鼻からの管がボコボコして逆流？吐いた？とビックリして看護師さんを呼び止めてしまった。ゲップの様なものだと、呼吸器はお腹に空気が入りやすいからゲップが出るらしい。ゲップかぁ、ビックリさせないでよぉ。そして、午後からもぅ1度行くと呼吸器がはずれてたーーー！！もぞもぞ苦しそう。動くと凄く