心室中隔欠損

面会に行くと保育士さんにまずお会いしていまご機嫌でニコニコしてくれましたよーと教えてくれた。朝は怒ってて抱っこして置こうとしたらなんで置くんだ！と主張し抱っこしたら満足気でしたーとのこと。実に娘らしい。まぁ赤ちゃんとはそういうものよね。行ってみたら本当にご機嫌。にこにこして喃語も出ててかわいい。脈拍は140台に落ち着いていた。鎮静のDEXを夜は一旦速度上げて朝から少しだけ下げたとのこと。やっぱり離脱症状だったのかな。ミルリーラも減量できてるみたい。順調にいけば今週

今日で娘が生まれてから病院に入院してた日数と家で過ごした日数が逆転する。病院にいる日の方が多くなる。せっかくNICUを退院してしばらく家で過ごせていたのに。3泊だけの入院予定だったのに。もちろん退院して家で過ごせばまたその時間のほうが長くなるけどなんだか寂しい。そんな今日の午前中は保育園の申請書を区役所に提出してきた。保育園に4月から入れるのも葛藤したけど息子と同じところ1か所だけで出した。けど職場の書類の不備の医師の意見書がちょっと意向と異なるということで再提出

ICUから小児科に戻って1日。小児科は11:00から面会できるので昼前から行ってきた。病室に行くとうにうに泣いてる。抱っこしたら落ち着いてにこにこ。随分表情豊かだなと思ったら鎮静がだいぶ減っている。ミダゾラムがオフされてDEXが半減してた。抱っこしたりあやしたりしてたらご機嫌になっておもちゃで遊んだり。ミルクの時間になって今日も50ml。小さい乳首の普通の哺乳瓶であげることに。時間はかかったけどなんとか飲ませた。飲んだら寝るかと思いきやなかなか寝ず。寝そうなタイミン

午前中に外科の先生から電話。昼過ぎに小児科病棟に行きますと。やっと一般病棟に戻れました🙌面会時間も伸びるし早まるし嬉しい。面会に行くと寝ようとしてる娘。しばらくふにふに遊んだ後自分で寝た。いろんな看護師さんからおかえりなさい！と声をかけてもらう。内科の先生が来て薬の説明をしてくれた。鎮静はそろそろオフできそう。利尿剤は内服で増やします。ヘパリンはアスピリンに切り替えるけどそのタイミングは外科の指示次第。薬の調整とミルク増やしていって2週間くらいかかると思うから退院は

BTシャント術後2週間経過面会に行くとPTさんがリハビリ中。いよいよリハも始まったんだな。支えられてお座りしててPTさんを見つめながら久々に重力に逆らってる姿。いままでずーっと仰向けで寝てるだけだったもんね。私をちらっと見てうつむいて話しかけると顔あげて見つめてきた。体を傾けるとちゃんと首を持ち上げて上手上手とPTさんに褒めてもらってる。横ではアンパンマンのCDを流してもらってなんだか賑やかなICU。まだ寝返りができてない娘。うつ伏せもそんなに得意じゃなくて家で

気づけば手術から2週間経過。術前のICでは術後1週間くらいで一般病棟に戻れるって話だったけどまだまだICUにお世話になりそう。面会に行くとすやすや寝ている娘。前はハイフローの鼻のカニューレが気になって何度も触っていたりなかなか寝れなかったりしてたけど慣れてきたのかな。ミルク飲んだらすやーっと寝てましたと看護師さんから情報共有。しばらく撫でたり手をにぎったりしてたら起き始めてまだあまり出ない声で泣いてた。しばらくしたら先生が来て週明けにICUから小児科にうつれるように

BTシャント術後10日目抜管予定だったので面会行ったら挿管チューブ抜けてるかな？と思って行ったたらまだ抜けてなかった。けど呼吸器のモードがCPAPにはなってた。どうやら午前中に抜こうとしたら無気肺ぽくなってしまったのでこれからリトライするところ、とのこと。頑張ってと声をかけて一旦病棟を離れることに。すんなり終われば15分くらいで終わるけど安定しなかったりしたら1時間かかるかもとのことで45分後に病棟に戻ることにして早く終われたら連絡をもらうことに。病院内で待つこと

BTシャント術後6日目前日にもう一回シャント微調整するかもとかなかなか回復が難しそうとかそんな話でかなりメンタルが落ち込んでた。面会に行ってみると目がぱっちり。こころなしか顔がすっきりしている。もちろんまだ浮腫はあるけどなんとなくすっきりしてる。いままで目は開けても重たそうにちょっとだけだったのにこの時はぱっちり。あらあらかわいい😍と思ってたらすぐに先生が来てくれてBNPが600まで下がってきた。呼吸の状態もよくなってきてる。利尿剤で水をひいてて体重も6kg程度まで

BTシャント術後。翌日はすこし顔がむくんでる印象。朝、鎮静と筋弛緩剤を減らしたりしたが動いて出血が増えたり尿量が減ってしまったようでもとに戻したとのこと。それでもすこし目を開いたりしてくれて声は聞こえてるのかな？と。足もすこし浮腫んでる。外科の先生からはすこしずつ起こしていくけど慎重にやっていきますとのこと。目が開くのを見るのも久しぶりだったから個人的にはそれだけで十分うれしい。だけどそこからなかなか状態が変わらない。筋弛緩薬も鎮静薬もそのまま。早めに減量していく

3泊4日のカテーテル検査入院のはずがカテ後からSpO2低下が顕著になり修復術予定がどんどん繰り上がり最終的に修復術も待てないということで急遽BTシャント術を施行することになった。そんな手術当日。早めに起きて搾乳し息子を起こして朝ごはん食べてたら実母到着。実母に息子をお願いして病院へ向かった。娘は鎮静で寝てる状態。開胸手術なので本当は最後の胸のきれいな身体の写真を撮りたかったけどかっちり術着を着ていたのでかなわず。何度も泣きそうになったけどこらえて先生たちとお話。IC

ICUに移動してから毎日状況が変わる。午前中に病院から電話が毎日のようにあり。なんらかの口頭同意をとっていく。入院11日目面会に行くと医師からPI、CV挿入のIC。本人は鎮静かかっててほぼ寝てる状態。ちょうどミルクを経管投与されていて半分の50mlが終わったところでSpO2が70台に下がった。本人もすこし顔色が悪い。すぐに看護師さんが来てくれて酸素を吸わせたり蹲踞姿勢を取らせながらなんとか80台まで回復した。残りは注入続けてたけど内科の先生が見に来てくれて少量頻回で

面会時間開始とともに面会へ。行ってみるとすぐに医師から説明。まだまだ哺乳後や泣いた後にSpO2が下がる。カテーテルから1週間経ってもこの状況ということはカテーテルの影響が残っているわけではなさそう。11月まで待っていられないので来週に修復術をしましょう。とのこと。手術が早まったのはありがたいし修復術ができるものありがたい。外科の先生からのICを手術前日に予定して父親にも連絡。この日から哺乳瓶ではなくて胃管でミルクを投与することに。どうしても哺乳瓶を嫌がる傾

小児科からICUに移動して2日目。小児科病棟は昼前から面会可能時間無制限だったけど、それが特別で。他の普通の病棟は14時から面会可能1回60分と制限あり。ICUも同じ。ということでいままでより面会時間が短くなってしまった。搾乳時間を調整して面会へ。本人は元気そうだけどちょっと脈拍数が低め。考えてみたらβブロッカーの影響か。これ以上は増やさないことになった。でもまだ泣いたり哺乳するとSpO2が下がるとのこと。そのため保育士さんが来てくれたり小児科からネムリラを借りて使

息子を保育園に送って帰宅していろいろ家事してたところに病院から電話。哺乳後のSpO2の低下がかなり顕著。今日は50台くらいまで落ちて回復するのにも時間がかかった。このまま一般病棟で見るのは難しいのでＩＣＵに移動します。と医師からの説明。ＩＣＵ！？心がざわつく。面会に行くと本人は元気そうにしている。いつも13時くらいに授乳なのでICUへの移動のタイミングとかぶらないか気にしてたら医師が忙しいようで14時過ぎになりそうと。いつも通り授乳したけどこの時はそんなに

土日明けて月曜日。早くてこの日に退院かもと言われてたけどなにも連絡がないからそれは無理なんだろうなと察して普通に面会に行く。病棟に着いたら妊娠中から見てくれてたF先生が来てくれて今後の方針について説明してくれた。酸素が落ちる頻度は減ってきたけど哺乳瓶が苦手なようで哺乳時に酸素が落ちがち。貧血はないけど酸素を上げるために輸血を始めた。妊娠中、出生後にエコーで見てたよりも肺静脈、弁の狭窄がつよい。普通の70%くらい。あと左心室も小さい。こちらも普通の70%くらい

退院予定の4日目。面会時間よりも退院時間の方が早いのでいつもよりばたばたの朝。息子を保育園に送ってそのまま食材の買い出しへ。帰宅したら夕飯を作れるようにといつも行くところとは別の朝早くから開いてるスーパーで買い出し。準備して搾乳してさあ家を出ようかなというタイミングでスマホを見たら留守電あり。文字起こしを見たら病院からだったけど内容はよくわからなかったので折り返した。先生に直接つながって話してみると退院は延期したほうがよさそうまだまだSpO2が低くなることがあっ

手術前検査のカテーテルが終わって翌日。病棟に着いたら採血するとのことで一旦病棟の入り口で待つことに。待ってる間に先生が来て次回の予定の確認。明日退院予定で次来てもらうのは手術のときでよさそう。そのため手術前日に入院、翌日手術。ただ麻酔の影響か、カテーテルの影響か泣いたりミルク飲んだりするとSpO2がかなり下がることがあるのでこれが続くようなら退院できない。おそらく麻酔の影響だから明日には回復してると思う。この症状が続くならβブロッカーを追加して様子を見てから退院に

入院2日目、カテーテル検査当日。順番が1番目なので朝からバタバタ。早起きして搾乳して息子の準備して保育園に送って。この日はちゃんと搾乳も忘れずに持って。病院ついたら病衣に着替えて待ってた娘。甚兵衛タイプで確実にサイズが大きすぎてぶかぶかでかわいい。夜もよく寝てくれましたお利口さんでしたよ、と看護師さんえぇそうでしょうちゃんと昼夜の区別ついてるんですようちの子えらいでしょうというのは心の中に留めておいてた。カテ室まで同行してお別れ。病院内で時間をつぶすことに。

いよいよ術前検査のカテーテル目的に入院。病院に到着する時間から逆算して起床、準備、授乳時間を決めて早朝から動き出す。娘もご機嫌。問題なし。と思いきやすやすやと二度寝を始めた娘。いまのうちに寝ておきな、と寝かせてたら決めてた授乳時間になっても全然起きない。気持ちよさそうに寝るので起こさず様子見。でもさすがにもう家を出る時間を考えてぎりぎりの時間に起こして授乳。終わってすぐ抱っこ紐に入れて重い荷物もって出発。なんとか間に合いそうだなと電車に乗り乗り換えの駅ではたと気づく。

先日無事6歳を迎えたまだ発語はなし、離乳食中期食だけど我が家の可愛い可愛いアイドル生まれて3ヶ月で心室中隔欠損の手術術後半年たち、１歳前に運動発達遅滞、精神発達遅滞と診断されその後、弱視、前歯４本形成不全、足は右内転足・左外反扁足が発覚３歳頃、軽度漏斗胸と移動性精巣が発覚大きな病院に行く度に毎回新しい病名を伝えられ、心身ともに疲弊し疲れ切った頃発達障害主治医の小児科の先生「うーん、これは大元となる病気が隠れてると思うんだよね〜。でも、調べても分からないかもしれない。調べ

先日、病院からかかってきた電話の内容⬇️⬇️⬇️『肌身離せなくなったスマホ』三女のこと『NICUにいる三女のことについて』改めて三女の事について書かせてください緊急帝王切開で産まれた三女は早産だったこともあり生まれてから今もNICUに…ameblo.jp三女の循環器の担当医からお話があるということで本日夫と説明を聞きに行ってきました。三女の心臓は生まれた時から心房中隔欠損症、心室中隔欠損と、心臓に穴が空いています。そのせいで肺へ流れる血液量が増えエネルギーも多く消費する

いっちゃんは、子供病院で鎖肛もあると言う事から合併症がないか検査される事になった。不安は的中してしまい…心室中隔欠損と診断が出た。心臓に穴が空いていたのだ。私は、クリニックを退院してすぐ夫とそのまま子供病院へと向かった。初めて、搾乳していた母乳を哺乳瓶で飲ませた。看護師さんに「お母さん！」と呼ばれた時、この子が私の子供！とその時初めて、母親としての自覚が芽生えた瞬間でもあった。でも、いっちゃんは心疾患があるのでやはり母乳力は弱くすぐに疲れしまった。1ヶ月ほどして、退院出来ることに

ご覧いただきありがとうございます『頭が真っ白に‼︎ごめんね』ご覧いただきありがとうございます『入院翌日…小さな赤ちゃん』ご覧いただきありがとうございます『そのまま入院に…』ご覧いただきありがとうございます『赤い破水‼︎…ameblo.jp続きです旦那から言われた病名は「心室中隔欠損」でした私は聞いたことがなく全くわかりませんでした旦那に詳しく聞くと赤ちゃんの心臓に穴が空いてる病気だと…心臓に穴⁇?めちゃくちゃ怖くなりました心臓と聞いて怖くない人はいないですよね、赤ちゃんは大

娘は小顎＋軟口蓋裂のため舌を動かすのが苦手です👄❌そのため、使用する哺乳瓶はメデラのハーバーマンという特殊なもの。初めて見た時、なんじゃこりゃ！？だったのですがこれすごいのが3つ線があるのですが、その線をお口の真ん中に合わせて吸わせると量が調節できるというもの！その子にあった力具合や飲み込む力で出る量が変わるんですよ！娘は一先ず10分間哺乳瓶で飲めるだけ飲んで残りはチューブでミルクを入れる流れです🍼本人は飲みたいんだー!!と訴えてくるのですが脈拍が170超えちゃうため、その時は無理

娘は産まれてすぐNICUへ運ばれ、はじめて会えた時には挿管チューブがお口に入ってる状態でした。その時、涙が止まらなくて一緒に来てくれた看護師さんが背中をさすってくれました。娘が産まれてから、産後ホルモンのせいなのか本当に涙もろくなったような気がします。挿管チューブが入ってるうちは、眠くなるお薬を使っていて抜けないよう細心の注意が必要でした。もちろん抱っこもできないし、沐浴もできないんですよね。元気に産まれた赤ちゃんは、すぐにママの腕の温もりを感じられるのに暖かいお風呂に入れるのにお

はじめまして🌻第一子を今年5月に出産し、新米ママになったカネナツと申します🙇‍♀️2ヶ月半になろうとしている娘のなっちゃんがやっと8月に退院が決まり、一区切りがついたところでブログをはじめようと思いました📃YouTubeやTikTokは編集スキルがないわたしにはハードルが高くて、お手軽にはじめられるところとしてamebaブログを選びました。軽く我が家の自己紹介🏡ママ👩🏻：仕事はフルタイム(現在育休中)30代後半に出産←高齢出産パパ👨🏻：営業・販売

エントリーお忘れなく自己紹介記事を書きました！『アメリカ式×日本式子育て術”ハイブリット子育て”イライラ育児からの卒業！』こんにちは！アメリカ式×日本式子育て術サポーターのMAYUMIです。今回は改めて、自己紹介の記事を書きたいと思います。長くなりますので、ゆっくりお時…ameblo.jp私の経験を赤裸々に語っておりますので、是非読んでみてください。こんにちは！アメリカ式×日本式の“いいとこどり育児”を実践中のMAYUMIです。今日は、先日

こんばんは。先天性疾患児のパパです。今回は経管栄養チューブの先端がきちんと胃あるか確認する際に使う聴診器について書いていきます。気になることや共感等ありましたら、いいね、コメントよろしくお願いします！目次現在使っている聴診器使い心地現在使っている聴診器現在使っている聴診器はこちらAllmediダブルヘッド両面型ステンレス(ブラック)Amazon（アマゾン）3,279〜3,312円長男（まめちゃん🫛）が通っている大学病院では別の聴診器が13,000円ぐ

10日後にに静岡こども病院に転院が決まったと連絡があった。転院の話が出てから12日間、いつ、どうなるか、どこまで話が進んでいるかわからず、とても長く感じた。元々育休を取る予定がなかったが、私はその転院に合わせ仕事を育休を取り、とりあえず半年間の育休申請を行った。冷静に考えた時にセナが辛い時に、もし最悪な事があったら、その時にそばにいなかったら一生後悔すると思い妻と一緒にそばにいる選択をした。もちろん可愛い我が子のそばに常にいたいって単純な理由が強いけど。とにかく転院が決まって良かった気

※これは1980年に先天性心疾患で生まれた女の子の母親が当時付けていた日記です。時を経て、どこかの誰かの支えになると幸いです。1月7日内科検診なしO先生は今正月休みとの事1月8日今日はTさん（患児仲間）のところが短絡手術２H(時間）かかる。他人の子とはいえ、運ばれていくのを見るのは涙が出る。Sさん（患児仲間）心室中隔欠損の手術５Hかかったの事。きゅうの手術はまだまだ先とのこと。何時間かかるやら。今日が外科の手術開始だからきゅうはもう少しあとらしい。今風邪を