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この記事はこれまでのことを振り返りながら書いています。現在に追い付くまでは、過去の話となるためブログとは少し違った感じとなります。少しずつ、強く成長していくひつじちゃんと私たち家族の姿を優しく見守っていただけると幸いです。今週のはじめに2回目手術の目標体重だった4000gをクリアし、1回85〜95mlを8回/日を経口哺乳し、順調に体重増加していました🐑🐑🐑🐑🐑💬とても長く専門的なお話なりますのでご興味のある方のみ、読み進めてください🙇♀️今日は心臓外科のK先生から2回目の手
無事手術を終えて退院した息子君抱っこして手に伝わる心臓の拍動の振動がものすごく静かになってる事に驚きました。負担が相当掛かっていたのでしょうミルクの飲みも心持ち良くなったようなしばらくは利尿剤を服用しましたが減薬→終了となり、経過観察のみとなり治療が一応終了しました。あとは術後半年のカテーテル検査で一段落します。胸の傷を保護する為、1ヶ月ほどサポーター付けました。胸骨を切開してるので、胸の辺りの骨がボコッと膨らんでるけれど、次第に平らになっていくらしいです息子君の退院後、一週間ほど
3泊4日の入院でカテーテル検査を終えた息子君。ほたては同じ大学病院に入院中でしたが、状態がまだ悪く息子に会う事は出来ませんでした。旦那撮影の息子君1ヶ月後に生後7ヶ月で手術入院となった頃には、ほたても少しづつ回復して、息子君に会いに行く事が出来るようになりました。いよいよ手術当日❗️病室まで担当の心臓血管外科の先生が息子を迎えに来てくれました。先生に抱っこされて病室を出発!手術室まで付き添うのかと思いきや、エレベーターに乗った所で息子君の送り出しは終了手術は人工心肺を使い、穴の部分
生後半年頃に手術という治療の方向性が決まったので、三週間に一度の経過観察が続きます。息子は肺高血圧の数値はそれなりに悪いようで、陥没呼吸もありましたが、哺乳量は落ちずに小さめで細くはありますがすくすくと成長してくれました成長に合わせて利尿剤も増量していきました。生後5ヶ月になる頃、1ヶ月後にカテーテル検査の予約が取れました。その1ヶ月後に手術の予定です。その頃ほたては産後うつがみるみる悪化し、カテーテル検査と手術がとてつもなく恐怖そして、病院にも付き添う事が出来ず、カテーテル検査の
心室中隔欠損症という病気、症状としては、心拡大や右室に負荷がかかり、大きくなる事、心不全、肺高血圧、アイゼンメンジャー症候群、陥没呼吸というワードが並びますほたて、このワードに恐怖を感じました。。放っておいては死に至る病気です。適切な時期に手術する事が重要です。あまり小さい時の手術は体に負担がかかる為、出来るだけ大きくなった方が良いらしいけど、あまり遅くなると肺血管がダメージを受けてしまうそうで、大体の子が2歳までに、場合によっては2ヶ月頃で手術する子もいるらしいです。息子の場合は肺
息子が心室中隔欠損症と診断され、ネット検索魔に同じ病気をもつ親御さんのブログなどを参考にさせて頂きました穴の位置が膜様部との事なので、おそらく手術する事になると覚悟しました。肺高血圧は生後1ヶ月を過ぎた辺りで落ち着く子が多いとか。。息子君も落ち着けばいいなと思いつつ、2回目の受診の日が来ました。。息子の胸のレントゲンの血管は真っ白これからは利尿剤を朝番服用しつつ、様子を見る事に。この病気の子は2ヶ月過ぎた頃から症状が出て来るらしいです。今の所、哺乳量や体重に問題はなく、状態はいいとの事。
産院を退院した次の日に、紹介してもらった大学病院の小児科を受診しました。大学病院の通院用に急いでベビーカーを購入し、初めてのお出かけは病院となりました優しそうな先生。心エコーにて、心室中隔欠損症と診断されました。聞き慣れない病名に戸惑い、やはり病気なのかとショックでした。。心電図とレントゲンもとってもらい、穴の大きさは5〜6mmで中程度。遺伝子的な病気ではなく、高齢妊娠が原因ではなく、運が悪かったと話してもらい、少しほっとしました。出生前診断を受けていたので、遺伝子的な事では安心出来ました。
この里帰り後の生活で、コロナ禍で母親の認知機能が急激に低下している事を知る事になります久しぶりに作ってくれた母の手料理がマズイおいしかったハズなのに‥しっかり者だった母親の面影はありません。そして母は1年後、足腰も弱り老人ホームに入居する事になるのでした。。そして、この産後1ヶ月にサポートが受けられなかった事が産後うつを発症する要因に産前の力のみなぎっていたほたてはそこにはいませんでした。骨盤グラグラで力が入らず、3キロの息子をまともに抱っこする事が出来ませんでした骨盤グラグラは産
生後一週間で心室中隔欠損症と診断された息子は、生後7ヶ月で根治手術を受けました。あれから半年経ち、今は元気いっぱい!メキメキ育っていますもうすぐ、術後半年で受けるカテーテル検査を受ける予定となっております‥心室中隔欠損症と診断された頃は、心配で不安に押し潰されてしまってたけど、この病気は予後良い病気です担当してくれてる先生を信頼して、お任せする事。きっと、大丈夫
長く医者をしているが、僕の認識ではASDという単語は”心房中隔欠損“VSD“心室中隔欠損”とならび先天性心疾患の代表的疾患である、はずだった。ところが、最近はASDというのは「自閉症スペクトラム」“AutismSpectrumDisorder”の略としての方がスタンダードらしい。いつからだ?ちょっと調べてみたら、自閉症スペクトラムとしてのASDは2013年にその概念が整理され今に至っているとか。心臓疾患としてのASDは現在有病率1%。自閉症スペクト
まだ寒い2月の終わり。妊娠21週の出来事です。11週で起こった羊水少ない事件以降、心配だからとずっと週一で検診に通い続けていました。いつも赤ちゃんの顔を見たがる私のために入念にエコーをしてくださるS病院の先生とは"じゃあまた来週ねー"なんて手を振ってバイバイする仲に。笑先生、その日は心拍をよく見ていてなんだか長いんです。"顔どころではないんだな…あー…なんかありそうな雰囲気出てますよー"と思いながら待っていると"赤ちゃんの心臓に不正脈があるから念のためT病院を紹介するね。多分一時
妊娠15週となった年始は普段通り沢山家に人が来てワイワイガヤガヤ過ごしました。17週でまだ伝えていなかった祖母や親戚に発表…!このカードは手作りして出品されている方を見つけて、依頼しました。コインで削ってメッセージを見た瞬間泣いて喜んでくれて本当に嬉しかった…ジェンダーリビールケーキは幡ヶ谷のパティスリーコンセントに依頼、私のひどい絵でよくここまで伝わったなという完成度の高さでした。オススメです!そして、楽しみにしていた安産祈願。腹帯も早めに用意しました。が、しかし…祈願予定日の
私は妊娠中、最初から最後までつわりが全くありませんでした。後から考えれば多少の眠気や若干の食の偏りはあったものの、頭痛や嘔吐などの体調不良が全くなく、仕事も遊びも家事も普段通り。とてもパワフルに動いておりました。毎週着付け教室にも行っておりました👘6週-10週はHAPPY期という名の通り何事もなくただただ妊娠した事を嬉しく思う時期でした。妊娠報告を聞いたその日に友人がお花とお祝いを持って駆けつけてくれたり、7週で初めての心拍を聞いて家族ですき焼きを食べたり…♪HAPPYYYYY"
2023年2月14日に心臓手術を終えた夜からノートに記録をし始めました。本日からアメブロでも記載していきます。↓2023年2月14日のノート📓です↓お腹の中で先天性心疾患が発覚してから約1年。本日無事、0歳7ヶ月の娘の心臓手術が成功に終わりました。手術室に送り出してから再会までの約8時間はあっという間で、今はまだ夢の中にいるような気持ちです。今日に至るまで、ブログやインスタ、Twitterを読み漁り、沢山の情報に助けられてきました。頑張って乗り越えた娘。共に戦った家族。娘のため
実は息子には病気がありました。あんなに元気な声で泣いて私から出てきたのになんで?となった出産2日後突然小児科の先生に呼ばれ別室に通されました。看護師さんがなぜか息子を抱っこしててなんだ?と警戒モードな私に先生が息子さんに心雑音があります。と....ん?え???みたいな反応をしてしまいました結果、途中でどうしても涙が止まらずまともに話は聞けませんでした。結局旦那さんに来てもらって一緒に話を聞きました。旦那さんと一緒になんとか話を聞くと心室中隔欠損、心房中隔欠損があ
手術も無事に終わりICUをへて一般病棟個室へきて二日目だんだん自由を手にしていけてます個室では首の管が抜けコレは糸でついてるから糸を切りますと言われたときにはもー恐怖でした思わず麻酔は…と言ったらその方が痛いですと頑張った🥺おしっこの管も抜けてトイレほんとにすぐそこなのに歩けるんだけど歩くと横っ腹が痛む😖😖まだドレーンとやらが入ってて大将だわコレきっと抜く時が恐ろしい痛くないといいんだけど😱😭🫣お昼過ぎまでベット柵で足も下ろせない感じでそれがまたストレスに感じました降りる用事はない
※心室中隔欠損手術入院レポへのリンクは記事の1番下にあります前にも書きましたが、最近寝込みがちなママです歳かしらいてもいなくても変わらず、放置されるというのも寂しいものですが、寝ている時には放っておいて欲しいことも多々あります(ワガママ)そんなある日のこと・・・寝込むママを見つけたらだいたいは隣の部屋で寝てます。そして早々に見つかる感動の再会かと思いきや・・・まさかのトトロ再現!!なに!?私がトトロ体型だって!?可愛いからもう、全てを許すぜ!!弟くんは心室中隔欠
※心室中隔欠損手術入院レポへのリンクは記事の1番下にあります子供の頃、ポケモンが好きで、よくごっこ遊びをしたものですが、早いもので兄弟もポケモンごっこをするように・・・感慨深いと思ったのも束の間・・・!寝込むママに襲いかかるのは・・・寝込むママとピカチュー洗脳ママの周りをピカチューの歌に合わせて踊り狂う2人・・・いや、2匹!!弟くん、ピカチューと言えず「ぱかぷー!」といいます!かわよ・・・でも他のポケモンみたい・・・ちなみにポケモンは「ぱかぽん」別のマンガみたい・・
※心室中隔欠損手術入院レポへのリンクは記事の1番下にあります日々、気まぐれな2人に振り回されて、角が生えるんじゃないか…牛になるんじゃないか…と心配になる程「もー!!」と怒っている私たまに可愛いシーンを思い出して心を落ち着かねば(笑)しょうもないけど尊い日々なかなか書きたいことを書ききれていませんしばらく前のことですが、可愛かったので(親バカ)書きます!果物だいすきな2人です。一時期エビカニクスにハマっておりまして、よく楽しんでおりましたちなみに当時の弟くん、思い出した
※心室中隔欠損手術入院レポへのリンクは記事の1番下にありますあけましておめでとうございます!本年もよろしくお願いしますまた年末年始の話も書きたいところ・・・(クリスマスも書けていないですが)さて!今日はちょっと短め。最近、側から見ても「仲良しだねぇ」と言われることが増えてきた2人仲良しなのは本当に嬉しく、ありがたいなぁと思う日々ですにーにが作っているものはこの悪気ないしつこさ(笑)それでも返事をつづけてくれる兄ちゃん♡最近2人の仲良しに拍車がかかっていますそのお話はま
むくみ血管詰まってる‥?素人には分からない‥久々に家で酸素測ってみた99あったので一先ず安心
※心室中隔欠損手術入院レポへのリンクは記事の1番下にあります保育園でさまざまな工作を作って持って帰る兄ちゃんその多様さには日々驚くのですが・・・渾身の工作は・・・毎日飽きもせず、こんなママとの再会を喜んでくれてありがとう一年の締めは親馬鹿で!(笑)今年は体調不良が度重なり、更新がストップすることも度々ありました見にきてはいいねを押して下さった方、コメントをくださった方、本当にありがとうございました来年はもっとコンスタントに上げられるように頑張りたいたいです!それでは、良い
先日久々に心臓関係で循環器内科を受診しました前回9月の受診で経過良好のため受診は1年後との事でしたが10月から保育園に行き始めて保育園の洗礼をうけ11月から風邪が治らず‥風邪薬を服用‥近くの小児科でもらってた薬なかなか治らず‥毎回行ったら〝いつもの薬出しとくねー〟で終わりだったので別の小児科に行き薬を処方してもらいました。その別の小児科の先生は〝この薬飲むと食欲あって太るんだよー〟と言ってましたその1週間前くらいから保育園の先生、おばあちゃんから〝太
※心室中隔欠損手術入院レポへのリンクは記事の1番下にありますお久しぶりです!体調不良と仕事を休んだ分の取り戻しからの体調不良で、なかなかボロボロになっておりましたこの記事も11月に描き始めていたはず・・・まぁそんなもんですよね・・・みかん大好き!私かおばかちゃんたちであります。弟くん、絶賛イヤイヤ期!ぜんぜんいうこと聞きません!!喉つまらないからハラハラ・・・ちなみに「もういっこちょーらい!」対策で、みかんはガチャガチャ並のSSサイズを用意しておりますイヤイヤ期
かに子です。37週4日で、胎児発育不全+重度心疾患の、(重度大動脈弁狭窄症、肺動脈狭窄症と心室中隔欠損)1639gの赤ちゃん(大ちゃん)を出産しました。〜生後12日目(胎児発育不全+重度心疾患)〜生後12日目生後3日から人工呼吸器をつけていた大ちゃん。なんと12日目にして、面会に行くと外れていました!!!まだ正直時間がかかると思っていたので、すごくびっくりしたと同時に、嬉しかった!!お口元がすっきり。でも鼻からの酸素は心臓のため、入れて様
閲覧ありがとうございます!18っ子と元気娘、双子の共働きママです18っ子のアキは心室中隔欠損という心臓の壁に穴が空いた病気をもって産まれましたが生後1ヶ月でバンディング手術昨年、1歳6ヶ月で根治手術と2度に渡る手術乗り越えて心室中隔欠損は根治していますですが、経過観察はしており心臓の根治手術から1年経ったので手術をした日赤医療センターに久しぶりに外来に行ってきました今回の目的は心カテの予約ですしっかりとした評価は心カテ検査をしなければいけないので心カテは日赤で診
※心室中隔欠損手術入院レポへのリンクは記事の1番下にあります最近知恵がついてきた弟くんまだまだ可愛いごまかしが続いておりますみえすいた誤魔化しまだまだ遊びたかったんでしょうね・・・うんちがでたというと遊ぶのが中断される事を学んだのでしょう最近こういう誤魔化しや嘘が増えてきました成長しておりますな・・・悪知恵が・・・弟くんは心室中隔欠損という先天性心疾患を持って生まれてきました。7ヶ月の時にカテーテル検査、8ヶ月の時に穴を塞ぐ手術をしました!入院レポは完結しましたが、他
先週チビが夜に咳込みクループ症候群になりました。少し声がおかしいなーと朝思ってて様子でと思ったその夜に発症しました変な咳だなーと思いつつジーッと聞いてたらオットセイが鳴くような咳をし始めました呼吸が苦しくて泣いてました車の中でも泣いてて座ってるのもキツそうです急いで救急に連れて行きました着いた時には症状が落ち着いてて酸素99心拍も110と正常でした吸入して長いお薬も頑張って飲んで帰宅次の日には小児科予約してたので行き普通の風邪薬を飲んでおちつきまし
※心室中隔欠損手術入院レポへのリンクは記事の1番下にありますシュールな頼み方弟くん、行動が何かと面白いのです日々笑わせてもらっています!私のツボにハマりがちなのは、大好きなママを笑わせようとしているからかな?←ママのズボンが濡れるのですが面白いので許す弟くんは心室中隔欠損という先天性心疾患を持って生まれてきました。7ヶ月の時にカテーテル検査、8ヶ月の時に穴を塞ぐ手術をしました!入院レポは完結しましたが、他にも入院情報についておまけとしてまとめていきたいと思っていま
※心室中隔欠損手術入院レポへのリンクは記事の1番下にありますお久しぶりです!兄弟アデノウイルスからのママの仕事絶賛繁忙期です!というか、繁忙期にアデノウイルスでした!・・・ここまでこの前と同じこと書いていますが、さらに!また発熱!!!エンドレースさて気を取り直して、アンパンマン広場その2を更新します!その1はこちら↓『【旅記録】アンパンマン広場でまさかの』※心室中隔欠損手術入院レポへのリンクは記事の1番下にありますお久しぶりです!兄弟アデノウイルスからのママの仕事絶賛繁忙