後腹膜肉腫

1月15日、かつて1999年までは今日が成人の日だったよなぁ翌年からのハッピーマンデー制度により第２月曜日にけど私は今日は休みなので3ヶ月に一度の歯のメンテナンスへ歯医者に行く前はやっぱり普段より時間をかけて念入りに歯磨きしちゃうよね歯を紅く染められて、いつも同じ場所に磨き残しがあると言われるわかってるんだけどね午後はおばあちゃんとバトンタッチじいさんもこのサ高住に来て一年テレビとか見ない人なので、毎日天井を見て過ごしている後腹膜の肉腫が悪さをして、車椅子にも乗れ

お悔やみ申し上げます写真家やまぐちめぐみさん2025.11.8希少がん享年46合掌2年前に後腹膜肉腫と診断され3度の手術抗がん剤治療の副作用に苦しんだ末他界どうぞ安らかに

今日は朝から秋晴れのいいお天気今日は休み街路樹のトウカエデの葉が掃いても掃いても敷地に落ちてくる来月までこのルーティンは続くけど仕方ねえ午前中美容院に行って、ついでに買い物それと5月の母の日に下娘と彼氏から貰ったミスドのチケットが期限切れになる前に交換してきた🍩久しぶりに行ったらドーナツ今はこんな値段なんだね娘たちが小さい頃は100円セールでしか買わなかったもんたまにダスキンのおばちゃんが割引券をくれるけどいつもタイミング悪くて使ったことないポカポカ陽気で洗濯物

久々の投稿ですすっかり忘れていました今日は3ヶ月に一回の定期検診。目の下から太ももまでCT撮って、無事にクリアしました明日が手術して満4年。2021年９月９日に手術をし絶食続いて痩せたのに少食になったのに4年かけて順調に太っちゃってる…あの頃に戻りたい😅冬になってジーパン入るかしら…満5年経つまで3ヶ月に一回なのかしら。カードで後払いって楽よね✨1回さ、会計番号が全然出てこなくて1時間以上待っててあまりにも出てこないから駐車券のおじさんに聞いたら「自分より後の番号出てたらもう

10日間の入院の中での検査は、すべて保険適用でした。後腹膜腫瘍と診断されるまでにも、同じような検査をいくつかしましたが、それもすべて保険適用です。MRI、CT、CT造影、腫瘍マーカー、腹部エコー、下肢エコー、PET検査、胃カメラ、大腸カメラなど入院費としては、差額ベッド代と食事代が実費となります。10日間の検査入院にかかった医療費総額は、556006円でした。自己負担の割合によって、請求額が個々に違ってきます。私の場合は、母子医療受給という助成を受けているので、概ねは

手術の日程は決まってないけど、術前検査は早めに済ませておいても問題ないとのことなので、さっそく検査入院しました。入院期間は2週間と言われてましたが、検査が順調に進んだので、10日間で退院できました検査の内容について記録します。2025.7.4～7.16入院1日目血液、尿、レントゲン、肺活量、心電図入院2日目CT造影剤撮影(昼絶食)入院3日目PET検査(朝・昼絶食)入院4日目検査無し入院5日目下肢エコー入院6日目、7日目土日のため検査なし1泊の外泊許可が出たので自宅へ

2025.6.30大学病院外科これからの主治医となっていただく、後腹膜腫瘍の症例をよく知るという医師による初めての診察を受けましたわたしの腫瘍についての診断をまとめました↓↓・病名は「左後腹膜肉腫嚢胞性腫瘍」・腫瘍は、腹部左側、左腎臓の真下あたりにできてきいて、大きさは、縦14センチ、こぶが大小2つ・腫瘍のある左側の腎臓が、水腎症になっている(水腎症とは、腎臓に尿が溜まっていること)今のところ、腎臓の機能はそれほど悪くない・ただし、尿管が腫瘍に

2025.6.26大学病院から電話があった「外科に、後腹膜腫瘍を数多く扱っている医師がいます。ヒヨコさんとよく似たケースを知っているので、その医師の診察を受けてください。」もちろん、何を置いても、お会いします！しこりに気付いてから1ヶ月半くらい経ちましたが、現時点での症状はこんな感じです・左腹部(骨盤あたり)にしこり(腫瘍)。触ると固い・腫瘍がチクチクしたり、下腹部がキリキリする・腫瘍のある左側の脚に、感覚異常がある。触っても自分の脚のような感覚がない・左

2025.6.24市民病院婦人科精密検査の結果説明・病名は後腹膜腫瘍・臓器を覆っている腹膜の後ろ側(=後腹膜)に腫瘍がある・モヤモヤした影があり、悪性の可能性あり・悪性かどうかは、腫瘍を取ってみないと分からない・周りの臓器を腫瘍が圧迫していて、腎臓に負担がかかっている・尿の通り道が詰まる可能性もある・異所性子宮内膜症の可能性もある・腫瘍マーカーでは、CA19-9の数値が高い。通常37数値274ただ、これだけでは悪性と断定できない「この病院

2025.6.19明け方、発熱と、ひどい腹痛これはマズい風邪とか、そんなんじゃ無さそう…不安…こわくて涙が出る市民病院の受付開始時間になるのを待ち構え、朝イチで電話すると、「外来に来てください。少し待つかもしれませんが、先生が診てくれますので」さっそく病院へこんな非常時でも、自力で運転するしかないのが独り身のツラさ…昨日やった血液検査の結果では、炎症の数値が高いと言われた「腫瘍の一部が破裂していたり、体内に細菌が入ってしまったりしている可能性があります」

2025.6.18市民病院婦人科MRI画像検査と血液検査(腫瘍マーカー)昨日から、胃痛がひどい昨日のCTの造影剤のせいか、ストレスのせいかMRIとは、強力な磁石と電波を使用して体の断面を見ることができる検査造影剤を使うことで、血管や腫瘍の大きさなどを詳しく知ることができる検査中は大きな音が出るため、ヘッドフォンを装着して、装置に横たわるドンッドンッドンッドンッドンッドン…ヘッドフォンからは、ヒーリング音楽が流れていたけど、かき消されてしまうほどの爆音が続く

2025.6.17市民病院消化器内科血液検診、CT検査(造影剤)CT画像では、腹膜が炎症を起こしているとのこと。「腫瘍にモヤッとした白いところがあります。悪性の可能性があります。ただ、どこの臓器が悪さをしてこの腫瘍ができているのか分かりにくい、特殊なケースです。消化器ではなさそうですが。もともと婦人科が担当の患者だから、婦人科で、精密検査をしてもらってください。でも、このケースは、どこの科で治療できるのか難しいので、最終的に、がんセンターに行ってもらわないといけな

2025.6.13近所のかかりつけ内科へこの2週間、便秘薬を飲み、便秘解消のための腸マッサージを毎晩施し、快便な毎日。なのに、腸の痛みは消えない。もともと、お腹は押すと常に痛む。よほどガスがたまっている？しかも、カチカチのしこりはほぐれる様子がなく、ガスが溜まってるからって、こんなに固くならないよね…？痛いし念のため、家の近所のかかりつけ内科を受診した。かかりつけ医師は日頃から親身に体の不安を聞いてくれる。「まず、お腹見せてね。えっ！めちゃくちゃ膨らんでますねっ

2025.5.30市民病院婦人科最近、左腹部(腰骨のあたり)がぽっこり膨らんできた。かたいどこかでぶつけた？そういえば、お腹周りがやたら肉がついてきた今日は通ってる市民病院・婦人科の定期検診。半年に一度、貧血治療で検診してもらっているちょうどいい、しこりについて聞いてみよう「先生、このあたりが固いんです。少し痛いときもあります。」患部に手を当てて訴えると、「あー、そのあたりなら、卵巣とか子宮とか、関係ないですね。便秘かな」いつものように内診エコーで卵巣、子宮のチェ

はじめましてヒヨコです。このたび、後腹膜腫瘍と診断されました。症例が少なく、希少がんと呼ばれるこの病気は、情報もまだ少ないので、同じように診断されて不安を抱える方々への情報発信ができたらと思い、ブログを始めることにしました。また、わたしは中学生と小学生の息子２人を抱えるアラフィフ・シングルマザーです。同じひとり親で、困難を乗り越えている方々への励みにもなれたら、と思います。これを機に、離婚についても、悩んでいる方にとって役立つことがあれば書いてみたいなとも思ってます。ブログ初心者

昨日からもう6月、、、あれ？ついこないだGWだったよね今日は義母が病院の日&お風呂に帰るので私がバトンタッチで休みをとった義父（じいさん）が後腹膜肉腫と診断されて手術してからもう１年手術と言っても開腹しただけ治療の術もなく、その後は緩和ケア半年前に食欲も落ちてエンシュアを少しずつ飲めてる状態で、主治医から「週単位ですね」と言われてしまい、葬儀社のパンフレット取り寄せたりしたのが嘘のよう今日もお昼完食そのあとすぐにスイカ🍉そしてコンビニのたまごサンドイッチ完食え大丈夫ボケてな

こんにちは今日は昨日に続き気温が上がるらしいので早く衣替えをしないと💧旦那のお父さんは今まで何度も大きな病気や怪我で死にかけて来ましたが、不死鳥の様に復活して来ましたところが、昨年米寿を迎える年に急に足が動かなくなり、あちこち受診しましたが半年を過ぎた頃、泌尿器科を紹介されそこで『後腹膜肉腫』の診断を受けました希少がんと言われ、とりあえず開腹してみないと診断もできず、わからないと言われて高齢で手術の負担も大きい中開腹後腹膜は大動脈や大静脈、腎臓や膀胱などがある為、肉腫が癒着して手術で

はじめましてブログ初心者🔰kappa-mamachiと申します５年前に子宮体癌と診断され、大学病院へ転院したのち手術、抗がん剤と定期的な経過観察を経て５年が経ちましたとりあえず５年が経過しましたが、抗がん剤の副作用で足裏から指先にかけて痺れが続いています当時、病院側からも冷やすとかの指導はなく、手だけニトリル手袋をつけたぐらいで、もっと早く教えてほしかったなー今は主人の父が昨年、後腹膜肉腫という希少がんを患って、闘病中ですそのことについてはまた次の回で書きます

私がなった後腹膜肉腫という病気について書いていきます。2024年11月の終わり頃初めてお腹の違和感に気がついた。ソファーに寝っ転がっている時にたまたまおへその左側を触ってみるとそこだけ硬くなっていた。子供に触ってみてっていうと少し押されたんだけどちょっと痛みもあった。この頃少し膨満感や便通が良くなかったりもしていたので便が溜まっているのかなと思い、整腸剤やヤクルトを飲んでみたり、腸内洗浄や腸のマッサージなどをしてみた。しかし何も変わることはなかった。12月に入りまたおへその横を触ってみ

前記事の補足情報ですが、うちは父母が実家で２人暮らししており、旧家族構成は父母兄姉私の5人家族です。兄姉私は3人とも既婚子持ち、仕事持ちです。全員実家から１時間〜１時間半くらいのところに住んでいます。在宅医療の間は、私が介護休業をとり、3歳の娘と実家に住みこみ、父と分担して家事炊事介護育児をしていました。（父は炊事がてんでだめなので、私が3食つくっていました。ほぼ炊事要員として私は派遣されました。笑）土日は兄姉が来てくれていたので、自宅に一時帰宅し、夫との家族時間も持つことができてい

初心者ながら１カ月ですが在宅医療経験者です。病状によって必要な対応や環境も大きく異なると思いますので、あくまでも母の場合です。在宅医療の良かった点◎本人の希望をめいっぱい叶えてあげられる（食事、入浴、行きたい場所など）・通院の手間がない・家族全員で看取れた在宅医療の悪かった点・毎日人の出入りがありなかなか落ち着かない・時として家族が医療行為を行わなければならない※・がん末期だと必要なものやサービスが次々と変わるので、準備が追いつかないまた言うまでもなく、在宅医療は家族の負担

この１年間は、出口のない長いトンネルのようでした。（母が育児のことを振り返って言った表現を拝借しました）有休はほぼ母の通院に付き添い、週末も最後の方は毎週末帰っていました。（我が家から実家はドアドアで1時間半くらい）寝る間も惜しんで、夜な夜な肉腫の情報収集をしました。家庭を顧みず、母のそばにできるだけいたいと言う、私のわがままを聞いてくれた、夫。それからそれに付き合ってくれた３歳の娘。深く感謝しています。ありがとう。介護休業も最初は娘に会えなくなるからと難色を示し

2月15日土曜日朝7:30〜8:00頃いつもより少し遅めの起床だった私が、リビングに行くと（父に母の体調が悪い、と起こされたような気もする）、リビングのベッドに母が俯いて腰掛けていて、父と話していた（父もリビングで母と寝ていた）。母はお腹が痛い、足が痺れると訴えていて、訪問看護に電話して来てもらうか悩んでいた。いつも通りの朝食（フルーツ、トマト、スープ、パンをほんのひとくち）を摂ったのだけど、その前に母がおむつで大量の下痢をした。（母の名誉と天秤にかけて悩んだけど、正しく伝えたいので

2月16日日曜日の朝9時過ぎに、母が亡くなりました。前日の投薬後から意識が戻ることなく、そのまま徐々に呼吸が浅くなり翌朝に亡くなりました。72才でした。自宅で、家族が見守るなかでの最期でした。痛みについては最期まで出ることなく、呼吸苦もさほどなく、前日まで新聞を読み、当日も少量ながら朝食（フルーツ、スープ）を食べ、車椅子移動ながらトイレにも最後まで行きました。水曜日にはホスピス見学帰りにショッピングモールで食事もしましたし、確か木曜日には私の全力介助で自宅浴室でシャワーも浴びま

母の介護度合いが上がった印象。・歩行時に2回倒れ、歩いてトイレに行けなくなる。室内でも車椅子になった・床ずれ対策のマットレスに交換、室内用にコンパクトな車椅子に交換・訪問入浴を依頼・母、うつらうつらする時間、ベッドで横になる時間が増える・酸素吸入器を導入、つけてる時間が導入時より少し増えた・おむつをつけるようになった・ホスピスを見学。セキュリティ対策が万全過ぎて、牢獄のようで怖かった・昨日訪問診療の担当医より予後について、桜が見れるか、見れないかと言われた連日の来訪者の多さに

兄姉間では母の病気の原因は、父（によるストレス）ではないかと言われています😥父が完全に仕事をリタイアし、昼間も家にいるようになったのが2021年。母の肉腫が発覚したのが2023年。診断確定して暫くした家族団欒の際に、どこが原発腫瘍なのかという話題の流れで兄が放った言葉、「原発はお父さんでしょ？笑」。私はなんてひどいことを言うんだ（本人の前で）、と思ったけれど、確かにそう思う兄姉の気持ちもわかるくらい、父は特性が強めです。団塊の世代にありがちな高圧的なタイプでは決してなく、むしろ田舎の次

この文献の複写をこの半年くらい、ずっと握りしめていました。エキスパートによるIVR症例集再発を繰り返す巨大脱分化型脂肪肉腫に対してTAE併用CTガイド下RFAが奏功した一例|文献情報|J-GLOBAL科学技術総合リンクセンター文献「エキスパートによるIVR症例集再発を繰り返す巨大脱分化型脂肪肉腫に対してTAE併用CTガイド下RFAが奏功した一例」の詳細情報です。J-GLOBAL科学技術総合リンクセンターは、国立研究開発法人科学技術振興機構（JST）が運営する、無料で研究者、文献

7月8日は3ヶ月に1回の定期検診でした。とくに何もなし。良かったです診察前に築地本願寺に行ったけど、暑さからか仕事の疲れが溜まってるのか香炉の香をつまんでしまったこんな温かいっけ？と思ったら違った（笑）後ろに誰もいなくて良かった。恥ずかしい今回は14時過ぎの検査だったから帰りが地獄…通勤通学の帰りとまるかぶり普段電車に乗らない私はすーーーっごく疲れた…次回は午前中が空いてる診察の日にしてもらいました

実家とは徒歩5分ぐらいの場所。もう関わらないと決めて心が軽くなったのに、母の入退院がきっかけで連絡をとり合うようになった。でも私から父や兄夫婦には連絡をすることはなかった。この距離は良くもあり悪くもある。切るに切れない。父の病状も日に日に悪化していった。必然的に実家とも頻繁に連絡を取り合うようになる。表面上は兄と普通に接しているたが、私の心の中はモヤモヤしたまま。手術を何度も繰り返し、最後は主治医から手術を拒否されて発病してから２年あまりで亡くなった。そんな

GWを持ちこたえてくれ、会社へは5月中は毎週水曜日を病院への面会のために、午後半休にしてもらうように許可をとっていた。GW明けの5/7(火）には病院から、父の６人部屋に入院患者が入るため、個室を用意したので個室料金になるが移動してもよいかと連絡があり、もちろん了承した。これまで２週間も６人部屋を父一人だけで使わせてもらい、本来はできない病室への面会をさせてもらっており、すでに個室料金になっていると思っていたため、むしろこれまでの病院の厚意に感謝した。翌日、最初に半休を申請した5/8(