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4月26日金曜日は膠原病内科の受診日でした。受診の前に年一回のCT検査もありました。結石、嚢胞、腰椎すべり症等は大きさや症状に変化なし。(今回もこの画像診断報告書のプリントアウトをお願いした時に、「一緒に画像を見ながら説明を受けるには問題ないのですが、そのうち報告書を受け取るには開示請求をする事が必要になります。」と言われました。はっきりした期日はまだ決まってないようです。)🟡常に痛みのある箇所🔵ヒリヒリ感のある箇所痛みの箇所はほぼ先月と変わらず。痛みの程度は5段階中2くらい。週一
こんにちは。ミリーです。今日もお天気が良いですね。きのうはいろいろあって、もうボロボロになりましたそんな中、娘から餃子を作りたいから買い物から一緒に来てと言われて出かけました。娘は今日のお昼と夜の2回餃子を食べるからと、4人前の買い物をしました。昼は私と、夜は彼とです引きこもりたい私にはある意味、気分転換になり有り難かったですまもなく1時を過ぎますが、娘は、、、まだ寝ていますお昼はどうなる〜きのうは疲れてしまっていたんです。でもね、夜も娘の買い物にも連れ出されまし
おはようございます。ミリーです。ゴリさんがいなくなった家に、暗くなって帰宅するのがとても嫌でした。季節が春になって、日が長くなりいつの間にか日暮れが遅くなっていました。とても嬉しいです鬱々した毎日を過ごしていて、気がつかなかったんです冬眠してたのかしらと思ったほどです。買い物して帰宅した時に、冬の間は家が真っ暗だと寂しく感じてました。そう言えば結婚した時、ゴリさんが言っていたことがありました。帰宅した時に家に灯がついていて、夏は涼しく冬は暖かい家に帰ってくるのが嬉しい
こんにちは。ミリーです。9時50分、医療福祉相談室の室長から電話が来ました。主治医ではなく、教授から話があるそうですそりゃそうだよ。だって主治医は出来ることはしてくれたから。話があるはずがない、、、と思ってた。教授の言いなりになるはずがないから。やっと教授ご本人の口から本当のことが聞けます。私が今まで治療で出会った教授達は、医師からも尊敬されていた人格者でした。どんな人なのか、楽しみです時間は13時から、リウマチ科の診察室です。途中内科の順番が来たら、どうなるのか聞
おはようございます。ミリーです。朝は曇っていました。だんだん明るくなって来て、太陽が見えました。今朝は全身の大きな関節と腰背部痛がありました。関節の動きが悪くて、ギシギシと油切れみたいな痛みがあります。朝は階段を降りるのに毎日注意が必要な日が続いていますストレスで切れた右側の口角は、前回皮膚科で貰ってきたロコイド軟膏とプロペトの混合されたものと、ゲンタシン、ヒルドイド軟膏、リップクリームで落ち着きそうです。ロコイドとプロペトの混合軟膏だけ、ヒルドイド軟膏だけ、、、の単体
こんばんは。ミリーです。今日は天気が良くて気持ち良い朝でした。カーテンを開けて外が明るいとホッとしますデイケアに向かう車の車内温度は29℃。着いてすぐの検温は、36.9℃もありました。車内が暑かったから体温も高くなったみたいです午後からのデイケアではエルゴメーターに乗ったら、汗をかきましたとても暑かったです。春がなくて、冬からいきなり初夏になったみたいです。大学病院の医療福祉相談室の室長から、電話はかかって来ませんでした。主治医から私に転院ではなく、治療のことで話があ
こんにちは。ミリーです。きのうはいつもの理学療法士さんに変わって、午後から若い作業療法士さんが来てくれました。スカイツリーツアーの時に、バス酔いしちゃった作業療法士さんです。行きのバスの中から、「あれっ」って思ってました。ほとんど喋らず笑顔を絶やさないだけになっていたから。目線があうとニコッと笑うけど、、、。運転手席の後ろで進行方向に逆向き。私達に向かって楽しいゲームなどをする若手だったんです。今の私は車なら運転席と助手席では酔わないけど、後部座席では酔うことがあります
こんにちは。ミリーです。先週の18日に大学病院から電話があったものの、電話で話せる環境になくその後連絡はありませんでした。「主治医から治療のことでお話をさせて下さい。」医療福祉相談室の室長から今朝の10時に電話がありました。5月2日に内科で受診予定です。その時に診察の前後でお話をと言う内容でした。「録音しても良いですか」室長は答えられないそうです。何を聞いても、大学病院側に不利にならないようにまるでかんこう令が出ているようですお口、チャックですね。室長からは何1つ、教
こんばんは。ミリーです。些細なことが気になり、過敏に反応してイライラしていることを話しました。作業療法士さんから、「薬の量は変わりましたか」と質問されました。私が鬱傾向にあるからだね、きっと血糖値の薬が経口だと吸収出来ず、注射薬に変わったのも2月からでした。同じ薬だそうですが、量が減って効果が出ました。ステロイドもレミケード点滴に入っています。「ステロイドにも鬱を引き起こすこと知ってますか」もちろん、知ってました。そして【トリプトファン】のお話になりました。医療系大
おはようございます。ミリーです。月曜日の朝の目覚めはとても悪かったんです。リハビリの後にお花のボランティアに行くお約束の日でもありました。行けないかなぁ〜と思うほど、腰背部痛があり憂鬱な朝でした。雨も降ってましたね。気持ちも重く、とてもだるかったでも、行ったらいつも楽しいこともわかっているんです老健でも私のお花を待っていて下さる人がいます。喜んで下さる笑顔も頭に浮かびました。リハビリが終わってもダメなら、お休みの連絡をしようと思いました。休日出勤の代休でいた娘と朝ご飯を
今日はいつもの通院日。いつもの様にバスを待ってたら、おばあさんがキャリーを押して杖をついて歩いて来られた。キャリーにはヘルプマークも付いている。以前、通院日にバス停に向かう途中、突然雨が降って来たことがあった。私がバス停に着いたら、傘もささずにバスを待っておられたおばあさんがいて、私が傘に入れてあげて凄く感謝された事があった。その時のおばあさんだと私は直ぐに気がついたけど、何ヶ月も前の事だから、私のことはわからなかったみたい。予定の時間にバスが来た。何故か歩道から少し離れたところに
全身性エリテマトーデスや強直性脊椎炎のほかにヘバーデン結節や母指CM関節症もあります。以下は約2年前に書いた症状です。右手でやりづらい事。洗濯バサミで挟む、爪きり、ボタンを留める、ホッチキス、薬をフィルムから押し出す、紐結び、鍵を開ける等の捻りのある動き。卸金やスライサーは使えません。重いものを支える力がないので、軽いグラスが精いっぱいでマグカップは片手では持てません。その他諸々。そこで2年前の6月から医療装具を使う事になりました。母指球がしっかりホールドされて可動域が制御されるの
こんにちは。ミリーです。今朝はベテランの理学療法士さんが来てくれる日でした。エルゴメーターの乗り方で質問をしました。「実は私、、、それ、得意分野です」そうだと思って質問しました。負荷をかけずに回転数を上ける⤴️ことを意識して乗っています。足首にも膝にも、股関節にも負担をかけずに効く乗り方が知りたかったんです。浅く腰掛ける椅子の高さを高めに設定。これは膝に負担がかからない乗り方。深く腰掛ける椅子の高さを低めに設定。これは膝に負荷がかかって膝がキツイ乗り方。浅く、深く腰掛ける
こんにちは。ミリーです。数々のストレスで身体の緊張が高くなっています。たぶんこの緊張って、身体の遊びみたいな緩みがなくなってしまうことだと思っています。理学療法士さんや作業療法士さんや柔道整復師さんも普通に使う言葉ですね。身体が張り詰めてしまって、バチンっと弾けてしまいそうにカチカチになってる状態。これの1つに【春バテ】もありそうですエルゴメーターのメンテナンスで検索してたら、見つけました春は環境の変化も多く、朝晩の気温差も大きくて身体にとってストレスの多い季節です。【
こんばんは。ミリーです。デイケアで3ヶ月ごとに計測する握力などの機能検査。良く言えば繊細。悪く言うとポンコツの私がっかりしちゃった、、、今日は大学病院の医療福祉相談室からの電話を1日中待ってました。ついにかかってきませんでした。2月から何回も何回も問い合わせて、大学病院に通院する時は立ち寄っています。連絡すると言われたから待っていたけど、これもがっかりしちゃった、、、デイケアで身体のチェックをしてくれる唯一無二の女性の理学療法士さん。2月から総合病院から転職してきた若い
こんにちは。ミリーです。今朝から強い風が大きな音をたてて吹いていました。やっと大きな音はおさまってきてホッとしています。きのう開花したアイリスが強風で倒れそうでしたきのうの午前中は、午後からデイケアに行くために必死て早い時間の口腔外科の予約を入れていました。何とか予約時間の30分前には到着出来ました。地元の総合病院の口腔外科。抜歯の後は今のところは綺麗でした健康な人でも抜歯の後は3ヶ月ほどかかるそうです。私の場合は抜歯後の1ヶ月は今のところ無事に過ごせています口腔外科の先
こんにちは。ミリーです。理学療法士さんのリハビリで、先週末の腰背部痛の原因がハッキリとわかりました。仙腸関節は言い方が変ですが、いつも普通に痛いんです立って握力計測を右手からして、バーンと力が入りました私がまだ普通に握力があった頃とほぼ同じ計測結果が出たんです。その後に左の握力を計測しました。利き手は右。私は左手の方が握力が強かったんです。でも、左は12以上低い数値が出ていました。月曜日から水曜日の3人の理学療法士さんと作業療法士さんの結論。右手で握力を計測した時に力
難病患者さん・ご家族のための無料相談会「免疫疾患」をZoomまたは電話にて開催します免疫疾患について専門医へ個別相談ができます!【開催日時/方法】2024年5月19日(日)12:00~17:00【専門医】東邦大学医療センター大橋病院膠原病リウマチ科講師小倉剛久先生順天堂大学医学部附属順天堂医院膠原病・リウマチ内科准教授小笠原倫大先生膠原病・リウマチ内科|順天堂大学医学部附属順天堂医院順天堂大学医学部附属順天堂医院膠原病・リウマチ内科についてご紹
こんにちは。ミリーです。作業療法士さんの作業療法がありました。月曜日の理学療法士さんは反り腰からくる腰背部痛を緩めて貰いました。作業療法士さんに寝起きにおこる痺れと、木曜日のデイケアのレッドコードで起きた痺れについて話をしました。木曜日のデイケアの痺れは、握力を計測した時に瞬間的に力を入れたことが原因ではないか今までもデイケアでも痺れが起きていました。木曜日はそれが顕著だっただけではないか全身のチェックの後、急に力を入れた計測が原因の可能性あることがわかりました。では朝の
こんばんは🌛まだ皆さんのブログ読みに行く余裕が無くてお伺いできなくて申し訳ありません💦末っ子の長年による昼夜逆転生活(約8年)ようやく昨年から心療内科に通えるようになり睡眠導入剤、血圧を上げるお薬安定剤緊張するとお腹の痛みが出るので外に出る予定がある時の為のお腹の痛み止め。こちらを使用してほんの少しだけ眠る時間をお薬の力で調整できるようになりましたが、昼夜逆転が改善する事はありませんでした。そして先月初めててんかんを起こしてんかんのお薬を服用するようになってから
こんにちは。ミリーです。週末は腰背部痛に悩まされていましたそこへメダカの盗難予防で、ホームセンターへ防犯対策のため娘に連行されました私に車を出すようにと言う娘。仕方なく車を出しました。お天気は良かったので行ってきました。足が痛いわけではないけど、あんまり歩きたくなかったんです気分転換には良かったですひとりだったら閉じこもっていましたね。腰背部痛は先週からずっと続いています気圧の変動の大きい春は特に身体の痛みに悩まされることが多いですね。背中から足首まで背部がずっと攣り
※BGMでも聴きながらお読みください。yayaあの時代を忘れないサザン・オールスターズ厚労省指定難病後縦靭帯骨化症とは?○概要1.概要後縦靱帯骨化症は、脊椎椎体の後縁を連結し、脊柱のほぼ全長を縦走する後縦靱帯が骨化することにより、脊椎管狭窄を来し、脊髄又は神経根の圧迫障害を来す疾患である。頸椎に最も多いが、胸椎や腰椎にも生じる。後縦靱帯骨化症患者では、前縦靱帯骨化を中心とし
こんにちは。ミリーです。私とゴリさんはポンコツ同士で、凸凹夫婦でしたお互いが持ってないものを持っていたのだと思っています。私はゴリさんに出会って、夫婦になって妻となり母となれました。それだけではなく、私が自分を守るために持っていた歪んだプライドを何十年もかけて、捨てられたことが大きかったと思います。自分の殻に閉じこもっていると楽です。傷つくことも減ります。周りに壁を立てて自分を守っていたのでしょうね。その方が楽だったのかなブログも同じでした。私は【痛い】と言うことが
こんにちは。ミリーです。いつのまにか増えてしまっていたクレジットカードメインは1枚だったけれど、これも処分して変えることにしました。ETCカードが作れなくて、デパートのカードに紐付けしたカードを障がい者手帳と紐付けして使っています。このデパートに行くのも大変になってしまったから、このクレジットカードもETCカードも処分しようと思います。来年の誕生日まではETCの届出は有効なので、これは来年の誕生日にします。覚えていられるか不安なところですけど、、、クレジットカードは磁気
おはようございます。ミリーです。ブログを読み返して、4月3日の朝も手が痺れて目覚めたことがわかりました。きのうはデイケアのレッドコードでコードを握る手が痺れました。10日の朝は左足の足底が攣りかけて目覚めました。私は朝目覚めると同時に、足首からストレッチをする習慣があります。毎朝30〜40分くらい。時間がない時も必ず数分はやります。この動かすと同時に足底が攣るんです理学療法士さんから、脚の力を抜く方のストレッチを先にするように言われました。それと同時にベテランの理学療法
おはようございます。ミリーです。日曜日に暖かくなって、お隣の林檎の花が満開になっていました。ピンク色で可愛らしい花です。ゴリさん宛に赤十字血液センターから献血のお願いの葉書が今年もまた届きました。健康で献血が大好きだったゴリさん。「俺の血はO型。役にたつんだよ」1回だけ輸血を受けました。ゴリさんは輸血で助けて貰いました。闘病中にも届いたこの献血のお願いの葉書。ゴリさんは怒って破り捨てました健康だからこそ出来た献血。悔しかったんだよね誰かのお役にたっていたんだものね私
こんにちは。ミリーです。きのうの春の嵐はすごかったですね。強い風雨でした。通院する午後には雨はやみましたやっぱり私は運がいいし、晴れ女でした今朝はちょっと肌寒くて暖房を2時間ほどつけました。今日は私の銀行口座を解約して来ます。勤務していた銀行の普通預金2店舗2つと、定期預金を全て解約しようと思います。勤務していた大手町の口座。何故かあまり使わなくなったのに残していました。それも何か女々しいキラキラしていた頃のものだからかな定期預金は私の葬儀費用として、残していたもの
いつもご訪問ありがとうございます♡書きたいことはいっぱいあるんだけど、どんどん日にちが過ぎてしまいます(ToT)弾丸旅行から帰って来て3日が経つというのに、まだ身体中が痛くて、痛み止めも効いてない様な?首と肩が寝違いの様な痛みで、首が思う様に動かせません。口内炎が幾つか出来てたんですが、その内の2つが合体してしまいました(>_<)ただアキレス腱はずーっと攣ってますが、何とか歩ける様にはなりました。こんなにダメージが大きいとは自分でもビックリ!それでもお弁当作りは頑張ってますよ。凝
おはようございます。ミリーです。午前中に作業療法が終わりました。左右の広背筋が張っていた理由がやっとわかりました。私の両手は訪問のリハビリが始まった頃は、身体より前にしか下ろせませんでした。巻き肩なのも反り腰なのもその理由の1つです。バスツアーで背中を座席に痛くてつけて座れなかったので、自然とバックに手を置いて腕が前にありました。広背筋が張ったままになっていたんですねぇ〜それが理由でした。わかってしまえば、修正は簡単でした。前に伸ばされていたので、逆の動きの後ろに動かす
こんにちは。ミリーです。都内はこの週末あちらこちらでさくら祭りがありましたね。数年ぶりのこの入学式前後に満開を迎えた桜🌸ゴリさんが亡くなってから、桜を見られなくなりました桜の花って、ひとりで見るのはどこか寂しい気がしています。6日の土曜日は、バスの中から都内のビルの間にある満開の桜をたくさん見ました。悩みに悩んでデイケアのはじめての日帰り旅行企画のスカイツリーツアーに参加してきました。前日が私の誕生日で、翌日の6日がツアーだったのでどうしても行きたいって思いました。レミ