廿日市市難病患者子ども会

今日も読んでくれてありがとう❤️ありがとうフジノカオルです。先日、廿日市市難病患者子ども会の星野さんがカットに来てくれたのですが、ステキな差し入れいただきました初めて見るビール🍺もちろん飲んだ事もなければ見たこともない！これは楽しみです何でもない時に飲むんじゃなくて、我慢しといて何かのタイミングにいただこうかと思ってます（爆）星野さんありがとうございましたいただきます今日もありがとう❤️ありがとうほいじゃまた-★《予約優先》REDONIONBARBER&SHOP

おはこんばんちわ-★廿日市市難病患者子ども会のフジノカオルです。本日5月5日。そう！こどもの日^^廿日市市難病患者子ども会がスタートした日です-★早いものでもう1年ですよ。人によってはまだ1年って思うかもしれません。ボクはもう1年かぁって感じます。このブログ書きながらいろいろ思い返してます。代表の星野さんとの出会いから、なんとなくお互いの子どもの病気の事を話して。そっからなんかやりましょうよってなって1年前の今日、１つのカタチとして廿日市市難病患者子ども会がスタートしました

本日廿日市市難病患者子ども会の全体会・交流会がありました-★後日ブログに書こうと思います！それと、朝日新聞様に取材もしていただきました！明日2018/03/19の朝日新聞朝刊に載せてもらえるそうです！もしよろしければ読んでみてください(*≧∀≦*)取り急ぎご報告でした-★

廿日市市難病患者子ども会藤野薫です。情報提供です^^2月17日こんなのがあります^^代表の星野さんもメッセージ発表をさせていただく予定になっております^^当日は、当会のチラシを置かせていただき、メッセージ発表内で紹介もおこなう予定です。いろんなお話が聞けるのではないかと思います！それではまた-★

皆さまおはこんばんにちわ^^先日廿日市市難病患者子ども会の初顔合わせがありました^^と言っても全員参加ってわけじゃなく、新会員の方に声をかけさせてもらい小グループでの会合となりました少ない人数でしたのでウチの店で集合-★初めてお会いする方もいますのでお互い緊張もするし警戒もしてます（笑）だって最初はみんななんとなく声がこまかった気がした(爆)ただ新会員のＫさんは釣り人（かなりスゲー）だしＹさんは共通の知り合いがおったりとボクはすぐ緊張無くなりました。ボクは客商売しとるくせに極度

廿日市市難病患者子ども会です。情報提供です。ボクはお仕事のためなかなか行ける時が無いのですが、行ける時があったら是非とも行ってみたいです^^まずは知ってもらう。何事もそうですが全てはそこからの気がします。いろんなところでいろんなことが盛り上がればいいなと思います！ちなみにこんなステキな場所もあります-★週イチだからこそお話も盛り上がるのではないでしょうか(ﾟ∀ﾟ)美味しい食事をいただきながらのんびりお話。いいなこれ。。。仕事サボって行ってみようかしら（笑）

広難連の事務局長斉藤さんから情報提供がありましたので転載します。10月22日に開催する行事のチラシを添付させていただきます。今回、小児の方を中心とした難病の当事者発表もあり、人工呼吸器をつけた子どもとお母さんや心臓病の治療を進めた方など、いろいろご参加されます。∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞広島難病団体連絡協議会〒734-0007広島市南区皆実町1丁目6－29広島県健康福祉センター3階TEL(082)236-1981FAX（082）236-19

情報提供）幾つかアップさせていただきました。+福祉・介護業界紹介番組ナオキング調査団Z→高齢者分野に限らず、障害、児童分野の事業所紹介もあるのか、気になるところです+難病対策センター/小児難病相談室主催西部保健所での年1回の講演会、交流会→地域で開催される公的な難病の子どもとその家族を対象とした交流会はこれだけだと思われます。平日ですが、なんとか行きたいと思います+グリーンリボンキャンペーン（10月は臓器移植普及推進月間）→来週、広島でもイベント、ライトアップなどあるそうです+

今日も読んでくれてありがとうございます-★フジノカオルです。廿日市市難病患者子ども会として何かしたっ！ってわけではありませんが、人を紹介していただいたりして先輩方にお会いさせてもらったりしております。こないだは仕事を終えて、時間作っていただきました。広島難病団体連絡協議会事務局長全国膠原病友の会広島県支部支部長斉藤文子さんです-★いやぁ勉強になりました^^*と言ってももっぱら難しい事は代表の星野さんにお任せ-★いろんなお話を聞かせていただきました！資料などもたくさんい

今日も読んでくれてありがとうございます-★フジノカオルです。こないだ廿日市市難病患者子ども会の事を中国新聞で取り上げていただき、代表の星野さんの一生懸命の働きと相まって、ありがたい事にボランティアの申し出をいただいたり賛助会員になっていただける方が増えたりと嬉しいです-★まだいろいろと都合などが悪く、その方達とお会いできていないのですが、どこかで皆さんとお会いしたいと思ってます。ウチの方はといいますと、1人お子さんが紹介できてくれました^^*髪を切るのも今まで結構大変みたいだったのです

今日も読んでくれてありがとうございます-★フジノカオルです。もしかしたら今朝の中国新聞を読まれた方もおってかもしれませんが、この度ご縁があり廿日市市難病患者子ども会なるものを立ち上げました！立ち上げたと言えば聞こえはいいのですが、ボクはホンマにオマケ(笑)代表の星野さんが何もかもやってくれてます。この星野さんとの出会いはホントに偶然で、ウチの店にお客さんとしてたまたま来てくれたんですよ-★それが出会い。ウチもそうですが、もちろん星野さんとこのお子さんも難病です。ボクも日々いろ