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でした。エコーで耳下腺を探していると大暴れ…お母さん危ないからやめとこかー?といわれるも果敢にチャレンジ!1回やってみてください!でしまじろうをスマホで見せながらブスッ💉と刺したら…全く動かない!しまじろうに夢中!看護師さん2人とお母さんの3人で抑えようかいうてたのに笑で、反対にもブスッとさしたら、やめてーーーと叫んでたけど暴れはせず…無事両方に入れれました。ボトックス。そしてそしてずーーーっと謎やった足が急に小鹿になる現象。痙性がでてるねーってあっさり解決。てんかんが始
の今週でした年度初めの仕事がようやく落ち着いてきたけれど、普段の仕事も思ったより担当量が多くて今年もバタバタなのかなぁクラス懇談では、メモは取るようになったけど、連絡の聞き流しが結構あるという話でした。ムスメが、「みんなと同じ」流れで動きたいらしい。テストも時間延長すれば、もっと良い点が取れるのにというのは先生も感じていてムスメに提案して下さったらしいけど、ムスメは嫌がったんだってロジャーは昨年度は使ってなかったけど、より学校外の活動が増えるのと、今年は手話が堪能でない先生の授業
21時前に眠れたのだけど、やっぱり…22時過ぎに目覚めてしまい、0時過ぎまで眠れず、眠剤追加。この時発熱はなかったものの、7時30分に起床で体温38.0℃前回処方の風邪薬、総動員して少しお粥を食べて、リハビリはキャンセルして、9時30分まで仮眠をとりました。10時〜仕事はメタバースと運用作業そんなにしんどくならず、頑張れたかな。音楽は控えておいた。仕事終わりにティータイム、ジャスミンティー37.7℃でした。のんびり過ごして、業者から姿勢保持の支給券、きてたからサイン。1
昨夜は22時過ぎにお薬飲んだけど、眠いのに寝つけなくて、1時間後に追加して、悪夢は見たけど、7時30分まで比較的眠れた。体温37.1℃/朝ごはんはお粥とバナナの日。9時〜リハビリで、OTだったけど、大半聴き取り。ありがたいけどそれも2月で終わると聞いてしまって、どこまで答えたら良いかわからなくなる。(せっかく緘動出なかった先生なのに残念…)※バイタル不明。できないって嘘はつきたくないし、つけないし。でも環境が整わないとできないことは嘘じゃないし、それはその相手(人)だけ
昨夜は22時前にベッドインしたものの寝つけず、日付が変わってしまい、寝れたと思ったら悪夢でしたが7時30分に起床体温37.1°ドラマチェックしながら双子さんとBOYとFaceTimeして、少し早めに仕事部屋へ。10時〜仕事は音楽と運用。今日は午前のみだったけど、姿勢保持装置のセッティングをミスっていて自力で降りれないから、ママ呼んだ。…こういう時、トイレとか焦る。(座角をデモの記録を参考にしたら)移乗できた。自分のミスだけど焦った。今日は午前のみ仕事して、ゆっくりお昼。
訪問リハのときに保育所等訪問支援事業の方が同行して様子を聞きに来てくださいました。年末に病院で心理検査もしていたので、それも見ながら。。学校の様子をお話して、困りごとなど、話していると&心理検査の結果も踏まえるとわかりやすく整理できました生活面、学習面、の2軸で伝えていけることができればと。事業で訪問することの学校の受け入れがどうなんだろう、ってところも、まだうちの学校には入ったことがないらしくて。できれば年度中に開始できるといいねという感じでした。私から学校に再度お話して&場合によ
仕事の後学校に座位保持を届けに行ってきました。放課後で、こどもはデイに行っていたので実際に座らせた状態で先生と見ることはできなかったけど、ざっくり説明してきました。自立活動の先生も見てくれて背張りにしてよかったわー、微調整効くし。と。モールドタイプだと美調整が難しいそうで、(私も実際そう思いました)よかった。すごい悩んだんですけどこれで少し学校で楽に過ごせるといいな担任の先生はなんだろう、ちょっと天然でズレてる所が多いのですが(笑)自活の先生にも聞いてもらえたのでよかった。ズレ
先日しいたけの栽培キット面白そうなので買ってみました。なんか、思った以上にすごいむっちゃ育つーーーなかなか楽しいですいろんなキノコもあるらしいそして座位保持その後ですがご縁あって月に一度ほどお世話になってるPTさん(普段は訪リハでお仕事されていてそれとは別に個人で小児のリハ回ってる)座位保持を、みてもらいました。一見して座れているけどもうひと工夫あると。。ってことで調整してくれて体幹のパットが高い位置まであるので上肢の動きを邪魔してしまうのと、それによって身体が押されてし
昨日は子供の受診で、年末に発達の検査したのでその結果をもらいました。学校と共有していければ、学校生活でも役立つかな。得意なこととニガテなことの差がすごくあって、それを踏まえてもらえるといいのかも。心理士さんからのコメントでは追加の検査が望ましいみたいなことがあったけどドクターが追加の検査って何かよくわかんないし、オーダーの仕方もからまた聞いておくーと(笑)心理士の先生も新しい先生のようでした(笑)かえりにワーカーさんとも話してきました。保育所等訪問支援事業を利用することになりそうっ
前回の訪リハで座位保持を学校で見てもらっていたのですがもう一度調整したいということでまたまたリハビリ時に座位保持の調整をしました。息子くん眠くてドロドロでしたが(笑)なんとかーーティルトの角度でやる気モードと少しゆったりモード。背張り部分を調整して少しゆったり目に。学校にも判りやすいようにポジショニング表みたいのを作っていただけるそうです助かりますー。学校に持っていかなくちゃですがでかいーー(笑)これで少し楽に過ごせますように今日から三学期。以前ブログに書いた保育所等訪問支援
またちょっとサボってしまったー。あれこれありつつ元気に過ごしております。昨日は療育センター受診。からの車のパワーウインドーの不調を見てもらいに車屋さん。からの訪問リハビリ。訪リハでは座位保持を見てもらって、学校でどう使ってもらうかお願いすることを検討(笑)業者さんも座りっぱなしにさせられちゃうのを心配してました。適宜ティルトを使ってもらうなどしてほしいので分かるように写真など使って学校に渡そうかと。。学校とはブログにも時々書いてるなんとなくもやっとのことかいろいろあって(笑)相談員
今月は病院用事が多いーー(笑)今日は整形でした。座位保持、どれにするかむっちゃ悩んだやつ(笑)仮合わせでした。思った以上に大きかった(笑)引き渡されたときどうやって持って帰ろう利用している車椅子もあるので両方うまくクルマにおさめなくては。最悪子供が学校行ってる間に取りに行くとかできればいいのてすが。。。座位保持椅子作成の流れですがどんなのがいいのかなーというのは事前に色々調べたりしてあと、役所に作成する旨伝えて用紙をもらって整形の先生の指示書と、業者さんの見積もりこれを役
今日は、子供はリモートでのハロウィンを楽しませてもらってましたホントは出かけたい用事があったのてすが、ハロウィン見たかったみたいでクルマの中でもWi-Fiつないでて切るかもーと提案したけど拒否されてしまった午後のリハビリの予定もなくなったのでまったりーーリハビリは相談事項が色々あったので次回までに忘れないようにしておかないとです。さて、タイトルの姿勢、学校の先生と話していてもちょっと思ったことがあり。。もともと学校の介護手順書にいつのまに長時間の座位で姿勢が崩れるのでなおすよう
やっと通常モードの我が家で、今日は息子くんの発作も落ち着いていました。私も呼び出しが来ないかちょっとヒヤヒヤでしたが無事に仕事に行ってこれたし良かったです業者さんから座位保持と車いすの件で連絡があり座位保持のフレーム色の希望出していたのが差額がするのだったみたいで連絡もらえてよかった。多少の差額ならいいのですがまさかの3万円以上って白と黒しか選べない(笑)色づくだけでそんなに差額するとはびっくりです(笑)確認もらえてよかったさてところで、ローカルですが、研修の案内が送られてきま
なんだか寒ーーい夏もとうとう終わってしまうかなー、かなしみ(笑)寒くて朝からお風呂入ってしまいました(笑)今日は午前中療育センターの受診ついでにそのままでかけたかったけどいい案が思いつかず(笑)帰ってまったりしてます。夕方ら訪問リハなのでそれまでのんびり。最近むせ込みがちょっと増えたかなーと思ってましたが、嚥下の反射自体はそんな悪くなさそうで、姿勢の工夫や食べる前にマッサージや頸部や口周りを動かしたり肩まわりも含めたストレッチや意識して食べる事て少しいいかも、ってことてした。
おとは、数年振りに座位保持装置を新調しました夏の日に座位保持装置を新調す前回と同じく身体の形状に合わせた【モールド型】ですが、以前とは変わって、背もたれが地続きに↑新しいの&以前の↑座位保持装置は、もう随分と前から身体がはみ出ていて()、作り替えないと。。と思ってたんですが前回、座位保持装置を作った病院がとても遠くて…(高速を走っても小一時間)数年前(コロナの前)までは、時々その病院のショートステイを利用してたのでその時期に合わせて、装具の受診や仮合
世の中お盆休み期間。うちは休みの日はお兄ちゃんが帰省してきてちょっと贅沢ご飯行ったり野球観に行ったりちょっと夏休み気分今日は仕事、こどもはデイサービス。先週病院から座位保持と車椅子の意見書ができたと連絡あってまだ取りに行ってなかったので取りに行ってきました。役場に届けるまでは時間がなかったので明日、いけるかな。早く作りたいから早く持っていきたい手続きが煩雑。でも、18歳すぎるともっとめんどくさくなるみたいですね昼過ぎに、仕事終わって帰り途中デイサービスのナースから電話。午前中ずー
少し前からなやみに悩んだ(笑)学校用の座位保持椅子。★Panda★コット★シュクレ三点で検討。。シュクレは少し特殊なのですが、以前試乗して気になってたので。ただ、もともとお世話になってる業者さんで扱いがなくて他の業者にお願いしなくちゃとかちょっと面倒だったので今回はパス。でも、検討に並んだのでこちらでも紹介。キャスパー理論というのに基づいてるようてす。骨盤を無理に立てず楽な姿勢スッポリでいける座り方座る前にしっかりストレッチして緊張抜いて。。楽なので上肢の動きも良くなるっ
最近の覚書。★相談支援員さん訪問この間、半年に一度のモニタリングできたときの支援計画を持ってきてくれました。そして、そのときに提案された居宅のヘルパーさん、入浴介助私が役所から申請書もらってきてたのでそれを新しい案とともに出してくれるとのこと。そうすると役所からうちにあたらしい受給者証が届く予定。そしたら連絡くださいって。また来ますと。なんか、結構たいへん、相談員さん。何度も何度も訪問してくれて、大忙しショートステイも初回の面談とか同行可能って言ってたし、何人持っているのかわか
いってきましたー昨年からのリピ盛りだくさんで長くなっちゃうので(笑)概要や様子のレポ。また細かい情報は改めて少しずつ書けたらいいな。会場のセラミックパークMINOは、とても広いしキレイで広々した造りでバリアフリー。駐車場は平面で広かったです。多目的駐車スペース以外でもそれ程困難なし。また、入口がロータリーになってるので介助者いれば先にそこで乗降することもできます。エレベーター移動、エレベーター1基でしたが、あまりこまなかった。二組は余裕で乗れました。今回、車いすと座位保持をみる
ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という遺伝子変異による神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。2歳6ヶ月を過ぎましたが腰がすわっておらずお座りやハイハイ立ったり、歩いたりはできません。また発語もありません。最重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。自己紹介はこちら↓↓↓≫自己紹介SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこ
離乳食が始まった頃療育センターの歯科で摂食指導を受けていました診察室では小さな音で佐野元春の曲が流れとても穏やかな優しい先生が「リョウくん上手だねー」と言いながら私には厳しく指導して下さるリョウの口や舌の動きごっくんの様子を見ながら食物の形態を少しずつ上げたり「そろそろストローを使ってみましょう」など離乳食の進め方を丁寧に教えてくれました普通なら1人でお座りしたりベビーチェアに座らせて子どもと向かい合って食べさせられる時期ですが首も座っていないリョ
こどもの支援学校の面談でした。仕事が早く終わって時間が中途半端に余ったのでちょっとのんびりしてから行ってきたー面談は。。家の様子お話して、あと、学校の様子とか支援計画とかについて。生活リズムとかねうちは、夕方疲れてねてしまい、変な時間に起きてしまい、学校でも眠くなるパターンが多いので夕方頑張って起こしといてくださいって。。たいへんーーそうできればいいんですけど。。。3ゼロ分くらいで起こすのがホントはいいんじゃないかとは思うのですが、それじゃ起きない&まあわたしも楽だからそのま
昨日は訪問リハビリ春休み中なので、時間に余裕があり、リハ前にお風呂に入ってゆるゆるしてから万全の体勢で(笑)来月、担当のリハさんがお休みの日があり、その日に代行で来てくれるというОTさんが同行でしたその時はここぞとばかりについでに(笑)手先のこととか、色々聞いてみよう今回は、先日福祉用具展で座位保持お試ししたのでそんなこともお話しました。あまり比較するほどはみれなかったのてすが、一つ試してみたのが、背張りじゃなくて、背面座面固定されてるもの。座位保持もすごく色々あって、それぞれ特徴も
ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。≫自己紹介≫SENDA/BPANと診断されるまで≫成長記録0歳/1歳/2歳身体障害者手帳を取得し、補装具を一割負担で作れることになったので、みかんちゃんが自宅で使用する座位保持装置を作ることにしました。療育センター
先日、姿勢保持クッションのデモ機を業者さんに借りました、学校で利用の座位保持椅子を今後作る予定なのですが、少し先になりそうで、その間使えるかお試しでクッション的な簡易なものだと、補助が出るかビミョ~なところで、自治体によりけりみたい。また、椅子も作るから両方認められるか、とかも役所によりけりのようです。カーシートだと車載用の座位保持ってことで普通の座位保持椅子と別に申請できるそうてすが。色々ややこしい今回のは学校でお試しに使ってみてそれ次第です。昔は学校に直接業者さんがきて色々対応
受付を済ませセンター内を見渡すと待合室のあちらこちらに私の知っている普通の車椅子とは違うリクライニングされた大きな特殊な形の車椅子に子どもたちが横たわっていました身体の大きさはベビーカーでは小さいかなと思う幼稚園児くらいの子から小学校高学年くらいの子たち・・に当時は見えたけど実際はもっと年齢が上の子だったかもしれませんその子たちの横でお母さんたちがめっちゃ笑顔で楽しそうに笑いながら話をしているのを見て「あんなに楽しそうに笑っておしゃべりしてる」と
いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました!にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びますまた画像選定してたら記事消えたよ座位保持装置、無事申請は通りましたが納品まで時間がかかるため、しばらく現在のヘルパーさんたちの努力の結晶の背もたれを使用する必要があります。今までの経緯はこの記事からまたさらに遡っていくとヘルパーさんや訪看さん達の苦労が見えてくると思います努力の結晶大変ありがたいですが、