広大病院小児科

■□■□■□■□■□2歳で結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。最近５歳になったけど、言葉は自分の欲求を伝える単語だけ。それでも「ママ、ママ、だっこ」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。薬を増やしても発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術をうけました。。■□■□■□■□■□退院しましたー！昨日ですが！お兄ちゃんとお姉ち

■□■□■□■□■□2歳で結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。最近５歳になったけど、言葉は自分の欲求を伝える単語だけ。それでも「ママ、ママ、だっこ」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。薬を増やしても発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術をうけました。。■□■□■□■□■□手術から13日。とうとう退院決定ーー晩ごはん食

■□■□■□■□■□2歳で結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。最近５歳になったけど、言葉は自分の欲求を伝える単語だけ。それでも「ママ、ママ、だっこ」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。薬を増やしても発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術をうけました。。■□■□■□■□■□昨日は旦那氏に代わってもらって、私は半日だけ会社に

■□■□■□■□■□2歳で結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。最近５歳になったけど、言葉は自分の欲求を伝える単語だけ。それでも「ママ、ママ、だっこ」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。薬を増やしても発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術をうけました。。■□■□■□■□■□手術から11日。とうとう点滴が外れたこれで晴れ

■□■□■□■□■□2歳で結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。最近５歳になったけど、言葉は自分の欲求を伝える言葉だけ。それでも「ママ、ママ、だっこ」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。薬を増やしても発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術をうけました。。■□■□■□■□■□脳梁離断の手術から早くも10日。いっちゃんの回復

■□■□■□■□■□結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。もうすぐ５歳やけど、言葉は自分の欲求を伝える言葉だけ。言葉も少ないし自閉っこやけど、「ママ、ママ、だっこ」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。薬を増やしても発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術をすることに。。■□■□■□■□■□さて、脳梁離断手術から１週間が経ちま

■□■□■□■□■□結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。もうすぐ５歳やけど、言葉は自分の欲求を伝える言葉だけ。言葉も少ないし自閉っこやけど、「ママ、ママ、だっこ」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。薬を増やしても発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術をすることに。。■□■□■□■□■□手術から6日経ちました！少しづつ回

■□■□■□■□■□結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。もうすぐ５歳やけど、言葉は自分の欲求を伝える言葉だけ。言葉も少ないし自閉っこやけど、「ママ、ママ、だっこ」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。薬を増やしても発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術をすることに。。■□■□■□■□■□とりあえず、手術無事終了しました！！

■□■□■□■□■□結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。もうすぐ５歳やけど、言葉は自分の欲求を伝える言葉だけ。言葉も少ないし自閉っこやけど、「ママ、ママ、だっこ」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。薬を増やしても発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術を控えています。■□■□■□■□■□いっちゃん、実は月曜から入院しており

■□■□■□■□■□結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。もうすぐ５歳やけど、言葉は自分の欲求を伝えるための単語だけ。言葉も少ないし自閉っこやけど、「ママ、ママ、だっこ」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。薬を増やしても発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術を控えています。■□■□■□■□■□階段から落ちて救急車で運ばれ、

■□■□■□■□■□■結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。もうすぐ５歳やけど、言葉は自分の欲求を伝えるための単語だけ。「食べる！」「ぎゅうにゅう！」「あげて！」「もういい！」言葉も少ないし自閉っこやけど、「ママ、ママ、だっこ」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。薬を増やしても発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術を控えています。■□

■□■□■□■□■□■□■□■□結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。もうすぐ５歳やけど、言葉は自分の欲求を伝えるための単語だけ。「食べる！」「ぎゅうにゅう！」「あげて！（くださいのこと）」「もういい！」言葉も少ないし自閉っこやけど、「ママ、ママ、だっこ」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。薬を増やしてもてんかん発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をして

■□■□■□■□■□■□■□■□結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。平成２５年１１月１７日産まれの４歳の女の子です。まだ言葉は自分の欲求を伝えるための単語だけ。言葉も少ないし自閉っこやけど、「ママ、ママ、だっこ」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。薬を増やしてもてんかん発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術を控えています。■

とってもご無沙汰してますが、久々に書いてみます。最後に書いたの見たら入院３日目もうすぐ手術ってとこで終わってるし読んでくださってた方もいたのに、本当に申し訳ない･･･難治性てんかんで、VNS手術を受けた当時３歳のいっちゃん。手術は無事に成功し、発作も、回数が半分くらいに減りました！１日に大小１０回前後あった発作が、１日３～５回くらいに！おぉ～減ってる！って感じでしたが、ＶＮＳ受けた半分くらいの人が、発作が半分くらいに減る、に納得･･･微妙？せっかく手術するんだから、せっかく

さてさて、結節性硬化症っていう難病で、難治性てんかんの娘。いよいよ迷走神経刺激VNSの手術を受ける為、入院中です！水曜の午前中に入院して、３日目。３日間、長かった〜〜〜3歳だけど精神年齢1歳半〜2歳のいっちゃん…入院直後から、「だっこ！だっこ！くちゅ（くつ）！くちゅ！さんぽ！さんぽ！」と、叫ぶ叫ぶ…１日中…！しかも、さんぽさんぽ言うくせに一歩も歩かず、ひたすら抱っこして歩き回る刑…さんぽしてるんママだけやん…病院はプレイルームがあるけど、入院から３日は感染予防のため入室禁止

結節性硬化症という難病で、難治性てんかんの3歳の娘。小さな小さな娘の、初めての手術が決まりました。今月30日。25日から入院です。入院は3歳にして貫禄の3回目(^^;前回のブログで書いた、迷走神経刺激術VNSの植込み手術を受けます！実はあれからすったもんだあって…私はVNSを受けようって決めて脳外科に行ったのに、脳外科の先生は意外と脳梁離断という開頭手術がオススメっぽくてえ、小児科で聞いてた話とちょっと違うと思いつつ、どっちでもいいと言われてVNSに決めて日程調整をお願いして帰

ご無沙汰しております。お盆の検査入院から早くも1ヶ月とは！早いっ！8月14日～17日まで、難治性てんかんの詳しい検査のため入院していたいっちゃん。今、検査のデータをもとに、今後受ける治療について検討中。検査で得られた、脳磁図、SPECT、PET/ＣＴ、そしてMRIとビデオ脳波のデータを合わせて、広大の脳外科や小児科、他の病院の先生もモニター参加するというカンファレンスにかけて、治療方針について検討してもらった。治療の選択肢としては、①てんかん発作の焦点となっている部分を切

入院4日目の朝いつものように、朝ごはんを食べさせていると、先生たちが回診に。元気そうないっちゃんを見て、即、「大丈夫そうですね〜！」と退院OK出ましたーせっせと退院準備を済ませ、念のため残してた点滴も取ってもらって…手が超絶臭くなっててすぐ石鹸で洗って（笑）、会計して、病院脱出‼️ちなみに、会計といっても、乳幼児医療補助様々で、3泊4日の入院で、超お金かかりそうな検査３つしても、食事代の2400円のみ！ほんとありがたいばぁばが車で迎えに来てくれるはずだったので、荷物といっちゃん抱え

入院3日目！はIMZ-SPECT検査脳内のある神経伝達物質の受容体の分布を評価する検査…つまり…これも発作の震源地を特定するための検査です13:30撮影1回目薬剤を注射して、鎮静後、撮影。MRIを撮るような機械で。1回目は通常のSPECT検査で、脳内の血流の状態を見る検査。残り5分くらいのとこで鎮静が切れて起きてしまったけど、OKが出て、なんとか無事終了！16:20撮影2回目。注射した薬剤が回って、受容体が評価できる、こっちの方が大事な2回目。ここで問題発生鎮静が効かな

さぁ、入院3日目です！いっちゃんは早起きして、今は朝の昼寝中〜今日の予定は10:30〜絶食開始13:30注射と1回目撮影夕方2回撮影また絶食&鎮静2回…昨日はお昼に検査が終わってから、午後は検査もなく自由時間で。点滴ロックしてもらって自由の身だし、廊下や階段を歩きたがってウロウロ…でもなんか足元がおぼつかないあっちへふらっこっちへふらっ後ろからヒヤヒヤしながらついて歩きました。Ｋ先生によると、鎮静の薬は蓄積しにくいやつだけど、ちょっと使いすぎてるからなぁ…と