希少癌

2、3日過去記事アップ休止中10月に少し入院が決まったので、その前に目一杯羽を伸ばして夫と愛犬と楽しんでます！！

大学病院に紹介されて皮膚腫瘍科でやっと病名がわかった。【未分化大細胞リンパ腫】先生の話によると⚫︎わりと珍しいタイプのガンであるということ⚫︎ネットを調べるといろんな事が書いてあるけど半分は信じていいけど半分は信じちゃダメだという事(良くも悪くも)←いや、むしろあまり載ってない⚫︎そこまで症例は多くはないけどこれまでも何例かは診てきている軽い症例も多いがガンではあるので今後油断はできないという事そんな説明を受けたように記憶している。実際にネットでこの名前で調

数日後にしばらく入院するため急いでUPしております折り返し病院に電話をかけて予約の取り直しをした。ちょうどGWに入る少し前だったので早めに…という事だったのかもしれないが、運良く数日後に予約を取る事ができた。電話口で「今回こういったお電話でしたが、良くないって事なんでしょうか？」と聞いてみたが(よく考えたらDr.でも看護師でもなく受付の人なので、そこで応えられるわけではないよな…と後から思ったw)「その辺のあたりや今後の治療方針なども含めて…」という返事だった。今後の治療

noteより転載大きい病院は確か数日後に予約が取れたように記憶している。早速紹介された大きい病院の皮膚科で診察をしてもらい瞼なので綺麗に切除するために形成外科の先生にお願いする、ということになった。一度で終わるのかと思いきや、形成外科の先生は非常勤らしく来る曜日が決まっているそうで、ここでまた時間がかかった(大きい病院とはそういうものなのかな、と最近思っている非常勤じゃないにしても曜日が決まってる事が多いようだ)形成外科の予約を取る→診察と手術の話し合いや説

ここから数記事分はnoteに書いていたものを転載していきます2022年の秋から冬に変わる頃、11月の事右のまぶたにニキビのようなものができた。いや、年齢的には吹き出物というのかまぶたにできるなんて珍しいなあまあそのうち治るだろうと思っていた。それから1ヶ月の間、その出来物は治る事がなくむしろだんだん大きくなってきた見た目はなんとなく柔らかそうで、水ぶくれのような感じでたまに痒みがあって、つまむと少し痛い。しばらく経つとかさぶたのようになってきて表面だけが一層ポ

既に転移している進行がん、末期のステージ4余命は1年…それだけでも頭が真っ白になる告知内容だったのにその上希少がんときた何がなんだか何が起きているのか先生の言葉に頷きながらも何を話しているの…時間止まったかのようなあの日今でも思い出すことがあります告知からしばらくして夫の希望もありセカンドオピニオンを受けました希少癌ということは症例が少ないということです当時唯

自己紹介フリースペースよりコピペ2023年5月に皮膚原発未分化大細胞リンパ腫という希少な癌になりました。noteで経過についてぼちぼちと書いていましたが多分アメブロの方が検索しやすいのかもしれないと思いこちらに残すことにしました。あまり症例がなく自分自身も検索しても出てこないことが多かったので、今後もし誰かの情報検索として役に立てればいいなと思っています。

あなたが癌の告知をされたら、どうしますか？TikTokバズり5万再生超え中🥹2017年9月6日。最初の告知。最初の告知は酷かった😰癌と言われた事よりも医師から言われた言葉にとても傷つきました。絶望感で、なんならトラウマかもしれないですがでも、今となったらアレのおかげでむかつきをバネに(笑)強気に前向きに進めたとも言えます。今ではあの暴言医師に感謝します😂(手術や入院した病院じゃない場所)手術をし、抗がん剤治療をし、初発の告知から1年もしないで再発。「またかよぉ⤵︎⤵︎⤵︎

２か月前にPET検査を受けないか？とのお誘いを受け、その結果の続きです。結果は、腺様嚢胞癌の再発と思われる所見あるものの今まで以上の情報は得られず。その後再度頭部MRI検査もしたけど大きな変化なしとの所見。主治医は局所再発の疑いあり、キイトルーダ治療が著効しているわけでないので、局所への何らかの治療できないか考えてくれています。しかし、BNCTが出来ないか当該施設に問い合わせてくれましたが、視力障害の可能性があるので適応外との返事。（右眼の視力が無くなれば、治療の適応が出

前回ブログ更新してから2か月たってました。ちゃんと生きているか？と心配して頂いた方申し訳ございません。無事元気にしておりました。重粒子線治療を2年前の8月に約1か月かけて行いました。それから2年経過しております。局所再発疑いで、キイトルーダ治療を行っておりますが、仕事も普通に続けており、元気にしております。この2年で起きた合併症として①奥歯が先日抜け、とうとう口の中と副鼻腔～鼻が繋がってしまいました。まだ穴は大きくありませんが、うがいなどすると鼻から水がでます。悪

闘病スタートして間もなく夫の前で涙した時があったんです何で泣いているの？とボソッと夫に言われて夫の前では泣いてはいけないんだな今思えば夫は単純に聞いただけだったと思うのですが隣で支える者は泣いている場合ではない泣くことすら許されないんだと私は勝手に思い込んでしまったんですね「泣いたら全部が壊れてしまう」という思い込みから私はずっと我慢を続けまし

家族以外の人には夫の病気のことは伝えないと決めて共に闘病する日々時に目の前に立ちはだかる壁一つ越えてはまた現れる壁何度も壁にぶち当たり終わりのない日々一筋の光さえ見えない出口のないトンネルを進むほかない毎日今でも友達によく言われるんです辛い日々を送っていること一切見せずいつも悩み事や愚痴を聞いてくれていたよね本当は泣きたいのにヘラヘラ笑ってごめんね

昨日、オットと共に病院に知らされた虫垂癌は腺がんで深さは筋肉層にとどまり（T2）リンパ節転移なし（N0）多臓器転移なし（M0）腹腔鏡下で回盲部切除を勧められた私としては希少癌ということもあり、大学病院に移りたいと思っていたけどオットの希望は違った病院を替えたくないらしいまあ、、、今のところではあるけど、ステージとしてはⅠだし私が妥協した術前検査を経て10月初めに手術予定夫婦共々体調管理に気をつけ、体重増・体力増を目指すことになる

今は亡き大切な人に聞いてほしい話がある時や思いが募った時は特別なお線香を焚いてみましょうあなたの心を安らかにし亡き大切な人があなたに寄り添っているように感じさせてくれます贅沢なお線香の香りに包まれていると亡き大切な人を近くに感じられますわたしは自分で作ったお線香でいつも会話しています特別なお線香を焚くことは亡くなった方に向けた想いを形にする一つの方法ですね＝＝＝＝＝＝

7/7麻酔科と歯科、病棟で入院説明を受ける。麻酔科は女性の先生で色々と話しをしてもらう。今回の手術では鼻から酸素の管を入れてほしいと主治医からオーダーが入っているのでそのようになります、と。気管切開は手術の妨げになるようで、予定していませんと説明される。急変があれば切開になるらしいけど、、、いろんなやり方があるもんだと感心。後、歯科を受診。今日は歯のクリーニングをする。待合室にまた先生が来られて、腸骨を取るので歩行制限があるからねぇと言うので術後のトイレどうするんですか？と聞

日本人の2人に1人がかかるといわれるもはや国民病「癌」本当のところその信憑性は何とも言えませんがとめどなく分裂を繰り返す異常な細胞がん細胞は誰でも持っていると言われます。そう思うと誰しもが癌になり得るのは納得します。夫の闘病中よく思ったんです。2人に1人が罹患するんだったらそれを支える家族はどれだけいるんだろうって夫、妻、子供父、母、兄弟…患者の数の何倍、何十倍もい

標準治療のない希少癌すなわち治療方針が定まっていないお医者さまも正直手探り状態そんな状況ならばセカンドオピニオンを受けたいと思うもの。診断や治療選択などについて第2の意見として違う医療機関のお医者様に求める「セカンドオピニオン」セカンドオピニオン先の選択は自分の病気に関して名医がいる、症例数が多い等が概ね基準になると思います。となると希少癌の夫の場合は？そうです！選択肢がほぼ無いに

じゃあどこの癌だったらいいのかなんてない。癌になんてなりたくない。ただ、なんでよりによって顔なんだろう…なんで希少癌なんて呼ばれる癌なんだろう…他の癌と違って洋服で隠せない、人目にさらされて、日常生活も社会生活もかなりの困難を伴う…考えたってどうにもならないんだけど頭頸部癌て…顔の癌て…癌て…癌てさ…ホントなんなの？

もしも、今近くに何か苦しんでいる人がいたら心から寄り添ってみましょう支えるというよりも共に静かに時間を過ごすことがその人にとって最も癒しになるかもしれません。微力な人でも、病気の人でも力強い存在になることができます。ただそっと傍にいること時には言葉を探すことができなくても寄り添うことで一緒に苦しみを乗り越えることができます。人とのつながりは時に言葉や行動よりも存在そのものが大切です

現代では不治の病から徐々に完治する病へとなりつつある「がん」がんの告知をうけたらそれぞれ沿った治療方針が決まっていきます。完治がほぼ存在しない末期がん。治るではなく病気の状態が、一時的に軽くなったり、なくなったりする寛解（かんかい）することはあります転移もある進行がんで末期がん完治はない病のための積極的治療…誰でも一度は耳にしたことのある癌の三大治療法のひとつ抗がん剤治療

2022年６月9日MRIをとってもらった病院では希少癌のため治療できないからって言われ、紹介状を書いてもらい大学病院に行ってきました。究極予約を入れともらえた為、２時間半待ちました先生は凄く優しい感じの方でした。診察をしてから、内診をして、やっぱり凄く進行している膣癌でした今の時点でステージ3でした😭転移があればステージがあがると・・・そんなに進行していたなんて😣

ながながひっぱってます。病状への解釈が３つの施設でそれぞれ異なる。結果、どんな治療をしていいのか分からない。困った～色々考えても良い考えも出てこない。とりあえず、キイトルーダ継続して、画像の変化をみていくかBNCT以外のなんらかの治療をやってみるか二択かな～などと考えいました。そんなある日、私の治療と全く関係ない知り合いの医師に会う機会があり、自分の困った現状を愚痴ってました。すると、その医師から、PET検査だけでも受けてみる？って言われました。そこで、

がんの告知をされて思考回路がストップし少し落ち着きだす数日後現実と向き合いだし何故自分が？原因は？多くの人が先ず辿り着くのが「食事」ではないでしょうか。「これ参考にしてみて」と親族から渡された一冊の書籍。そこにはがんになりやすい食べ物が羅列されていました奇しくもほとんどが亡夫の好きなものでした普段であればあれこれ健康を考えて好物を避けた食事を用意したら夫の性格か

前回からの続きです。BNCT施設からは側脳室への病変の浸潤と思われると判断されました。その場合、BNCTを行い、腺様嚢胞癌に効果が出た場合（治療効果出て欲しいのですが、、、）正常な脳にもダメージを来し、髄液瘻などおき、感染症がおきた場合、致死的合併症がおきる可能性ある。そんな事言われたら、BNCT怖くて出来ません。。主治医の先生の解釈は、側脳室の病変は放射線性脳炎だろうとの解釈です。ちなみに、放射線性脳炎は起きており、脳外科にも受診して、ステロイド開始しております。

一か月ほど間があいてしまいました。しかも前回タイトルは【67】イタリア旅行①全然次の話書いてないし、、、でも今回は治療の経過です。色々忙しかったり、気持ちや病状への理解で消化しきれなかったりしましたが、自分なりに少し整理されてきたので久しぶりに書きます。局所の骨破壊像が出つつある事、右肺に微小結節が出現している事を指摘され、この3月からキイトルーダ治療を開始しております。その後の検査で、病状が悪化して治療効果全く無しってわけでもないですが、あまり効果も出ていないとも解釈

昨日電車内に電話で話をしながら乗り込んできた人そのまま優先席に着席まあ、よくあることで気に留めることもありませんでした。次の瞬間耳に飛び込んできたのは聞き覚えのある言葉肝臓にあるのはもともとの癌ではなく転移したものらしい原発巣は別にあるらしいPET、CT、検査入院病理検査…電話の先の人は奥様、お母様、お父様、お子様どちらにしてもご家族であることは間違いないでしょう。そして、

先生との昨日のお話しは手術の工程と、どのような手術方法か、また、リスクはどんなもんなのか。どんなもんでも、やるしかないのですが、ふんふん、と聞いてきました。先生に、肉腫って、すごく数が少ないんですよね？先生曰く肉腫疑いで来られるかた、みなさん、筋腫ですね。ほんっっっっっとに、少ないです。ですが、閉経後だとね…だそうです。今回、もし、自分が子宮その他付属機を取っで、結果、子宮筋腫変性だったとしても、希少癌だから、肉腫はないだろう、なんて思わずに、ここまでのスピードで検査

多くのがんは大規模な臨床試験で効果や安全性が確認され医学的に最も良いとされる治療「標準治療」というものがあります。大規模な…希少がんはそもそもこの言葉があてはまらないんです。限られた予算の研究費は患者数が多いがんに優先されます。それはそうですよね患者数が少ないんですから治験をしたとしても安全性と有効性を確立するための必要な症例数が集まるのにとても時間がかかります。また専門とするお医者さまや

緩和ケアって聞いたことありますか？がんを治すことを目標にした治療ではなくがんの進行などに伴う体や心のつらさに対する専門的なケアのこと緩和ケアはがんと診断されたときから始まりますここまで聞いて患者さん自身のケアのことだと言うまでもないですよね私も具体的な内容は分からずも言葉だけは聞いたことがありましたから末期がんを宣告された大切な人にももちろん緩和ケアの担当者様がご挨拶に来られました

お医者様が発したのは「進行がんです」「ステージで言ったらステージ４」「末期がんです」テレビの中でしか聞いたことがなかった言葉が並びしかも「希少癌」それは、他の癌と違って標準的な治療がないということ…自分たちの現実に次から次へと降りかかってきました。数か月前にバイク転倒で傷めた肩の痛みが引かず人一倍我慢強い人が尋常じゃない痛みに耐えかね近所の整形外科を受診