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こんにちは運営の熊谷ですあっという間にGWに入りましたが、みなさんいかがお過ごしでしょうか新生活での疲れも出てくる頃なので、心と体を癒しつつ充実した連休にしたいものですねさて、本日は子ども達の特性の一つでもある「感覚過敏〜足裏編〜」についてコミュニティアプリ内でのママ達のやりとりを一部ご紹介できたらと思います感覚過敏とは何らかの要因から脳が上手く機能せず、五感から受け取る刺激を過剰に強く感じてしまう状態のこと。その症状や度合いは人によって様々です。(*一部引用)虹色
こんにちは運営の熊谷です先日は新年度一発目のおしゃべり会がありましたメンバー何人かの髪色髪型が変わっていて、なんだかほっこり春らしさを感じながらのスタートとなりました今回のテーマまず1つ目は○「近況報告」*数名のママたちのお話をご紹介しますさらちゃんママ4月から週1で療育施設に母子で通うことに♡住んでる自治体での取り組みで、発達が気になる子のための保育園体験にも行く予定。幼稚園に行く考えしかなかったけど、保育園が魅力的に感じ、来年から保育園を希望している。ももちゃんママお
みっちゃん(小1)ついに‼️支援学級の1年生になりました入学式はまさかの大雨ずぶ濡れで式に出席しましたずぶ濡れになりすぎて家族写真撮れなかったそんなこんなで、あっという間に一年生スタートです支援学級はクラス前まで送り迎えが必須…ということで、慌ただしい毎日ですが、みっちゃん、学校楽しいってそれが一番みっちゃん、5文字以上の言葉が苦手です。いただきますいってらっしゃいさようなら…歌も苦手です。音程を覚えられません。でも最近、、、「ガッコーイッテモーズットトモダチー
染色体検査を受けることに対して迷いはありませんでした。発達がゆっくりな原因を知りたいという気持ちの方が強かったから医療センターの発達外来で療育センターの紹介状を書いてもらっていたのですが、運良く空きがあり、結果が出る3ヶ月の間に受診する事ができました。ほのちゃんのちょっと甲高い声を聞いて「この声の出し方、もしかしたら基礎疾患があるかもね〜」と小児科の先生からお話がありました。検査結果を聞いた時、療育センターの小児科の先生が言っていた事は当たってたんだと今も定期的に同じ先生の診察を受けな
こんにちは運営の熊谷です今日はあまり知られていない"希少染色体異常"について、今まで得た知識を元に私たちの言葉で少しだけお話しできればと思います。染色体異常とは対になった染色体が22本あり、その中のどこかが1本多かったり、欠けていたり、環状(丸く)になっていたりと様々な場合があります。欠けている部分によって発達に影響することが変わるため、人によっても違いが出ます。希少染色体異常とは前例がある21番や13番18番以外の番号のこと。お腹の中で育つ確率が極めて低く前例がほぼない為、ど
さて。雪ですね今日からあおちんは、8年間慣れ親しんだ療育センターから別の療育センターへ移りますと言っても。担当の医師も担当のPTさんも慣れた看護師さんもみーんな一緒に異動(笑)系列の新しいセンターが出来たので。我が家からは新しい方が近いし、担当者も殆んどにそっちに異動になるからどうですか??と言われ、え?それならば。と。諸々手続きを行い今日から新天地へ行きますみんな揃って異動なのでそれはいいんだけど、あおちんの通っていた療育センターは、児童発達支援センターも併設していて、
あぁ暑い・・・気づいたらもう7月も半ばの恐怖・・・そんな訳であおちん、謎熱で一度延期にはなったけども、4月末に無事に胃瘻造設を終えました。最初はバルンのチューブタイプ。これで二週間頑張って初回交換でボタンタイプに変わりました。チューブタイプの時。瘻孔がしっかり出来上がるまで、うつ伏せ禁止!!チューブが折れ曲がらないように気を付けて!!って言う無理難題を叩きつけられ。旦那が薬局で、マスクと口がくっつかないように中に入れるシリコンのカバーみたいな?!奴をこれ、使えると思うんだ!!
あおちん、胃管生活となり早2年・・・ふと先生にあおちゃん、胃瘻の話って出たことありますか??と言われた。あぁ~・・・確かに、この病院に転院する時に一度は覚悟した胃瘻増設だけど、なんやかんやそんなこんなで胃管のまま今に至るんだった。胃管抜きまくりのあおちんだから、胃瘻なんて絶対無理!!って思っていたのもある。胃管は抜いても私たちで入れられるけど、胃瘻は抜いちゃったら医者じゃなきゃ入れられない!!って思っていたし(実際にはぴょっと親が入れて大丈夫だそうな)でも、ある日突然あおちん・
今日は次男の参観日。次男が苦手な参観日次男の特徴として、場所等と人が結びついてます。だから、普段学校に親が居ないのに学校に居ることが無理。めちゃくちゃ怒ります逆も然り。学校以外で先生や友達に会ったら無理流石に怒りはしないんですが。下向いて恥ずかしそうにしてます。事前に話したりしてるんですが、いざ学校で会うとダメ行くの止めようかと思った時もあるけど、私が行くのを待ってはいるみたいなので行かないと可哀想で。来て欲しいけど、いざ来ると怒るという複雑な奴です年々良くはなってきてて、
気付けばもう12月・・・前回の投稿からもう4ヶ月か・・・いかんいかん怠け癖が(;∀;)さてあおちんだが。11月にひさっびさに熱を出した。いやもう本当に久々。ここ2年ほどこの時期は毎回クローンが悪さをしており入退院を繰り返していたのだが、今年はお陰さまで入院する程の病状悪化は無く、学校も通院以外で休むことは無かった。事の始まりは金曜日に小児科フォローアップで打った2回目のインフル予防接種・・・になるのかなぁ・・・次の日は眼科受診の日で、私も休み。いそいそと準備をしていると、なんだか
タイトル通り、壊れました。スマホが次男はiPhone8(私のお古)、iPhone11(中古)、iPad(ばーばのをレンタル)を使っています。贅沢な子供です今回壊れたのは11。1番のお気に入り。8から12に買い換えた時、8をあげたけど画面の大きい12を使いたくて怒るので11を中古で購入したのです。どうして破壊されたかというと……昨日、夜中3時に夫がトイレに起きた時、次男も起床してしまいました。しばらくiPad見たり、スマホ見たり、ご飯食べたりしていました。割と落ち着いていたので、まだ
今日は、私が午前中美容院へその間夫が次男の子守りをしてくれました。長男は午後から部活だから、ゲーム。テスト近いのに夫に2人で何して過ごすのか確認。「車でコンビニ巡りをして、自動ドア見てくる」ドライブ&自動ドア好きの次男からすると最高のプラン家では待てないだろうし。楽しく過ごすだろうと安心して美容院へ。今回は、伸びた襟足と前髪カットとカラー。ずーーっとショートだったけど、ふと伸ばしてみようかと思い立ってしまったベリーショートまではいかないけどかなり短いショートからショートボブ
家族でインフルエンザの予防接種に行きました長男は去年から13歳以上になり接種が1回になり、足取り軽く行ってくれるようになりました毎年行っている町医者に行きました。去年は予約制だったから、今年はどうかと事前に確認したら、予約なしでできるとのことだったので、みんなの都合のつく昨日にしました。〜去年までの次男〜医院の玄関が自動ドアなんですが、いつも次男は自動ドアを見たくて外で待機してます。騒ぎながら体温測るのも一苦労。何度エラーになったことかその後は長男と夫に中で待ってもらって呼ばれた
最近、なんだか毎日あわただしい。あまりヒマなのが好きじゃないので、悪くない。現状をまとめておく。娘ちゃん関連11月に、就学予定の小学校との相談及び就学前健診の予定放デイは検討中(新規で見学体験してる)元々コンスタントに入ってる受診や療育言語面の相談(新規)検討中私のこと仕事…ゆるくダブルワーク状態胞状奇胎後の通院(隔週)自己研鑽(仕事関連などもろもろ)お出かけ計画(旅行などもろもろ)11月&12月は、もともと私の誕生日、娘ちゃんの誕生日、クリスマス…とイベント続き毎
今日特児の証書が届いた。2級ではなく1級になっていた。あれ??って一瞬思ったけど、そういえば更新した時だっけ?1級になったんだった。すっかり忘れてたそうだった重度なんだなーどんどん実年齢と離れてくのねーって思ったんだった。複雑な心境だったんだよな。今は有難いと思ってるけど今日の次男、帰宅後暴れまくり眠かったのか、疲れてるのか。。。実は先週地元の小学校がコロナで休校してて、兄弟がいる子は休んでた。陽性じゃなくても。しばらく休んでたお友達が久しぶりに来たのもあるのかな。1人、
今日は、久々に家族4人揃ってのおでかけと言っても、こたつのコントローラーが壊れたから注文してあったコントローラーを買いにニトリまで行くだけなんだけど。ここは田舎なので、ニトリまで1時間のドライブですドライブ&おでかけ好きの次男はハイテンション久々というのは、中2の長男がめずらしくオフになり一緒だから本当なら2日間部活の予定だったけど、中止になった。次男は、家族が揃うことが大好きなので、いつもより嬉しそう外出先でのトイレはなかなか集中できなくて、失敗してしまうからオムツでお出かけ。
朝方、眠りが浅くなると布団の上を誰かの耳を探してコロコロ転がりだす。今朝も耳を探してコロコロ。私の所に来たので、布団に一緒に入ろうと掛けようとしたらパジャマが濡れてるかなりびしょびしょ最近よく眠れるようになってからこんな日が多い。おねしょシーツは敷いてあるけど、、、スマホを見ると5時38分。慣れてしまって怒りはなく、まだ寝てる夫に「電気つけるよー」と声をかけ、次男のパジャマを脱がしオムツを取ると重たいことこれは漏れるよねって納得夜中に変えればいいんだろうけども…モゾモゾして起
第2子を諦める理由はいっぱいあって、諦めない理由はひとつだけ。「自分の子どもをもう1人産んで、育てたい」私の、その思いのみ。でも、授かれたとして、生まれてくる子どもにとってどーなんだろうか。その視点で考えた時に、第2子を「諦める」という選択肢は現実的になってきた。一番は、私たち夫婦の年齢かな。もうすぐ私は40歳になる。夫はさらに上。もともとの予定では、娘と2歳差くらいで考えていたけど、娘はもうすぐ6歳。胞状奇胎後、妊娠許可が出てから最短で妊娠できて出産したとしても、出産時には41
私は、子供が「9トリソミーモザイク」と診断された時医師から「症例が少ないので、分かりません」と言われた。そして、今回、同じ9トリソミーモザイクの子供を持つお母さんからすごく有益な情報を教えてもらった。もし、今希少染色体異常の子供がいて情報が欲しいと思っている人はぜひ、見て欲しいです。イギリスのNPO法人Uniquehttps://rarechromo.org/Uniqueに登録するとすでに登録されている方と個別に連絡がとれたり情報交換できる
放デイ3件目の見学に行ってきた。1件目、2件目のところは「少し気になったこと」がある程度。でも3件目は、「ここは違う」とはっきり思った。まず、ホームページに書いてある内容と、実際見学したかんじが、全然違う。ホームページには、アート的な取り組みしている風に書いてあって、「習い事感覚で通えます♪」となっていた。でも、実際見に行った感じ、何か特別な取り組みをしているかんじはなかった。宿題したり、おやつ食べたり、のんびり?したり。アート的取り組みについて質問したら、「子どもから要望があった
もっぱら放デイ探し中。想定していたより、どこにしたらいいかとか、頻度とか、悩む。2件見学したけど、どっちも、うーーーん…というかんじ。娘はどっちも活動に参加して、楽しんでるように見えたけど、短い滞在時間では分からないしなぁ。どちらの事業所もちょっとひっかかることがあったけど、親目線でひっかかる点だから、娘にとっては大丈夫かもしれない。パーフェクトなところはないだろうし。そして、実際に見学に行ってみて一番思ったのは、「やっぱりフルタイムの仕事は無理じゃない?」ってこと。今すぐフル
9月に入り、本格的に放デイを探している。放デイといっても、いろいろある。※下記は、完全に私のイメージを勝手に書いています。みなさんのお住まいの地域の放デイの実情とは、異なる点があると思われることをご了承ください。私は今、預かり型の放デイを主に探している。預かり型の放デイの私のイメージは、学童の障がい児版みたいなかんじ。預かり時間が長く、送迎のあるところがほとんど。あと、特化型の放デイも少し考えている。特化型の事業者は、運動療法に特化した放デイが多い印象。特化型の放デイのイメージは、
ついに、9月に入った。胞状奇胎のほうも、ひとまず経過観察に入って体調も落ち着いてきたし、そろそろ放デイを探さないと、と思っている。下調べは今までもボチボチとしていて、いよいよ娘を連れて見学に行くことに。市内で探し、ホームページなどでチェックした感じで娘のタイプに合いそうなところを何箇所か見学予定。あと、私が気になっているのは預かり時間。私が就労することを前提に、夏季休暇などの長期休みに長時間預かりが可能かどうか。預かり時間が10時〜17時とかだと、通勤時間を含めると、できる仕事は限られ
私が暮らしている家のまわりは十数戸、ほぼ同時期に家が建った。ほぼ小さな子どもがいる世帯。私も、引っ越してきた時、妊娠中だった。「ご近所に子育てしてる人多くていいわ〜」と思っていたけど、出産後まもなく私自身が病気になり、半年近く入院、その後も自宅療養で1歳くらいまでほぼ育児できず。そして、やっと私の体調も良くなり、自宅で育児できる段階になったけど、娘の発達がどうもゆっくり。積極的に交流したい気持ちではなかった。そして、もともと私たち夫婦が人付き合いが苦手なこともあるのだろう。なんだか近所
娘は希少染色体異常による知的障がいがあり、3歳くらいで療育手帳を取りました。療育手帳には、金銭面、手続き面、親の気持ち面などメリットが多くあると感じています。そのひとつが、お出かけにかかる費用の減免や負担の軽減。大阪府在住なので、大阪中心におすすめのところを紹介していけたらと思います。下記の全国版サイトもとても参考になり、オススメですのでよかったらチェックしてみてください!https://shogaisha-techo.com/障害者手帳で行こう!~全国版~全国16529件の障がい
娘は赤ちゃんのころから大人しい子どもだった。小柄で歩くのも喋るのもゆっくりだったから、知らない人が見たら、実際の年齢よりも小さい子どもだと思われていただろう。赤ちゃんのころ、知らない人に「何か月?」と聞かれるのが嫌、というより怖かった。赤ちゃんの時期を脱すると、他人の子どもへの興味は減るためかその質問をされることも減り、ほっとした。そういうわけで少し前までは、娘と外出する時に人の目が気になる、ということはあまりなかった。でもここ一年位、よく喋るようになった。特に最近は外出先でもよく喋る
子どもに障がいがあることをまわりに説明することは、これまであまりしてこなかった。理由は2つある。ひとつは、娘の障がいがわかってきた頃からコロナ禍となり、話す機会があまりなかったということ。保育園行事も縮小し、他の保護者と接する機会がほぼなかった。友人関係でも、子どもを連れて集まることが少なかった。もうひとつの理由としては、自分のなかで、子どもに障がいがあると口に出すことに、抵抗があるということ。これは今もそうで、あまり口に出して「障がい」という表現はしたくない。療育手帳も持ってるし
はい。灼熱ですね(;∀;)今月はなんだか、土日休みが多いシフト。しかも金曜日も休みだったので、謎の三連休。いや~・・・しかし、ここまで灼熱だと何処にも行きたくない・・・あおちんも小学生になって、身体も強くなったし。前ほど出掛けたあとに体調を崩すことも無くなったけど、それでも自分で『辛い』とか『苦しい』とか言えないあおちんなので・・・灼熱時期の方が気を遣う・・・ここ数ヵ月。別段これまで以上に忙しかった!とかはなかったんだけど、ブログ書く気力が無かった・・・成長日記なのに・・・去年
地域の学校(支援学級)を見学しました!支援学校に続いて、支援学級の見学も終えた。支援学級は障がい別に分かれてて、3つの教室を見学させてもらった。利用してる子どもは少なくて、どの教室もマンツーマン。学校全体の子どもの数はかなり多いのに、なぜ?面談は、校長先生と支援コーディネーターの先生がしてくれた。「支援学校も候補にあって、すでに見学もしてる」ってはっきり言ったのに、なぜか通級の説明も詳しくしてくれた。学校の仕組みとして、支援学級に在籍しなくても支援を受けることができる
最近、療育で発達検査を受けたので、その結果を含めて、現在の発達状況を記録しておく。半年くらい前にも、療育手帳の更新で別の検査を受けている。どっちも大体、total2歳前半くらいの見立て。(実年齢5歳前半で)中度の遅れ。赤ちゃんの時から全般ゆっくりなのと、言葉がなかなか伸びないから、検査の結果はまぁ、納得。実際、一緒に生活していると、2歳って感じには思わない。他の子どもと比べたら遅れがあるのは分かってるけど、「5年半一緒に暮らしてるし、娘は5歳なんだ」と思ってる。現在の発達状況【