巨脳症

今日はリハビリの診察の日でしたそこで身体障害者手帳の診断書をお願いしてきました言い方が悪いですが、手帳＝障害児という現実感が増すといいますか自分の子が手帳を持つようなことになるとも思っていなかったのでなかなかちゅうちょしていましたが今は早くとわしゃんにとってフィットした椅子座保持椅子がほしいという気持ちもあり今日こそは書いてもらおうと診察に向かいました😅リハビリの診察の先生がおじいちゃん👴なこともあって3ヶ月に1回のリハビリを継続する診察をするたびに毎回違うことを言われなか

とわしゃん抗生剤がきいて今は完全復活しました👏微熱が平熱に戻っても2日ほど食欲はなかったものの食欲も元通り今では早く食べたくて泣いて催促するまでにもなり目👀が合うととわしゃんスマイル☺️笑ってくれて体調は絶好調毎日暑いので体調がまた崩れないようにしないとそして体調がいいうちに予防接種もしないとです✨ついつい忘れがちになってしまう予防接種💉そして今年も我が家のベランダでの水遊びを始めました去年はお兄ちゃんが遊んでいるのを見たり足👣だけ水に触れていたとわしゃん今年は水着に着

とわしゃん！ただ今なぞの菌と戦っています一昨日2回嘔吐にオムツを替えている最中に軟便💩その日に限ってオムツをおしりの下に置いていなかったので洋服の上に💩が……。汚い話ですみません。。私めちゃ焦りましだがすでに遅し大量すぎて洋服さんはゴミ箱に洋服を脱がすのにプチパニックになっている私とは違ってとわしゃんはスッキリしたかのようにハニカミ笑顔便秘気味だったので出たのはよかったのだがタイミングが……。。。昨日は1回の嘔吐日中はまだ元気はあったものの、だんだんと食欲もあまりなくな

頭に管が入って10日ほどたって先生より髄液を流していると水頭症がよい状態でいるのでこの状態と同じようになるようにシャント手術をしたほうがよい！と話があった‼️だがシャント入れても髄液がきれいではないのですぐにつまってしまうかもしれない。感染症をおこすこともあるとも言われた❗リスクもあるなかのシャント手術できることなら何度も手術はしたくはないがシャントしか方法がないのならとシャント手術をうけたとわしゃん頭の傷は管が入っていた場所からシャントをいれて首、お腹とシャントを固定す

はじめまして。何年か振りにブログをはじめます。夫とのこと妊娠中のこと息子のことなどなど書いていこうと思います。宜しくお願いします

本日２度目の私です。息子の病院はサクッと終わりました、といっても経過確認がメインなんですぐに終了です。今日は数ヶ月前、巨脳症のさらにその中でも振り分けがあって、どこかに当てはまるのではと言うことで遺伝子検査をしてた結果が出てたので聞いてきました。はい！！チンプンカンプンでした（笑）結論から言うと遺伝子異常があったのね、まぁだからといって薬がある訳でもなくどうすることも出来ないんですけどね。12年間何が大元にあるか、ほんっと色んな検査をしてきました。治験になってみたり、沢山のお医者様