巨口症

3ヶ月振りに心臓内科定期健診へ行ってきました。心電図、レントゲン、心臓エコーをしましたが、特に変わったところもなく異常なしでした。ついこの間まで1ヶ月に1回健診に行っていたので、3ヶ月振りの健診はドキドキしました。少しでも異常があったら…と思いましたが、杞憂に終わって良かったです。娘さんが生まれてから、全てのことに対して、「最悪の想定」をする事が多くなりました。決してネガティブになるのではなく、「最悪の想定」になった場合はどう行動するか、想像できる範囲でシミュレーションをしています。多

久々の外来ラッシュ月間でした。形成外科外来巨口症(口の縫い付け)、右目デルモイド除去、小耳症(右耳の除去)の手術を今年実施するため、術前に形成外科外来へ。術前検査するとは知らずに行ったら、採血やら何やらあって、てんやわんやでした。術前検査の事はいいのですが…形成外科外来で納得のいかない事がありました。デルモイドが黒目にかかっているから、眼科領域になる、今すぐ眼科に行ってきて、と言われたことです。新生児の時から3年間定期的に外来行っていて都度写真撮影もしているし、そもそも黒目にかかって

術後５日目口の中の痛みもなくなってきたようで、朝から元気！食事も頑張って半分(ふりかけごはん)も食べてくれるようになり、今日にでも点滴が取れるとのこと点滴がとれて、病棟を小走りで走ったりできるように小児科の医師から、入院初日と今朝とった尿から、潜血が出てるとのこと。念のため、明日腎臓の超音波をしましょうと話されました。夜、酸素の値が、喉の腫れでイビキがすごく、安定していなかったが、この日からイビキが小さくなり、寝苦しい感じもしていない。退院日耳鼻科→傷口も良くなってきている。息子の場合、

こんにちは先日、というか10日ほど前に区の3歳健診を受けてきました。保育園のお友達と一緒に受けてきましたというか、MFICUから一緒で出産日も2日違い家もご近所さんで保育園も同じお友達は31wでの出産でしたが、NICUとGCUにも一緒に通ったりママとは私は勝手に戦友と思ってる3歳健診自体は、先日、出生病院で発達検査も受けてるし尿検査＆血液検査も受けてるしでそれぞれの疾患については専門医にもかかってるし特にここで何かいうことはありません〜と医師も保健師さんも何もいうこと

こんにちは今日は朝から小児科フォロー外来＆3歳の発達検査でした発達検査は修正1歳6ヶ月で受けたのと一緒の新版K式発達検査なんとなんと、この発達検査の開発者私も会ったことのある親戚の人でした。すでに亡くなってしまったけれど私が高校生くらいの時に会ったことがあります。偶然にも自分の子どもが受けてる発達検査が親戚のおじさんが開発したものだとはしばらくぶりの血液検査があるので結果に1時間程度かかるので発達検査の前に採血だけして発達検査へ〜とこれが大失敗採血ですっかりご機嫌ななめ

こんにちは今日はていちゃんのお誕生日ていちゃんお誕生日おめでとう産まれた時身長35.0cm体重1,004g3歳←もう修正じゃないなんて身長90.0cm体重14.8kg大きくなりました産まれてから体重は約15倍もうすっかり抱っこは重いです。。。保育園では金曜日にお祝いをしてもらったので自分のお誕生日ということはわかっていて帰ってからも何回もお誕生日してもらったの〜とお話してました去年はわかってなかったので1年で成長したなぁと思

こんにちは一昨日は大学病院での小児難聴外来でした両耳での聴こえの検査結果も良く中耳炎も治っていて、発語も問題ないので難聴外来については1年に1度の経過観察となりました。いつもは予約から1-2時間待つ事が当たり前な難聴外来ですが珍しく30分程度で呼ばれてあっという間に終わりお兄ちゃんお迎えまで時間があったので病院の地下にあるカフェでおやつタイムをその時、ていちゃん部屋の角っこを指差して「あっおばけちゃ〜ん」その指を宙に動かして空中を何箇所か指差しながら「おばけち

明けましておめでとうございます！本年もどうぞ宜しくお願いしますってとっても遅いですね年末は休み初日はていちゃんの嘔吐＆下痢で1年前はそこから年末年始の家族全員ループで大変でしたが今年はていちゃんのみで家族は無事でした。年末年始のバタバタですーっかり更新していませんでしたが、年末に抜いた親知らずの箇所がやっかいにもずーっと痛くて、6日くらいになってやっと痛み止めが手放せるように、、、そんなこんなで色々とやる気もおきずな年末年始でしたていちゃん最近とってもよく喋る＆歌を歌っています

この投稿をInstagramで見るこの時12週。すでに息子の運命は決定していた。2年後に手術を受けるってこと。口唇口蓋裂は、妊娠4週のときに、何らかの要因で口と耳が作られる時に異常が出てしまうらしい。理由は分かっていないそうだが、現在500人に1人は口か耳に何か特徴がついて生まれてきているらしいです。検診の時に、アレっ？？口がちょっと大きい子かな～？と言われたけどもその後の経過観察では大丈夫だと思うよ～と言われました。まさか。。。生まれた瞬間、びっくりしました。というより

お家へ帰る間も悶々ちょっと口が大きいってどういうこと〜口唇口蓋裂なのかな。口が裂けてるなんて、小学生の頃に怖い話で見たけど、実際に口が裂けてる人を見たことがない。。すっごい調べた。お腹が締め付けられる。私の子供がまさか。。。調べれば調べるほど怖くなる。ベビーに会えるのは、また１ヶ月後それまでどうしたらいいんだ不安だけが１ヶ月続く。続く・・・

YouTube始めました！！↓↓↓HiroくんChannel生まれてきた私の子供は巨口症。まさかの、まさかの、まさかの話。妊娠して、妊娠初期検査で先生の一言。初期検査専門の先生が、時間をかけて超音波検査をしてくれました。その後、いつもの検診の先生のお部屋で診察。だけど、話している際中に先生が呼ばれて、裏へ行っちゃった。何だろう。。。何かの不安がよぎった。「あのね、エコー写真を見せて。初期検査の先生が口元が大きいかもって心配してるんだ。」と先生。

こんにちは期間があいてしまいましたが前回の続き、出生病院での小児科＆眼科のフォロー外来終わって病院を移動して今度は側弯症の整形外科のある大学病院へちょうどお昼だったので、大学の学食で食べようと向かうも激混み＆お兄ちゃんがここは通ってる人しか食べちゃいけないとこなんじゃないの？早く病院行こうの言葉にしょうがなく病院へ結局お昼は病院のコンビニで学食、いちおう一般公開もしているので通っている学生以外も利用OKなんですがねお兄ちゃん変に真面目なので確信がないと行動できないタイプなのです

こんにちは先日、午前は出生病院での小児科フォローと眼科フォロー外来午後は側湾症の整形外科受診とモリモリの1日でした。旦那について来て欲しい旨伝えるも即却下されしかーも最近保育園に行きたがらないお兄ちゃんも一緒に着いてくるという朝9:00に家を出て、もろもろ終わって家に帰りついたのは17:30いろいろ辛かったです小児科は、お兄ちゃんも一緒だったからかすごくリラックスしていて先生にいくつ？と聞かれるとちゃんとピースサインして2才と答えていたり、お兄ちゃんとのやりとりやウロウロ歩き

こんにちはなんかすっかり間があき1ヶ月以上放置してました。先日、お兄ちゃんのクラスで親子クッキングがありました年中さんと年長さんだけ親子クッキングがあり、年長さんのお兄ちゃんは今回はカレーうどんを作りました。うどんを粉からこねこねして伸ばして包丁で切って、カレーの野菜を切ってとなかなか大変でしたが家ではなかなか時間もなく一緒に料理ができないので良い経験になりました親子クッキング、カレーうどんを作ってお昼を一緒に食べたら解散なので解散時間がなんと12:30その事実を1週間前に知る

こんにちは最近のていちゃん、動物の写真とかみて私が指差してこれは？と聞くと知っている動物はいぬきりんぞうライオンうさぎと答えてくれますが、知らない動物だった場合にはすっごい笑顔でわっかんないよ〜（笑）と、言ってくれます。その言い方がなんとなく面白くてついつい知らなさそうな動物を指差してしまう母。そして、ネコを指差して私がにゃんにゃんね〜と言ったら「にゃんにゃんらないよーねこ」ぞうさんね〜と言ったら「ぞうさんらないよーぞう」と赤ち

こんにちは我が家のお兄ちゃんとていちゃん牛乳大好き最近、暑いせいか水やお茶のように牛乳を飲むので夜ごはんの時だけで2人で1Lくらい飲んでしまう牛乳は飲みすぎると牛乳貧血とかいって貧血になりやすくなるらしくちょっと心配ですお兄ちゃんはごはんモリモリ食べて&牛乳なのであまり心配ないけどていちゃん夏バテ気味なのかここしばらくはごはんをあまり食べずに牛乳ばかり保育園の給食も半分くらいしか食べれてないそうな夏バテしませんように

こんにちは今日は、3ヶ月ぶりの耳鼻科で浸出性中耳炎の経過観察と小児難聴外来と3日前くらいから思っていて、なぜか火曜に明日が診察日と思っていたら1日勘違いをしていてブロ友さんのブログにもコメントで明日は我が家も耳鼻科〜と書いていて、本日の受診でした10時からの受診だと満員電車にベビーカーで乗るので出勤時間の旦那に途中駅まで一緒に行ってもらい電車の中でも「今日は耳鼻科だから、チューブ留置の処置をする日程決めると思うのと処置は全身麻酔で入院になるので今から絶対にダメな日を先に教えておい

こんにちは先週はていちゃんの個人面談とお兄ちゃんの保護者会がありした。お兄ちゃんが2歳児クラスの時の個人面談は魔の個人面談で面談中ほぼお兄ちゃんの悪口を担任2人に言われ続けるという今思い出してもお兄ちゃんが特に悪いことをしていた訳でもなく、その担任2人が人の悪いところばかりを見る先生だったのかなと、、、なので、ていちゃんの個人面談も2対1だったので最初は緊張してかつまた魔の個人面談だったらどうしようとビクビクしながら始まりましたが、内容的には、ていちゃんなりに色々と頑張っていること

こんにちは4日目の札幌午後とうとうお耳の有名な先生の初診午後一の予約だったのであんまり待たないかなぁと思いながら形成外科の外来受付へ10分前に行くと看護師さんが出てきて、「先生今午前の診察が終わったところで一瞬お昼ご飯を食べに行ってるので予約時間の13時よりは少しお待たせします」と、有名な先生に会えるというのでなんだかドキドキソワソワしてくる私そうこうしながら待ってるとお兄ちゃんがう○ちしたーい。と、なのでトイレに連れて行ってう○ち待ちしてる間に呼ばれるとりあえずていちゃんと

こんにちはていちゃんの最近の寝る前のルーティンベットの上をお兄ちゃんと一緒にバタバタして遊ぶ↓ぬいぐるみと語らい↓すこーし眠くなってきたら私の枕に一緒に頭をのせ私のアゴをもちクイっと私の顔を自分の方へ向かせ何やらお喋り太字は私の脳内変換で（）がていちゃんの実際の発音？電車、電車があるだろ？（でんちゃ、でんちゃ）今日、電車乗って（あんねーでんちゃ、なのよー）一緒にいられておれは幸せだよ（なのなよー、なのー、だぬよー）そろそろ寝る時間だな（にゃにゅーなんなんよー）

こんにちは我が家のていちゃん最近の流行りはジャーンプ。てできないのですが（最近1cmくらい一瞬できてるような気も）床でもジャンプできてないのに少し段差があるとジャンプできる気になるのかすっごいしゃがみこんでしゃがみこんで、「ジャーンプ！！」って言って飛ぼうとしてます。昨日は、ソファの上に登ってソファの上でしゃがみこんでしゃがみこんで「ジャーンプ！！」て満面の笑みで寸前で捕まえましたが、危なかった新卒で働いていた時の先輩とひさびさ夜にごはんを食べに行き素敵なチョ

こんにちは今日はひさびさの小児科フォロー外来でした右側の腎臓が欠損しているていちゃん1年ぶりくらいに腹部エコーをしました。嫌がったら押さえつけてかなぁ？とか思っていたら、なんとていちゃん大人しくお腹出してゴローンとすっごい丁寧に時間をかけてエコーをしていたので何か問題があったのかな？と心配になるも小児科医師からは、大きな問題はないとのことでしたただ、右側の腎臓欠損なので左側が1つで頑張っているので左側が大きくなってきているのと今回初めて脾臓がもう1つあることが発見されましたこ

こんにちは週末は天気が良く子供達は汗だくで公園で遊んでいてお兄ちゃんは半袖半ズボン、ていちゃんも半袖でした昼間は元気に遊んでいて、夜ごはんも遊びながらではあるものの食べていてそろそろお風呂〜て頃にグッタリしだしたていちゃん。身体を触ってみると熱いお熱39度ずっと鼻水出ていたから風邪か？？？夜中も何回もうなされて起きるを繰り返して2時くらいからやっと起きずに朝まで寝てくれました。そんな朝の体温36.6度さすがに保育園はお休みして今日は家でのんびり過ごしてます。が、元気すぎる

こんにちは最近のていちゃんはなんでも自分でやりたい・ごはんを食べる・トイレで補助便座をつける・はみがき・靴を履く・着替えなかでも着替えがいつも面白いことに脱ぐのは完璧なので、お風呂に入る前に自分で脱ぎます。着るのがまだまだ微妙でズボンはほぼ履けるものの上手く腰まであげられずお尻でひっかかってお尻だけ出た状態で遊んでたりパジャマの上も上手に着られないようで頭入れるところから両腕出してチューブトップのように着てたり首が出るところから被ってしまったりこちらが手助けすると

こんにちは日曜の夕方からていちゃん嘔吐&発熱熱は日曜の夜に38.3℃まであがったものの月曜の朝には解熱。でも月曜は1日嘔吐でほぼ何も食べれず。火曜の昼頃からやっとごはんを食べれてお昼ごはん後に今度はお腹PP夜ごはんはほぼいつもの量を食べてお腹も平気そうで今日の朝もいつもよりは少なめでしたが朝ごはん食べてお腹も平気だったので保育園へと、思っていたら夕方頃に保育園から電話が午後からお腹PPで、何度もPPです。と。ウィルス性胃腸炎でなければ登園禁止ではないのですが、こんなにお

こんにちは3連休は、お父さんのお父さん←ていちゃんとお兄ちゃんのおじいちゃんのお墓参りに行って来ました。おじいちゃんはお父さんが大学生の頃に亡くなっているので私も会ったことないですが、お父さんはとても尊敬するお父さんだったようで、そんなお父さんが生きてらっしゃったら義母ももう少しまともだったかもお会いしたかったです。お墓参りの途中でいちご狩りへお兄ちゃんは何回か行ってますが、ていちゃんは初割と東京から近くのいちご農家さんだからか、受付開始時刻についたにもかかわらず駐車場がいっぱ

こんにちは今日は保育園でていちゃんのクラスの発表会＆保護者会でした。午後からまずは保護者会で、先生から日々の生活についてと保護者の懇談会。懇談会のテーマはこんな時どうしてますか？てお題でそれぞれ発言するっていう感じでした。お題は先生が作った何が出るかなサイコロで決めます！私のお題は、苦手な食材を食べさせるのに良いメニュー食べさせ方はなんですか？私の答（ちなみに、私は料理も苦手だし掃除片付けもあんまり好きではなく家事能力かなり低めです。）は、出さないです！！答になってないです

こんにちは明けましておめでとうございます！今年もどうぞよろしくお願いします今年の年末年始は我が家は完全に寝正月〜というのも、年末休み初日はていちゃんお腹PPでお水飲んでもそのままP〜それが収まって年始はこのまま穏やかに迎えられるかしら〜と思っていたら、、、昨年から大晦日だけはお兄ちゃんに夜更かししてもいいよ〜と言っていて一緒に紅白を見終わり（米津玄師さんとっても良かった）明けましておめでとう今年もよろしく〜お父さんお誕生日おめでとう（←1/1が誕生日）て言って、さあみんなで

こんにちはクリスマスの3連休初日は北海道へ引越したお兄ちゃんのお友達家族が遊びに来てくれました。ママの実家がこちらなので帰省に合わせて会いに来てくれて今年も一緒にクリスマスパーティーできましたていは朝から微熱37度ちょうどくらい機嫌もよくて食欲もあったのでクリスマスパーティー参加するも2時間くらいするとどんどん熱が上がってる感じがお兄ちゃん達はまだまだ遊び始めたばかり、ママ達もお喋りまだまだ足りないって感じだったのでていと夫だけ先に帰ることに。初日の夜は39.2℃くらいまであが

ドクターカーで総合病院に運ばれたキキちゃん。(我が家では第二子の胎児名をキキと呼んでいました。)私は産院で入院中だった為手続きを全て主人に任せていたので救急外来での対応がわからないですが、モニターをつけてGCUに入院となりました。翌日からキキちゃんの授乳時間に合わせて外出許可をもらいお見舞いに行き、授乳させてもらうことに。産まれてすぐに保育器に入りそのまま転院搬送されてしまったのでGCUの授乳時、初めてまともに抱っこさせてもらいました。モニターつけて、点滴して、嘔吐症状もあったので鼻から