巣状糸球体硬化症

先日4月の外来を受診してきました検査結果です↓※糖の+4は、血糖値をコントロールする薬の作用なので問題なしです※生理中だったため潜血反応出ています随時蛋白尿は引き続きマイナスで、1日あたりに換算すると0.25g/日です前回は0.32g/日なので、若干改善？か、随時尿から推定される数値なので誤差の範囲内かなと言うところですね…せめて0.15/日以内で安定して欲しいところですプレドニンは1.5錠(7㎎)から1錠(5㎎)に減薬です抜け毛もおさまり、髪質もだいぶ改善され、異常

昨日も今日も暖かいを通り越して、暑かったですね3月も今日で終わり。早いですね3月の腎臓内科の診察日の記録ですご興味のある方はお付き合いくださいね。前回、入院時の検査結果はのせなかったので今回の数値だけ簡単に載せますね。クレアチニン0.86中性脂肪157こちらはHマークつきましたHDL-コレステロール81LDL-コレステロール128正常値ですが少しずつ上昇中尿TP/CRE0.07＊寛解維持について先生はリツキサンをしたばかりなのと、半年後くらいまでは

定期受診が1ヶ月半毎になり少しあいだがあきました先日の受診の結果です※糖の+4は、血糖値をコントロールする薬の作用なので問題なしです随時蛋白尿はマイナスですが、1日あたりに換算するとまだ0.32g出ています前回は0.17g/dayだったので微妙に悪化してますね…たんぱく質制限が解除になったからとは言え、あまり気にせず食べちゃっている日もあったので、その影響もあるのかなしかし主治医からすればこの結果は許容範囲のようで(もともと蛋白尿をゼロにするのは難しいと考えています)プレドニ

こんばんは今日は朝からカーペットを洗濯しましたカーペットは年末に新しいものに変えたのですが、ペロちゃんが早々にオチッコしちゃいましてよく拭いたり、ファブリーズしたりしたのですがやっぱりやっぱり臭ってましてソファをどかして、は大変でしたが綺麗になったので洗濯してよかったです午後はお散歩へペロは歩きながら私の顔を何度も見るんです。ビデオを撮れるかな？と撮影したら、なんとなくわかるかしら？嬉しそうに笑顔で歩くのでこちらも笑顔に公園では久しぶりのお友達や初めましてのお友達にたくさん会え

こんにちはリツキサン８回目投与のため入院しました関東は雪が降りましたので、入院が１日ずれていたら大変でした今回でリツキサンは一旦お休みする予定です。先程、今回の病棟の担当医師３人がみえましてその説明もありました。再発は不安ですが、それは７ヶ月後から心配しようと思います担当の看護師さん。息子のお友達でもこの病院の看護師さんになった人がいるんですよ～なんて話をしたら・・・１年目の息子と同級生の看護師さんでした。でも、とってもしっかりしています何だか、親目線になります昨日まで仕事が

気づけば外来の結果の更新のみになってしまってますね…1月の外来を受診してきました※糖の+4は、血糖値をコントロールする薬の作用なので問題なしです今回も僅かながら数値は改善アルブミンもようやく正常範囲内となりましたまだ蛋白尿は出ていますが、主治医の見解だと蛋白尿ゼロにはならないのではないかとの事私もそんな気がしてますとは言え、このくらいの数値(蛋白尿0.17g/日)であれば食事のたんぱく質制限は解除しても良いとの事で晴れてたんぱく質が解禁となりましたプレドニンも12.5mgから1

12月の外来を受診してきました果たして前回再発したプレドニン15mgの壁を乗り越えたのか…結果です※糖の+4は、血糖値をコントロールする薬の作用なので問題なしですアルブミンは前回から横ばい尿蛋白は0.74/日→0.31/日とやや改善プレドニンは今回は慎重に15mg→12.5mgに減量となりました著しく良くなっているわけではありませんが、悪化してないだけホッとしています一番気になっていた大腿骨のMRIの結果ですが、炎症は起こしているものの、所謂大腿骨頭壊死症にはなっていない

こんにちは昨日は今年最後の腎臓内科の診察日でした昨日は前回に続き、ビックリするくらい病院は空いていました今回も寛解維持でした今回(前回10/31)クレアチニン0.88(0.91)HDLコレステロール78(77)LDLコレステロール108(114)中性脂肪188(157)尿TP/CRE

特定医療費受給者証が今年も届きました。リツキサン治療は高額なので本当に助かります。これがなかったら３割負担ですし、1ヶ月の上限額もないので大変です本当に感謝して過ごさないといけません次回のリツキサンで一旦お休みするので、来年はどうなるかしら？まあ通らなくても再発しなければ、それはそれでいいことです・・・来年のダックスの犬川柳カレンダーを買いました毎年のお楽しみです左上に写真と川柳を募集と書いてあります。募集しているんですね～。私は出せるような写真は撮れないのですが、写真が得意なブロ

前回からの続きです。病気の話なのでご興味のない方はスルーしてくださいね。今回もさらっと読んでいただければと思います。『病気になって７年⑥』こんにちはまた日にちが空きましたが病気の話です。ご興味のない方はスルーしてください。前回、２回目の腎生検をしたところまで書きました。『病気になって７年⑤』こ…ameblo.jp続きです。主治医の先生とのやりとりとリツキサン治療は恐らくなくなったなというところで落ち込みましたが、貧血になると辛いのでどこかミルセラ注射をしてくれるクリニック(かかりつ

入院中の1ヶ月はとてつもなく長く感じたのに、退院してからの1ヶ月はなんでこんなに早く過ぎていくのでしょうか…11月の外来を受診してきました※糖の+4は、血糖値をコントロールする薬の作用なので問題なしです前回より尿蛋白は減り(推定0.74g/日)アルブミンも上がったのでプレドニンも20mgから15mgに減量となりましたしかし、この15mgにさしかかったところで前回は再発したので内心ビクビクしています食事のたんぱく質制限も解除とはなりませんでしたなので、低たんぱくごはん買い足します低た

こんにちはまた日にちが空きましたが病気の話です。ご興味のない方はスルーしてください。前回、２回目の腎生検をしたところまで書きました。『病気になって７年⑤』こんにちは前回からまた空いてしまいました今回も病気のことなので、面倒な方はスルーしてくださいね。『病気になって７年④』こんにちは前回からだいぶ空いてしまいま…ameblo.jpここからは何となく書くことをためらうというか・・・でも、病院あるある？医師あるある？とあっさり読んでいただければと思います。腎生検を終えた後、１ヶ月後の検

こんにちは前回からまた空いてしまいました今回も病気のことなので、面倒な方はスルーしてくださいね。『病気になって７年④』こんにちは前回からだいぶ空いてしまいましたが、病気の経過を書きますので、ご興味のない方はスルーしてくださいね。『病気になって７年③』おはようございます９月も…ameblo.jp2018年の12月にネオーラルと前回のブログに書き忘れましたが、プレドニゾロン1mg減薬しました。お正月は無事に過ごしていましたが、その後尿タンパクが出てきたのがわかったので、ウリエース検査紙

ここ2～3日、歩くと右足の股関節が痛いです痛みを感じた日は前兆も無く、その日は朝から息子の耳鼻科の通院があったので診察を済ませて、耳鼻科を出て、その足で並びにある調剤薬局に向かおうと歩き出したその時にびっこを引くくらいの痛みが突然…そこからずっと、歩けない程ではないけれど、無意識に庇って歩く程度の痛みが続いていますもう嫌な予感しかしませんステロイドの副作用で起こり得る｢大腿骨頭壊死症｣を疑っています｢大腿骨頭壊死症｣で検索すると当てはまる事だらけではぁ、もう勘弁してくれ…と言う感じで

10月の外来を受診してきました※糖の+4は、血糖値をコントロールする薬の副作用なので問題なしです前回より良くなって蛋白尿は随時で±ですが、1日の推定量にすると1.5gくらいは出てるようですプレドニンは25㎎から20㎎になりました先生が改めて腎生検の結果を見返し、やはり難治性のためもしかしたらこのくらいの数値が限界で、もうこの先蛋白尿が0になる事は無いかも知れないと…覚悟はしているけれど、やっぱりずーんと暗い気持ちになりますそれにその場合は食事制限も一生のお付き合いになるようです腎

以前、低たんぱくのミックス粉や食パンについておすすめしましたが…『低たんぱくスコーン』私の場合、蛋白尿が減るまでは病院食と同じ低たんぱく質の食事を指導されていますが、やはり難しいですね…栄養管理のアプリを使ってコントロールしていますが、たんぱく…ameblo.jp『低たんぱくマフィン』『低たんぱくスコーン』私の場合、蛋白尿が減るまでは病院食と同じ低たんぱく質の食事を指導されていますが、やはり難しいですね…栄養管理のアプリを使ってコントロー…ameblo.jp『たんぱく質制限』現在ネ

10月に入り涼しい日も増えてきましたね前回9月19日と今回10月10日の検査結果まとめです尿蛋白9月19日0.6710月10日0.86過去一で増えてるんだがネオーラルやめたから尿蛋白増えるのは仕方ないけど、9月→10月急増してるのは何故クレアチニン9月19日1.5410月10日1.6クレアチニンは横ばいかな…？1.5〜1.8くらいをキープ出来たら有難い…CRP9月19日010月10日0.01CRPは入院前結構ガタガタだったけど落ち着いてくれてよかったT

私はスヌーピーが好きで、毎年家のカレンダーはスヌーピーですで、この時期になると翌年のカレンダーが店頭に並ぶので少し早いですが待ちきれずに手に入れますその時についついスヌーピーグッズを購入してしまう…今回のグッズ達です眺めてるだけで気分があがる買い物紹介ついでに…現在プレドニン25㎎服用中プレドニン服用開始から約1ヶ月ずつのペースで40㎎25㎎20㎎15㎎(再発)30㎎を経ての25㎎なのでムーンフェイスが止まりませんですが、たんぱく質制限の影響か体重は増えないので、身体

こんにちは前回からだいぶ空いてしまいましたが、病気の経過を書きますので、ご興味のない方はスルーしてくださいね。『病気になって７年③』おはようございます９月も中旬に差し掛かりましたが、まだまだ暑いですねもうすぐ病気になって７年ですが、過去のことを少し振り返っています。ご興味のある方はお付き合…ameblo.jp2018年3月のことまで書きました。完全寛解したものの、クレアチニンは上がってしまい本当に腎不全になりました。(eGERは30を切りました)ただ、アルダクトンの副作用は急性腎不全

再発してプレドニンを30㎎に増量してから約1ヶ月経ち、受診してきました結果は前回よりは良くなっていたものの、まだまだ蛋白尿は出まくってます※糖の+4は、血糖値をコントロールする薬の副作用なので問題なしですアルブミンもまだまだ低いし、蛋白尿の減り具合からして、単に食事でたんぱく質を制限してるからでは？と思えなくも無いですが、まぁ、悪化してなかっただけ良いか…プレドニンは30㎎から25㎎に減量となりましたそれよりも、先先曰く免疫力が下がっている事に注意が必要だそう(免疫グロブリンの項目参

現在ネフローゼ症候群発症中ですが、通院治療で食事はたんぱく制限(30g/日)がかかってます尿蛋白が減って一時はたんぱく質制限が解除されたのですが、再発に伴いまた再開これが地味に辛いですもう、食事が面倒くさくなって食べなくてもいいやなんて思ってしまうくらい…前までは食材なども勉強してたんぱく質量を計算して、自力で頑張っていましたが今回の再発で心が折れて、業者の力も借りる事にしましたお金かかるけど楽天カードユーザーなので基本、楽天市場で買えるものを選んでいます(更新している今日はちょう

再発したタイミングで思い当たる節がいくつか…※個人の見解なので因果関係は不明です※全てネットで知り得た情報なので真偽の程は明らかではありません①プレドニンの減薬薬を減らしたタイミングで再発するのはあるあるだと思うのですが、減ったとは言えまだプレドニンを15㎎服用していたので決して少量とは言えない量ですシクロスポリンはずっと同じ量を服用しているし…この量で再発となるのだったら、薬をやめられる日が来るのか不安です②シクロスポリンを飲む時間入院中にシクロスポリンの血中濃度を測る検査があ

おはようございます９月も中旬に差し掛かりましたが、まだまだ暑いですねもうすぐ病気になって７年ですが、過去のことを少し振り返っています。ご興味のある方はお付き合いくたさい。『病気になって７年①』こんにちは今回は病気のことを書きますので、ご興味のない方はスルーしてくださいね。持病があって定期的に病院へ通っていると検査結果の用紙がどんどん増えてきます。減…ameblo.jp『病気になって７年②』おはようございます前回の続きで病気のことを書きますので、ご興味のない方はスルーしてくださいね。2

すっかり更新が滞ってしまいました…大きな理由はうちのめされて更新する気になれず…ちょっとずつ前向きになってきたので記録していきます前回の記事の受診でプレドニン15㎎に減量、たんぱく質の食事制限解除と喜んだのも束の間、『外来受診7月』あんなに意気込んでいたのに、中々更新できず、情けないです7月の外来、受診してきました！結果は…蛋白尿、マイナスでしたープレドニンも4錠(20mg)から3錠(1…ameblo.jp一週間ぐらい経って、尿の泡ブクに気づきましたもともと尿蛋白はゼロにはなって

９月になりましたね！涼しくなるのが待ち遠しいです先日診察に行ってきました！リツキサン治療を始めて２週間以上経ちましたが、本当に早い結果ですがなんとクレアチニンが1.55に！！入院前、2.01→2.02→2.06と上がり続け、2前半で食い止めたいという気持ちからリツキサンを始めましたが、間に合ったのか…？先生曰く、点滴治療の直後はクレアチニンの数値が良く出ることもあると言っていたので１ヶ月～３ヵ月後の結果を見て、効果があったかどうか確認していきたいと思います。

おはようございます昨日は診察日でした病院はいつもどおりすごい人数だった気がしましたが、採血は珍しく15分待ちだったので空いていたかな？血液検査の検査項目が減って２本の採血なので、結果が出るのも早くなりました。わりとすぐに呼ばれました。◯検査結果クレアチニン0.88尿蛋白/CRE0.06寛解維持でした。リツキサン治療の先生方の見解などをお聞きしました。私の質問にも丁寧に答えていただいて次回の診察は10月31日。月の最終日で、この日は患者さんは少ないそうです。主治医の先

おはようございます前回の続きで病気のことを書きますので、ご興味のない方はスルーしてくださいね。2016年10月に大学病院を受診。ネフローゼ症候群と診断されて月末から入院。腎生検をしてステロイド治療。私はステロイドパルスはしていないので薬の服用のみでした。ステロイドが効いて日に日に浮腫も取れました。入院中に腎生検の結果もでて「巣状糸球体硬化症」とわかりました。これはショックで語ると長くなるので、機会があればにしますただ経過は良好ということで、20日間の入院で退院となりました。退院後の

こんにちは今回は病気のことを書きますので、ご興味のない方はスルーしてくださいね。持病があって定期的に病院へ通っていると検査結果の用紙がどんどん増えてきます。減らすためにはデータをパソコンに入力して用紙を捨てるしかないのですが、パソコンを使うことのない生活なので、ファイルに入れて保管。1冊目がパンパンになったので、今年の結果から２冊目に入れました。適当ですが、ポストイットには検査日を記入しています。振り返ってみて、ネフローゼになった2016年10月の初診の時の検査結果総蛋白

先週の月曜日から入院し予定では1週間入院でしたが、2泊3日で退院できました以下記録になります8月21日(月)個室を希望していまたが、コロナ患者さん優先で個室が埋まっていて大部屋に（私は原因不明の下腹部痛があり、トイレにすぐ行けないと激痛がおきてしまうため個室希望でした）病院はコロナ流行して以来ずっと大変なんだよな…と改めて感じました。1日目は採血採尿と心電図とレントゲンを撮って終わりでした入院中の担当医はとても優しくて説明も分かりやすく安心できました担

いよいよ明日入院です前回の診察から2週間経ってるので、あれから悪化してるのだろうか…と不安ですが、とにかくしっかり終わらせてきたい治療内容で気になる点があったので金曜日に病院へ電話したら主治医が出てくれて私は初めてステロイドパルスをした時にアレルギーが出てしまって（別のステロイドに変えたら大丈夫でした）リツキサンもアレルギーの可能性を考えてステロイド100mgの点滴も併用していくらしいリツキサンのアレルギー予防として、抗アレルギーの点滴をしている方をブログやTwitterなどでよく見かけ