川崎病性冠動脈瘤

今年も既に４月、、が終わろうとしていますね前回新年の挨拶をしたと思ったら、桜が散ってGW目前時の早さに驚くというより、記憶がほとんどないことに驚きながら書いています(マミーブレインを言い訳にできるのはいつまでかな)前回記事でも書いた心エコーを無事終えました(前記事は下書きのまま忘れて、今回記事と一緒に投稿しました)今までは心エコー時にエスクレ座薬を使用して眠らせて行っていましたが、三歳も近いということで寝ないで検査を行いました実施一ヶ月前までほとんど策を考えていませんでしたが検査

息子の定期検診がありました。いつものように、エコーと心電図と血液検査を３か月ごとにしていましたが次の予約を見ると・・・血液検査だけになっていました。もしかして、病変に変化がないために、１年に一回とかになったとか？先生からの説明はなかったのですが、（予約は終わった後なので先生には会わずにもらいます）次回に聞いてみようと思います。２歳半からずっと今まで８年間薬を飲んでいますがコロナになることもなく、元気に過ごしています。

息子の川崎病について、最近上の子のことばかりだったので書いてみようと思います。息子が川崎病になったのは２０１４年２月、２歳と６か月の時です。冠動脈瘤ができてしまい、今もワーファリンと、アスピリンをずーっと服用中。カテーテル検査は４回ぐらいした記憶が・・・。５回目は中学生になる前ぐらいを予定です。川崎病の特徴として、熱がずっと続くことと目が赤く充血し、舌もあかくなり、そして心臓の冠動脈が損傷する。でも、ひどくなるのはほんの一握りなんだと思います。

ここで、一旦レポートを中止して、川崎病について書いてみたいと思います。私は本当に名前しか知らなくて。一体どういうもので、どういう治療で、どのくらい入院をするのか。。色々ページをお借りしたり、病院で先生に教えていただいたことを簡単にまとめていきたいと思います。川崎病とは毎年一万人以上の子どもがかかっている病気で、４歳以外の乳幼児に多いそうです。川崎富作博士がこの病気を見つけたので『川崎病』と呼ばれています。全身の血管に炎症が起こります。この病気の原因はわかっていません。おもな症状は

記録を元に書いていますが、動揺していて記憶違いもあるかもしれません。2020年12月7日(月)どうか朝少しでも良くなっていますように、という願いも叶わず、相変わらず赤い斑点のような発疹は全身に。熱は37.6℃。少し元気のない様子です。大好きな幼稚園を休むことにも不満の様子。12月ということで旦那さんも休めず、次女マルとマメちゃんの３人で病院に行くことに。(こういうとき、下の子は皆どうしてるんだろう。)病院は、発熱がある人だけが受診できる時間帯があり、とても空いていました。時期が時期

本日もご覧いただきありがとうございます。いろいろとありまして、更新が空いてしまってすみません。さて、本日はPICUから、小児科病棟に移った日について書いていこうと思います。2018年1月10日この日は午後から、小児科病棟に移れるということで、ただ、何時になるかは分からない、とのことでした。まずは13時に、いつも通り、PICUに行きました。管もとれて、今まで通りの元気なたこ丸ちゃんが、待ってくれていました。医師「本日

本日もご覧いただきありがとうございます。今日は、前回の続きで、PICUに入室し、血漿交換をした日のお話です。2018年1月7日無事に一回目の血漿交換が終わり、目が覚めてからは、いつも通りご機嫌なたこ丸ちゃん。PICUは、ベッドの間隔が広くとってあって、ベッドの周りを、ぐるりとカーテンで囲っています。ベッドの脇には、酸素や吸入で必要な物品や、各種モニター類が置いてありました。一般病棟と比べると、かなり重症感があり、異空間ではあるのですが、隣の子との間隔が広く、

本日もご覧いただきありがとうございます。今日は、A病院に救急搬送され、到着後すぐにPICUに入室し血漿交換をした日について書いていこうと思います。2018年1月7日救急車で、A病院に到着し、すぐに、5階のPICUに入りました。PICUでは、たくさんの医師と看護師がたこ丸ちゃんの到着を待っていました。たこ丸ちゃんはベッドに入るとすぐにお着替えするよう言われ、看護師さんから渡された病衣に着替えさせると、すぐに、医師から説明するのでお母さんは別室

本日もご覧いただきありがとうございます。今日は、いよいよ冠動脈瘤が見つかった日のことについて書いていこうと思います。外泊から戻ってきてから、特に変わりなく過ごす毎日、、、元気も有り余っており、どう時間を潰すかがしんどくなってきていましたちょうどこの頃、たこ丸ちゃんはトーマスに目覚め、トーマスを見ると、とっても喜んでいました。そして、グッドタイミングで、マクドナルドのハッピーセットのおもちゃも、トーマスがもらえたのです主人に、買えるとき

本日もご覧いただきありがとうございます。先日、川崎病を発見した、川崎富作先生がお亡くなりになりましたね。この先生が川崎病を見つけてくれたおかげで、そして、その後、いろんな方たちが治療法を見つけてくれたおかげで、たこ丸ちゃんは、今も元気に過ごしているのだな、と、改めて感謝の気持ちでいっぱいになりました。偉大な先生が亡くなられたのは、とても残念ですが、、、ご冥福をお祈りしますさて、今日は、入院12日目に、初めて心エコーした日のこ

本日もご覧いただきありがとうございます今日は、一泊二日の外泊許可が出たため、おうちで過ごした日のことについて書いていこうと思います2018年1月1日症状も落ち着いており、年末年始で、検査部も休暇体制のため、特に検査することも出来ないので、外泊許可が出ましたクリスマスイブから、あれよあれよと、いつの間にか入院生活に突入し、心も体も休まる日はありませんでした。たこ丸ちゃんも、お熱でしんどかっただろうし、点滴のためのシーネ固定も、ルートがあるから思うように動けない日

本日もご覧いただきありがとうございます。今日は、解熱してからの大晦日までの、入院生活について、ざっくり書いていこうと思います2017年12月28日以降免疫グロブリン療法とステロイドのおかげで、解熱し、機嫌もよくなってきたたこ丸ちゃん食欲も旺盛で、まぁまぁな量の病院食ですが、苦手なお野菜以外はいつも完食家では、糖分も気になるし、低カロリーのチチヤスヨーグルト青を食べさせていたのですが、病院で出るのは、十勝ヨーグルトや牧場の朝ヨーグルト、、、

本日もご覧いただきありがとうございます。今日は、入院4日目にして、ようやく熱が下がり、少し落ち着いてきた日のことについて書いていこうと思います2017年12月27日前日から、ステロイドの点滴も始まり、しっかり治療してもらっている中、この日の朝、ようやく熱が下がりました入院してからも、なかなか熱が下がらずしんどそうなたこ丸ちゃんを見ているのがほんとにつらくて。熱が下がり、いつものにこにこ笑顔のたこ丸ちゃんをみてすごくう

本日もご覧いただきありがとうございます。今日は、入院2日目に川崎病と診断され、治療が開始したところから、入院3日目の出来事について書いていこうと思います。2017年12月25日部長回診にて、川崎病と診断された、たこ丸ちゃん主治医の先生からの説明の後、免疫グロブリン療法が始まりました。免疫グロブリンがどのように作用を発揮するのか十分解明されていないようですが、全身の炎症を抑えて冠動脈瘤の発生を予防するのに、現時点で最も効果的な治療法とのことでした。現在

本日もご覧いただきありがとうございます。今日は、入院2日目に、川崎病と診断された時のことについて書いていこうと思います。2017年12月25日初めて、病院のベッドで付き添いながら過ごした前夜。たこ丸ちゃんも、私もほとんど眠れず、なんとか夜が明けました。この日も朝から38度台の発熱が続いており、相変わらず赤いほっぺでしんどそうなたこ丸ちゃん『抗生剤、すぐに効かないのかなぁ。早くお熱下がってくれたら、少しは楽になるのにね』しんどくて、つらい

本日もご覧いただきありがとうございます。今日は、緊急入院した、その日の病棟での一日について書いていこうとおもいます2017年12月24日この日の朝に、N病院に緊急入院し、主人に荷物を持ってきてもらって、ベッド周りを整頓して、昼前には、なんとか落ち着いた状態になりました。ここは、みんな病院の病衣を着せる方針らしく、早速病衣にも着替えさせました。『あぁ。。。ほんとに病気の子って感じやな早くお熱下がって元気になってくれるといいな』そうこうしている

本日もご覧いただきありがとうございます。今日は、前回の続き～、別の病院へ移って、緊急入院となった経緯について、書いていこうと思います2017年12月24日AM3時頃ようやく採血結果が出たようで、医師から診察室に呼ばれました☆採血結果☆WBC19000CRP7.3AST24ALT13LDH216CPK208BUN7.2Na139K4.4Cl102Ca10.7GLU128医師「採血結果を見ると、やはり炎症所見はあがっ

本日もご覧いただき、ありがとうございます。さて、今日は、発熱→熱性けいれんからの、夜間救急を受診した時のことについて、書いていきたいと思います2017年12月23日21時頃に39度の発熱から熱性けいれんを起こしたたこ丸ちゃん急いでカーシェアリングの車を走らせ、23時過ぎに、その日の救急当番医に到着車で夜の街を走ったのは初めてだったので、たこ丸ちゃんは、街のネオンに興味津々ニコニコして乗ってくれていました無事、病院に到着して、さぁ車を降りて、いざ

本日もご覧いただき、ありがとうございます。今日は、ある日の発熱から、夜間救急を受診するまでを書いていこうと思います。2017年12月23日明け方、ぐっすり寝ていたはずの息子が、突然泣き叫んで起き、抱っこすると、、、熱いこれは、また、発熱してるな、、、と思い、体温計で測ると、、、38度あぁ、、、やっぱりな今夜も眠れないなとりあえず、保冷剤でクーリングしながら、抱っこしたり、布団に寝かせたりを繰り返しましたが、やはり、

本日もご覧いただき、ありがとうございますさて、今日は、たこ丸が川崎病を発症するまでの生活について、書いていきたいと思います。たこ丸は2016年に生まれました。初めての子育て。分からないことだらけ。たこ丸は、とにかく、とにかく、ずっと泣いていました抱っこしてもダメ、お乳をあげてもダメ、ミルクをあげてもダメ、おしゃぶりもダメ毎日、ソファに座って、抱っこしながら授乳→うとうと…の繰り返しで、ほんとに何も出来ませんでした。でも、月日はあっと

こちらのブログをご覧いただき、ありがとうございます。このブログはタイトルにもあるように、川崎病性冠動脈瘤を持っている息子との日常について書いていこうと思っています。まずは、自己紹介から…①たこ丸2016年生まれの、男の子。2017年冬（1歳6ヶ月）に川崎病を発症し、入院。入院中の心エコーで冠動脈瘤が見つかり、即、治療していただきました。性格は、とにかく甘えんぼうで、母（もとよ）はメロメロです笑ニコニコ笑顔がチャームポイントで、近所の人たちから、よく声をか

運動制限や部活動について、うちの子の経験談を書きます。小学生の時は怪我に注意する程度で運動制限は特別ありませんでした。とにかく活発な子なので大好きな遊びは鬼ごっこやドッジボール。一番の夢は逃走中に出ること。おかげで元気に運動してまして持久走大会では1～4年生まで学年1位。運動会はずっとリレー選手。まだ子供という事もあって主治医は運動制限は無理と思ったのかも。言っても聞かない性格とわかってるし。中学校に入学する頃に主治医より運動部はあきらめ

【この記事について】うちの子と同じ後遺症が残ってしまい将来を不安に思い悩んでる親御さんの為に少しでも参考になればと思いうちのプチ経験談を書いてみます。過去に私が娘の将来を不安に思った時期、あまりにも生活面での情報量が少なくて生の声を聴きたいと思ったからです。※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※川崎病性冠動脈瘤の後遺症があると血をサラサラにするお薬を飲んでいるため血が止まりにくく出血量は多くなります。うちの娘はとにかく活発な子だったのでアザや怪

川崎病の後遺症である冠動脈瘤とはもう長い付き合いとなりました。残念ながら14年経過した今もエコー検査で見ると変化はなく巨大化したままです。1番怖い事は動脈瘤(こぶ)のせいで血管が狭くなっているので、万が一血管が詰まってしまうと心筋梗塞になってしまう事。巨大瘤の場合は血栓が出来易いのでお薬は絶対飲まないといけません。心筋梗塞のリスクは確実に高いです。血をサラサラにするお薬は今も時々飲み忘れる事もあるようですがとにかく継続して飲めば大丈夫との事！お薬の飲

2006年の夏当時娘は4才で秋には5才になる頃でした。保育園の夏祭りで元気におみこしを担ぎ楽しく過ごしていた日です。その日の夜に娘が突然「首が痛い！！」と言い出しました。ちょっと微熱がありましたがお祭りではしゃぎ過ぎたせいかと早めに寝かせて様子を見ることに。しかし新しい水枕に変えようとするととにかく首が痛い痛いと言い、首を動かせないような状態に。どうしていいかわからず翌日すぐかかりつけの小児科へ行きました。着替えや移動だけでも首を痛がり大騒ぎ。

ここ最近海外の報告例ですが、コロナに感染した子供が「川崎病」と似た症状を発症しているとのこと。とても衝撃的でした。「川崎病」がこんなに取り上げられるのは初めてのことだと思います。テレビで聞いたときは驚きました。気になる理由の一つは現在18才の娘が4才だった時に川崎病になり今も後遺症を抱えているからです。よほど身内や身近な人が経験しないと聞かない病名かと思います。ある日突然発症するのです。川崎病は今も原因不明な病気ですが発病後に適切

瞳です金曜日、血液内科2回目の受診でした。大きい医療センターだし、コロナのことも考えて本当に行きたくなかったんだけどまあ……先月2万かけてやった検査結果聞きたいじゃん？？？仕事の都合で一週間予約をずらしたおかげで薬もなくなってしまったし。入院患者の面会も禁止になってしまった院なので今回もついてきたがった母親の申し出も丁重にお断りさせていただきましたさて、貧血と白血球数異常で先月ガンや膠原病など多数の検査項目で血液検査しました。

発熱から4日目の午後、入院しました。主治医から、入院期間は１週間ほどになる、薬物治療(アスピリン)が必要になること、冠動脈瘤を始め合併症を防ぐ為、早急にガンマグロブリン投与が必要になる、と説明を受けます。ガンマグロブリン・・・（免疫グロブリン、γグロブリン）インフルエンザ予防接種の問診票に、そんな文言があったなー。まさかそれを、娘が投与されるとは。しかも。ガンマグロブリン投与に関する説明書に「～～輸血に比べ肝炎ウィルス

三男ＧＯが川崎病にかかったのは０歳７か月。１１月２４日長男ＫＯＵの誕生日の夜に発熱したけど様子を見て翌朝、体の発疹を見て病院へ。日曜だったので当直医からは解熱剤のみで翌日の小児科受診を勧められ月曜に小児科受診で即入院。なかなか熱が下がらずガンマグロビリンも効かず大学病院へ転院。血漿交換してクリスマスもお正月も病院。かなり重度の川崎病でした。冠動脈瘤があります。２回の心臓カテーテルの検査をしたけど変化なし。毎朝アスピリンを飲んでいます。６年経過小学校から管理表の

こんにちは🎵ご訪問ありがとうございますフォロー＆いいねありがとうございますm(__)mご心配お掛けしました。息子が今朝、退院しました。予定よりも早めの退院になってホッとしました。息子。。生後２ヶ月半で「川崎病」になって心臓に動脈瘤の後遺症があるんで今回は心配で心配で心電図も異常なしと言うことでホッとしたと同時に疲れがしばらくお薬飲んで様子見ですが「入院してる」と思うと何とも言えない気持ちでした。今朝、元気な声が聞けたんで嬉しい限りで