小腸GIST

呼吸器内科体温35.8度血圧138/95体重退院から2キロ増呼吸の音も問題なし吸入器を続けるCOPD次回３か月後胸部CTと肺機能検査ありすぐに内科診察小腸GISTこちらも問題があるけれど大丈夫次回３か月後

《ゴメンなさい。今日は重い話です。》4月中旬に「少し体調が悪い…。」と父から連絡をもらった。それからは病院の外来診察に付き添い、検査結果も一緒に聞いた。長期入院、数回の短期入院、自宅へ戻り訪問診療、訪問看護、訪問リハビリ…。色々な先生、色々な看護師さん、色々な事務方さん、ケアマネージャーさんにも大変お世話になりました。救急車に何度もお世話になりました。前日も兄妹で、「あとは終末期医療を話し合わなくては…」と話していた。その日は夕方から父の今後のことを、担当医師と面談予定が決

なかなか更新が止まっておりました。子供の事や就活したりと時間に追われた日々。無事に、時短パートも決まりましたがワンオペで時短とはいえ毎日がハード。これフルじゃムリ。働きだして2.5キロ体重減少。これ病気のせいじゃないよね？そしてGIST手術から3年過ぎました。出来た場所が膵臓近くと悪い場所の小腸GISTグリベッグ飲まず再発、転移ないのはまず一安心との事で今年も安心して年が越せそうです。そして次男のレック3歳なのに神経繊維腫が数個で始めてます。でも様子見で何も出来ず。

ご無沙汰しております。皆様、お元気ですか？私は、生きてます。おかげさまで、今のところ、再発も無く、過ごしております。約１年半、グリベックを内服しておりましたが、今年の3月末からグリベックの内服は中止になりました。結論から、お伝え致しますと、神経繊維腫の人のGISTには、グリベックは効果は無いとの事でした。今まで、病院を二つ変えましたが、二つの病院の先生もGISTの専門では無かった為、わからない事が多かったです。3月に訳あって、病院を転院しました。そこには、やっとGISTをきちんとフォローして

グリベック内服による副作用なのか、精神的なものなのか？朝、吐き気が強いんです吐き気どめを2錠に増量してみたところ、吐き気は少しだけ軽減した気がします先生は、「内服して半年経てば、副作用や体調は落ち着く。」と、言ってました。たしかに、内服当初に比べたら、辛くなることは、少なくなりました。だけど、波はあっても、辛い日もあります。即効性のある薬ではないから、上手に副作用とも付き合っていかなくてはならないのだと思っています。

こんにちは寒暖差が大きい日々が続いてますが、お元気でしょうか？3月末の受診まで体調の波が激しかったり、爪が割れてしまい治らない等、本当にいろんな事がありました吐き気が強いし、吐き気どめのお世話になる事があり、グリペックを減量して様子を見る事になりました副作用以外は、安定しているので。4錠から3錠に減量になり、２週間が経過しましたが、朝食時の吐き気は変わらず。脱毛は少しだけ良くなった気がする。足のつりは、あんまり変わらない気がする。

退職して、５ヶ月が経過した。2月から、職業訓練校に通い、2ヶ月が過ぎました。途中、体調不良や通院の関係で、休む日もあったけど、昨日、医療事務管理士の試験に合格しました苦手なことが多過ぎたし、直前まで、受験を悩んだこともあったけれど、合格出来て良かったです。ほんとに、GISTと診断された時は、ショックでしたが、少しだけ、一歩前進出来た気がします。残るは、介護事務と調剤事務です。楽しみだなぁ。

こんばんは。気が付けば、小腸GISTを手術してから、半年が経過してました。先月、術後半年のCTを撮りました。再発や転移などの所見は無かった。しかし、NF1(レックリングハウゼン)の主治医が、GISTの主治医にグリベック内服についての意見を送付していました。GISTを摘出した際、変異遺伝子の有無は調べていませんでした。グリベックを内服していても、効果は無いという内容でした。もし、仮にGISTが再発したりしたら、今の病院での治療は出来ないみたいですそうなると、今後もグリベック内服を続けて良いのか、悩

こんばんは毎日、元気に過ごしてます。幸いな事に、小腸GISTの経過は良好です退職して、規則正しい生活になりました。たまに、副作用の吐き気にノックアウトされてますが、元気に生きてます2月に術後半年経つので、造影剤のCTを取ることになりました。再発していないことを祈るばかり今日は、GISTでは無くて、レックリングハウゼンの定期検診に。前回は、10月に受診してました。その際に、レックの主治医がGISTの主治医にレックリングハウゼンでのグリベックの内服についての意見を情報提供して頂く事になっていた

3年３ヶ月働いた職場を10月末で退職しました。嫌なことも沢山あって、逃げ出したくなることもありましたが、素晴らしい上司や同僚、慕ってくれた後輩たちのおかげで続けられました。後悔や未練はありません。これからは、しばらく療養生活して、次のステージに向かう準備に入りたいと思います。

専門外来の医師に言われたこと。ずっと色々考えてます費用はすごく高いし、副作用はある。リスクは高い。色んなことを考えてるけど、ムシャクシャするけど、深く考えても仕方ないので、半年後、CT撮るまではあんまり考えない事にしてみようと思う。

グリベックを内服して、休みの日と夜勤入りの日以外の朝ごはんが変わった。副作用の吐き気を少しでも抑えるため、夕食後に内服しているけど、朝のムカつきは抑えられない朝は、パン食でしたが、この３週間程、コーンフレークのお世話になってます。朝の吐き気どめは欠かせない

先日、特定医療費の申請のため、専門外来を受診して書類の申請をしてきました。申請が通るように書いていただけるそうです。書類を書いてもらうのが目的だったので、その後は掛かりつけの病院にお世話になる予定です。正直な気持ち、専門外来の医師には不信感しかありません。今後、生きていく上で、再発のリスクは抑えたいのが本音です。神経繊維腫1型を罹患して、GISTを発症、グリベックを内服しても効果は無いような事を言われました。副作用は軽度ですが、仕事も出来てるし、日常生活にほとんど支障がありません。それを

土曜日お休みでした。最近は、土曜日の休みが多いので、嬉しいですそんな土曜日ですが、朝方から猛烈に吐き気が強くて、寝込んでしまいました食べても飲んでも、何にも受け付けない状態浮腫みも酷かったですだけど、グリベックは飲まなきゃならないし、初めて、坐薬のお世話になりました。少し落ち着いたところで、夕飯におうどん食べて、グリベック内服しましたその後は、すぐに寝ました。次の日は、仕事だったので

今日は通院日でした診察前に採血💉今日の担当さんは、あまり上手く無かったけれど、無事に終わりました。結果は多少の貧血はありましたが、安定してました。内服も続けられる事に。そして、通院の間隔も開きました。薬代は、恐怖の値段ですが。高額医療費の申請していて良かった

グリベックを内服して、20日が経過しました。ありがたいことに、気になる副作用は、胃のムカつきと足の浮腫くらいです今月からは、フルシフトに戻りました。だけど、この生活もあと1か月ほどです。未練はありません。今は達成感の方が大きいです。上司にも、同僚にも、後輩や部下にも恵まれました幸せです感謝感激人生は一度だけです。やらないで後悔したりするのは嫌です。チャレンジして、失敗するのも嫌だけど。新しいことにチャレンジする最後のチャンスだと思い、新たなステージに向かうことを決意しました。今回、思わぬと

最近、肌が異常に痒かったり、小さな湿疹が出来たり、かぶれたり、吹き出物ができる事が増えましたグリベックの副作用なのか？体質なのか？正直わかりません保湿剤が手放せなくなりそう

こんばんは。本日は、特定医療費申請のために、大学病院へ行ってきました小腸GISTの診断をされて、関係性があるのでは無いか？と、診断されて、行ってきました。以前もその疾患でお世話になった病院でしたが、もうお世話になった先生や教授は、代替わりされていました。結果、専門外来を受診することになりました。

明日は、通院日。血液検査があります。数値が安定しています様に。

インフルエンザの予防接種が来月から始まりますね。私は、職業柄、毎年受けてます。それも会社負担で。今までは、ほとんど健康体に近い状態でしたが、職業柄、優先順位も高く、10月末から11月の頭にはワクチンを接種してました。今年は、GISTの診断され、グリベック内服を開始しました。まだ血液検査の数値も安定せず、ワクチンを受けるのは不安ですが、インフルになりたくないので、取り敢えず、かかりつけ医にてワクチンは抑えました。かかりつけ医が抑えていてくれたんですけどそこで、疑問に思ったのはワクチン接種の優先

3連勤最終日です。遅番です。昨夜は足が怠くて、重たくて、なかなか寝つけませんでした足も挙げて寝ていたんですけど最近明け方から、足がピクピクするんです。水分不足なのか？薬の副作用なのか？悩ましいところです最近は、仕事の日は、吐き気どめのお世話になる事が増えました。我慢できそうなんですけど、仕事の効率悪くなるだけなので、お世話になってます。

最近は、朝がツライですほとんど固定休みと固定されたシフトですがシフトが大変な訳ではありませんグリベックを内服して、10日目位です。吐き気があって、食欲が落ちてきた幸いな事に、吐き気どめを内服する事で、食事は取れています。体がだるくて、朝も起きるのに時間がかかりますが、まだ、休息しながらでも、仕事が続けられている事は、ホントに喜ばしい事だと思います介護職の専門職、所有資格を持つ自分自身の立場から、色々と使えそうな制度があれば良いのに。と、考えた事は沢山あります。しかし、今でも使えそうな制度を利

今、思い返せば、去年の今頃は凄く元気で、サッカー⚽️の遠征も遠くの認知症ケアの大会も参加していました。それが今年は、コロナで研修は、オンラインに切り替え、サッカーは入場者限定やアウェー参戦出来ない。だけど、いくら好きな事でも見知らぬ土地で、病に倒れるより、良かったなぁ。と、自分でも思うし、周りからも言われてます。

おはようございます。グリベック内服を始めて、10日ほどが経過した頃から、体のだるさが出てきました。だるくて、重たい。朝起きるのが辛くなりましたが、まだ何とか仕事は行く事が出来るし、仕事出来てるから、まだ良いのかなぁ。と、プラスに考えてます

突然ですが、転職する予定です今の職場は残すところ、あと1か月になりました。業務の引継ぎ、自分自身に襲い掛かった突然の病など、ホントに怒涛です。退職前ですが、今はちょっとしたトラブル発生でメンタルがボロボロになりそう身体は、副作用でだるい日もありますまだ新しく働く職場には、病気の事を話してません。まだ有給も少しだけあるので、実際に仕事はホントに僅かです。体調にきをつけながら、楽しみつつ頑張ろうと思います。

こんばんは小腸GIST。高リスクと診断され、グリベックを内服開始しました。同じような病気で診断された方、診断され薬も内服しながらでもお仕事を続けている方も沢山いると思います。自分自身の生きた証を残したいし、苦しんでいる人の力になりたい。きちんと記録を残そうと思います。2020年9月16日内服1日目まだ内服を始めたばかりの為、特に気になる副作用はありません。薬をもらった際、この薬が再発の可能性を少しでも遅らせたりしてくれるんだなぁ。と、少し嬉しかったですが、薬の値段は驚愕だった内服

退院後、仕事に復帰して、自分自身はホントに恵まれているなぁ。と、実感しました。入院中もたくさんのスタッフから連絡をいただきました。愛されていると思います。感謝の気持ちでいっぱいです。2020年9月16日退院後の通院日でした。手術の組織検査の結果も出ました。診断は小腸GISTでした。核分裂の個数は２個で少ないですが、大きさが5.2cmと大きかったため、高リスクと診断。再発の可能性もあり、分子標的薬である、グリベックを内服することになりました。主治医の話を聞くまでは、ネットで検索することは避けて

皆さま、いかがお過ごしでしょうか？季節は、すっかり秋になりました。サッカーも、コロナの影響がありましたが、シーズンも折り返しですね。そんな私、夏に突然の体調不良に襲われて、仕事は復帰しましたが、まだまだ治療中です。2020年6月職員検診で、重度の貧血を指摘された。→忙しかった事、コロナの影響で各種検査が出来ず、しばらく放置していた2020年8月11日仕事中に悶絶するような腹痛に襲われて、救急で受診。小腸を腫瘍が見つかり、そのまま緊急入院。入院中、貧血も酷く、輸血を4単位を2回実施。

前回肺に影があるということで再検査になった為再CT造影検査してきました。結果影は消えず…再発や転移はなしこのまま経過観察もし息苦しくなったりしたら呼吸器内科で検査しましょうということで次回は12月に造影検査予定です影自体は極微小前回と全く変化がなくおそらく消えないでしょうと診断でした。今回の病院はほぼ待ち時間なしでスムーズに検査診察できました。9時20分に造影検査10時診察１時間弱で終了8時40分頃電車に乗り病院ついたが9時頃で帰宅が11時に帰ってこれたので長